Que dire au moment de l'inscription?

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Que dire au moment de l'inscription?

Message  sylvia72 le Mer 18 Nov 2009, 13:27

Je pense à cela très très en avance, mais je voulais votre opinion - toujours précieuse...

Qu'avez-vous dit au moment de la scolarisation? Avez-vous tout expliqué au médecin référent, à la directrice? Toi Ludivine comme pour Maiky vous ne saviez pas, je connais déjà la réponse... Et en relisant ton post d'ailleurs je trouve les réponses qui t'ont été données abhérantes.... Mad Mais pour Mélissa? Et toi Christel?

Je pense à ça par rapport à une discu sur un autre forum qui m'a fait me poser la question: est-ce qu'il faut tout dire et parler du syndrome de Joubert quand on fait les démarches de scolarisation - ce que je n'envisage pas de faire mais c'est pour ça que je vous demande votre avis car j'ai peut-être tort - ou juste se limiter à ce qui est important pour l'intégration et le développement de l'enfant (càd parler du retard moteur, de parole peut-être, l'apraxie oculomotrice, etc.)?

Come d'hab, merci pour vos conseils!
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Message  LnaT le Mer 18 Nov 2009, 19:21

Très bonne question Sylvia, mieux vaut la poser plus tôt que trop tard ! Wink

Et pareil merci les filles pour vos conseils ! :clin d\'oeil:
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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  jbsheep le Mer 18 Nov 2009, 20:41

Effectivement, très bonne question... C'est une des grandes inconnues !
Pour l'instant, il est évidemment trop tôt pour savoir ce qu'il en sera dans 2 ans, mais j'ai beaucoup de mal à imaginer que Sarah marchera, sera propre et suffisamment autonome pour aller à l'école maternelle... Et même en supposant qu'elle ira un peu plus vieille, je pense qu'il sera de toute façon difficile de taire les choses. Ou alors on risque d'être vite appelés par l'instit pour nous dire qu'il y a un retard inquiétant chez Sarah ! Suspect
J'ai tendance à penser que pour qu'elle soit accompagnée au mieux, avec un maximum de bienveillance, il vaut mieux que les choses soient connues de l'instit et du directeur. Cependant, je suis bien consciente que c'est un peu naïf et que c'est à double tranchant de jouer cette carte là. Ne va-t-il pas y avoir réticences, craintes, et peut-être même rejet de l'école "ordinaire" ??? Là, Ludivine et Christel pourront sans doute nous en apprendre.
J'avoue que je ne sais pas... mais c'est une question qui me vient bien souvent à l'esprit...
Bisous Sylvia.
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Message  sylvia72 le Mer 18 Nov 2009, 21:54

En fait je ne pense pas cacher ce qu'a raphael, je parlerai de tous les signes cliniques... Retard moteur, de langage probablement, l'apraxie oculomotrice, la propreté je ne sais pas mais cela ne doit pas empêcher l'accès à l'école, sur l'autre forum de MM il y a quelques mamans dont les enfants sont scolarisés même pas propre, après je crois qu'il faut tomber sur une AVS qui accepte de le changer (et evidemment avoir une AVS). J'ai juste peur de prononcer "syndrome de joubert" et que même sans connaitre raphael ils aient une idée super négative, comme si tout était déjà décidé, dit, pour Raphael. A la limite je parlerai de syndrome cerébelleux oculomoteur. Mais je pense que ça dépend aussi des gens qu'on a en face. Enfin, que de questions...
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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  jbsheep le Jeu 19 Nov 2009, 20:19

Effectivement, je pense que tout dépendra des gens qu'on a en face de nous... Ca peut être tout l'un ou tout l'autre ! Je pense qu'on s'adaptera en fonction de l'évolution de nos loulous à ce moment là. Il faudra sans doute trouver un juste milieu. Mais ce sont précisément les questions qui inquiètent et qui font mal. Quel avenir ? Comment parviendrons nous à le gérer au mieux ? On fera comme d'hab, on remuera ciel et terre pour eux ! bisous
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Message  sarahsmum le Jeu 19 Nov 2009, 21:33

Si on parle de la même discussion Sylvia, j'ai donné mon avis sur le fait de dire ou non la maladie de nos enfants. Quoiqu'il en soit, nos enfants ne peuvent pas être scolarisés comme les autres, il faut un PPS et il faut y noter un minimum de choses dedans et comme l'enseignant référent fait partie de la MDPH il est fort probable que le nom de la maladie soit dans le dossier ou du moins qu'il le sache. Après libre à toi de le dire à l'équipe enseignante qui ne doit pas forcément tout savoir en effet.

