Bonjour tout le monde

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Bonjour tout le monde

Message  eiram71 le Jeu 10 Déc 2009, 14:44

tout d'abord tous vos bouts de choux sont adorables et ils respirent la joie de vivre ,ça fait chaud au coeur Donc moi je m'appelle Marie et je suis la grand mère d'une adorable petite Maelle née le 11 juin , ma fille , Laure à 26 ans et son compagnon Stephane a 29 ans , ils vivent avec nous , nous élevons, près de Louhans dans le 71, des chevaux arabes , des chiens de l'Atlas et des chats Savannahs ,une vraie ménagerie quoi Laughing , donc Maelle est nèe à terme après une grossesse sans problème ,l'accouchement c'est très bien passé et notre petite poupée etait en pleine forme , jusqu'a 2 mois et demi pas de soucis , puis nous avons commencés à nous inquieter car Maelle ne nous regardais pas ,ne suivait pas , les pediatres ne voyaient rien d'anormal donc ,nous avons attendus , puis après avoir insisté lorsqu'elle a eu 4 mois nous avons eu un rv chez un ophtalmo ,qui très rassurant nous a dit texto " cette petite fille ne voit pas grand chose " et il nous a orienté chez un ophtalmo pediatrique à Lyon , qui ,rassurant , nous à dit qu'elle devait seulement avoir un syndrome de Beauvieux ,qui est juste un retard d'installation de la vision , mais il nous a prescrit un IRM au cas ou et là ce lundi 7 decembre nous avons appris que Maelle avait un cervelet anormalement petit , nous n'avons pas plus d'info pour le moment , mais en vous lisant je retrouve tous les problèmes de notre petite puce Crying or Very sad
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Message  sarahsmum le Jeu 10 Déc 2009, 19:51

bienvenue Marie,

Je m'appelle Christel et je suis la conceptrice de ce forum, ma fille Sarah a eu exactement la même évolution que votre petite fille à un détail près, l'ophtalmo que nous avons vu lorsqu'elle avait 3 mois nous a dit qu'elle avait un nystagmus mais après un fond d'oeil m'a certifié que ma fille voyait bien. Sarah ne suivait pas du regard non plus et n'a tenu sa tête qu'à 6 mois grâce à de la kiné.

Sarah est suivie à Lyon, à l'hôpital femme-mère-enfant de Bron très exactement. Je peux vous donner les coordonnées du neuropédiatre qui suit notre fille, c'est un homme d'une extrême gentillesse qui amène les choses tout en délicatesse et ne nous noircit pas l'avenir.

J'ai une amie dont le fils a le cervelet plus petit que la normal, il est aussi en retard par rapport à son âge mais pour l'avoir vu, je peux vous dire que c'est un amour de petit garçon qui progresse à son rythme et qui comprend tout. Nos enfants sont plus lents certes mais ils progressent.

Gros bisous à votre petite puce et qui sait, peut-être votre fille trouvera-t-elle la force de venir nous parler de sa petite princesse, merci à vous d'être venue pour nous en parler.

A bientôt

au revoir

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Message  eiram71 le Ven 11 Déc 2009, 05:00

Maelle est egalement suivie à Lyon ,au même hopital , oui Laure va venir sur le forum , c'est super de pouvoir beneficier de l'experience d'autres parents on se sent moins seuls face à l'epreuve ,quel age à lke petit de votre ami qui est comme Maelle ?
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Message  sarahsmum le Ven 11 Déc 2009, 07:19

Il est un peu plus jeune que ma puce, il doit avoir 3 ans environ, j'ai demandé à sa maman de venir sur le forum, elle n'habite pas en France et est très prise alors je ne sais pas quand elle pourra passer, je vais lui demander de venir expliquer un peu son parcours avec son fils.

Là nous allons à Lyon aujourd'hui pour le bilan néphrologique de Sarah, elle est suivie en hôpital de jour tous les 15 jours, c'est lourd mais à la longue on s'y fait.

