suivi global Tommy

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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Dim 11 Mai 2014, 16:16

Bonjour je viens sur ce forum après longue hésitation mais voilà j'ai 19 ans je suis maman d'un petit garçon qui aura 6 mois le 21 mai et qui est atteint du syndrome de joubert... Il a été décelé au mois de janvier après un mois d'hospitalisation et beaucoup d'examens ils ont découvert ceci lors de l'examen final l'irm. Pour l'instant tout se passe a peu près bien il était sous oxygène h24 et maintenant il en a besoin que quand il
Dort, il est suivi pas un kiné deux fois par semaine car il est hypertonique. Et je dois voir l ophtalmo du CAMSP en juillet car il a un œil qui part vers l'extérieur par moment.. Je suis jeune et g très peur de l'avenir... Comment été vos enfants a 6 mois ?
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Re: suivi global Tommy

Message  sylvia72 le Lun 12 Mai 2014, 07:13

Bonjour, et bienvenue à toi et à ton petit garçon bien évidemment.

Je suis Sylvia, la maman d'un petit Raphael de 6 ans atteint du syndrome et d'une grande de 11 ans qui va très bien.

Comme je comprends tes inquiétudes et tes peurs sur l'avenir...

Alors pour répondre à ta question, mon fils à 6 mois avait un retard moteur assez important, car il était hypotonique. Il a commencé la kiné à 1 an à raison de deux séances par semaine. Il a finalement marché à 3 ans.

Essaie autant que possible de rester confiante... Je sais bien, c'est facile à dire... Mais nos enfants sont vraiment très surprenants. Déjà c'est génial qu'il ait commencé la kiné si tôt, car le cerveau est plus "malléable" à cet âge et peut enregistrer plus de choses. Tu auras peut être parfois l'impression que les progrès sont lents, trop lents, et puis d'un coup il y aura un grand progrès.

Pour les problèmes respiratoires je ne peux pas te répondre car mon fils n'a pas fait d'apnées.

Nous sommes plus ou moins tous suivis par le Dr. Burglen, qui est en charge du centre de référence des problèmes cérébelleux pour les enfants, à l'hôpital Trousseau. Dans quelle région vis-tu? N'hésite pas à la contacter, ou à parler d'elle au médecin qui suit ton petit garçon, même si le médecin est surement déjà en contact avec le centre.

Et reviens ici aussi souvent que tu le souhaites, pour partager tes inquiétudes et tes questions, et puis bien évidemment tous les progrès que ton petit garçon va faire!

Tu sais, aucune de nous ne pourra te donner d'idée précise sur le futur, car chaque enfant évolue à son propre rythme. Il faut juste essayer d'apprendre à vivre au jour le jour, tout doucement, et de profiter de chaque progrès, car ils seront bel et bien au rendez-vous, même si parfois tout semble impossible.
A bientôt
Sylvia
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Re: suivi global Tommy

Message  jbsheep le Lun 12 Mai 2014, 17:06

Bonsoir !

Bienvenue à toi et à ton petit bonhomme. Tu as bien fait de venir ici  Wink  Je m'appelle Noémie et ma fille Sarah, qui a le syndrome de Joubert, a 6 ans. Elle est mon 2nd enfant. Mon ainé est en pleine santé.

Ca me touche toujours de lire des messages comme le tien car ca me ramène quelques années en arrière et on se retrouve toutes un peu dans les histoires des autres.
Pour résumer, je dirais que je suis d'accord  avec Sylvia !

Sarah n'a jamais eu de problèmes respiratoires. Mais quand elle est née, nous nous sommes très vite rendu compte qu'il y avait un problème avec ses yeux. Nous n'avions aucun contact visuel avec elle. Nous ne captions pas son regard. Ses yeux bougeaient sans cesse et roulaient dans les coins. Dans un second temps, mais assez vite, on a remarqué qu'elle ne tenait pas sa tête et était très hypotonique.
A ses 6 mois, on était encore en pleine recherche de ce qui lui arrivait. On ne savais pas que c'était Joubert. On a perdu du temps parce qu'on s'est focalisé sur le problème ophtalmo. Elle a passé une irm qui n'a pas donné de résultat parce que la miss bougeait la tête. On a attendu ses 10 mois pour avoir enfin un diagnostic et mettre en place un suivi kiné.
Ce que je peux te dire, c'est qu'elle a toujours continué à progresser et qu'elle évolue encore beaucoup. Il y a des ralentissements, un peu comme des paliers, des marches d'escaliers, mis ça repart toujours ! Elle nous épate sans cesse, elle a un caractère bien trempé et une volonté impressionnante. Et tous les enfants ici ont ces particularités.
Crois en ton petit bonhomme et en toi, tu verras que vous te surprendrez !