Pour ce qui est des craintes, je pense qu'il ne faut pas trop y penser à l'avance et laisser le temps au temps comme on dit mais je comprends que vous y pensiez toutes. Pour nous tout va bien sauf que moi je n'ai plus envie de scolariser Sarah dans l'école de notre village, je ne m'y sents plus à l'aise depuis que mon grand n'y va plus. Comme si je n'avais que Sarah et que j'étais aussi différente qu'elle enfin je dois dire que je passe plutôt inaperçue en fait, plus personne ne m'aborde, c'est déprimant et c'est d'ailleurs sur ce point qu'on travaille avec la psy depuis mardi car je fais que pleurer depuis que j'ai aborder la question avec l'orthoptiste de Sarah lundi. On ne se fait pas d'illusion avec mon mari, on sait très bien que Sarah ne pourra pas continuer en milieu ordinaire et franchement j'ai hâte que ça s'arrête. Pour le moment elle reste à l'école avec son AVS mais quand il sera question du CP, là il faudra y repenser et j'espère qu'elle intégrera une CLISS.

_________________
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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  LnaT le Ven 20 Nov 2009, 08:15

Alors comme je le disais sur un autre post nous avons vu le médecin rééducateur du Camsp hier et à mon grand étonnement elle nous a parlé de l'entrée à l'école de Tom, en gros elle nous a expliqué que Tom pourrait aller à l'école à 3 ans donc faire une rentrée en septembre 2011, elle nous a dit qu'il faudrait prendre contact avec l'école où il ira un an avant et qu'une rencontre se ferait avec l'équipe du Camsp pour mettre en place ce projet (pps peut-être)
suivant ses capacités et le fonctionnement de la classe la prise en charge sera mise en place,

Pour la propreté elle m'a confirmé que ce n'était pas obligatoire pour nos enfants,
Il faudra également tout le dossier mdph, car les besoins changeront forcément, donc elle m'a aussi dit un an avant,

Christel, je ne sais pas trop quoi dire car on est encore bien loin de ce que vous vivez pour Sarah pour sa scolarisation et on ne peut encore rien imaginer car entre la maternelle et le cp, il y a une telle frontière et puis comme dit Noémie, ça dépend tellement des gens qu'on a face à nous ! On est pas seuls maitres du bâteau et c'est le plus difficile à gérer je crois
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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  sylvia72 le Ven 20 Nov 2009, 09:33

Tu sais, ça me fait bizarre de lire que les parents ne te parlent pas... Que les gens sont bizarres. Ou peut-être mal à l'aise, mais c'est ça le pire. On préfèrerait qu'ils ne nous traitent pas différemment! Et qu'on puisse parler, expliquer(même sans rentrer dans le même niveau de détails avec tout le monde). Je réalise par exemple qu'à la crèche je ne parle pas vraiment aux autres parents si ce n'est bonjour merci, mais ils ne se parlent pas non plus entre eux. On verra à l'école. Là c'est le réseau de parents des copains/copines de Vénétia qui est très important pour moi, ils savent, sont là, et ça compte beaucoup. On verra plus tard. Je suis soulagée que Raphael soit du début de l'année (et pas de décembre 2007 par exemple) car on a encore deux ans... J'y pense, mais je me dis "c'est dans deux ans".

Tu sais, il y a des CLISS qui sont super, sur lesquels les parents émettent des avis super positifs. Et puis cela n'exclut pas une intégration en classe ordinaire de temps en temps, ou à un moment donné, sic ela peut apporter quelque chose à Sarah. L'essentiel c'est que Sarah se sente bien là où elle est, et progresse à son rythme. Et qu'elle soit heureuse. De mon côté je me raccroche souvent à ça: quand je vois les yeux plein de malice de raphael, les petites farces qu'il me fait, je l'appelle "bébé heureux".

