Nouvelle ...

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Nouvelle ...

Message  Nolwenn35 le Lun 30 Nov 2009, 13:36

Bonjour à toutes,

[excusez-moi de la longueur ... mais c'est pas simple à raconter en fait]
Comme toute "nouvelle", je fais les présentations. J'ai rencontré Héléna vendredi dernier à une réunion du CAMSP de Rennes, où nous avons discuté un peu, ayant en commun la même orthoptiste pour nos loulous ... et j'ai passé la moitié du week-end à rechercher ce qu'était le syndrome de Joubert, que je ne connaissais pas, puisque mon fils a "quelque chose", mais que ce n'est pas encore diagnostiqué. Il y a quelques points communs avec le syndrome de Joubert quand même, ce qui fait que je me suis assez bien retrouvé dans vos histoires respectives.
Je vais vous raconter, pour que vous puissiez me dire si j'ai "le droit" d'être ici ;-)
Erwan est mon fils ainé, il a 4 ans depuis peu.
Il a quelques problèmes qui font qu'il est suivi en orthoptie pour des pb occulo-moteur d'origine neurologique, et en psychomotricité pour ses pb d'ataxie. Il est scolarisé en MS dans une école maternelle.
Le parcours est un peu chaotique, car les choses se précisent petit à petit.

Nov 2005 : naissance d'Erwan, à 36 sa. Un peu de néonat, ETF normale, réalisée car il y avait eu ventouse et forceps pour l'accouchement. Rien de spécialement alarmant à l'époque. Réflexes normaux.

Ensuite, suivi normal par généraliste, et rien de spécial pendant plusieurs mois, si ce n'est un RGO assez sévère.

Il a tenu sa tête vers 6 mois je crois, et assis vers 11 mois.
Il ne se mettait pas debout seul à 17 mois, et donc ne marchait pas non plus.
C'est là que notre généraliste nous a adressés à un neuropédiatre, le Dr Bretaudeau, à Rennes.

Déc 2006/Janv 2007 : Après le bb vision, et rdv ophtalmo, Erwan a des lunettes pour hypermétropie et astigmatisme.

Juin 2007 : 18 mois. Rdv neuropédiatre où je suis allée seule avec Erwan.
Jusque là on ne se rendait pas compte qu'il pouvait y avoir un "problème".
Le neuropédiatre m'a fait redescendre sur terre un peu brutalement en me disant que mon fils avait le dév moteur d'un bb de 9/10 mois, et aussi qq mois de retard en éveil.
Le neuropédiatre a donc dit qu'au niveau musculaire il n'avait rien, qu'il ne voyait lui aucune raison "visible" à son retard. Il m'a dit qu'à cet âge là, on ne pouvait rien diagnostiquer immédiatement, et qu'il fallait voir l'évolution. Il m'a dit de prendre contact avec le CAMSP de Villejean pour un suivi, car le 1er rdv pouvait etre long à obtenir. Sur le moment, je n'arrivais pas à comprendre qu'il pouvait y avoir un pb avec mon enfant. J'ai quand mm pris ce rdv avec le CAMSP. Le neuropédiatre m'a aussi dit de stimuler Erwan autant qu'on pouvait, pour l'inciter notamment à se mettre debout.
Il a dû ajouter que selon l'évolution et ce qu'on voulait, on pourrait envisager une IRM cérébrale, mais qu'à cet âge là il fallait faire une anesthésie générale, et qu'il valait mieux attendre.
Et le rdv s'est arrêté là.
J'ai chialé sur tout le trajet du retour à la maison.
Ensuite, je me suis reprise en main, et j'ai amménagé un peu mon emploi du temps au boulot, et celui de son papa, pour qu'on rentre chacun son tour plus tot du boulot, pour essayer de passer plus de temps à le stimuler chaque jour.

Eté 2007 : Erwan progresse beaucoup. Il se met debout seul fin juin, marche avec deux mains fin juillet et avec une main fin aout.

Septembre 2007 : 1er Rdv au CAMSP de Rennes. A ce bilan, la personne qu'on a vu nous a dit que ce n'était pas vraiment alarmant non plus et a été plutôt rassurant, car en effet Erwan ne faisait que progresser. On a prévu de voir le Dr Brau en novembre, pédiatre qui venait d'etre recrutée par le CAMSP.