N'hésite pas à venir parler ici quand tu veux. On sait ce que tu traverses. Ca fait du bien de se sentir comprise naturellement ! Moi, il y a 5 ans de cela, ça m'a vraiment aidé à sortir de la période difficile que tu connais aujourd'hui.

Tu ne nous as pas dis, comment vous vous appelez ? C'est ton premier enfant ?

Allez, je file m'occuper de mes petits bouts. A bientôt, j'espère !

Noémie
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Re: suivi global Tommy

Message  LnaT le Mer 14 Mai 2014, 12:40

Bonjour et bienvenue à vous 2,

Je suis Helena, la maman de Tom presque 6 ans qui a le syndrome de Joubert et de Zoé qui a 10 mois et qui va très bien.

Je ne dirai pas beaucoup mieux que les filles, à part insister sur le fait que tu peux venir ici à chaque fois que tu en auras besoin, nous n'aurons pas toujours les réponses mais nous serons la pour t'ecouter.

Tom a eu comme ton petit garçon une prise en charge précoce, ça l'a beaucoup aidé pour progresser.

Encore une fois n'hésite pas à venir poser tes questions ici

À très bientôt

Helena


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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Mer 14 Mai 2014, 21:58

C'est vraiment gentil de me répondre.. J'essaye chaque jour d'oublier un peu ce syndrome mais j'ai peur très peur de l'avenir.. Même si la neurologue qui suit mon fils ma beaucoup rassuré a son dernier rdv qui date du 05 mai elle m'a dit qu'elle me trouvait super éveillé et très en contact avec nous. Elle m'a poser des questions du style si il mangeait bien a la cuillère ce qu'il fait très bien d'ailleurs et ma dit qu'il attendait les résultat de l'ADN qui ont envoyé au centre de Paris et elle m'a cité le nom d'une femme je crois que c'est celle dont vous parlez. J'essaye de au mieux de faire face a tout ça mais par exemple quand je le regarde dans les yeux et que je vois son œil qui part vers l extérieur regarder ailleur et d'un seul coup revenir ça me fait mal j'en ai les larme au yeux et je me dit pourvu que ça guéri.. Moi par contre ce qui est drôle que je n'ai d'ailleurs jamais compris c que mon fils a du kine comme vous mais il es hypertonique quand il ont déceler ce syndrome il était énormément crispé je ne pouvais ni détendre ses jambes, ni ouvrir ses mains.. L'enfer pour l'habiller .. Ou le changer.. Mais depuis ça fait 3 mois bientôt qu'il a du kine et c vrai qui y'a du mieux il détend bcp plus ses jambes , il est encore un peu plus tendu au niveau des bras mais ça progresse en douceur mais le kine pensent malgré les progrès qu'il aura du kine pdt en moment et qu'il marchera certainement un peu plus tard que prévu a cause de cette raideur et quand il pleure bah la on dirait comme un bout de bois tout raide.. Mais bon.. Oui excusez moi pour les présentations moi c'est Julie et mon fils c'est Tommy c'est mon premier enfant qui été d'ailleurs bcp désiré Smile je suis de la marne et vous ? Merci encore pour vos messages
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Re: suivi global Tommy

