suivi global Tommy

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Re: suivi global Tommy

Message  jbsheep le Lun 30 Juin 2014, 08:42

Coucou Julie,

Tu vois, même si ce n'est pas simple, je trouve que tu gères déjà très bien les choses. Tu te bats pour ton petit bout et tu vois son intérêt avant tout... Je crois que tu peux te faire confiance, tu affrontes les choses de face et tu gères !!!
J'espère que l'on aura bientôt l'occasion de vous rencontrer, toi et Tommy. Ce serait super.

Bon courage, et effectivement, comme on dit ici :   

 bisous  Noémie
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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Lun 30 Juin 2014, 12:00

Bonjour,

Oui je fais tout dans l'intérêt de Tpmmy pour que tout se passe au mieux même si moi je n'en ai pas envie suite a ce qu'il m'ont fait mais je ne veux pas priver mon fils de sa famille. C'est vrai que malgré ce que ont a déjà traversé je prend sur moi et je me bat pour que tout se passe bien mais j'avoue qui y'a des jours ou on pense a ce qui peut se passer et c'est pas facile.. En tout cas merci de votre soutien vous m'avez l'air toute très courageuse :-) j'espère pouvoir vous rencontrer aussi un jour bisous bonne journée
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Re: suivi global Tommy

Message  vivibcn le Mar 01 Juil 2014, 12:06

Julie,

je redis ce qu'on déjà dit les filles. Je trouve que tu gères ça très bien, malgré toutes les difficultés auxquelles tu dois faire face, les tensions, les doutes, etc...
On est toutes passées par ce moment terrible de l'annonce de la maladie, on est quelques unes à avoir du affronter en plus la séparation, plus ou moins rapidement. Tout ça est très compliqué, très douloureux, et parfois effrayant. Mais je trouve que tu t'en sors vraiment super bien, avec beaucoup de maturité et de courage!!!
Je souhaite très sincèrement que les efforts que tu fais actuellement pour ne pas couper ton fils de sa famille seront récompensés, que vous pourrez construire une relation apaisée avec son papa et ta belle famille. C'est difficile mais ça vaut le coup. C'est important pour Tommy, mais c'est important aussi pour toi, comme le dit Sylvia : quand tu pourras le laisser en toute confiance et en étant sereine, cela te permettra d'avoir des temps pour toi, pour continuer à construire ta vie de femme, sans être une maman 200% du temps. En attendant, je trouve que la solution que tu as trouvé de l'amener en restant présente est très bien...

J'espere aussi que l'on aura la chance de te rencontrer bientôt, et de bizouiller le petit Tommy!

bonne journée à toi,

virginie.

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des nouvelles de Tommy

Message  Tommy-mavie le Mer 06 Aoû 2014, 07:49

Bonjour tout le monde,

J'étais un peu absente ce dernier mois car Tommy a eu beaucoup de rdv.
Je vous donne quelques nouvelles, il a 8 mois et 16 jours aujourd'hui, niveau mental il se comporte très bien,
niveau moteur ben disons qu'il ne se retourne toujours pas, ne se met pas sur le ventre, ne tiens pas encore tout a fait assis seul, ne rampe pas
et ne se met pas debout non plus alors que je vois des bébés de son âge qui eux font tout ce que j'ai cité ça fait mal quand même. J'ai essayé de le mettre debout
pour voir un peu ce que ça donnait en lui donnant un point d'appui mais rien il ne force à peine 2 seconde sur ses jambes et retombe aussitôt je pense que la marche
est loin... qu'en était t-il de vos petit bout niveau moteur à l'âge de Tommy??
sinon il est toujours suivis au CAMSP par une puéricultrice, a partir de septembre sera mis en place le suivis par une psychomotricienne également et a partir de janvier
un suivi orthoptiste car il a un strabisme divergent..
Je revois la neurologue en septembre il y aura une généticienne présente.
sinon comment vont vos enfants????
bonne journée a tous, bisous bisous
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Re: suivi global Tommy

Message  jbsheep le Sam 09 Aoû 2014, 12:43

Coucou Julie,

Ca fait plaisir de lire de vos nouvelles. Et merci pour la petite photo, il est trop craquant ! Je vais remettre une petite photo de Sarah aussi, je pense...

Alors, quand je lis ce que tu nous décris de Tommy, j'ai l'impression de voir ma puce. Elle avait la même évolution au même âge. Alors je sais ce que tu ressens, et toutes ces questions qui te rongent. Ce que je peux te dire c'est que Sarah n'était pas plus avancée au même âge, et qu'elle se débrouille vraiment bien aujourd'hui (en motricité et pour le reste), même si les choses sont beaucoup moins simples que pour un enfant sans Joubert. Il va falloir être patient. Ce sera long, mais les choses vont se mettre en place petit à petit et la psychomotricité va l'aider. Savoure chaque petite victoire, si petite soit elle .

