Kikou

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Re: Kikou

Message  bere le Dim 01 Fév 2015, 20:43

kikou ,

comment vont vos loulou !! ? Matheo va bien , on a bien profité !! en famille pendant 2 semaines !! et quelques rendez vous pour matheo ! Le compte rendu de la neuro ne m'a pas bien plus meme si je savais deja ce qu'elle allait nous dire !! Matheo a une capacité motricice et d'aprehencion des jeux et objet d'un bébé de 6 mois ! il va avoir 19 mois !! sa fait mal ! mais c'est comme sa ! ce qui est dur je trouve ben c'est qui grandit et que sa difference , son retard se voit de plus en plus !!
Comment étaient vos loulou a 19 mois ? ils se déplaçaient ? parlaient ? demandaient ? pointaient du doigt ? fesaient bravo ou coucou ? Matheo ne fait rien de tout sa !! des gros sourirs des regarde coquins des cris !! et meme si il ne se deplace pas il est malgres tout tres actif !! ( a sa facon !! )
C'est dur !!
On a une nouvelle hospi de prevu pour rencontrer le geneticien et refaire des examens !! mais le soucis c'est que je tiens absolument a etre la et y n'y a pas trop le choix vu que son papa ne peut pas s'absenter trop de son travail , et la c'est prevu sur 3 jours !!
avec ma maladie c'est pas evident de s'organiser !! mais on y arrivera !! Jongleries !! pirouette !! je serais la pour mon bonhomme !

Par rapport aux orthèses de matheo on a un soucis !! impossible de lui mettre maintenant !! il a une telle force dans les chevilles qu'on ne peut pas lui mettre la cheville en angle droit !!! si vous connaissez et ou si vous avez des astuce je suis preneuse lol !!

donc voili voilou pour les dernieres news !! je vide tout ce que je peux dsl mais sa me fait du bien lol la situation n'est pas facile du tout en ce moment et l'eloignement est de plus en plus dur !!!!

je repars le 4 pour 1 mois de nouveau !! demain je devrais savoir si on m'a enfin trouvé un donneur !!! je croise les doigts !!!!!

Je vous fait des gros bisous a vous et vos loulou !! et tout plein de courage !!!! bisous
au revoir au revoir au revoir
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Re: Kikou

Message  jbsheep le Lun 02 Fév 2015, 20:47

Salut !

Ouh là ! C'est dur de te dire comment était Sarah au même âge que Matheo... Si je parcours le forum, qui est ma mémoire en la matière, elle a commencé à ramper vers 18 mois et à faire du 4 pattes à plus de 2 ans.
En motricité fine, je ne sais plus trop...
En langage, à 18 mois, elle ne disait vraiment presque rien. Elle répondait à peine par oui ou non aux questions... (Pfiou ! qu'elle changé depuis !).

Pas cool pour les orthèses. Malheureusement, là dessus, je ne peux pas te dire parce que pour nous, c'était tout l'inverse... le tonus d'un chamallo dans les pieds et les jambes...

Ici, tout va bien. Sarah évolue gentiment dans son CP. Elle progresse dans l'écriture et l'apprentissage de la lecture. Elle est en décalage avec une partie des autres élèves mais c'est pas bien grave... Elle ne se sent pas perdue, c'est ce qui compte. Moi, des fois, je m'inquiète parce que je vois que les autres aussi progressent beaucoup et que malgré son évolution, un décalage persiste... mais on verra bien.
Je l'ai accompagnée en sortie scolaire vendredi, avec son fauteuil roulant. Ca c'est super bien passé. Certains enfants étaient surpris parce qu'ils la voient marcher tous les jours. D'autres disaient : "mais si, tu sais bien ! Sarah elle est handicapée... elle peut pas marcher trop longtemps !". Au final, ils se seraient battus pour pousser son fauteuil, lol ! C'est une vedette !

Je croise tout ce que je peux pour le donneur ! Bon courage pour les prochaines hospitalisations ( la tienne et celle de Matheo), et pour les tours de passe passe et de magie ! Si on pouvait se couper en 10 des fois... ce serait pas mal ! J'espère que ça ne va pas trop embêter Matheo tous ces examens encore... bisous

Noémie


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Re: Kikou

Message  bere le Mar 03 Fév 2015, 12:54

Je suis une magicienne !! mdr

On m'a trouvé un donneur et c'est genial tous s'emboite entre mes hospi et celle de Matheo !! danse

Hospi de Matheo le 23, 24, 25 mars et moi je rentre pour la mega chimio avant la greffe le 31 !