Message  jbsheep le Ven 16 Mai 2014, 20:09

Bonsoir Julie,

Je comprends bien ton inquiétude (et le mot est faible) pour l'avenir. Ce que je peux te dire, c'est que rien n'est écrit dans le marbre. Pour le syndrome de Joubert, les difficultés et le handicap de nos enfants peuvent être lourds mais aussi très légers.
Ma fille s'en sort très bien. Elle marche, même si elle ne fait pas des kilomètres et qu'elle fatigue vite. Elle a une bonne intelligence. Elle va même à l'école en milieu ordinaire, avec une auxiliaire de vie scolaire. Nous faisons partie des chanceux avec ce syndrome. On ne peut rien prédire, mais l'espoir est permis. Rien ne sera jamais comme pour les autres enfants. Beaucoup de choses nécessiteront des combats. Rien ne sera jamais complètement facile. Mais il est possible que ça aille bien. Vraiment. Avec le recul aujourd'hui, je t'assure que si j'avais pu imaginer comme les choses se passent aujourd'hui, ça m'aurais retiré un sacré poids. Nos petits bouts ont une sacrée volonté, tu sais. Le suivi de Tommy, notamment en kiné, a déjà commencé. C'est génial, ça va beaucoup l'aider tu verras. Et ce que tu nous dis, c'est quand même assez encourageant pour la suite.

Au niveau de ses problèmes respiratoires, ça va comment ?

Effectivement, pour l'hypertonicité, ça m'a aussi surpris. Mais il me semble que j'en avais déjà entendu parler...

 au revoir  Au plaisir de te lire bientôt !

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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Ven 16 Mai 2014, 20:44

J'espère de tout mon cœur que il ne sera pas trop atteind par la suite car si certaine choses atteignent un degré élever j'ai vraiment peur de pas avoir la force.. Niveau oxygène c'est pas de l'apnée qu'il fait c un besoin qu'il a ils ont jamais trop expliquer le rapport avec le syndrome pour eux la cause serait une petite cage thoracique donc des petits poumons.. Ils doivent programmer une hospitalisation pour un enregistrement pour en savoir plus sur son besoin d'oxygène j'ai rdv mercredi avec le pneumologue qui le suit .. Avant ces besoins était de plus d'1 litre 24 h sur 24 h et au fur et mesure maintenant c'est fnviron 0,1 quand il dort sauf quand il fait qqe grosse desaturation je dois augmenter un peu . Merci encore pour tout
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Re: suivi global Tommy

Message  sarahsmum le Dim 18 Mai 2014, 09:34

Bonjour Julie et bienvenue sur le forum,

Je m'appelle Christel et je suis la maman de Nicolas 16 ans et parfaite santé et Sarah 9 ans et demi atteinte du syndrome de Joubert. Les copines ont très bien résumé le syndrome au travers de leur propre expérience avec leurs enfants atteints par le syndrome de Joubert.

Je te dirais exactement ce qu'elles t'ont déjà toutes dit, on ne peut prédire l'avenir de ton petit bonhomme mais sa prise en charge très tôt n'est qu'un grand plus pour lui. Je rajouterai juste une chose quand tu dis que tu espère qu'il n'aura rien de plus grave car tu as peur de ne pas y arriver, je comprend à 100% et je te jure que si on y arrive. Ma fille a été transplantée rénale en 2009 et je peux te dire qu'on est passé par des moments hyper difficiles, comme toi j'ai bien cru que je n'y arriverai jamais et si, je me suis toujours relevée plus forte qu'avant grâce à ma fille qui s'est toujours battue et qui se bat encore et nous montre à quel point elle est formidable.

N'hésites pas à venir dès que tu en ressens le besoin une ou plusieurs d'entre nous seront toujours là pour te rassurer et répondre à toutes tes questions.

Pour la petite info, nous habitons en Haute-Savoie du côté d'Annecy.

A bientôt

 au revoir 

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Re: suivi global Tommy

Message  vivibcn le Dim 18 Mai 2014, 15:31

Bonjour Julie,
et bienvenue à toi et à ton petit Tommy!

Je suis la maman de Louise, qui a 4ans et demi. Elle a été diagnostiquée très tôt, elle avait une dizaine de jours. J'ai toujours du mal à "qualifier" l'atteinte de Louise. j'ai tendance à la mettre vers le milieu. Certains enfants s'en sortent beaucoup mieux qu'elle, et certains autres ont une atteinte plus lourde...Elle est scolarisée en école ordinaire 3 matinée par semaine, les 2 autres matinées elle a ses prises en charge (kiné, orthophonie, orthoptie), et les apres-midi elle est à la maison, j'ai recruté un jeune homme qui s'occupe d'elle.