Ici tout va bien. Nous sommes enfin en vacances, tous les 4, et bien décidés à en profiter. C'est la rentrée en CP pour Sarah cette année. Et le CM1 pour son grand frère. Qu'est ce que ça tourne !

Je ne sais pas si tu as vu que l'association va organiser une rencontre des familles le 22 novembre à Paris. Ce serait vraiment super que tu puisses venir et qu'on puisse faire connaissance, en chair et en os !

Bisous. A bientôt !
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Re: suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Lun 18 Aoû 2014, 09:59

Bonjour,

Oui les questions défilent dans ma tête et même si je me dis qu'il va bien, inconsciemment j'ai du mal a accepter la maladie.. Je pense que ça nous ferait du bien a moi et Tommy de vous rencontrer car vous êtes les seuls qui puissent me comprendre. Je vais essayer de venir le 22 novembre je vous redemanderai l'adresse et les horaires quand la journée approchera. J'ai hâte d'être en septembre pour revoir la neurologue en espérant qu'elle m'en dise un peu plus .. Bonne journée a tous bisous
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Re: suivi global Tommy

Message  LnaT le Mer 03 Sep 2014, 07:44

Bonjour Julie,

Tom tenait sa tête à 8 mois mais rien de plus, ils ont une évolution similaire avec Sarah (de Noémie) il a fait son entrée au cp hier, comme dit Noemie il faut apprendre à être patient et ce n'est pas ce qu'il y a de plus facile.

Il est trop chou ton petit bonhomme, j'espère que nous pourrons nous rencontrer le 22/11 à Paris

À bientôt et tiens nous au courant de ton rdv
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suivi global Tommy

Message  Tommy-mavie le Lun 27 Oct 2014, 13:18

Bonjour à tous/toutes,

Voilà je viens vous donner un peu de nouvelles car j'ai pas eu le temps avant.
Tout d'abord Tommy et moi avons emménagé dans notre appartement le 20 septembre, ça change, ça fait du bien d'être chez sois d'être stable.
Ensuite, le dossier MDPH a enfin été traité depuis juillet mais les versement ont mis du temps à se faire ils nous ont accordé une carte de priorité et les allocations les droits sont ouverts jusqu'au 31 juillet 2015, pour renouveler la demander quand dois-je m'y prendre svp????
Concernant Tommy; il est suivis par la kiné du CAMSP qui est très bien et très gentille, il a donc 3 séances par semaine + 1 séance de psychomotricité il a démarré il y a environ 1 mois et demi et elle a fait un bilan sur lui. Elle me l'a lu brièvement, elle ma expliqué que pour Tommy en gros son corps signifiait la douleur...il prend pas de plaisir avec, il déteste qu'on lui touche les mais, ne touche pas ses jambes ni ses pieds c'est comme si elles étaient inexistantes..et il est très sensible voir peureux à certains bruits.. elle m'a dit qu'il va y avoir un gros travail à faire pour lui faire découvrir ses membres et qu'il prenne plaisir.. sinon niveau moteur il ne tient que quelques petites minutes assis mais sans plus il a du mal a se tenir et se fatigue vite, sinon ne marche toujours pas à quatre pattes, ne marche pas, en gros quand je le met au lit ou quoi je sais que je le retrouverai dans la meme position... Sad je me pose énormément de questions et j'angoisse ces temps-ci car il a 11 mois et bien sur j'ai beau demandé à n'importe quel médecin du camsp ou autre ils me disent que c'est trop pour me dire si Tommy marchera ou pas.. j'ai rendez-vous le 24 novembre avec le medecin du CAMSP pour avoir un bilan sur Tommy et ceux qu'on va mettre en place pour lui et pouvoir peut etre répondre à quelques questions et inquiétudes.. il a vu la semaine dernière le médecin de rééducation du CAMSP elle m'a prescris des radios du bassin, dos et jambes.. et ils vont lui faire son siège sur mesures avec une tablette je ne trouve plus le nom pour son corps soit bien maintenu et redressé, et elle ma parlé d'un matelas aussi fait sur mesure ou ça ferait comme un moules pour lui maintenir les jambes droites quand il dort car il a toujours la position grenouille même quand il dort et elle dit que c'est pas bon que ça déforme les jambes.. surtout qu'il a déjà les jambes qui ont tendances à être vers l'extérieur.. sinon il bafouille bien, il dit mamam, maman Smile , tend les bras quand il veut que je le prenne, tape dans ma main quand je lui dit tape, des petites choses qui font sourire.. malgré la peur. Je pense que j'ai rien oublié. Je vais remplir le coupon pour la journée du 22 novembre, je pense venir avec mes parents car ça leur tient à coeur je crois. bonne journée bisous
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Re: suivi global Tommy

Message  vivibcn le Mar 28 Oct 2014, 22:06

Bonsoir Julie,

[tout d'abord je me suis permis, en tant qu'administrateur, de créer un post dédié, plutot que de continuer sur un post dont le titre ne convenait pas.]
Merci d'avoir pris le temps de venir nous donner des nouvelles!
Je suis contente de voir que matériellement la situation commence à s'éclaircir pour toi et Tommy! c'est super que vous ayez pu vous installer. c'est toujours un effort, les déménagement mais que ca fait du bien de se sentir chez soi! Tommy s'est bien habitué à son nouveau cadre?