Tous fini par avancé et un gros poid en moins sur le dos ! reste juste a demenager entre temps sa sa va pas etre de tarte au milieu lol mais on y crois !!

Sa me rassure que ta petit sarah n'a pas rampé ni rampé avant 18 mois ou 2 ans ! apres c'est vrai qu'on a toujour pas de diagnostic non plus ! et Matheo n'est plus du tout hypotonique bien au contraire il est hypertonique !!!

C'est genial si tout se passe bien pour ta puce en cp ! et tu as raison le plus important c'est son ressentit , si elle ne se trouve pas perdu c'est le principal ! et au final on se rend compte que les enfant entre eux (pour la plus part ) son bcp dans l'entraide !! Je suis avs depuis quelques année que sa soit en maternelle ou primaire et j'ai vu des attitude extraordinaires !!!

bisous a bientôt
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Re: Kikou

Message  sarahsmum le Mer 04 Fév 2015, 17:29

Coucou,

Suis super contente pour toi qu'on t'ai trouvé un donneur. banane banane je croise tout pour que tout se passe bien.

Alors pour répondre à ta question en rapport avec le compte-rendu du neuro, notre Sarah en était à peu près au même point si ce n'est qu'elle était très en interaction du fait de la crèche qui l'a très très bien stimulée ainsi que de mon boulot de nounou où j'ai pu mettre en place des comptines mimées qui l'ont bien aidé. Elle a tenu des objets en main très tard pas avant la station assise acquise car ça lui demandait trop de concentration en même temps. A deux ans elle tenait et mettait tout à la bouche, elle jouait d'ailleurs bien seule sur son tapis mais ne se déplaçait pas du tout. Je crois qu'elle a réussi à se déplacer et à se tenir debout avec aide en l'espace de 6 mois, elle a tout fait en même temps puis l'insuffisance rénale l'a stoppé net dans tous ses progrès.

Il ne faut pas désespérer, chaque enfant évolue à son rythme et si ton petit bonhomme est hypertonique ça n'arrange pas du tout les choses non plus. Ici c'est comme pour la petite Sarah de Noémie, Sarah est toute chamalow et c'est pour ça qu'elle a des attelles car sans cela elle ne pourrait pas marcher. Elle a 10 ans et marche de plus en plus longtemps seule et le mieux de tout c'est qu'elle se sauve et ouvre les portes toute seule dorénavant ce qui nous oblige à être beaucoup plus vigilant car la chute pour toujours arrivée, Sarah n'est pas encore complètement stable pour rester seule debout.

Je te fais plein de bisous ainsi qu'à ton petit loulou et toujours beaucoup de courage à vous tous.

bisous

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Re: Kikou

Message  bere le Jeu 26 Fév 2015, 20:56

kikou tout le monde !!

De retour a la maison enfin !! et une super surprise m'attendais ! sa y est mon petit Matheo a trouvé la marche avant , il rampe !! bravo bravo bravo
BOn il fait tout a la force des bras mais sa va venir !! je suis trop fiere de lui !! et de son papa qui sait le stimuler !!! au top mes Amours !!!
Depuis novembre que je suis tombé malade, il a grandit a une vitesse !!

Je voulais juste vous faire part de ces magnifique progres lol !!!
Pour moi , ben sa suis son cours ! A la maison pour 1 mois avec chimio a domicil et rdv par dessus la tete mais je suis avec ma famille ! prochaine et derniere etape !! La GREFFE depart le 31 mars !!!!

Un grand merci a vous pour votre soutient !!!

Gros bisous a vous et vos Loulou !!!!
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Re: Kikou

Message  sylvia72 le Mar 10 Mar 2015, 10:53

Coucou,

Je suis désolée de ne pas êter venue sur le site depuis longtemps, mais quelle jolie surprise de lire ton post!!!

Un grand bravo à Mathéo! Tu n'es pas au bout de tes surprises! :-)

Et toi comment te sens tu? COmment supportes tu la chimio? Repose toi autant que tu peux avant la greffe.

Je pense bien à toi et je t'envoie plein d'ondes positives!!!
Plein de bises
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Re: Kikou

Message  sarahsmum le Mer 11 Mar 2015, 13:57

Coucou,

C'est un super progrès, et un de plus. Bravo à ton petit loulou, ils sont trop forts nos enfants, ils nous rendent plus fort aussi.

