Comment faites vous pour l'école ?

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Comment faites vous pour l'école ?

Message  Lucie Prouvost le Mar 10 Fév 2015, 21:33

Bonsoir,
Je suis la maman de Timothée. Il a 3 ans et 1/2 et est donc atteint du syndrome de Joubert.
Il est entré à l'école à la Toussaint en petite section et est fan !!
Il a donc une AVSI 12h par semaine et va à l'école le matin. A 11h30 une nounou qu'on a embauché le récupère et le ramène à la maison, le fait manger, sieste. Moi, je rentre vers 16h et on enchaîne avec ergo, orto et kiné. Aujourd'hui Timothée a 4 séances par semaine auxquelles il participe avec plaisir.
Hier, nous avons eu une réunion avec l'école pour faire le point sur l'intégration de Timothée, comment il se comporte à l'école, comment il se plait...
Les avis de son institutrice et de son AVSI sont unanimes : il est hyper content à l'école et facile.
On a aussi abordé la question de l'année prochaine. D'où ce message pour vous : tout le monde propose que Timothée continue à mi temps l'école, pour cause de fatigabilité, bien que la question de faire une demande d'AVSI pour 18h se soit posée.
Comment faites vous avec vos enfants ?Quel est/quel a été leur rythme à la maternelle ? Comment sont-ils aidés par l'AVSI ?
Dans notre cas, hier, j'ai le sentiment que la solution de facilité a été choisie et en ça je la remets en question...
Ce qui me frustre c'est de me dire que nous devons faire ce choix début février 2015 pour une décision qui va courir jusque fin juin 2016 !
Timothée fait beaucoup de progrés au quotidien, certes je suis très attentive à ses besoins mais je pense qu'à terme, il pourrait aller à l'école davantage.
Qu'en pensez vous ?
Je me sens un peu perdue...
Merci d'avance de vos retours, conseils, expériences, je suis preneuse!
Merci,
Lucie
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Lucie Prouvost

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Re: Comment faites vous pour l'école ?

Message  jbsheep le Jeu 12 Fév 2015, 21:30

Bonjour Lucie,

Ravie de faire ta connaissance. Je m'appelle Noémie, et ma petite Sarah, atteinte également du syndrome de Joubert, a maintenant 6 ans et demi.
Quand Sarah est entrée en petite section, elle ne marchait pas. Elle a fait ses premiers pas un mois plus tard, mais autant te dire qu'elle n'était pas stable du tout et qu'elle a mis l'année à acquérir vraiment la marche !
L'entrée à l'école l'a clairement énormément motivée pour la marche. Mais en même temps, elle a enfin pu découvrir le monde autrement, et elle a eu beaucoup de mal à entrer dans les apprentissages scolaires et à se comporter en élève. Tout était jeu, découvertes et était vraiment excitant pour elle.
De ce fait, c'était vraiment très dur pour moi de me projetter plusieurs mois à l'avance pour construire un projet et faire les demandes à la MDPH. Alors, je comprends bien tes difficultés. Ce que je peux te dire, c'est qu'il vaut mieux demander plus, et tant pis si après, tu as besoin de moins. Il vaut mieux que ce soit dans ce sens là.

Nous avons fait aussi du très progressif avec Sarah :
- En petite section, elle avait 12 heures d'AVS mais a commencé l'année avec seulement 2 matinées de classe par semaine. Le reste du temps, c'était "nounou". Après les vacances de février, on a fait 3 matins, puis tous les matins après les vacances de Pâques.
- En moyenne section, on a introduit les après-midi, mais selon la même progressivité.
- En grande section, elle a fait tous les jours, mais rentrait le midi chez la nounou pour avoir un long temps de repos.
- Depuis le CP, elle va à la cantine. Par contre, on a testé l'école le mercredi matin, mais c'était trop dur. Elle ne parvenait plus à se concentrer. Trop fatiguée. Maintenant, je la garde le mercredi pour couper la semaine et elle dort. On a diminué les prises en charge. Le SESSAD intervient à l'école pour l'orthoptiste et le suivi éducatif. Il nous reste le kiné qu'on case le mercred après-midi.