Comme l'ont déjà dit les filles, les moments que tu es en train d'affronter sont parmi les plus difficiles. L'annonce de la maladie est un tel bouleversement, les inconnues sont tellement grandes, qu'il est normal que la peur t'envahisse. On est toutes passées par là. Moi j'ai eu l'impression que le sol se dérobait sous mes pieds.
Et puis le quotidien a repris le dessus, et j'ai tenté de mettre en place tout ce qu'il fallait pour l'aider. Etre dans l'action, accompagner du mieux possible. C'est visiblement ce que tu as déjà fait. C'est super que Tommy ait déjà de la kiné. Nous avions commencé très tot aussi. Ca va l'aider, c'est certain.
Pour l'hypertonie je suis étonnée aussi, dans les symptomes, c'est toujours l'hypotonie qui est relatée. En meme temps, quand Louise était tout bébé, les médecins avaient noté une hypertonie au niveau des jambes. (c'est peut-etre à ça que tu penses, Héléna?). il s'agissait en fait de raideurs, qui sont passées ensuite. Elle a été pendant longtemps un bébé chamalow! et encore maintenant quand elle est fatiguée...fiou...elle devient toute molle dans les bras!

Voila, que te dire, sinon? Que l'éventail du syndrome de Joubert est tellement grand qu'au final il autorise l'optimisme et l'espoir! Ne pas savoir comment ton petit Tommy grandira est angoissant, mais il faut te dire à chaque instant qu'il y a des chances pour qu'il s'en sorte super bien! Lui laisser le temps de grandir, l'accompagner de toutes tes forces et avec tout ton amour de maman. et le laisser te surprendre par ses progrès!
et comme le dit Christel: bizarrement, la force on la trouve. Je me suis dit quelques fois "je ne pourrais pas encaisser plus", mais au final, un sourire de Louise, et hop ça repartait.
C'est vrai que tu es jeune, mais je suis sure que tu trouveras cette force.
Et puis nos petits ont tous un point commun: une force de caractère incroyable, une volonté à toute épreuve, et un stock d'amour à distribuer qui est infini!

Es-tu entourée, as-tu de la famille près de chez toi? Et le papa, il encaisse ça comment? Ca bouleverse beaucoup de cause au sein du couple et de la famille...
N'hesite pas à parcourir le forum, tu auras surement des réponses à certains questions quotidiennes. Et à nous en poser aussi, bien sûr!

Nous avons aussi créé tout récemment une association, Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert. Nous organiserons une journée des familles le 8 novembre, ce sera surement l'occasion de vous rencontrer.

à très vite ici en attendant..

bonne fin de dimanche, sous le soleil

virginie (de Toulouse)



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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Dim 18 Mai 2014, 22:23

Merci pour ces message qui donne du baume au cœur et un peu d'espoir.. Oui ça a l'air d'être un point positif son suivi kiné qui a commençé tôt. Bah moi tout bébé il était très crispé et très raide.. Il est déjà bcp moins crispé mais on ressent encore de la raideur dans ses bras et ses jambes. Il y a quand même du mieux. Pour l'instant c'est vrai que à part ça il se développe plutôt bien mais les médecins ne peuvent malheureusement pas garantir la continuité.. Et si il a un strabisme externe j'espère que cela va se soigner je vois l'ophtalmologie en juillet. En tout cas je suis admirative de votre courage.. C'est vrai que quand ça va pas un sourire partagé avec notre enfant et ça redonne le moral mais j'espère avoir tjs la force pour affronter les difficultés futures.. Concernant la famille malheureusement mon couple n'a pas tenu me choc déjà durant l'hospitalisation de tommy ça a cassé quelque chose entre nous et après le retour a la maison g vraiment tt fait pour que tt redevienne comme avant mais c'était déjà trop tard et ça a été MM un peu loin aujourd'hui on attend le jugement pour la garde car on est pas d'accord... C dur ça va faire 3 mois que je suis revenue chez mes parents et chez nous on est 4 enfants donc 6 habitant dans la maison plus tommy c pas tjs facile mais heureusement je vais avoir un logement le mois prochain normalement. Et concernant la journée des familles je voudrais savoir ou aura t elle lieu?? Car si c possible pour moi ça me ferai plaisir de pouvoir y participer . Bonne soirée et merci encore
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Re: suivi global Tommy