Tiens monsieur se tire les cheveux quand il n'est pas content en ce moment. Je lui dis de ne pas le faire, que ça me fait de la peine quand il se fait mal, j'espère que ça passera. D'ailleurs je pense que ça passera. Bébé il se tapait la tête parfois.
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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  LnaT le Ven 20 Nov 2009, 11:05

Sylvia a tout dit, je crois que le plus important c'est que ta fille soit heureuse et progresse à son rythme et que toi grâce à ton entourage, que tu t'y retrouves dans tout ça,
comme je n'ai pas de plus grand que Tom, je n'ai aucune idée de ce qu'est "le monde de l'école", ça sera une totale découverte quand Tom ira.
Je pense que les gens son plutôt mal à l'aise, quel monde de brute et de préjugés, pas facile de s'intégrer à tout ça, j'espère que le moral va remonter Christel,

bisous
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Message  Invité le Sam 21 Nov 2009, 17:54

Je vais dire comment ça c'est passé et comment ça se passe pour moi! Car moi les filles, mes 2 enfants sont malades, 2/2!!!

Maïky avait été refusé dans les écoles en région parisienne et également refusé dans les écoles spécialisée.
Arrivé dans notre village d'à peine 2000 habitants dans le trou du cul du monde, il a été d'abord refusé par la directrice puis grâce à un instit génial qui a fait des démarches en douce, les portes se sont ouvertes.
J'ai pris le parti, en guise de remerciement de raconter l'histoire de notre fils à cette directrice et cet instit. On a sympathisé. Au bout d'un mois, les enseignants et les enfants étaient conquis par Maïky seulement restait les parents, leurs apprioris, leurs peur...
La Directrice m'a demandé si elle pouvait faire une réunion avec tous les parents des 3 sections et si je pouvais intervenir pour expliquer la situation.
J'ai pris mon courage à 2 mains en ne pensant qu'à mon fils et je l'ai fait, surement maladroitement, mais je l'ai fait. Alors sans rentrer dans les détails mais en expliquant simplement notre situation et le pourquoi de notre arrivée dans ce village.
De ce jour là, Maïky est devenu la mascotte de l'école. Les parents venaient me féliciter de chaque progrès de Maïky qu'ils voyaient évoluer au rythme des semaines, des gens que je ne connaissaient pas.
Lorsqu'il a marché, qu'il s'est lâché, ça a été une victoire collective, les enseignants étaient en larmes car le vendredi il avançait avec son déambulateur et le lundi il marchait seul!(à l'époque pas de diagnostic et pas d'AVS).
Des tas de parents et de grands parents sont venus nous voir, parfois très émus pour partager cette joie.

Quand je suis tombée enceinte de Mélissa, je n'ai eu que des paroles positives et des croisements de doigts de ces personnes pour que mon bébé soit en bonne santé!
Ca a marché, ou du moins les 6 premiers mois après mon accouchement puisque Mélissa était parfaite.

Malheureusement Mélissa a été hospitalisée et la maladie s'est mise en place. Maïky est entré au CP. Nouvelle école donc de nouveaux enseignants et de nouveaux parents et mon deuxième bébé malade avec en prime cette fois le diagnostic. J'avais très peur du jugement des gens...
Le nouveau directeur connaissait Maïky de par la directrice de la maternelle, nous nous sommes rencontrés à notre tour. Cette fois encore j'ai raconté notre histoire, sans taboo mais avec des mots simples, pas de termes médicaux barbares qui font peur...
Maïky a fait sa rentrée avec une AVS et un ordinateur portable fourni par la MDPH...L'école a des escaliers, pas gràve l'instit a mis sa classe en bas, Maïky avait parfois des accidents dans son pantalon, pas gràve je laissait un change et des lingettes en permanence là-bas!
A la première réunion parents-instit, j'ai pris une nouvelle fois la parole expliquant très simplement la maladie de Maïky, de sa petite soeur, tout en mettant une pointe d'humour quand je leur expliquait certain point comme le fait que ce n'es pas contagieux, qu'on ne l'a pas voulu et que dans notre malheur, on a de la chance...
A la fin, des gens sont venus s'entretenir avec moi comme si j'étais une instit, pour me poser des questions, me féliciter pour mon courage, me dire que si j'avais besoin d'aide...

Depuis que du bonheur...Je n'ai pas de regards blessant, pas de questions débiles et au contraire que des encouragements face aux progrès de Maïky qu'ils remarquent parfois avant moi...