Je trouve que ce n'est pas mal de faire progressif quand on peut. Après, tout dépend de Timothée, et de comment tu le sens prêt à gérer tout ça.
Par contre, ce que je sais aussi, c'est qu'il faut essayer de ne pas se braquer avec l'école. Il faut être à la fois persévérent mais patient. Ils ont peut-être besoin d'un peu de temps aussi pour bien connaître Timothée. En plus, il va sans doute les surprendre, tu sais... Personne n'aurait imaginer l'évolution de Sarah quand elle est entrée en petite section. Les enseignants, ATSEM, AVS et parents d'élèves m'arrêtent souvent dans la cour pour me dire comme ils sont admiratifs ! Mais c'est vrai qu'on a eu la chance d'avoir une école très ouverteet avec qui ça se passe vraiement très bien. Ca aide beaucoup !

A bientôt ! Bon courage.

Noémie
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Re: Comment faites vous pour l'école ?

Message  Lucie Prouvost le Ven 13 Fév 2015, 20:53

Un grand Merci Noémie pour ton retour rapide et encourageant !
Finalement, le soir même de mon message sur ce forum et en en rediscutant avec mon mari, on a pris la décision de faire la demande pour 18h, en se disant en effet qu'il valait mieux demander plus, plutôt que de regretter de ne pas avoir demandé assez !
J'avais simplement l'impression que j'aurai à me 'battre' contre l'avis de tous mais en fait, tout le monde nous soutient dans cette décision (l'école et le CAMSP).
Ton message a vraiment été réconfortant. On est convaincu que Timothée a beaucoup de capacités et de savoir que ta grande Sarah est au CP est hyper encourageant ! Bravo !
Timothée est donc entré en petite section à la Toussaint (on a attendu l'AVS!) et y va tous les matins (pas d'école le mercredi). On a 4 séances de rééducation que je fais l'après midi.
Pour l'année prochaine, si on a 18h d'AVS on testera probablement. Et je pensais aller voir la mairie pour savoir quelles sont les possibilités pour qu'une personne puisse gérer Timothée à la cantine. On verra ! Si on n'obtient pas de supplément pour l'AVS, on verra s'il est en mesure de rester à l'école seul. Il commence à marcher vraiment bien, en revanche, on est encore loin de l'acquisition de la propreté... Enfin... on verra comment il avance, mais nous sommes assez confiants.
Et de lire ton message nous conforte et nous encourage beaucoup ! Merci encore, c'était chouette de te lire !
Au plaisir,
Lucie
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Re: Comment faites vous pour l'école ?

Message  jbsheep le Ven 13 Fév 2015, 21:14

Mais de rien ! Avec plaisir... si au moins notre parcours peut aider ou rassurer, c'est bien !
Pour l'AVS, c'est surtout la première demande qui est compliquée. Ensuite, normalement, ça roule plutôt bien parce qu'on est intégré dans le circuit et ils connaissent le dossier de l'enfant. Vous êtes en train de faire le plus dur Wink
Pour la cantine et le periscolaire (Sarah y va un petit peu le matin), nous avions pris RDV avec le Maire pour voir dans quelles conditions Sarah pouvait être accueillie. Nous avons reçu un très bon accueil. Ils n'ont pas recruté du personnel spécifiquement pour elle, mais on a pu bien discuter et préparer les choses. Au final, il y a toujours quelqu'un pour s'occuper d'elle. Ils sont super attentifs.
Il faut se laisser un peu de temps mais je pense que vous avez de bonnes chances que ça se passe tout aussi bien pour vous. Il a l'air de bien se débrouiller Timothée, c'est chouette !

A bientôt ! Noémie
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Re: Comment faites vous pour l'école ?