Message  vivibcn le Dim 18 Mai 2014, 23:02

Bonsoir Julie,
Je suis desolee de lire que votre couple n'a pas résister à cette épreuve...
Le nôtre non plus, nous étions divorcés avant les 2 ans de Louise. Mais nous sommes restés en bon terme et faisons le maximum pour que tout se passe bien pour elle. Franck, le papa est présent sur le forum.
C'est moi qui est la garde, il la voit 1 we sur 2 et la moitié des vacances, ainsi que tous les lundis.
J'espère que vous trouverez vite un accord pour la garde, personne n'y gagne quand le conflit s'installe.
En tout cas je sais à quel point la séparation dans ces circonstances est difficile...
Et quand tout s'ajoute, ça fait beaucoup! Mais aies confiance, tu vas y arriver. C'est là que les sourires de nos petits font des miracles!...


La journée des familles se tiendra à Paris. C'est loin pour certains d'entre nous, mais ça reste le plus accessible pour la majorité.

Allez, il est tard et ma journée va être longue demain.
A très vite,
Virginie.






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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Lun 19 Mai 2014, 09:59

Désolé pour vous aussi.. Oui mais c'est pas simple de se lmettre d'accord le jugement a lieu le mois prochain en attendant il vient voir tommy une foi par semaine. Paris oui c'est très accessible. Je voulais savoir vous travaillez vous les mamans ?? Bonne journée
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Re: suivi global Tommy

Message  FrancketLouise le Lun 19 Mai 2014, 14:41

Bonjour Julie,

Je suis Franck le papa de Louise. J'arrive un peu tard pour t'apporter mon soutien mais mieux vaut tard que jamais.
Comme l'ont dit toutes les mamans avant moi, c'est un moment très dur que tu vis en ce moment et la peur est le sentiment qui a prédominé chez moi les premiers mois.
Mais tu verras que nos enfants sont plein de ressources et qu'ils nous surprennent sans arrêt. C'est eux entre autres qui nous donnent la force d'avancer, même si plein de choses sont bouleversées, comme la vie de couple par exemple.
C'est une très bonne chose que Tommy ait pu être pris en charge rapidement et il a l'air de bien évoluer. De toute façon, il faut lui laisser le temps. Chaque "enfant Joubert" est unique: il a son histoire, ses atteintes, ses peurs certainement... mais ils ont tous cette capacité à vouloir avancer, progresser... tous cette joie de vivre et je suis certain que ton petit bout te la transmettra chaque jour.
Je te souhaite plein de courage et n'hésite pas à venir échanger. Tu as pu voir qu'il y a plein de personnes attentives et bienveillantes sur ce forum.

Franck

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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Mar 20 Mai 2014, 15:36

Oui comme vous dites mieux vaut tard que jamais :-) merci pour ce soutien. Oui pour l'instant le développement est plutôt bon en espérant que ça continu ainsi. En parlant de peur Tommy est très très peureux au Moindre bruit par exemple quelqu'un qui tousse il se met a hurler et devient violet et s'arrête de respirer quelques instants et c'est toujours surprenant y a que le bruit de l'aspirateur qui ne le dérange pas.. Bonne fîn de journée
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Re: suivi global Tommy

Message  sylvia72 le Mer 21 Mai 2014, 14:51

Coucou Julie,

Tu traverses en effet des moments bien difficiles, mais petit à petit tu vas aller vers du mieux, j'en suis certaine..

Mon ex mari et moi nous sommes séparés quand notre petit garçon avait un an. C'est vrai que cela chamboule tout la maladie, le handicap, et nous ne gérons pas tous les choses de la même manière. J'ai vraiment été dans l'action, pas du tout dans le déni, et parfois on se perd en chemin. L'essentiel comme le dit Virginie est que vous trouviez une entente, pour être tous les deux là pour Tommy. Je souhaite de tout coeur que vous y arriviez. Nous aussi nous nous entendons bien aujourd'hui, mais cela a pris du temps. Aujourd'hui encore je suis souvent "seule" pour les démarches qui concernent Raphael, mais par contre son papa lui apporte d'autres choses, il est moins dans la "surveillance" que moi (typiquement dans un parc je suis une girouette à tout surveiller, lui va le laisser vivre sa vie plus facilement que moi ;-)

L'essentiel est que vous soyiez là tous les deux pour lui, même si c'est de manière différente.