Novembre 2007 : 1er nov => Erwan MARCHE tout seul
On rencontre le Dr Brau ensuite, lors d'un 2è rdv au CAMSP.
Elle a refait un bilan encore. Elle nous a dit qu'effectivement il y avait un retard, qu'on ne savait pas expliquer, mais que ce qui était rassurant c'est qu'il progressait, donc il n'avait probablement pas une maladie dégénérative. Elle a commencé à remarquer aussi qu'il avait de légers tremblements quand il faisait des gestes très précis, comme reboucher un crayon, et qu'au niveau graphisme, c'était bien en retard aussi. C'est là qu'elle a commencé à parler de "syndrome cérebelleux", sans être plus précise.
Et elle nous a dit : "on se revoit dans 6 mois".

Janvier 2008 : je tombe enceinte de la petite soeur d'Erwan, Enora.

Juin 2008 : Rdv avec le Dr Brau du CAMSP.
Erwan progresse toujours, avec toujours un retard constant.
Le Dr Brau nous demande de faire un bilan occulo-moteur avec Mme Even, orthoptiste à côté de Rennes. On prend un rdv pour septembre pour le bilan.
Pas de prise en charge à ce moment là au CAMSP, car elle trouve qu'il progresse très bien à la maison.

//Ensuite gros pb de couple qui nous ont mené à la séparation en juillet 2008

Fin juillet 2008 : Erwan est propre, à temps pour la rentrée :-)

Sept 2008 : Rentrée scolaire d'Erwan; qui se passe bien. On a expliqué à la maitresse les pb d'Erwan qu'on connait, d'équilibre notamment, et de motricité fine.
Bilan orthoptique de Mme Even qui révèle des pb occulo-moteur, de champ visuel, et de poursuite occulaire. On démarre dans la foulée une rééducation toutes les semaines (encore aujourd'hui).

Nov 2008 : IRM cérébrale pour Erwan.
Comme les médecins autour de nous ne bougeaient pas bcp, on a demandé à notre généraliste de demander une IRM pour Erwan.
=> résultat : rien de spécialement anormal, juste le corps calleux bcp plus gros que la normale. Mais rien au niveau du cervelet notamment, ce qui avait été soupçonné.

Avril 2009 : Rdv chez le neuropédiatre, avec les résultats de l'IRM.
Il n'y voit rien de particulier. Il nous dit qu'en effet Erwan progresse bcp, donc que ce n'est pas dégénératif. Il n'a pas l'impression qu'il a d'atteinte intellectuelle non plus.
Mais on a toujours les pb occulo-moteur (mm si ça s'est amélioré avec la prise en charge), l'ataxie (démarche pas tjs très assurée, équilibre parfois précaire et tremblement à la motricité fine).
Il nous demande de prendre rdv en génétique pour faire une recherche.
Rdv avec Mme Sandra Mercier, au service de génétique

Juin 2009 : Rdv en génétique, on va donc faire des examens plus poussés sur une journée. Mais elle n'a pas d'idée non plus pour le moment de ce que ça peut etre.
On fait une demi-journée pour la prise de sang, à l'hopital.
Juin également : Rdv avec le Dr Brau, Je demande un bilan de psychomotricité, en disant qu'il fallait quand mm aider Erwan pour la motricité fine, car le graphisme était compliqué à l'école.
Juin : 3 séances de bilan de psychomotricité
=> ok pour une prise en charge toutes les semaines sur l'année scolaire 2009/2010 :-)

Septembre 2009 : de nouveaux examens en génétique, car les 1ers n'ont rien donné, et le caryotype n'a pas marché. C'est pas grave, on n'est plus pressés : on recommence.

Donc voilà, on en est à peu près là, et Erwan a actuellement 2 prises en charge :
- orthoptie toutes les semaines
- psychomotricité toutes les semaines
On attend pour l'orthophonie, mm si ça pourrait etre nécessaire, car il progresse vraiment bcp seul sur ce plan (il fait des phrases complètes quasiment correctes, juste avec parfois une syntaxe un peu originale), et ça ferait aussi trop lourd pour lui avec le reste.
On attend les résultats d'analyses génétiques ... en espérant en savoir plus !
Mais pour le moment on reste avec un syndrome cerebelleux d'origine inconnue, incluant une ataxie "non dégénérative", et avec des pb occulo-moteurs.

Voilà mon histoire, et surtout celle d'Erwan.
Vous pensez que j'ai le "droit" d'être là avec vous, même s'il n'a pas réellement le syndrome de Joubert ?