Est arrivé la rentrée de Mélissa. Entre temps la directrice de la maternelle avait changé, les instit aussi, les parents étaient des nouveaux parents...
J'ai rencontré la directrice 1 an avant par l'intermédiaire de l'inspectrice de l'académie qui suivait le cas de Maïky.
J'ai recommencé à raconter l'histoire de mes enfants, leur maladie...J'ai utilisé des mots simples et je n'ai parlé que de ce qu'a Mélissa et les conséquences sur notre quotidien et non de ce qu'elle risque d'avoir ou de ce qui est dit dans le syndrôme de Joubert. J'ai expliqué aussi le rôle de l'APF.
Mélissa a fait sa rentrée sans soucis et la directrice qui était aussi son instit a géré ça comme une pro, elle a très vite tout compris, elle a trouvé le juste milieu...L'AVS était accordé mais non "délivrée". Mais ça n'a posé aucun soucis. Mélissa n'était et n'est toujours pas propre. Pas de problème je lui met des couches culottes ce qui lui permet d'aller au WC en même temps que les autres, même si elle ne fait rien, elle fait le geste! Puis un change et des lingettes restent à l'école en permanence.
A la réunion j'ai pris une fois de plus la parole, et rebelotte en précisant que j'étais fataliste et vivait la maladie de mes enfants avec le sourire en estimant que j'avais de la chance, que si ils avaient des questions qu'ils n'hésitent pas plutôt que de parler dans mon dos ou inventer, que je répondrai sans taboo ni agressivité...puis j'ai précisé que je souhaitai plus que tout un 3ème enfant mais pas dans n'importe qu'elle conditions, que ce qui était simple pour eux était compliqué pour nous alors que si ils me voyaient avec un gros ventre un jour, ils avaient le droit de me juger, de me critiquer mais surtout qu'ils ne perdent pas de vue ce que je disais aujourd'hui.
J'ai été applaudi à la fin. 3 mamans étaient en pleurs...Les gens ont été adorables et pourtant nombre d'entre eux me regardait de travers ou bizarrement depuis la rentrée! De ce jour ils m'ont même laissé la place handicapée dispo tout le temps...c'est pour dire!!!
La c'est la deuxième année de Mel et tout roule!
Vendredi nous avons fait la réunion de son PPS avec la directrice, son instit, son AVS (oui cette année elle en a une 12h par semaine), son orthophoniste, sa kiné et son futur instit de soutien...On a repris le bilan de l'année dernière et ses progrès sont fulgurant alors que je ne m'en étais pas plus rendu-compte que ça et dans tous les domaines. Elle a exactement le même niveau que les autres hors mi le découpage aux ciseaux et le dessin. Quand chacun a pris la parole j'ai senti tout l'attachement qu'ils portent à ma fille et le devouement qui lui est consacré et chacun se bataille gentillement pour savoir avec lequel elle fait le plus de progrès...On a terminé par des quiches que j'avais faite, du cidre et des chocolats, beaucoup de rire et de chaleur humaine!

Alors voilà, je pense, mais ça n'engage que moi, que si on vit la maladie de ses enfants le plus positivement possible en ne perdant pas de vue qu'il y a bien pire et douloureux ailleurs, qu'on est bien dans ses baskets vis à vis de cette maladie, qu'on est souriant et pas constemment en colère alors tout roule...et nos enfants vivent leur maladie le mieux possible tout en étant réalistes puisque moi j'ai pris le parti de tout leur expliquer, à eux aussi, sans taboo!
Puis il y a une chose qui est certaine, c'est que la différence fait très peur et les ignorants sont critiqueurs et agressifs mais quand ils savent et qu'ils ne sont pas pris de haut, ils deviennent doux comme des agneaux...
Seul les relations entre enfants me sont difficilement gérable car les enfants sont rudes entre eux mais c'est la vie et ça permets aux miens de se forger un caractère, une carapace et Maïky et Mélissa ne sont pas des anges, ni des tendres avec leurs petits copains qui vont arriver différents pour X raison! Ce sont des enfants!

