Maintenant une ado

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Message  Jue le Mar 02 Déc 2014, 19:42

Je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerais vous parler de ma fille. Elle a maintenant 16 ans et à le syndrome de joubert. Les symptôme qu'elle a sont apraxie-oculomotrice quoi que ça se soit vraiment beaucoup amélioré avec les années je suis maintenant presque la seule à le remarquer. Ensuite, elle a des syncinésies aux mains (mouvements miroirs) donc ses 2 mains font toujours les mêmes mouvements et elle n'a pas beaucoup de force dans celle-ci ce qui n'aide pas la motricité fine. Elle n'a pas beaucoup d'équilibre et son tonus musculaire est faible. Elle a de légères difficultés d'apprentissage quoi qu'elle est dans une école régulière mais dans un programme de préparation au marché du travail. Elle a marché à 19 mois, et a fait de la physiothérapie, ergothérapie juqu'à ce qu'elle commence la maternelle. MAIS, malgré tout ceci ma fille fait partie de l'équipe de basketball de son école secondaire, fait du motocross depuis l'âge de 5 ans (très bon pour sa motricité fine et ses mains), fait du ski acrobatique, ski dans les bosses, fait des sauts et va dans les parcs à neige. Elle monte à cheval depuis qu'elle a 5 ans. Elle fait du bmx et vélo de montagne... J'en oublie sûrement. Tous ces sports l'on toujours aidé à se développer, à améliorer son équilibre et son tonus musculaire. Je suis vraiment fière d'elle, on ne lui a jamais mît de barrière ou dit qu'elle ne serait pas capable, au contraire, on l'a toujours poussé à aller plus loin plus haut et à essayer de nouveaux sports. Évidement, elle a toujours son style à elle, du haut de ses 5 pieds 9. Eh oui elle est plus grande que sa maman!

Jue

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Re: Maintenant une ado

Message  vivibcn le Mar 02 Déc 2014, 21:18

Bonsoir Jue,

et bienvenue sur ce forum!
je suis la maman de Louise, qui vient de feter ses 5 ans, et qui a beaucoup plus de difficultés que ta fille. Si elle fait du vélo un jour on sabrera le champagne!
Quel plaisir de lire toutes ces bonnes nouvelles de ta fille! C'est incroyable tout ce qu'elle fait sur le plan moteur!Tu vis au Québec c'est bien ça? J'ai du mal avec les pieds et les pouces! lol...
ça fait combien en système métrique?
En tout cas soyez les bienvenues toutes les deux. Nous avions imaginé qu'une partie de ce forum pourrait servir aux ados pour discuter entre eux, mais ils ne sont pour le moment pas très nombreux.
Vous envisagez déjà un métier pour ta fille? Dans quel domaine?

bonne soirée,
virginie.

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Re: Maintenant une ado

Message  sarahsmum le Lun 08 Déc 2014, 16:33

Bonjour Jue et bienvenue sur le forum.

Je suis la maman de Sarah qui vient d'avoir 10 ans et qui a le syndrome de Joubert. Sarah ne marche pas encore seule même si ça vient tout doucement. elle est bien loin de faire tout ce que fait ta fille. Malgré tout elle fait du ski adapté, de la voile, et du vélo adapté aussi et tout cela grâce à son Centre d'Education Motrice, sans eux elle n'aurait sans doute jamais eu accès à tout cela. A part cela elle est greffée rénale et ça nous pourrie bien la vie mais bon on apprend à vivre avec, on a juste du mal à se faire comprendre de notre entourage et pour moi c'est le plus difficile.

Au plaisir de te lire. A bientôt

Christel




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Re: Maintenant une ado

Message  sylvia72 le Jeu 18 Déc 2014, 15:19

Bonjour Jue,

Bienvenue! Et bien, que cela fait du bien de lire un tel message de présentation! Very Happy Un grand bravo à ta fille! Et à vous ses parents dans votre manière de la faire avancer et de ne lui mettre aucune limite...

Moi je suis la maman de deux enfants dont un petit Raphael (atteint du syndrome de Joubert), qui vient d'avoir hier sa ceinture blanc jaune en karaté Wink

A bientôt j'espère.
Sylvia
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