Nolwenn

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Re: Nouvelle ...

Message  sylvia72 le Lun 30 Nov 2009, 14:33

Bonjour Nolwenn, et avant tout bienvenue

J'exagère car je suis au travail mais je viens de voir ton message, et je n'ai pas pu m'empêcher de le lire... Alors je voulais vraiment tout de suite te souhaiter la bienvenue ici et te dire que tu avais tout à fait ta place, comme n'importe qui d'ailleurs!

Je trouve que ton petit Erwann s'en sort vraiment super bien, c'est génial tout ce qu'il fait, il a peut-être des petits soucis par rapport à des enfants sans aucun problème, mais franchement chapeau! Comme souvent j'ai été surprise de lire ton histoire, de lire qu'un neuropédiatre vous demandait si vous vouliez un IRM... Pfeuh... Nous à ce niveau là on a eu bcp de chance, tout a été très vite et on a été bien entourés, même si j'ai vraiment eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête quand on a su. Le moment le plus dur a été l'annonce par la radiologue de l'agénésie vermielle. Mais sinon tous les médecins qu'on a rencontrés ont été vraiment chaleureux et optimistes, ouverts etc.

L'essentiel c'est que vous avez tout fait pour bien stimuler votre petit bonhomme et regarde aujourd'hui comment il va! Je crois qu'il faut se concentrer sur ce qui va, sur les progrès, même si tu ne sais pas exactement ce qu'a ton petit Erwann. Il me semble avoir lu - à vérifier mais je suis quasiment sure - qu'il était possible d'avoir une apraxie oculo motrice sans agénésie cérébelleuse. Je vais essayer de retrouver où j'ai lu cela. Dans ces cas là ce n'est pas le syndome de joubert, juste une aparaxie et donc un syndrome cérébelleux mais sans le fameux signe de la molaire. On est toutes + ou - suivies par le Dr. Burglen, généticienne à Trousseau (paris) qui est spécialisée dans les syndromes cérébelleux. Tu devrais peut-être essayer de lui écrire, pour avoir son avis, je suis quasiment sure qu'elle te répondrait. Si tu veux je peux te donner l'email de son secrétariat en MP.

Bon ben je te dis à bientôt, et je suis très contente que tu sois venue ici! J'aurais préféré que ce soit dans d'autres cironstances, mais les choses étant ce qu'elles sont je suis contente que tu sois là et j'espère que tu trouveras du soutien ou des conseils. Moi les filles ici m'ont vraiment bcp aidé et le font toujours! sincèrement je trouve vraiment que ton petit Erwann va super bien! Plein de calins à Erwann et Enora!
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Re: Nouvelle ...

Message  Invité le Lun 30 Nov 2009, 15:22

Bonjour Nolwen,

Bienvenue à toi et tes petits loulous!
1000 fois OUI que tu as le droit d'être ici...

Quel parcours médical chaotique...
Il n'est pas sans me rappeler le mien avec mon fils Maïky sauf que nous on est tombé sur des gens très bêtes et méchants! Mais bon c'est le passé...

A priori ça n'a pas l'air d'être le Syndrôme de Joubert pour Erwann à moins que ça n'en soit une forme bien plus faible...Une chose est sûre c'est qu'il a 2 énormes points communs avec tous nos loulous, c'est le courage et la volonté!!!
Effectivement comme les nôtres, il ne rentre pas dans le moule de la "normalité" de la société mais les éléments les plus important, tu les as : ce n'est pas dégénératif, il progresse constamment, ses facultés intellectuelles ne sont pas ou faiblement touchées...alors peu importe le nom que portera le diagnostic qui le concerne!

Si tu as des questions sur quoique ce soit, n'hésite pas! Si tu as des inquiétudes, un coup de blues, que tu te sens seule ou au contraire des supères nouvelles, alors viens et partage avec nous...il y en aura toujours une pour te répondre en toute simplicité et sincérité.
Tu peux parler de tout et de rien et même de choses à ne lire qu'entre nous car Christel (la créatrice de ce forum) nous a fait un Forum d'enfer!!!!

Et puis j'ai envie de dire : Des photos, des photos! De toi, d' Erwann et d'Enora...On dit que c'est ton bizutage de bienvenue!

Plein de bisous.

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Re: Nouvelle ...