Quand Maïky était en CE2 il voulait faire du Karaté parce qu'il est fan de Bruce Lee. J'ai rencontré un prof, je lui ai expliqué, il m'a dit pas de problème, amené le!
La première séance, celle d'initiation, Maïky s'est retrouvé face à des enfants de tout ages qui ne le connaissait pas du tout...et de leurs parents.
Les enfants se sont moqués de lui, ont fait des visages de dégout en voyant ses pieds, ont refusé de faire des duos avec lui...le prof lui parlait comme à un débile et les parents chuchotaient, ricanaient... Je suis sorti en larmes. Fin de la séance Maïky m'a demandé pourquoi je pleurai, je lui ai demandé pardon pour ce qu'il avait subi et je lui ai promis de ne plus jamais le ramener là!
Il s'est mis direct en colère en me disant qu'il s'en foutait des autres et qu'un jour ce serait ses copains et qu'il voulait que je l'inscrive...Ouah!!! Il m'aurait giflé que ça n'aurait pas été pire.
La deuxième séance, j'ai demandé à prendre la parole avant le début du cours, m'adressant aux enfants, aux parents et aux profs. J'ai expliqué le cas de Maïky en leur disant que je ne pouvais pas les empêcher de se moquer ni les obliger à l'aimer mais qu'ils se mettent juste une fraction de seconde à sa place.
Le prof s'est excusé, certains parents l'ont imité quand aux enfants ils se sont battus les fois suivante pour faire les duos avec lui...Maïky a eu sa ceinture en fin d'année sans tricherie ni passe droit et là encore ça a été une victoire d'équipe et qu'est-ce que j'étais fière!!!

A chacune de mes interventions, j'en étais malade à courir aux toilettes 2à3h avant, j'étais glacée aux mains tremblante et avec le feu aux joues pendant et à chaque fois j'ai éclaté en sanglots en rentrant chez moi...mais croyez moi ça vaut le coup!

Maintenant tout se passe très bien pour mes enfants, je n'ai pas de soucis avec les gens mais je n'ai pas d'amis parmi eux non plus! Ce n'est pas de leur faute, c'est moi...je ni arrive pas, ma carapace est trop épaisse! J'ai des copains et des gens que j'apprécie mais je n'arrive pas à leur laisser plus de place.

Et malgré tout, le collège dans 1an1/2 pour Maïky me terrorrise!

J'espère que mon expérience vous aidera ou vous rassurera ou vous apportera des réponses les filles!

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Message  sylvia72 le Lun 23 Nov 2009, 17:09

Merci beaucoup Ludivine de partager si ouvertement ton expérience...

Finalement il apparait comme dit aussi Christel, qu'il vaut mieux être dans le dialogue, être ouvert... C'est ce que je souhaite faire de toutes façons, ce sont juste les mots que je pourrais choisir qui me font peur. En même temps parler du syndome en donnant le nom, c'est aussi le faire connaitre et changer un peu l'avis et les préjugés des gens.

L'idée de parler aux parents est géniale... Mais quel courage cela a dû te demander!!!! Bravo à toi, je le pense vraiment... Vénétia avait eu un petit camarade de classe "différent" en grande section de maternelle - mais je n'ai jamais su ce qu'il avait, il n'arrivait pas à monter les escaliers (à la fin de l'année il y arrivait), avait du mal à dessiner un bonhomme) et la maitresse avait bien expliqué aux enfants que ce petit garçon était un peu différent, que parfois les choses lui demandaient plus de temps, qu'ils n'étaient pas obligé de l'aimer mais qu'ils devaient être avec lui comme avec les autres, ne pas l'ignorer ou refuser de jouer avec lui à cause de sa différence, ne pas se moquer à cause de ça (parcequ'après les enfants ne se font pas toujours de cadeaux et se moquent les uns des autres, mais elle ne voulait pas qu'ils le fassent à cause de sa différence). Vénétia m'en avait parlé car cela l'avait interpellée, et le petit n'a jamais eu de problème, ça se passait bien. Il avait une AVS qu'il partageait avec un autre enfant mlavoyant car la maman de l'autre petit n'avais pas fait de demande ou n'avait pas eu d'AVS.

Mais surtout Ludivine je voulais dire une chose à Maïky: BRAVO BRAVO BRAVO!!!! bravo
Franchement, je souhaite que Raphael ait cette même force de caractère!! Incroyable!!! Il est capable de soulever des montagnes ton grand! Sa réaction au karaté m'a mis les larmes aux yeux... Et je suis bien sure que sa soeur n'a rien à lui envier ! On ne peut qu'être admiratives... Plein de bisous à toutes
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Message  sarahsmum le Jeu 26 Nov 2009, 09:05

Très émouvant en effet ton témoignage Ludivine. Moi je n'ai pas le courage ni la volonté de parler aux autres personnes. Je l'ai fait bien trop souvent avant et je n'ai plus envie. C'est ainsi.

