L'école m inquiète

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L'école m inquiète

Message  ninouceline le Lun 07 Sep 2015, 19:22

Salut les fille je sais pas si vous vous souvenez de moi je suis la maman de Lorenzo je vous ai écrit en 2014 j avais appris en février que mon fils été atteint du syndrome de joubert ... Je revient vers vous car je suis un peu inquiète même si je pence avoir de la chance. Mon fils est rentré en Maternelle et il a 2 ans et demi et je m inquiète un peu. Il marche depuis ses 2ans et 1 mois et commence a vouloir courir. Je m inquiète car je le trouve petit même si le neurologue et la kinésithérapeute sont confient il progresse vite parle bien (comme un enfant de son âge) mais j ai peur du coup que nous nous soyons embalé et qu'il se sente en retrait par rapport aux autres. . . Je l'ai regarder aujourd'hui il été assis sur sa chaise pendant que les autres couraient... La maîtresse me dit qu'il est alaise mais je m'inquiète car c est quand même petit 2ans et demi et surtout avec son syndrome. Qu es que vous en pensais? Bisous a tout vos bout de chou

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Re: L'école m inquiète

Message  jbsheep le Mer 09 Sep 2015, 18:08

Salut !

Ca fait plaisir d'avoir des nouvelles de Lorenzo. Il se débrouille bien, c'est chouette !

Ce n'est pas facile de répondre à ta question parce qu'il faut cotoyer Lorenzo pour se faire une idée. Je pense que tu as raison de rester très vigilante sur ce point. Il faut faire attention à ça. Si la maîtresse te dit qu'il est à l'aise, c'est déjà rassurant. A la maison, tu le trouves comment ? Tu ne le sens pas triste ou quoi que ce soit ? Quand ma Sarah rest entrée à l'école maternelle, elle ne marchait, et ça ne l'a pas empêché de bien s'intégrer, tu sais... Bien sûr, il ne suivra pas forcément les autres tout le temps, mais il a peut-être aussi besoin de moment de repos et de calme, donc ce n'est pas forcément plus mal. La fatigabilité de nos enfants est un élément à prendre en compte aussi. En général, les autres enfants sont assez attentifs et attentionnés. On leur a expliqué les difficultés de Lorenzo ?
Est-ce que vous avez un suivi par un service de soins, type SESSAD ? Parce que, par le SESSAD, Sarah avait un suivi éducatif à l'école. Une matinée par semaine, une éduc venait en classe avec elle, et s'assurait justement de la bonne intégration de Sarah dans la classe. C'est rassurant d'avoir un accompagnement à ce niveau là.

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Re: L'école m inquiète

Message  ninouceline le Jeu 10 Sep 2015, 07:28

Merci pour ta réponse. Alors la maîtresse a expliqué au enfant qu'il fallait faire attention et ne pas le poussé (je le sais par ce qu une petite de grande section ma dit une fois quand je suis aller le chercher qu'il fallait faire attention à lui). Sa maîtresse est la directrice de l école donc elle a du faire une annonce générale dans la cour. Maintenant à la maison il va très bien je lui ai même acheter des cahier de petite section pour qu'il fasse des exercice et il est content mais sa me met l'angoisse quand même. Je pence que tout parent est angoissée à la rentrée. Quand on attendais devant l'école se matin ya même une petite qui est venu lui faire un bisous. Je n'ai pas de suivi SESSAD par ce que même le CAMPS a laissé tomber il trouve qu'il se débrouille bien et je passe sûrement en dernier plan. Il a un suivi kinésithérapeute 1/semaine et le neurologue 2fois par ans. Je trouve que même si j'ai de la chance que Lorenzo marche et se développe bien se n'est pas normal de ne pas avoir de suivi. Je me fait du soucis peut être pour rien mais j'ai peur que si il y en a un sa soit trop tard. Merci encore pour ta réponse

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Re: L'école m inquiète

Message  jbsheep le Dim 13 Sep 2015, 16:22

Salut,

Effectivement, je suis d'accord avec toi. Ce n'est pas normal. C'est parfois le souci quand nos enfants vont "trop bien". Pour autant, les difficultés sont bien présentes et la vie avec Joubert, ce n'est pas la même que la vie sans. Nos loulous ont besoin d'être accompagnés pour que tout se passe au mieux, et pour anticiper et éviter que certaines difficultés ne se présentent.

C'est bien que Lorenzo soit content et épanoui. C'est rassurant. Mais évidemment, on ne peut pas s'empêcher de se poser 1000 questions et d'angoisser pour eux.
Maintenant, tu es visiblement une maman très attentive et tu ne manqueras pas de vigilance. Ca va beaucoup l'aider.

A bientôt ! Bon dimanche.

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