Message  LnaT le Lun 30 Nov 2009, 16:35

Bienvenue Nolwenn,

je ne me rappelais plus t'avoir donné le nom du syndrome de Tom, je suis ravie que tu aies pu trouver le forum. Je précise pour les filles, j'ai rencontré Nolwenn lors de la réunion du CAMSP dont je vous avais parlé, j'ai tout de suite remarqué que les symptomes dont elle parlait ressemblaient à ceux de nos loulous donc je me suis permise de l'interpeller en fin de réunion et nous avons un peu échangé sur nos histoires.

Je pense comme les filles que votre parcours a été bien chaotique, j'en ai même parlé à Noémie samedi et je mesure la chance qu'on a eu de rencontrer les bonnes personnes très tôt dans le parcours de Tom, il ne serait certainement pas là où il en est aujourd'hui

je souhaite le meilleur à ton loulou qui se débrouille déjà comme un chef !

Et à toutes, la Bretagne arrive en force sur le forum !!!! lol!
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Re: Nouvelle ...

Message  sarahsmum le Lun 30 Nov 2009, 17:48

bienvenue Nolwenn,

Je suis donc Christel, la créatrice du forum et je réitère, tu as tout à fait ta place parmis nous. Alors moi j'ai parlé avec le NP de Sarah à Lyon, un super neuropédiatre, cela dit en passant banane qui m'a dit que le Syndrome de Joubert regroupait un bon nombre de maladies et dans ce fameux Syndrome de Joubert, on a aussi l'anomalie du corps calleux, à vérifier donc avec les généticiens. Quoiqu'il en soit, ton petit Erwan se débrouille comme un chef bravo à lui pour tous ses progrés.

Ce qui m'interpelle aussi c'est le fait qu'il soit né avant terme, il peut avoir tout simplement des séquelles de sa prématurité, c'est étonnant que ça ne soit pas venu à l'esprit des différents médecins qui suivaient ton fils. Les symptômes chez les petits prémas sont assez similaires à ceux de nos loulous et c'est important de bien regarder de ce côté là aussi.

Pour la motricité fine, moi je pense que tu devrais plus lui faire faire de l'ergothérapie, la psychomotricité c'est bien mais ça ne résout pas tout pour la motricité fine.

A part ça n'hésites pas à nous mettre des photos de tes petits loulous.

A très vite

au revoir

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Merci à toutes pour votre accueil :-)

Message  Nolwenn35 le Lun 30 Nov 2009, 20:18

C'est vraiment gentil !
Je me sens déjà un peu moins seule ;-)

Pour l'anomalie du corps calleux qui fait des symptomes assez proches aussi du syndrome de Joubert, c'est l'agénésie du corps calleux (c'est à dire absence, ou alors trop petit) ... et sur l'IRM de mon loulou, au contraire, ils ont trouvé qu'il est beaucoup trop gros ... mais il parait que ça veut rien dire

Et pour des restes de prématurité, c'est ce derrière lequel je m'abritais un peu au début, pour ne pas admettre qu'il y avait un problème, et le neuropédiatre m'a dit avec délicatesse qu'un mois d'avance ça n'expliquait en rien ce genre de retard.
Et d'ailleurs la petite soeur a exactement la même avance ... et c'est pas le même genre de loustic ... un peu (trop) rapide la cocotte ... je suis ravie qu'elle se débrouille super bien, mais j'avoue que ça fait tout bizarre de la voir faire tout aussi "vite", finalement Laughing

Encore merci pour l'existence de ce forum, c'est tout simplement une idée géniale Smile


Dernière édition par Nolwenn35 le Ven 21 Sep 2012, 14:13, édité 2 fois

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Message  sylvia72 le Lun 30 Nov 2009, 21:36

Nolwenn, personne ne t'a parlé de l'apraxie oculomotrice de type Cogan ou syndrome de Cogan II (attention, rien à voir avec le syndrome de Cogan tout court, on parle d'"AOM de type cogan" ou de "syndrome de cogan type II" mais pas du syndrome de Cogan)?