L'AVS de Sarah est là aussi pour aider une autre petite fille dans la classe de Sarah, elle n'a pas de handicap (visible en tout cas) mais est plus lente et du coup l'AVS les prend toutes les 2, et elles sont super copines, si une des 2 n'est pas là, c'est difficile enfin plus pour l'autre petite fille, Sarah ayant des capacités d'adaptation exceptionnelles vu son handicap banane C'est d'ailleurs ma poulette qui a pris la main de cette petite fille à la rentrée pour lui faire comprendre de ne pas avoir peur, qu'elle était là et que tout se passerait bien. La petite était toute tremblante sur les genoux de la maitresse et au contact de la main de Sarah, je l'ai vu se détendre à vu d'oeil, là aussi je suis partie la larme à l'oeil, j'étais super fière de ma puce bravo

Nos enfants sont extraordinaires, ils ont une volonté qu'aucun autre enfant n'a selon moi car ils arrivent dans la vie en devant se battre dès le début et c'est pour cette raison qu'ils ont un caractère bien trempé d'ailleurs lol

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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  sylvia72 le Jeu 26 Nov 2009, 09:15

Ah ben moi aussi tu me mets la larme à l'oeil.... C'est une sacré petite puce que tu as là.... Embrasse la très très fort pour moi!!!

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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  LnaT le Jeu 26 Nov 2009, 20:49

hello

je n'ai pas pris le temps d'intervenir mais Ludivine, quel émouvant récit ! Quelle maman ! quels enfants ! Vous pouvez être fiers de vous bravo

Et Christel, bravo à ta jolie Sarah, tu peux en effet être très fière d'elle
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Message  Invité le Ven 27 Nov 2009, 09:24

Vous êtes supères sympas les filles et vos compliments me vont droits au coeur mais je vais être franche, je ne les mérites pas vraiment.
Je ne suis pas née comme ça mais je le suis devenue par la force des choses. Chaque acte que j'ai fait m'a couté en courage, en émotion et en larmes et pour y arriver j'ai juste regardé mes enfants et me suis dit que, eux, sont tellement courageux et formidables que c'est le minimum que je leur dois...
C'est moi qui les élève mais c'est eux qui m'éduquent!

Quand à Sarah, quelle leçon! Bravo. Rien que ça, ça fait pousser des ailes je trouve...

Vos bout'choux seront comme les notres et vous aussi les filles vous déplacerez des montagnes pour eux, j'en suis sûre!

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Message  LnaT le Ven 27 Nov 2009, 12:59

Je ne suis pas du tout d'accord avec toi Ludivine, tu les mérites ces compliments, et je les réitère, bravo de tout ce que tu fais pour tes enfants et c'est grâce à des témoignages comme le tien qu'on aura la force dans les moments plus difficiles de nous battre, parce qu'on peut voir à l'épanouissement de tes enfants que ça en vaut la peine, donc re bravo
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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  sylvia72 le Ven 27 Nov 2009, 13:15

Je suis bien d'accord avec Héléna! Et tu mérites d'autant plus ces compliments que cela te demande des efforts et que tu n'es pas "née comme ça" comme tu dis, tout ça n'est pas dans ta nature...

Plein de bises à vous toutes!
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Message  Invité le Ven 27 Nov 2009, 13:31

merci

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Message  jbsheep le Ven 27 Nov 2009, 21:08

Avec un bon train de retard... je me manifeste enfin pour te dire Ludivine que tu forces l'admiration. moi aussi tu m'as tiré les larmes. J'imagine ce que ça coûte de prendre sur soi pour parler et tu as réussi à ouvrir toutes les portes à tes enfants. Les gens ont changé de comportement après t'avoir entendu. Chapeau bas... Tes enfants sont formidables et c'est d'eux que tu tires ta force... mais ça, ils le tiennent de toi !
Je croise les doigts pour avoir le courage, et surtout pour savoir m'y prendre de la bonne manière pour résoudre ces difficultés le moment venu...
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Message  chrynisah le Sam 28 Nov 2009, 11:28