Je suis bien contente pour toi et le Papa est au top c'est super aussi ça Wink

Plein de courage pour la suite.

bisous

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Re: Kikou

Message  bere le Ven 03 Avr 2015, 15:11

Kikou

un petit coucou apres l'hospi de suivi de Maheo !! tout c'est bien passé malgrés ma fatigue , et la contrainte des examens pour mon bonhomme !! Hospi relativement positive puisque rien d'alarmant a l'EEG et la geneticienne a 2 ou 3 idées de ce qu'il pourrai avoir !! Y a plus qu'a attendre !! 6 mois a 1 an au plus tot !! lol
Pour lemoment la priorité c'est maman lol objectif GREFFE !! j'ai commancé la mega chimio ce matin pour pouvoir etre greffé le 10 !!!! 2 mois d'abcence !!!!

Gros bisous a toutes !!!!!
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Re: Kikou

Message  sarahsmum le Ven 17 Avr 2015, 19:32

Coucou,

Merci pour les nouvelles. C'est de bonnes nouvelles alors pour ton petit loulou.

Et toi toujours aussi combattive et courageuse, Bravo. On croise tout pour la greffe. Reposes-toi.

Bisous et à bientôt

bisous

sarahsmum

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Re: Kikou

Message  vivibcn le Mar 21 Avr 2015, 19:56

Bonjour Bénénice,
j'espere que tu vas bien, que la greffe s'est bien passée.
J'imagine que nous n'aurons des nouvelles que quand tu sortiras de l'hopital.
on lit dans tes mots beaucoup de courage!!!
je te souhaites que tout aille bien,

je t'envoie plein d'energie pour toi, Mathéo et toute ta famille.

donne nous des nouvelles quand tu peux, on pense à toi.

bises
virginie

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Re: Kikou

Message  bere le Sam 25 Avr 2015, 16:52

kikou tout le monde !!

Je suis toujour a l hôpital , la greffe s'est bien passé et tout va bien ! il me reste encore au minimum 2 semaines ! Je vais essayé de rentrer un peu plutôt c'est trop long 7 semaines j'ai besoin de voir mes Amours !!
En  tout cas Matheo s'adapte tres bien a mon absence meme pas il me reclame! il fait sa petite vie comme si rien n 'etait !! Il est au top ce petit lol

Aller encore 2 semaines a tenir ( en esperant qu'on m'autorise a rentere chez moi apres ces 2 semains ) Merci a toutes gros bisous

au revoirau revoir a bientôt
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Re: Kikou

Message  jbsheep le Sam 25 Avr 2015, 19:18

Ah chouette ! Je suis contente que ça se passe bien. Matheo, c'est de la graine de champion Wink

Bon courage, tu tiens le bon bout !!! Gros bisous.

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Re: Kikou

Message  bere le Jeu 04 Juin 2015, 18:42

Bonjour,

sa y est rentrer a la maison !!!!!!!!!!!!! Youpii cheers !!
Matheo est aux anges !! **Mais il doit avoir peur que je reparte !! le pauvre ! un pot de glu mon amour lol
Maintenant que moi je vais mieux bien que j'ai un traitement de cheval et une grosse fatigue !! maintenant vive les rendez vous pour mon petit loulou !!
neuro  , reeadaptation physique , echo des testicule et urologue ..... je vais meme prendre rendez vous avec la psychologue parce que par moment on ne sait vraiment plus comment le gerer , comment reagir quoi dire , quoi faire ?????
Matheo va avoir 2 ans en juillet il ne parle pas du tout ne marche pas ne cherche pas a montrer les choses, ce qui lui fait envi (jouet, nourriture.....) il nous es totalement impossible de lui mettre ces orthèses ou ces lunettes !!! veux se mettre debout mais c'est completement impossible a cause de ces pieds et n'a pas la force necessaire, donc il passe sont temps dans sa chaise haute a jouer a dechirer des petit papiers , avec des paquet de lingette, a regarder la tele !!! en prime il ne gere pas ces emotions qu'il soit contant frustrer fatigué envi de quelque chose il se crispe! il se tiens les bras et se meta forcer sans arret jambes tendu et en les tapant sans cesse !!! ( peut faire sa toute une aprem)))
Je suis trop frustrer et triste de ne pas etre capable de le comprendre ou de le gerer ou encore de l'occuper !! je sais plus comment fair

A 2 ans y a t il des appareillage possible pour lui permettre d etre dans d'autre position ? debout ou autre mais qu'il puisse se deplacer differement ?

Merci a toute desolée je balance un peut tout mais c'est pas trop evident de tout gerer en ce moment lol

si jamais vous avez des petite reponse ou piste a m'apporter sa serai geniale lol je prend toute les idées ! sur le forum ou en mp

bisous a vous les filles et bisous a vos loulou !!
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