A bientôt

au revoir

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Re: Bonjour tout le monde

Message  eiram71 le Ven 11 Déc 2009, 07:49

Bah oui on a pas le choix , en tout cas elle est superbe votre puce , nous on doit retourner à Lyon après les fetes pour une echo des reins et en mars pour un examen de la retine , les seances de kiné vont debuter le 12 janvier , aucun kiné ne peut la prendre avant , ça enerve on a hate de commencer pour l'aider le plus possible Evil or Very Mad
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Message  sylvia72 le Ven 11 Déc 2009, 09:04

Bonjour Marie, et bienvenue

Moi je suis Sylvia la maman de Vénétia (petite fille en pleine forme) et de Raphael (atteint du syndrome de joubert mais également en pleine forme Wink ).

Le fait que Maelle ne vous suive pas du regard ne veut pas nécessairement dire qu'elle ne voit pas bien. Raphael était pareil petit, il fallait que l'on se mette nous dans son champs de vision, lui n'arrivait pas à diriger son regard. On a fait un PEV ERG quand il avait 6 mois (résultats en ligne avec l'âge et les conditions d'examens - fait sans anesthésie donc pas bonnes!) et fond de l'oeil (tout OK). Et moi j'ai fait des tas de tests à la maison! Rolling Eyes Style à me mettre dans son champs de vision à une dizaine de mètres, et lui faire des coucous sans parler, sans faire un bruit pour voir s'il faisait des sourires ou rigolait (ce qu'il faisait). Bref tout ça pour dire que le manque de suivi du regard peut venir de l'apraxie oculo motrice, et que cela s'améliorera énormément avec l'âge. Maintenant tout est rentré dans l'ordre pour raphael, même si l'apraxie est toujours là (légers mouvements de tête pour diriger son regard, anodin ou invisible pour quelqu'un qui ne s'y connait pas mais bien évident pour tout professionnel).

Raphael par contre est astygmate et hypermétrope donc il porte des lunettes.

C'est génial que Maelle commence la kiné en janvier. Je comprends votre frustration de ne pas commencer plus tôt, mais on va dire que pour la France c'est relativement tôt.

Le cerveau est vraiment "inconnu" pour les médecins, en terme de prévisions. Impossible à faire. Ce qui compte, ce sont vraiment les signes cliniques de l'enfant. Beaucoup de progrès seront au rendez-vous avec une bonne prise en charge. Donc surtout dîtes aux parents de Maelle de ne pas se décourager. Même si c'est un peu comme si le ciel ous tombait sur la tête quand on apprend que quelque chose n'est pas comme il devrait être. Par rapport à d'autres syndromes, la particularité du syndrome de joubert est justement la grande diversité des signes cliniques. Donc on peut rester optimiste et avoir beaucoup d'espoir pour nos enfants. Les choses ne sont pas écrites et toutes tracées. Qui plus est, rien ne dit que votre puce a ce syndrome.

Je change de sujet mais vous avez un métier magnifique!!! Je vais dire cela à ma fille, elle qui rafolle des chats et des chiens!
ciao
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Message  eiram71 le Ven 11 Déc 2009, 10:07

Maelle a eu 2 fonds de l'oeil normaux les autres examens sont prevus en Mars , on va essayer les signes de loin pour voir , je vous mets les liens de mes sites pour votre petite fille Laughing

www.royaumedebastet.com les chats
www.desboisdelimare.com les chiens
http://negmeteldahab.site.voila.fr les chevaux
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Bienvenue

Message  jbsheep le Ven 11 Déc 2009, 13:36

Bonjour Marie,

Je revis les premiers mois de ma petite Sarah à travers votre message ... Notre Sarah a été diagnostiquée à presque 1 an parce que nous nous sommes concentrés sur le problème visuel, et nous n'avons pas tout de suite réalisé qu'il n'y avait pas que ça. Pourtant, avec le recul, il y avait beaucoup d'indices ! Mais bon... elle évolue sans cesse, et l'espoir replit nos vies.
Je sais que ces mois sont particulièrement difficiles, pénibles, quand on prend conscience que quelque chose ne va pas, mais quoi ? Alors, j'ai envie de vous dire qu'avec tout l'amour dont vous l'entourez, vous l'aidez déjà à évoluer et à progresser en attendant que le milieu médical trouve ce qui se passe et qu'il mette en route les prises en charge nécessaires.