Et c'est super pour l'appartement! Je croise les doigts pour toi.

Pour répondre à ta question sur le travail, de mon côté je travaille à temps plein. Mon fils allait avant à la crèche, puis à l'école à temps plein et j'ai une nounou qui va le chercher pour lui éviter le centre de loisirs. On fait comme on peut tu sais, mais je n'avais pas le choix. Tu verras plus tard s'il t'est possible de reprendre une activité, même à mi temps. Cela peut parfois être bénéfique, te sortir d'un quotidien, et permettre à ton petit garçon d'évoluer avec d'autres personnes.

Concernant le bruit, beaucoup d'enfants ayant le syndrome (enfin de ce que j'ai lu et compris) ont une perception différente des choses et peuvent avoir du mal à gérer les stimuli extérieurs. Je peux aller de partout avec mon petit garçon, mais au cinéma par exemple, il avait peur pendant les pubs et se cachait dans mes bras! Trop de bruits sur des choses qu'on n'avait pas décidé de voir. Une fois que le dessin animé commençait, ça allait. Cette réaction est quasiment partie. Ou par exemple plus petit il n'aimait pas changer de lunettes, il s'était habitué à un modèle, point barre. Cela aussi a disparu. Mais te dire si c'est son caractère ou le syndrome... Ou les chaussures. Il n'aime pas changer de chaussures, mais je me dis que cela peut être lié au fait qu'il s'habitue à un modèle, des points de contacts, et ensuite est géné par d'autres points de contact pour retrouver un bon équilibre. On apprend, petit à petit, et je pense que cela passe avec le temps.

Tiens nous au courant pour la suite des choses, viens parler quand tu veux, et j'espère que tout ira au mieux dans les semaines qui viennent.
A bientôt
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Re: suivi global Tommy

Message  jbsheep le Mer 21 Mai 2014, 19:30

Bonsoir Julie,

Sarah a toujours réagi au bruit. Toute petite, c'était surtout qu'elle captait le moindre bruit, sans forcément en avoir peur. Mais comme elle ne voyait presque rien, je pense que c'est pour ça qu'elle a développé les autres sens. Elle était très tactile aussi. Maintenant, tous les bruits trop forts la gênent ou lui font peur. Mais bizarrement, quand c'est elle qui crie ou parle très fort, ça ne la gêne pas !  Laughing 

Quand on su pour le syndrome de Joubert, et que l'on a mis en place toutes les prises en charge, Sarah avait presque un an. A ce moment là, je suis passée à mi-temps, pendant un an. Ensuite, je suis revenue à 80%, et j'y suis toujours. Mais c'est vraie qu'il a fallu prévoir une nounou bien plus longtemps que les autres enfants. Elle n'a été scolarisée à temps plein qu'en milieu d'année de moyenne section de maternelle.
Aujourd'hui, j'ai aménagé mes horaires pour pouvoir la récupérer tous les soirs à la sortie des classes, car ce ne serait pas possible pour elle d'aller au periscolaire. Elle va à l'école à temps plein, mais le soir, elle est épuisée.

Voilà pour les petites infos. Bises, et à bientôt.

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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Mer 21 Mai 2014, 22:13

Merci pour toutes ces informations, je pense également que ses réactions à tous ces bruits sont liés à ce syndrome.. J'espère pour vous que tout ira bien aussi, c'est gentil. D'accord je m'informe un peu pour savoir par la suite comment si je peux travailler et si oui a temps plein ou mi temps.. C'est pas évident tout ça. Mais bon je nous laisse un peu de temps pour voir son évolution, son développement et d'être un peu a ses côtés. Et si tout se passe bien j'envisagerai de trouver un emploi . En tout cas merci de votre soutien
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Re: suivi global Tommy

Message  jbsheep le Jeu 22 Mai 2014, 04:53

Coucou Julie,

Oui, si tu as la possibilité d'attendre un peu de voir comment les choses se passent, c'est surement pas plus mal. A un moment donné, tu verras que les choses se régulent un d'elles mêmes.
Ensuite, avoir une activité, même à temps partiel, c'est bon pour le moral. Ca oblige à vivre autre chose que le syndrome de joubert, qui est un peu notre obsession !

