A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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J'ai la poisse !

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Message  jbsheep Mer 03 Mar 2010, 20:12

Encore une fois, rien de grave, mais ça suffit à me mettre le moral dans les chaussettes... La kiné de Sarah déménage, il va falloir en changer... Elle me dit qu'elle sera remplacée. Mais pas forcément par quelqu'un formé pour ce genre de choses... Elle me dit que ça se passera bien avec Sarah parce qu'elle est facile. Ce n'est pas faux. Je serai peut-être plus déstabilisée qu'elle. Mais quand on a trouvé quelqu'un de bien et en qui on a confiance, ça fait vraiment suer de changer. Après le coup de la nounou, ça fait beaucoup !!!!!!!!!
Bon allez, j'arrête de me plaindre, c'est pas si grave. au revoir
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Message  sylvia72 Jeu 04 Mar 2010, 08:49

Ca va aller Noémie.

Il y aura peut-être une période de passation non? Les kinés pourront au moins se parler par tel. Et pars du principe que le (ou la) nouveau/elle kiné s'y connaitra. La kiné actuelle est une kiné en libéral ou dans un centre? Elle utilise une méthode particulière?

Attend de voir. Reste positive - plus facile à dire qu'à faire je sais....
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Message  sarahsmum Jeu 04 Mar 2010, 13:14

Je comprends ce que tu éprouves. Quand on a quelqu'un de bien on ne veut pas en changer de suite mais c'est pas mal aussi pour l'enfant et pour l'aider à s'adapter.

Comme l'a dit Sylvia, il va y avoir un relai entre les deux kinés et on va positiver et se dire que la prochaine sera aussi bien et que ta petite Sarah acceptera le changement.

bisous

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Message  jbsheep Jeu 04 Mar 2010, 13:43

Oui, je sais, ça va s'arranger... Sur le coup, ça m'a mis une claque. Mais j'ai déjà téléphoné au CAMSP pour prendre des coordonnées au cas où le remplacement ne serait pas formé pour ce type de problèmes... On va gérer, comme d'hab !
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Message  jbsheep Jeu 04 Mar 2010, 13:44

C'est une kiné en libéral... Mais la kiné du CAMSP est déjà venue la voir pour qu'elles fassent le point sur la méthode à employer.
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Message  LnaT Sam 06 Mar 2010, 11:22

C'est clair que c'est pénible tout ça, surtout quand tout roule et qu'on voit les progrès, j'espère que la passation se fera en douceur et que tu auras très vite confiance en ce nouveau kiné, et tu as bien raison de prendre les devants au cas où

bisous
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Message  sylvia72 Mar 16 Mar 2010, 12:50

Coucou Noémie,

Tu en es pour ça? Tu as pu rencontrer la nouvelle kiné ou pas encore?

Plein de bises à ta petite Sarah.
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Message  jbsheep Mer 17 Mar 2010, 13:31

Merci de prendre les nouvelles Sylvia. Non, je n'ai pas encore rencontré la nouvelle kiné. La notre va rester jusqu'en avril. Elle a déjà pris contact avec la nouvelle, et m'a dit qu'elle se chargerait de l'appeler pour faire la transition. C'est cool ! Ca va me faire un peu plus de route, mais ça devrait le faire ! Very Happy
Pour le reste, on n'a toujours pas débuter l'orthoptie. Normalement, c'est dans 15 jours, mais l'intervenante du CAMSP est en maladie, alors j'espère que ça ne va pas durer ! Bon, ce n'est pas que je ne préoccupe pas de ce qui lui arrive et de sa santé, comprenez moi bien, mais bon... qu'est-ce qu'ils ont tous à nous lacher les uns après les autres ! ah ah

Ah la la, je vous l'dis, vivement les vacances !!! bisous
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Message  sylvia72 Mer 17 Mar 2010, 21:45

Noémie, elle est magnifique ta photo!!!!! C'est incroyable cette complicité qu'ils ont tous ces petits avec leur frère et soeur - même si ça se tape aussi dessus (enfin chez nous, parfois ils ne se font pas de cadeau).