A bientôt !
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Message  eiram71 le Ven 11 Déc 2009, 14:03

merci , c'est vrai qu'on pensait surtout à un problème de vision , elle tient sa tete et est tonique mais elle ne prend pas les objets , enfin on va tout faire pour qu'elle evolue au mieux , comme vous toutes , et on essaiera de bonne heure l'equi therapie si c'est possible puisqu'on a les chevaux sur place , on a même des chevaux miniatures pour les touts petits c'est l'ideal , on va se battre pour elle et avec elle il n'y a rien d'autre à faire et l'aimer encore plus , quoique ça je ne c'est pas si c'est possible moi qui ne me voyais pas en mamy je suis gateuse depuis qu'elle est née Rolling Eyes Laughing
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Message  eiram71 le Ven 11 Déc 2009, 14:04

arffffffffff je fais des fautes je ne SAIS pas grrrrrrrrrrrr
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Message  sarahsmum le Ven 11 Déc 2009, 16:01

Je viens de visiter vos sites, je suis sur le cul, désolée pour l'expression mais vous avez des bêtes magnifiques. Je suis fan des chats malheureusement nous ne pouvons plus avoir d'animaux domestiques à la maison car d'une part mon fils ainé est allergique aux chats et d'autre part, lorsque Sarah sera greffée ça sera interdit c\\'est nul . J'avoue avoir carrément craqué sur les chats, ils sont splendides. Comment se comportent t-ils en maison ou appartement ? J'avoue que j'aurais aimé avoir un chat, avec mon mari on se dit plus tard quand on aura plus les enfants à la maison mais à ce moment là, on sera peut-être en appartement lol il faudra donc que le chat se plaise à coincer la bulle mort de rire

Maelle doit être super heureuse entourée de toutes ces animaux magnifiques. En tout cas l'équithérapie est un grand bonus pour l'équilibre de nos enfants alors le fait d'en avoir chez vous c'est vraiment bien. cheers

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Message  sylvia72 le Ven 11 Déc 2009, 16:16

Christel si tu veux un chat qui coince la bulle, les persans sont les candidats idéaux!!! On a un persan selkirk rex (monsieur a un pedigree et n'est pas castré, j'aimerais bien lui faire avoir des petits pour en donner un à une amie) c'est une crème avec les enfants, avec tout le monde d'aileurs! Vénétia puis raphael lui ont fait quelques misères, il ne s'est JAMAIS rebellé! Et il a le poil long et frisé un peu comme un mouton. Wink Un vrai chat rasta!
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Message  eiram71 le Ven 11 Déc 2009, 16:27

Les Savannahs sont des chats hypers calins mais très dynamiques aux USA ils les appellent les chats chiens ,ils marchent en laisse et ramenent des balles , ils sont egalement hypoallergeniques ,même les gens très allergiques peuvent en avoir , mais c'est sur que ce n'est pas aussi calme qu'un persan Laughing , pour le moment Maelle ne s'interresse pas trop aux animaux mais bon elle a juste 6 mois aujourd'hui et son problème oculaire n'arrange rien
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Message  sylvia72 le Ven 11 Déc 2009, 16:37

Oui mais je suis sure que cela va venir, et après elle va se régaler! Raphael adore les animaux mais sur paris à part grisou (notre chat), les chiens croisés dans la rue et les pigeons.... Il adore les pigeons!!!! On leur fonce dessus en poussette pour les faire voler! tongue ça le fait exploser de rire!