Tu as fais un doswier auprès de la MDPH ? C'est important, ça peut t'aider à plusieurs niveaux. Si tu as besoin, on peut en reparler dans une autre rubrique du forum.

Bises. Noémie
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Re: suivi global Tommy

Message  Mavahé le Jeu 22 Mai 2014, 08:34

Bonjour Julie,

Je suis Vanessa, la maman de Mahé qui a 22 mois.

Je te souhaite la bienvenue ainsi qu'au petit Tommy.

Comme te l'ont dit les filles, les enfants atteints du syndrome de Joubert peuvent aller très bien ou avoir des atteintes plus sévères.
J'ai eu la chance de rencontrer plusieurs mamans de ce forum avec leur famille, et je peux te dire que voir leurs enfants m'a beaucoup rassurée.

Mahé fait malheureusement partie des enfants ayant des atteintes beaucoup plus lourdes puisqu'il a une atteinte rétinienne sévère et qu'il ne voit donc de ce fait, quasi pas du tout. Il distinguerait la lumière du soleil... Il a également une atteinte rénale qui nous mènera surement à une transplantation rénale dans une dizaine d'années au plus tard.;; Je peux comprendre ta peur par rapport aux complications puisque j'ai baigné dedans ces derniers mois. Mais malgré tout, saches qu'on accepte, on se relève, on avance, notre force, c'est nos enfants. Mahé a une telle joie de vivre et fait tellement de progrès malgré ses handicaps, que je t'assure que la vie est Belle!!! Savoir vers où l'on va nous a permis d'avancer, à mon conjoint et à moi même. Connaitre le gêne en cause nous a beaucoup soulagé, Savoir nous a aidé à mettre le maximum de choses en place pour avancer de la meilleure des manières possibles. Je sais que tu es effondrée au moment où je t'écris, mais saches qu'il y aura des jours meilleurs, je te le jure.  Very Happy 

Comme te l'ont déjà dit les mamans du forum (et les papas), tu trouveras toujours quelqu'un ici pour t'écouter et te remonter le moral.

Je t'embrasse.

Vanessa

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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Jeu 22 Mai 2014, 17:41

Oui j'ai fais un dossier a la MDPH depuis février j'attend toujours il paraît que c'est long.. Vanessa tu es courageuse ça me fait mal de lire quand les enfants sont très atteints.. Commrnt avez vous découvert pour ses yeux et son problème rénale ? Désolé des questions. Courage a vous et merci pour tout
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Re: suivi global Tommy

Message  sarahsmum le Sam 14 Juin 2014, 16:29

Coucou Julie,

Comment vas-tu ? Arrivez-vous à un accord pour la garde de Tommy avec ton ex-conjoint ? Virginie et Sylvia t'ont expliqué leur propre expérience, à moi maintenant. Je suis séparée du Papa de mes enfants depuis juin 2012 et ce n'a pas été facile durant les six premiers mois surtout. Désormais ça se passe très bien, le Papa et moi nous entendons bien. Il a ses enfants un week-end sur deux et la moitié des vacances scolaires également. Nous arrivons même à sortir du jugement quand nous ressentons le besoin d'avoir nos enfants en dehors de ces temps de garde car le plus important au final ce sont les enfants. Il faut à tout prix les préserver.

As-tu eu ton appartement ?

N'hésites pas à revenir ici pour nous parler de ton petit bonhomme et de tous ses progrès.