Sarah aussi a beaucoup grandi, elle s'est dépouponnée. Cette photo donne envie d'embrasser ses joues rondes... I love you
Je complimente sarah mais on pourrait en dire tout autant sur son grand frère - sauf que lui je doute qu'il soit d'accord pour qu'on lui fasse autant de bisous non mais!!! c'est un "grand"! Wink

Pfeuh en parlant de kiné, ma super kiné méthode deveny rentre en hongrie... No Ses enfants ont du mal à s'adapter, alors ils rentrent en avril (et les enfants ont leurs examens à passer là-bas) et ils vont essayer de revenir en septembre. Elle va essayer de revenir une fois par mois ou tous les deux mois et de faire des sessions d'une semaine (une séance par jour pendant 7 jours), j'ai dit que j'étais partante, j'espère que les autres mamans parisiennes suivront et qu'elle fera ça.

Bonne nuit à toutes!!!
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Message  Invité Mer 17 Mar 2010, 22:59

Je suis d'accord!!! Magnifique photo Noémie...A chaque fois que je vois une nouvelle photo de Sarah, c'est incroyable ce que je la trouve changée!!!!

Décidément vous avez pas de chance avec vos intervenants les miss!!! Courage et puis quand on fait parti d'un Sessd comme nous l'APF, tous les 2-3 ans, les intervenants tournent pour ne pas trop s'attacher aux enfants et vice-versa...au début ça m'embêtait vraiment mais je me suis aperçu que mes enfants s'y faisaient vachement vite et qu'à chauqe fois ça donne un renouveau au suivi et une vague de nouveaux progrès...alors!!!!

Plein de bisous.

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Message  LnaT Jeu 18 Mar 2010, 08:58

Coucou,

J'espère que tout ira bien avec cette nouvelle kiné,
et puis l'orthoptiste, je comprends bien ce que tu veux dire, car Tom voit toutes les semaines la psychomot du CAMSP et entre les vacances qui sont pratiquement les scolaires et quand elle est souffrante, et bien ça réduit le nombre de séance ! lol!

Sylvia, j'espère aussi que les autres mamans te suivront pour que Raphaël puisse continuer avec cette kiné,

j'espère que celui de Tom n'a pas l'intention de partir Mad
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Message  jbsheep Jeu 18 Mar 2010, 09:23

Merci les filles ! Et croyez moi, c'est pas simple de les photographier ensemble ces 2 là ! Soit il y en a un qui fait la grimace, soit c'est flou parce qu'ils ne tiennent pas en place ! clown Effectivement, il y a un lien très fort entre eux deux. D'ailleurs, ça pourrait faire l'objet d'un autre post... je pense que j'y reviendrai.

Bon, et bien je vois que je ne suis pas la seule à perdre mes intervenants... Sylvia, j'espère que ça va s'organiser comme tu le souhaite.
Finalement, je me dis que Ludivine a surement raison. Changer de temps en temps, ça peut aussi permettre aux enfants de travailler autrement et d'explorer d'autres choses ! Y'a du positif en tout ! Wink

Bonne journée !
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Message  sarahsmum Jeu 18 Mar 2010, 12:55

C'est comme les AVSi elles changent tous les 3 ans afin que les enfants ne se reposent pas sur leur lauriers (façon de parler) à l'école. Après je dirais que c'est aussi au cas par cas. Sarah a mis du temps avant d'accepter ses nouveaux thérapeutes. Tous petits ils sont peut-être plus maléables mais à 5 ans avec un caractère bien trempée c'est une autre histoire. Et ça n'est pas fini car avec la greffe, il a fallu tout reprendre à 0 car elle ne vouait plus rien faire y compris à l'école. Là ça y est elle est repartie à fond dans ses acquisitions à l'école et avec les thérapeutes.