Message  Lucie Prouvost le Sam 14 Fév 2015, 12:46

Merci encore Noémie pour ton retour rapide.
Je te tiendrais informée de la suite...
Et juste une petite question car j'ai l'impression de m'identifier (ou d'identifier) Timothée à ta fille :
Quelle est sa rééducation désormais ? Et comment s'exprime t elle ?
Timothée a 4 séances par semaine : 2 kinés, 1 ergo, 1 ortho. Mais nous passons à partir des prochaines vacances, soit dans 2 semaines à 1 séance de kiné et 2 de orth (et toujours sa séance d'ergo). Côté expression orale, il dit bien certains mots (papa, maman, école, au revoir, merci...) et utilise beaucoup les signes pour se faire comprendre. C'est d'ailleurs lui qui me les rappelle !!
Allez, bon we à vous !
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Re: Comment faites vous pour l'école ?

Message  jbsheep le Lun 16 Fév 2015, 18:51

Coucou !

Alors Sarah a désormais 1 séance de kiné par semaine en libéral (avant, elle en avait 2 et elle a eu aussi de la psychomot mais on a arrêté ).

Avec son SESSAD, elle a une séance d'orthoptiste tous les 15 jours, sur le temps scolaire.
Et elle a aussi un accompagnement éducatif une matinée par semaine, à l'école. En maternelle, c'était un éducateur, maintenant c'est un enseignant spécialisé.

Tout ça, c'est vraiment à la carte, selon les besoins de nos enfants.
Timothée est suivi en CAMSP ?

A bientôt ! Je ne suis pas très longue, je passe des vacances en famille cette semaine !
Bises.

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Re: Comment faites vous pour l'école ?

Message  sarahsmum le Jeu 19 Fév 2015, 21:08

Bonsoir Lucie et bienvenue ici,

Ton petit bonhomme est très mignon.

Noémie t'as bien renseigné et je pense que les autres mamans viendront aussi pour te parler de leur expérience. Pour ma part, ma petite Sarah a été déscolarisée en 2010 en moyenne section de maternelle car elle ne s'y épanouissait plus, elle se mettait en retrait des autres enfants du fait qu'elle ne marchait pas. Nous l'avons donc mis dans un Centre de Rééducation Motrice où elle allait dans une petite classe et apprenait à son rythme. Là elle est en CLISS et avance tout doucement.
Il faut faire en fonction de votre ressenti c'est très important, et surtout en fonction de votre fils. S'il se sent bien à l'école il faut le mettre et demander un maximum d'heure d'AVS car on obtient toujours moins que ce que l'on demande en général.

Je ne peux pas t'aider plus car nous sommes sortis du circuit école ordinaire depuis trop longtemps et on ne le regrette absolument pas car Sarah n'a jamais autant progressé que depuis qu'elle est dans ce Centre.

A bientôt pour des nouvelles de ton fils à l'école.

au revoir

sarahsmum

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Re: Comment faites vous pour l'école ?

Message  Lucie Prouvost le Dim 22 Fév 2015, 13:33

Merci pour vos retours !
Oui, on est conscient que chacun évolue à son rythme !
Notre dossier pour 18h part cette semaine à la MDPH on verra si on les obtient.
Je suis de tout façon très attentive aux besoins de Timothée car en effet, je préfère 100 fois qu'il soit vraiment épanoui, c'est comme ca qu'il grandira au mieux!
Il est suivi en CAMSP depuis l'âge de ses 4 mois ! Il fait de la kiné, de l'ortho (en libéral) et de l'ergo. Il ne fait plus de psychomot depuis un an. On était jusqu'alors à 2 séances de kiné et une séance d'ortho et d'ergo, mais depuis la semaine dernière, on passe à 2 séances d'ortho pour une séance de kiné.
Bonnes vacances à celles qui en ont !
Pour nous, c'est opération des végétations et amygdales ;-( pas cool pour commencer les vacances!!
A bientôt, Lucie
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