Concernant le dossier MDPH: je suis super étonnée de voir que la MDPH a ouvert des droits pour 1 an seulement! Lorsque j'ai fait le dossier pour Louise, elle avait le meme age que Tommy (11 mois) et nous avons eu les droits ouverts pour 5 ans! depuis nous avons fait des mises à jour presque tous les ans, mais à ma demande et en fonction des besoins de Louise... Du coup, on doit le refaire pour mi 2015, et je vais m'y mettre en fin d'année. Mais surtout, demande à la personne qui suit ton dossier à quel moment tu doit déposer la demande de renouvellement, ca a l'air d'etre tres différent d'un département à l'autre!

C'est super que tu aies pu mettre en place une prise en charge en kiné et psychomot, c'est le plus important au début. Ne prends pas peur de ce que t'a dit la psychomot. Parfois les mots sont durs à entendre. Nos petits ont un rapport à leur corps surement différent des autres enfants. Pour Louise aussi les début ont été difficiles, elle a mis beaucoup de temps à se rendre compte qu'elle pouvait se servir de ses jambes, de ses mains. Elle n'a jamais mis ses pieds à la bouche, par exemple, comme le font (presque?) tous les bébés. Elle n'a jamais aimé qu'on la touche avec trop d'insistance, qu'on lui immobilise un bras ou un pied. Ca paraissait insoutenable pour elle. Les examens médicaux étaient une horreur, surtout quand le personnel soignant ne prenait pas le temps de la rassurer et de lui parler. Et en grandissant, ça va beaucoup beaucoup mieux. on voit que certains contacts sont désagréables pour elle (l'examen des oreilles, par exemple), mais elle arrive à prendre sur elle, à gérer les émotions que ça provoque en elle. C'est impressionnant à voir!
Par contre, dire que son corps n'est que douleur me semble un peu fort de la part de ta psychomot... As tu toi aussi l'impression qu'il souffre ? Sur quoi base-t-elle cette analyse? Quand Louise etait bébé je l'ai beaucoup massée, en chantant des chansons douce. Le massage est vraiment un super "outil" pour que le bébé prenne conscience de son corps. et un super moment pour tout le monde. En le faisant tranquillement, sans forcer s'il n'a pas envie... Si tu ne sais pas trop comment t'y prendre, demande à la kiné ou à la psychomot de te montrer, je suis sure qu'elles pourront te montrer. Je prenais aussi des bains avec Louise, c'etait de vrais moments de tendresse et d'éveil...C'est vrai qu'il faut qu'il fasse connaissance avec son corps, dans ces moments de bien etre et de plaisir.
Et pour les progrès moteurs, tu sais, la seule clé c'est la patience... On voudrait tous que ça aille plus vite. Louise n'a pu tenir assise que vers 18 mois (je crois). Elle n'a réussi à tourner sur elle meme en position assise que vers 2 ans, c’était son seul "déplacement". toutes tes angoisses je les ai vécues, on les a toutes vécues à des degrés plus ou moins forts.
Malheureusement et heureusement à la fois, aucun médecin ne s'engagera sur tel ou tel pronostic. Chaque enfant va a son rythme, avec ses points forts et ses points faibles. Louise est restée immobile jusqu’à ses 2 ans, mais elle connaissait les couleurs et la gauche et la droite au même age. et je suis assez convaincu que son incapacité à se déplacer lui a permis d'acquerir des capacités d'attention et de concentration...
Et puis je vais te redire les mots classique: aucun enfant ne peut progresser sur tous les plans en meme temps: il commence à développer le langage oral (c'est vraiment super!!!), il montre qu'il comprend bien ce que tu lui dis, alors il ne peut pas faire de progres importants sur tous les plans. C'est pareil pour tous les enfants. Et les progrès se font par palier. Comme chez tous les enfants, à part que pour les notres, les paliers peuvent être plus long. Et c'est là qu'il faut puiser dans nos réserves d'optimisme et leur faire confiance... Facile à dire, difficile à vivre. La prise en charge que tu as mise en place est la bonne. Garde confiance en lui, il va avancer, à son rythme, mais il va avancer et t'épater à chacun de ses progrès, chaque petite victoire sera une grande victoire!

Je suis tellement contente que tu viennes le 22 novembre! on aura l'occasion de te rencontrer et de pouponner un peu!!! Very Happy Very Happy Very Happy Parce qu'il a des joues-à-bisous, quand même ton petit! tes parents sont les bienvenus bien sûr.

Tiens nous au courant pour les différents examens concernant le bassin et les jambes...

plein de bises et de courage,
à très vite!

virginie.



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