Sylvia j'espère en effet que les autres mamans vont accepter, c'est pas évident ce qui t'arrive aussi. oh zut mince

Comme les filles Noémie, ta petite Sarah a bien changé aussi. J'adore ces photos de fratrie, c'est super intense en effet leur relation, je dirais que presque tous les frères et soeurs d'enfants handicapés sont ainsi mais alors quand ils se disputent help help là il n'y a plus de différence ah ah

bisous

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Message  sylvia72 Jeu 18 Mar 2010, 14:18

Ben pour la kiné, même si j'aime énormément celle du centre où va Raphael, j'accepterais un changement sans problème et en toute confiance car ils sont tous formés à travailler avec des enfants IMC là-bas, méthode tardieu-le métayer. Il garde ses deux séances avec elle. Mais ma kiné Deveny, ben y'en a qu'une sur paris, et elle fait vraiment beaucoup beaucoup plus travailler Raphael, y'a pas photo, et elle est astucieuse. Et même si Raphael pleure ben il est "résigné" et il fait (il lui fait aurevoir avec la main et lui dit "au'voir' dès qu'il la voit Wink )
Maintenant elle le fait marcher en tenant deux cercles dans chaque main et lui tient l'autre bout du cercle donc il doit beaucoup plus travailler son équilibre. D'ailleurs les cercles ce sont deux volants de la wii! Il pleure mais il fait. Il l'écoute. Alors elle j'avoue que ça me perturbe de la perdre... vraiment. Et j'espère que d'autres mamans parisiennes vont suivre. Parceque sinon va falloir que je me penche sur autre chose. J'étais intéressée par Esther Fink et la méthode Medek, mais je me disais que c'était pas la peine car j'avais ma kiné Deveny. Et puis il y a un coût que je ne pense pas pouvoir assumer. Vraiment ça me perturbe. Crying or Very sad

Vous devez penser que je cherche la méthode "miracle" mais c'est pas ça, c'est juste que je suis perturbée par beaucoup de kinés français qui appliquent leur bonne vieille méthode et dès qu'on leur parle d'autre chose, c'est pas bien et ils refusent de se pencher sur la question. Même des jeunes kiné refusent de s'intéresser à ce qui ne leur a pas été enseigné. Je me demande pourquoi ils sont si fermés d'esprit, je veux dire tout a évolué en 50 ans, la neuropédiatrie, l'orthphonie, pour est-ce qu'en kiné tout serait "figé"? Je vous mets le lien du blog de Lina, une maman du forum de magicmaman, elle exprime super bien ce que je ressens. Je ne dis pas que lemétayer c'est pas bien, mais il y autre chose...
http://www.guillaumeetnous.org/2010/03/14/la-t%C3%AAte-dans-le-sable-conf%C3%A9rence-medek-annul%C3%A9e/
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Message  jbsheep Jeu 18 Mar 2010, 15:43

Je comprends ce que tu ressens Sylvia. En fait, je ne connais pas les différentes méthodes de kiné dont tu parles. Je n'ai jamais trop cherché à approfondir la question, mais il faut dire qu'en province (ça fait un peu cliché ce que je dis là...), on a moins le choix, et moins d'intervenants. Donc, quand on trouve quelqu'un de formé pour s'occuper d'enfants porteurs de handicap, et que par bonheur ce n'est pas trop loin, on est déjà content ! Laughing Mais je pense qu'en région parisienne, avec plus de possibilités et plus de choix, j'aurais beaucoup plus cherché. Et si tu as trouvé une méthode qui fait avancer Raphaël, même si c'est difficile, c'est génial. Je ferai comme toi. Je croise les doigts pour que les autres mamans raisonnent comme toi et que vous puissiez continuer.
Ces méthodes un plus exigentes pour les enfants mais qui sont efficaces, ça me fait penser à un reportage que j'avais vu sur l'autisme. En France, on diagnostique tard, et on ne prend pas en charge de façon suffisante. Aux Etats-Unis et au Canada, on applique une méthode certes exigente par rapport à l'enfant mais hyper efficace. On n'est pas dans le même type de problème, mais l'idée est la même. Il y a autre chose que les méthodes traditionelles... On avance bien lentement en France. Rien qu'à voir les difficultés à scolariser. Evil or Very Mad