PS: Maelle a un regard vraiment bien décidé! Elle va avoir du caractère votre petite puce! Je vais dire aussi qu'elle est super mignogne mais vous risquez de penser qu'on passe notre temps à dire que nos enfants sont mignons! POurtant c'ets vrai Wink
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Message  eiram71 le Ven 11 Déc 2009, 16:42

c'est vrai que je les trouve tous beaux nos loulous c'est sans doute une coincidence ou alors une compensation Crying or Very sad ,si un jour vous passez par la Bourgogne vous êtes les bien venus Very Happy
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Message  Invité le Ven 11 Déc 2009, 22:42

Bienvenue Marie et Maelle,

Tout a déjà été dit par les filles!
Alors je vais juste rajouter vive le faux rhume
La famille s'agrandit et je trouve ça super sympa qu'une mamie vienne papoter avec nous car malheureusement tous les papys et mamies n'ont pas la même ouverture d'esprit...
Bravo et déjà, quelque soit le diagnostic de Maelle, elle a le meilleur des traitements, l'Amour!!! Des parents, des grands parents et des animaux...que du bonheur!

Nous on a 4 chats et si je m'écoutais, on en aurai plus...On a eu chiens, poissons, rongeurs...Mon fils a fait du poney et maintenant de l'équithérapie, bref les animaux c'est notre vie et ils apportent énormément à nos petits loups car avec eux il n'y a pas de différence... lol! ni de jugement... Rolling Eyes
J'irai voir vos sites demain...

Encore bienvenue! au revoir

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Message  eiram71 le Sam 12 Déc 2009, 07:42

c'est vrai les animaux nous aiment comme on est , beaux ,moches ,jeunes ,vieux , gros ,maigres ou hors normes ils nous regardent avec les yeux de l'amour eux sunny en tout cas je sais que dans ma famille mes frères , ma soeur ,ma mère ,mes neveux et nièces tout le monde est autour de Maelle c'est notre petite poupée d'amour même si elle est différente I love you
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Message  LnaT le Sam 12 Déc 2009, 14:29

bienvenue à toi Marie et aux parents de Maëlle,

vous trouverez du réconfort et des réponses à vos questions ici,

A très bientôt au revoir
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Message  sylvia72 le Sam 12 Déc 2009, 21:00

Ludivine, ta photo est magnifique!!! Il se dégage tellement de complicité entre tes deux enfants!!! I love you
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Message  Invité le Dim 13 Déc 2009, 01:30

merci

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Message  eiram71 le Lun 14 Déc 2009, 10:03

bonjour à toutes , voilà les dernières nouvelles , Maelle a un bilan orthoptique vendredi à 15h et elle passe une echo des reins et du coeur lundi 21 à lyon Crying or Very sad on espere ne pas avoir d'autres mauvaises nouvelles
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Re: Bonjour tout le monde

Message  sarahsmum le Lun 14 Déc 2009, 13:06

Je croise les doigts pour vous et pour Maëlle surtout mais il n'y a pas de raison, il ne faut pas trop psychoter, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire mais c'est important tous ces examens, ça permet d'écarter un gros problème dès le départ. Pour info, l'insuffisance rénale de Sarah ne s'est pas vu à l'écho, c'est bien ce que j'ai précisé ici d'ailleurs aux filles, cette IR que l'on nomme néphronophtise atteint les tubulures internes des reins et donc ne se voit pas avec une écho normale, il faut une scintigraphie mais malheureusement à l'heure actuelle seule un iono régulier permet d'écarter une IR, il faut donc un suivi néphro régulier mais à vrai dire, je ne veux faire peur à personne mais même un suivi néphro n'empêchera pas l'insuffisance rénale si l'enfant a le gêne en lui c'est ce qui se passe dans le cas de Sarah, il ne reste plus qu'à prier très fort pour qu'elle soit greffée le plus rapidement possible et que tout se passe bien.

Bisous à vous.

PS : est-ce que votre fille a réussi à se connecter ?

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Re: Bonjour tout le monde

Message  eiram71 le Lun 14 Déc 2009, 16:31

oui esperons que votre petite puce soit vite greffée , non Laure ne peut pas se connecter
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