A bientôt

 bisous 

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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Ven 20 Juin 2014, 13:10

Bonjour, alors on s'était mis d'accord que en attendant le jugement il venait voir tommy une fois par semaine mais la il ne l'a pas vu depuis fin mai car a chaque fois qu'il venait c'était tjs des insultes... Sur les conseils de mon avocate elle ma dit de cesser les visite pour qu'il se calme notre audience a eu lieu le 12 juin maintenant il vont délibérer que fin août .. C long. Et donc en attendant g proposer au père de tommy de me rendre un samedi sur deux chez la mère de mon ex comme ça sa mère et lui le verront en attendant car sa mère ne la pas vu depuis février ( c son choix car elle ne voulait pas me voir) . Sinon au niveau de l'évolution tommy a un peu de retard il aura 7 mois samedi et ne tient tjs pas assis a cause de son hypertonie Sad et il ne se met pas non plus sur le ventre quand on le met il lève pas sa tête et ne pousse pas vraiment sur ses bras .. Sinon il gazouille un peu, il puisse des cris pour s'exprimer il me fait bcp rire malgré son petit retard et il commence a peu a dire maman quand il a envie mam mam ... Smile voilà pour lui et sinon pr mon appartement je pourrai enmenage au plus tard au mois d'août g hâte !! E vous tout se passe bien?
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Re: suivi global Tommy

Message  sarahsmum le Sam 28 Juin 2014, 15:12

Coucou,
Ton petit Tommy me fait penser à ma puce quand elle avait le même âge, sauf qu'elle était plus hypo que hypertonique. Sarah s'est tenue assise sans tomber à 2 ans mais son kiné n'était pas très efficace car depuis quelques mois avec une super kiné, elle marche seule sur de plus en plus longues distances.
Aujourd'hui c'était la fête du Centre où est Sarah et elle n'a pas tenu en place, il a fallu lui donner la main pour la faire marcher non stop jusqu'à se qu'on arrive à se poser pour déjeuner et là on a un peu réussi à parler avec d'autres parents, professionnels car sinon impossible.
Concernant ta séparation, je dirais que chaque couple a sa manière unique de fonctionner et de réagir mais pour le bien-être des enfants, il faut éviter les insultes en tout genre et ravaler sa fierté. J'ai appris beaucoup depuis ma séparation, deux ans déjà et je peux te dire que ça n'a pas été simple les 6 premiers mois car mon ex-mari avait déjà retrouvé quelqu'un et il a fallu compenser avec cela en même temps que tout le reste. Désormais pour le bien-être de nos enfants, nous nous entendons bien mais comme je suis exigente sur certaines choses, j'avoue que je suis parfois obligée de mettre de l'eau dans mon vin  lol! 
Voilà pour nous.

A bientôt et comme on a l'habitude de se dire toutes ici entre nous quand on a un petit coup de mou   

 au revoir 

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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Dim 29 Juin 2014, 16:04

Bonjour, merci d'avoir répondu ;-) ah oui en effet 2 ans.. C long :/ de toute façon je sais qu'il va mettre du temps pour tout ça ainsi que la marche mais c dur a avaler et j'avoue que quand je vois l'évolution de bébé de son âge qui n'ont pas ce syndrome ça me fait très mal au cœur... Mais bon c'est la vie :/ j'espère que j'arriverai a toujours garder la tête sur les épaules. Hier j'ai amener tommy chez mes ex belle mère car elle l'avait pas vu depuis février ce qui était son choix et donc le père de tommy était la ça s'est très bien passer mais bon je le fais pour mon petit bout en attendant d'avoir ma décision du juge je leur amènerai 1 semaine sur deux en restant présente. En tout cas merci de votre attention . A bientôt mille bisous
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Re: suivi global Tommy

Message  sylvia72 le Lun 30 Juin 2014, 08:23

Bonjour Julie,

C'est bien que tu aies pu amener ton petit Tommy voir sa grand mère et son père.

Tu sais, c'est tellement compliqué de faire face à une maladie, si tu peux avoir le soutien de ton ex belle famille, c'est quand même mieux. Ne serait- ce que pour Tommy, qu'il grandisse le plus entouré possible. Et toi cela te permettra de souffler un petit peu.

Je souhaite de tout coeur que vous arriviez à avoir des relations apaisées plus tard.

Et je suis sure que tu arriveras à garder la tête sur les épaules, et à avancer. Tous les progrès de ton petit Tommy t'y aideront.

A bientôt
Sylvia
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