Moi aussi j'étais en repos aujourd'hui. Baptiste est à l'école, et j'ai mis Sarah chez la nounou. J'ai fait toutes mes corvées (courses, rangement...) et comme ça, demain, je suis tranquille avec ma puce ! Kiné et RDV avec le médecin de PMI pour faire un projet d'accueil individualisé avec la garderie mis à part ! Laughing

bisous
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Message  sarahsmum Jeu 18 Mar 2010, 18:35

Je vois bien de quoi tu parles Sylvia mais comme le dit Noémie, on a pas trop le choix en France malheureusement. Pour ce qui est des Etats-Unis, il faut en prendre et en laisser, c'est à eux que l'ont doit toutes les polémiques autour des vaccins en revanche, on leur doit la méthode ABA pour les autistes justement et là c'est top en effet. Concernant l'école, c'est un sujet à polémiques mais scolariser à tout prix n'est pas forcément bon pour tous les enfants. Certains s'en sortiront mieux en milieu adapté et ça n'est pas figé non plus. On y pense pour Sarah, elle avançera peut-être mieux avec des personnes formées.


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Message  jbsheep Jeu 18 Mar 2010, 19:43

Oui, c'est ça, c'est la méthode ABA qui était traitée dans ce fameux reportage...
Quand je parle de scolarisation, je ne pense pas forcément au mileur ordinaire. Là dessus, je n'ai strictement aucune idée de comment ça se passe. Mais je me pose une question : en milieu adapté, est-il facile de trouver une place dans une structure qui répond bien aux besoins et à l'évolution de l'enfant ?

Bonne soirée ! Pour ma part, mari au sport et enfants couchés, je vais enfin pouvoir souffler un peu ! tv
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Message  sylvia72 Jeu 18 Mar 2010, 21:48

Profite Noémie, souffle...

Tu sais, on est aussi paumé ici qu'en provence! On a de bons hôpitaux, mais niveau kiné... Il y a deux camsp je crois, moi je vais dans un centre avec des kiné en libéral. Mais ça n'a pas été simple de trouver. Ce sont les mamans d'un forum qui m'ont aidée.

La kiné deveny c'est un coup de bol car son mari a été muté en région parisienne. Mais il n'y a aucune autre méthode! En tous les cas s'il y en a , je n'ai aps trouvé. Pour Padovan, j'ai attendu 6 mois, et je n'ai pas eu l'orthophoniste que je voulais et que j'avais contactée, mais une jeune orthophoniste qui venait de se former - mais très bien, aucun soucis. Christel est plus gâtée que nous toutes au niveau padovan car il y en a énormément sur lyon et région lyonnaise. Kiné vojta il y en a une à valencienne, une à rennes... Donc tu vois, c'est pas la panacée ici... Je mettrai des liens sur la partie prise en charge , pour info.

C'est super que ta petite puce aille à la garderie! Tu vas la mettre à quelle fréquence?

Christel tu as bien raison, il ne faut pas non plus s'emballer pour tout, mais je pense sincèrement que certaines méthodes valent le coup.

bisous
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Message  sarahsmum Ven 19 Mar 2010, 14:46

Oui enfin pour ce qui est du remboursement, nous on n'ira pas sur Lyon au risque de ne pas être remboursé d'autant que Lyon j'y vais une fois par semaine, j'en ai pour 1 h 30 de route à l'aller alors hors de question de faire des thérapies là-bas. Pas le courage et pas l'envie non plus.

Et puis c'est vrai que lorsque l'enfant n'a pas d'autres problèmes de santé, pourquoi pas mais pour nous c'est le SESSAD, qui prend déjà beaucoup du temps libre à Sarah puisqu'ils interviennent presque tous les jours de la semaine parfois 2 fois dans une même après-midi. Sarah évolue doucement mais elle a besoin de pauses avec ce qu'elle a vécu il est hors de question que je la surstimule. Mais vous avez raison, si vous pouvez et si vos enfants le peuvent aussi, n'hésitez pas un seul instant.

bisous

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