Je vais répondre à vous toutes. Je comprends ce que tu veux dire Ludivine par "je ne mérites pas vos compliments". Je pense comme toi, on est pas né comme ça, on le devient par la force des choses et on apprend avec nos enfants et puis l'amour qu'on leur porte étant tellement fort qu'on ferait tout pour eux et ça ne mérite pas plus de félicitations que n'importe quelle autre maman je trouve. Et puis moi je l'ai tellement entendu depuis que Sarah est dialysée "oh tu es drôlement courageuse, tu es super forte, moi je pourrais pas" et bien j'ai toujours répondu que non je ne suis pas plus courageuse qu'une autre et que oui elle pourrait cette maman faire ce que je fais car tout simplement ce sont nos enfants et que nous n'avons pas d'autre choix que de faire cela pour qu'ils restent en vie. C'est ça l'AMOUR MATERNELLE pour moi, déplacer des montagnes et donner notre vie pour eux.

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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  Invité le Dim 29 Nov 2009, 07:36

Exactement!

lol

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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  vivibcn le Mer 17 Fév 2010, 13:15

bon, ben moi je pleure depuis ce matin, à lire vos témoignages, sur la scolarisation et sur la difficulté aussi de mener une vie professionnelle...
j'ai beau me dire " pour l'instant tout va bien, profite! profite de l'instant présent!", c'est quand meme super dur d'imaginer la vie de notre petite et la notre dans quelques années, meme quelques mois...
Vous avez beau dire que n'importe quelle mere fera ce que vous faites pour vos enfants, moi je ne sais pas si on arrivera à garder autant d'energie pour se battre à chaque étape, gravir tous les obstacles qui pour les autres enfants sont des cailloux et pour les notres peuvent etre des montagnes...
Se battre contre les symptomes de la maladie, c'est une chose, etre toujours en train d'expliquer, de sensibiliser les autres, pour qu'ils se rendent compte, de forcer les portes qui se ferment, s'en est une autre...
Pour moi le boulot a toujours ete tres important, j'aime travailler, et j'aime sentir que je peux etre utile dans ce cadre la, et avant la naissance de Louise j'etais à 200%. Bon, ya surement un juste milieu entre 200% et 0, mais encore faut-il le trouver...
POur l'instant nous sommes tres entourés, par nos familles et par nos amis proches. Tout le monde l'aime deja, notre petite Louise, c'est sur. Les soutiens sont sinceres et précieux. Mais c'est vrai que pour l'instant les différences ne sont pas flagrantes, c'est juste un bébé...
comment tout cela evoluera?

bon allez, c'est l'heure de la tétée, il faut que je reprenne du poil de la bete pour ne pas lui pleurer dessus, à ma pitchounette..
bises à toutes,
Virginie.
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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  sylvia72 le Mer 17 Fév 2010, 14:52

Virginie, ton message m'a tellement touchée... Sad

Je me suis revue courant 2008, à me demander "comment je vais faire, et s'il n'arrive pas àa manger, et s'il ne peut pas du tout bouger" - je n'avais pas de recul, je suis vraiment passée par une phase où j'ai envisagé le pire du pire.

Cela te semble peut-être insurmontable, mais vous y arriverez. L'évolution de ta petite puce va aussi jouer, chaque progrès va vous mettre du baume au coeur, et là vous êtes en train de mettre toutes les chances de son côté (je pense te l'avoir déjà dit mais commencez la kiné dès que possible, c'est bien de faire tous les examens possibles mais il est primordial de commencer une prise en charge qui traite les symptomes le plus vite possible - Je regrette vraiment d'avoir attendu que Raphael ait 11 mois pour commencer la kiné. A l'âge de ta puce vous pouvez commencer, faites le... j'aurais aimé qu'on me le dise, même si l'évolution de Raphael est positive).

Chaque enfant est différent... Ne te stresse pas avec nos soucis. Je relisais ta présentation, où tu dis que ta puce tête bien. Tu vois moi j'ai dû arrêter d'allaiter Raphael assez tot à cause de l'apraxie, au début il avait des saccades de la tête qui rendaient impossibles l'allaitement... Impossible.