Je ne sais pas si tu parles anglais mais je te mets une fiche (qui est sur le site américain du syndrome de joubert) sur le syndrome de Cogan type II qui fait partie des syndromes cérebelleux reliés au syndrome de joubert. Le Dr Burglen, la 2ème fois où on l' vu, nous a parlé du syndrome de joubert et des syndromes cérebelleux associés pour Raphael et plus précisément de Cogan type II. A vrai dire j'étais déjà sur la piste de joubert avant de revoir le Dr B. car elle nous avait déjà parlé du signe de la molaire et Christel avait parlé sur un forum des suspicions de syndrome de joubert pour sa petite sarah du coup j'avais creusé, et en me servant des infos du forum américain je m'étais fait un tableau avec tous les syndromes cérébelleux, tous les signes cliniques chez l'un ou chez l'autre et en regardant mon tableau et mettant des croix pour Raphael, je m'étais dit que ça devait être cogan type II. Vous allez me prendre pour une folle avec mes tableaux je sais... Crying or Very sad Dans le cas de Raphael il y a le signe de la molaire, et il est bien plus affecté que ton petit Erwan, mais il possible d'avoir le syndrome de Cogan type II sans agénésie vermielle, sans autre symptomes que l'AOM, et de façon très légère. Le Dr. B m'avait dit que si c'était cela il était fort possible qu'on ne trouve pas le gène responsable pour Raphael. Néanmoins il semblerait que le gène NPHP1 soit mis en cause. Donc surveiller les reins. Mais à priori un ou plusieurs autres gènes seraient en cause mais ils sont inconnus au jour d'aujourd'hui. Et cela n'a rien de dégénératif. Je te mets le lien de la fiche américaine, et aussi un lien de orphanet, mais la fiche américaine est bien plus explicative. C'est peut-être une piste à envisager. Je ne veux pas te stresser au contraire car si c'est ça ben c'est pas dégénératif, pas "grave" et puis tu vois bien les progrès de ton petit Erwann, il y aurait juste un gène à rechercher éventuellement au jour d'aujourd'hui. Et autrement il s'agit vraiment juste d'apraxie oculomotrice. Bises et bonne soirée
http://www.joubertsyndrome.org/PDFs/cogan_syndrome_06_26_06.pdf
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=1125
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Message  sylvia72 le Lun 30 Nov 2009, 21:43

J'ai été voir sur ton blog... trop mignons tes deux petits, vraiment! Very Happy elle a l'air sacrément coquine Enora!!! Tu ne dois pas t'ennuyer! ciao

Dites les filles comment je fais pour vous inviter sur facebook pour celles qui y sont? J'aimerais bien si vous êtes d'accord, même si facebook j'y vais très peu mais bon...
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Merci pour les fiches

Message  Nolwenn35 le Lun 30 Nov 2009, 21:49

Il y a quelques temps, j'avais regardé des fiches sur internet du genre de Cogan, mais j'avais éliminé à cause du signe de la molaire, qu'Erwan n'a pas. Mais en effet c'est possible aussi sans dans le Cogan type II.
Je vais peut-être tenter de reprendre contact avec la généticienne d' Erwan pour voir si elle a creusé de ce côté là.

Et sinon, je ne sais pas vraiment si le cas d'Erwan pourrait intéresser le Dr Burglen, car ce n'est clairement pas un cas de syndrome de Joubert ...

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Re: Nouvelle ...

Message  Invité le Mar 01 Déc 2009, 06:48

Moi aussi je suis allée voir tes bout'choux, ils sont trop mignons! Merci.

Pour le Dr Burglen, perso je dirai "qui ne tente rien n'a rien" mais après c'est dans la façon de faire...peut-être vaut-il mieux que tu l'as contacte par le biais de ta généticienne actuelle...Là, j'avoue, je ne sais pas de trop...je pense que je ferai comme ça, histoire de ne froisser personne!

ciao

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Re: Nouvelle ...

Message  sarahsmum le Mar 01 Déc 2009, 07:16

D'accord avec toi Ludivine.

J'ai pensé à un truc les filles, je changerais bien le titre afin de regrouper les syndromes associés au Syndrome de Joubert ou tout simplement rajouter syndromes cérébelleux car finalement nos enfants, à maladie identique ou proche ont à peu de choses près les mêmes problèmes. Idée à creuser donc, j'attends vos avis sur la question.

Trop beaux tes enfants en effet Nolwenn

bisous

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Re: Nouvelle ...

Message  Invité le Mar 01 Déc 2009, 07:21

Ouais moi je suis pour que tu rajoutes à côté de Syndrome
de Joubert, style Syndrome de Joubert et autres syndrome cérébelleux!!!

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Re: Nouvelle ...

