ACCEPTATION

bonjour,
J'avais juste une question . comment avez vous réagit quand vous avez su que votre enfant était malade ?
Combien de temps vous avez mis pour accepter ?

Coucou,

Tout cela est propre à la personne, on ne réagit pas forcément tous de la même manière, on met plus ou moins de temps à accepter le handicap et la maladie de notre enfant. Pour ma part, je ne peux pas dire que j'ai accepté, j'apprends à vivre avec depuis l'annonce de sa maladie. Sarah cumule le handicap moteur et l'insuffisance rénal qui a abouti à une dialyse et une greffe alors c'est pas toujours évident à vivre au quotidien. On est constamment aux aguets avec cette fichue épée de Damoclès au-dessus de notre tête.

Voilà pour nous, ce qui est le plus important maintenant pour moi c'est de voir les progrès accomplis par ma puce depuis la greffe et ça me fait oublier le reste un moment.

Bon courage

Coucou !

Ben... c'est difficile pour moi de te dire comment j'ai réagi, de façon générale, parce que je suis passée par différentes phases avec des hauts et des bas.
La première réaction a été de me demander pourquoi, de chercher d'où ça pouvait venir... avec une phase de culpabilité bien sûr.    C'était le ciel qui s'écroulait sur nos têtes... Je me demandais comment on allait faire pour s'en sortir au quotidien... On a mis un an à parcourir les médecins et à s'interroger et se ronger les sangs avant d'avoir un diagnostic.  
Justement, le diagnostic, ça a permis d'entrer dans une deuxième phases. Beaucoup de choses sont restées difficiles à vivre, mais le fait de savoir contre quoi on se battait nous a permis de nous "poser" et d'avoir un peu d'apaisement. Les relations avec mon mari ont été assez difficile à cette époque parce que toutes mes pensées étaient concentrées sur Sarah et le syndrome. J'ai trouvé beaucoup de soutien et de sérénité sur ce forum. Ca m'a aidé à passer un cap.  
J'ai aussi essayé de voir une psy à l'époque, mais le feeling n'est pas passé, et ça ne m'a rien apporté. J'ai pas essayé beaucoup, remarque, je n'ai fait que 2 séances.     En fait, je me suis rendue compte que j'avais déjà une grande liberté de parole avec mon entourage. Je n'avais pas besoin de plus.
Par contre, ce qu'il a fallu accepter, c'est que ceux qui ne connaissent pas ce qu'on vivait ne pouvaient pas tout comprendre, avec toute la meilleure volonté et bienveillance du monde. Il faut apprendre à faire avec.

Je suis dans une autre phase maintenant, mais je ne peux pas dire ce qui l'a déclenchée. Le fait que Sarah n'ait aucune complication médicale m'aide beaucoup à avancer. Je suis plus sereine. Vraiment. Mais je ne peux pas dire que j'ai accepté. Je vis avec, c'est tout. Je passe encore par des moments de colères où je me dis que ce n'était pas ce que la vie aurait du prévoir pour nous. Quand je vois certaines personnes pour qui tout va bien et qui se plaignent pour rien en ne connaissant pas leur chance, je dois avouer que j'ai beaucoup de mal à supporter. Je sais que ce n'est pas bien d'avoir ce genre d'idées, qu'il faut être plus tolérant. Mais j'ai vraiment du mal avec ça, parce que ça me renvoie à ce qu'aurait du être notre vie... C'est pas vraiment de la jalousie mais en fait j'ai envie de leur hurler qu'il faut arrêter de se plaindre !!!   Je ne sais pas si je suis claire... C'est difficile d'expliquer ce sentiment. Je n'en suis pas très fière, mais je pense qu'il me faut encore du temps pour passer encore à autre chose, à un autre niveau d'acceptation.
Ce qui est sûr, c'est que plus nos enfants vont bien, et mieux on gère !

Le fait de m'investir dans l'association aussi, c'est quelque chose qui compte beaucoup pour moi. Il y a cette envie d'aider les personnes qui vivent ce par quoi je suis passée. Et puis il y a la rage de faire quelque chose contre le syndrome, de ne pas restée inactive. Quand Sarah me dit : "quand je ne serai plus handicapée, je ferai de la trotinette", ça m'arrache le coeur. Mais là, je me dis, "attends, toi, Joubert, on n'a pas dit notre dernier mot !"

Voilà, ce que je peux te dire !! Bye, bon week-end !!