J'ai la chance d'avoir eu une place en crèche (j'avais peur que Raphael soit refusé donc je n'ai pas parlé de suite du syndrome, pour réaliser après coup qu'en fait il aurait été prioritaire si je l'avais dit Wink ) et il est bien stimulé là bas, j'ai une nounou de confiance qui l'emmène à ses thérapies, et j'ai fait le choix de continuer à travailler à temps plein car l'état de Raphael le permet. Enfin choix... pas tant que cela car le papa des petits et moi-même sommes séparés. L'AEEH + complément couvre une bonne partie du salaire de la nounou, et de toutes façons un mi-temps ne nous ferait pas vivre et un 80% ne m'aurait pas vraiment aidé car impossible de mettre 3 séances de kiné + 1 d'orthophonie + 1 d'orthoptie le même jour, donc baisse de salaire et besoin de nounou toujours présent... Disons que la prise en charge de Raphael représente un vrai sacrifice financier car on lui met des séances là où c'est mieux pour lui (matin tôt, après midi après la sieste) et je ne veux pas l'emmener chez la kiné à 18h le soir - trop tard pour lui, mais ai-je vraimnet le choix? Pas vraiment. Niveau boulot, heu ça me plait toujours bcp mais je zappe très vite, je ne suis plus motivée comme avant, trop de choses en tête, la preuve là je te réponds alors que j'ai encore plein de trucs à finir Rolling Eyes Et puis envie de faire un truc où je me rende utile, mais pas facile de changer de métier comme ça.

Si ta nounou est bien, qu'elle stimule bien Louise, si éventuellement elle peut accompagner Louise à certains rdv, tout ira très bien. Ne pense pas pour le moment à l'insuffisance rénale, hépatique, problème de rétine. Chaque chose en son temps. Ta puce a été diagnostiquée très tôt, tout est mis en place pour l'aider, dans n'importe quel cas et quelle que soit la vitesse, ELLE VA PROGRESSER. Tu as bien le temps de voir venir la scolarisation, elle est à peine née... Plein de courage à toi, tu as bcp de choses à digérer. J'ai tellement pleuré Virginie en regardant mon fils, en le nourissant, je questionnais tout, la position de ses mains, son regard, tout tout tout... Je pense qu'on est tous passé par là.

Mis à part les gros problèmes de santé qui peuvent survenir, tu es en train de vivre le plus difficile, digérer cette annonce, ce syndrome qu'on n'attendait pas, toute cette incertitude. Mais cette incertitude, la grande diversité des symptomes en terme de gravité, fait que tout l'espoir est possible. Alors oui il y a des cas très graves, mais il y a des cas moins graves aussi. Raccroche toi à ceux-là pour le moment. Aucun médecin ne peut prédire l'avenir de Louise.

Plein de calins à ta petite Louise. Et plein de courage à toi, tu verras ça va aller.
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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  Invité le Mer 17 Fév 2010, 20:54

Virginie, si toi tu ne te sens pas capable d'affronter tout ce qu'impose la différence chez Louise par rapport à la société et ses critères de normalité...
Surtout ne paniques pas car ton coeur de maman, lui, il est prêt sauf que tu ne le sais pas encore!!!
Quand tu flippes, fais-toi un tête avec Louise et fais confiance, toujours confiance à ton instinct de maman plutôt qu'à tous les conseils et toutes les théories du monde et tu verras tu vas surmonter toutes ce montagnes comme une pro!
Paroles de scout!!!

Plein de bisous.

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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  sarahsmum le Mer 17 Fév 2010, 21:09

Je comprends dans quel état tu peux te trouver Virginie, on est toutes passées par cet état, tout comme te l'a bien décrit Sylvia. Louise tête bien, profites de ces moments de pur bonheur, de fusion totale entre vous, ça ne fera que renforcer vos liens. Sarah aussi tétait super bien, c'est au moins une des choses sur lesquelles il n'y avait aucun retard. Un pur bonheur. J'adorais l'avoir tout contre moi, elle prenait plus d'un kilo par moi sauf quand j'ai su, je n'arrêtais pas de pleurer et mon lait n'était plus nourrissant pour ma goulue.

Comme te l'a dit Ludivine et Sylvia, il est trop tôt pour quoique ce soit, seul le temps te rendra plus forte. La volonté de ta puce te fera déplacer les "montagnes" comme nous le disons.

En ce qui me concerne, je n'ai qu'un souhait : que ma puce soit le plus autonome possible, je ne demande pas qu'elle soit super intelligente et qu'elle fasse Sciences Po lol je veux juste qu'elle puisse avoir une vie heureuse et qu'elle sache se débrouiller seule, une vie de famille serait le top mais on en est pas encore là.

bisous

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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