Message  sarahsmum le Mar 01 Déc 2009, 12:36

C'est ce que je pensais. Je vais prendre contact avec une amie Suisse, son bout de chou a une anomalie du cervelet non diagnostiqué, je vais lui demander si elle veut venir se joindre à nous.

Cet aprem, RV avec la psy, je suis tellement shootée que je n'arrive même plus à me sentir triste ni à verser une larme trop drôle faut que je fasse attention tout de même car ça me donne des vertiges terribles, j'ai bien cru tomber raide hier soir, Nico a eu une sacré trouille, le pauvrinet grr

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Re: Nouvelle ...

Message  sylvia72 le Mar 01 Déc 2009, 13:30

Moi je suis pour aussi! Un truc style "Syndrome de Joubert et syndromes cérébelleux associés" ou "syndromes cerebello-oculo-rénaux". Cf. la fiche du Dr .B: "en fonction des signes associés on dit parfois que l'enfant a un syndrome portant un autre nom que syndrome de Joubert (COACH, Arima..) mais il semble que ces différents syndromes fassent tous partie d'un groupe de syndromes ayant les mêmes causes (on les appelle parfois syndromes cérébello-oculo-rénaux)."

C'est une super idée que tu as eue Christel bravo

Nolwenn, je me demande si le cogan sur lesquels les médecins se sont penchés n’est pas celui dont je te parle. Donc je t’ai surement parlé d’une piste déjà écartée, excuse-moi Rolling Eyes

Car en fait le signe de la molaire n’est pas présent dans le syndrome de Cogan normal ou atypique. Et cela n’a vraiment pas grand-chose à voir avec les syndromes cérebelleux il me semble (plus un problème auditif et de vision, avec un pic et souvent regressif ensuite sauf parfois l'ouie qui est perdue). D’après ce que j’ai lu l’IRM cérébral pour ce syndrome peut montrer des lésions de la substance blanche mais ils ne parlent jamais de molaire.

Le signe de la molaire est lui associé éventuellement au syndrome de cogan II ou AOM de type Cogan. Mais ne pas avoir cette agénésie vermielle n’exclut pas l’AOM type cogan ça j'en suis sure. Je ne suis pas si je suis claire… ? scratch

Tu avais carrément ta place avant, mais si Christel change le nom du forum tu as "officiellement" ta place! tongue

Et les filles sont bien plus diplomates que moi... Mieux vaut en effet passer par ta généticienne qui pourra fournir le dossier entier si besoin. Je pense que le D. B. serait d'accord pour donner un avis... Ce qui ne veut pas nécessairement dire suivre Erwann car il a l'air d'être entre de bonnes mains, mais juste donner son opinion sur des pistes à suivre.
Plein de bises à vous toutes
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Re: Nouvelle ...

Message  sarahsmum le Mar 01 Déc 2009, 13:37

Syndrome cérébello-occulo-rénaux, c'est pas mal, un peu long mais je vais voir, là il faut que je parte. Si j'ai le temps je le ferais ce soir sinon on verra ça demain.

Pour le Dr B. Sarah n'est pas suivie par elle, elle m'a même dit qu'il était inutile qu'on fasse le déplacement car elle avait un très bon suivi sur Lyon avec le Pr D. D'ailleurs il compte nous donner un RV avec un de leur généticien qui s'occupe aussi du Syndrome de Joubert vu qu'ils font partie des centre de référence de la maladie en France.

Allez je file.

bonne journée à toutes

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Message  jbsheep le Mar 01 Déc 2009, 19:54

Bonjour Nolwenn, et bienvenue parmi nous !!! Wink

Ca m'a fait sourire quand j'ai lu que tu demandais si tu avais le "droit" d'être parmi nous, parce que ça m'a rappelé moi il y a quelques semaines... Les médecins m'avaient dit que Sarah allait très bien pour un Joubert, alors je complexais presque... Embarassed Finalement elle ne va ni mieux ni moins bien (si ce n'est que pour l'instant, pas d'atteinte rénale), elle avance comme les autres à son propre rythme et en progression constante. Ton petit bonhomme également, et je vois sur les photos qu'il se débrouille comme un chef ! Ils sont bien mignons tous les 2...
Je suis horrifiée quand je vois le parcours médical chaotique que vous avez du traverser vous aussi. Mais bon, l'essentiel, c'est de garder courage et espoir, et ce forum nous y aide beaucoup !
Alors, à très bientôt !
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