Que dire au moment de l'inscription?

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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  sylvia72 le Jeu 18 Fév 2010, 08:08

je ne demande pas qu'elle soit super intelligente et qu'elle fasse Sciences Po je veux juste qu'elle puisse avoir une vie heureuse et qu'elle sache se débrouiller seule

Tu as tellement raison Christel!!! Je pense comme toi! ET oui une vie de famille serait +++++++
sunny

Ne surrtout pas leur mettre de barrières, et gardez tous nos espoirs!
bisous
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sylvia72

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Re: Que dire au moment de l'inscription?

Message  sarahsmum le Jeu 18 Fév 2010, 10:19

Oui, on sait depuis longtemps, c'était enfoui au plus profond de nous, mon homme étant beaucoup plus réaliste que moi concernant les enfants, ben oui on ne se refait pas quand on est une maman poule comme moi lol! . On savait déjà que Sarah ne pourrait pas suivre comme les autres enfants, comme Nicolas tout simplement et que pour elle tout sera plus long et lui demandera plus d'effort. On a essayé la voie normale mais ça ne marchera pas, pas que je baisse les bras mais quand on a affaire à des gens qui te disent "qu'ils ne peuvent pas prendre Sarah sans son AVS" ça ne donne pas envie de se battre pour des gens obtus. Je croyais en eux, ils avaient l'air de vouloir accepter Sarah comme n'importe quel enfant comme le disait si bien la Directrice. D'ailleurs je lui ai remis dans les dents, elle n'a pas apprécié mais je m'en fiche.

Notre parcours du combattant ne fait que commencer, je ne sais pas où on va mais je n'ai plus envie de me projeter, j'ai trop souffert de ne pas pouvoir réaliser tout ce que je voulais. Je vis au jour le jour et même pour mon fils car on se rend compte depuis quelques mois que notre fils si doué dans toutes les matières (3ème de sa classe en ne faisant pas grand chose) se retrouve parmis les bons mais pas les meilleurs au collège, il n'a pas le niveau par rapport au niveau du collège privé où il se trouve c'est aussi pour cette raison que je veux enlever Sarah de cette école. Un enfant qui n'a pas de problème et qui râme au collège c'est rageant alors un qui a des soucis, je vous laisse deviner la suite grr . Le point positif pour Nicolas c'est qu'il s'accroche, qu'il aime son collège et ses nouveaux copains et qu'il aura un bon niveau pour le lycée, il faut toujours voir le positif banane banane

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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merci de votre soutien

Message  vivibcn le Dim 21 Fév 2010, 21:14

Bonjour à toutes,
je reviens un peu tard... on a eu du monde à la maison cette semaine.
merci pour vos messages de soutien et vos encouragements, c'est tres precieux parce que je sais que vous etes passées par là vous aussi, meme si bien sûr chacune a sa propre histoire et nos enfants des parcours différents.
Et meme si Franck en moi nous sommes tres entourés, les gens qui n'ont pas vécu ces angoisses là ne peuvent que les imaginer...
90% du temps j'essaie d'etre dans l'attitude dont vous parlez: je crois en notre fille, je me dis que rien n'est écrit, qu'elle va bien grandir, à son rythme, et sera une magnifique petite fille. Mais bon, les 10% qui restent, je craque et j'ai du mal à voir les choses positivement. et il suffit de pas grand chose pour basculer d'un etat à l'autre. Je pense que vous devez connaitre ça aussi.
Il est difficile d'avoir un regard objectif sur son enfant, je trouve... d'etre "realiste" comme tu dis Christel, surement parce que l'on n'en a pas envie non plus. Le juste milieu est difficile à trouver, entre optimisme à tout va et dramatisation.
Moi je me suis tellement dit que tout irait bien pendant la grossesse, puis ensuite dans les premiers jours où Louise etait en néonat, et jusqu'au diagnostic, que maintenant j'essaie de rester prudente quand meme...

EN tout cas il me semble primordial d'arriver à faire sortir toutes ces émotions, parfois contradictoires ou difficilement exprimables. Et des espaces de paroles comme celui-ci y participent! DOnc encore merci Christel de l'avoir créé!
vive le faux rhume

sur ce, je file pour la tétée.
je posterai un message sur le suivi qui se met en place ici pour Louise, de maniere efficace je crois.

bises
virginie.
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vivibcn

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