A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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Association C.S.C - connaitre les syndromes cérébelleux

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Message  ISABEAU 35 Dim 18 Avr 2010, 03:07

cette association s'occupe surtout du syndrome de friedrich et des adultes !

pourtant il me parait important de faire partie de la seule association qui prétend s'occuper de toutes les malformations et maladies du cervelet !!

et si nous sommes plusieurs parents adhérants à cette association??? peut etre qu'ils prendraient en compte l'intéret à faire une place aux enfants !!!

et puis il faut savoir qu'il y a des recherches qui sont mis en place grace à cette association ! alors là c'est pareil ! plus ils ont de cas (presque) identiques, plus ils recherchent dans cette voie ! autant pour la rééducation, que pour la médication (hum! je ne sais pas si ça se dit ça !) que pour la recherche pure et dure

Ils ont un orthophoniste tres informé sur les difficultés d'apprentissage du langage de nos gamins ! et en lisant ses articles sur le net, j'y ai trouvé beaucoup d'informations utiles ! il s'agit d'Olivier Gilles c'est articles sont tres interessants ! et peuvent vous permettre de parler d'égale à égale avec les intervenants qui s'occupent de vos poussins !

par contre j'ai essayé de le rencontré plusieurs fois !!! rien à faire ! je ne sais pas si je m'y prend bien ??? je l'ai eu au téléphone... c'est un type sympa ! et qui vous donne de bonnes pistes ! mais pourquoi je n'arrive pas à le rencontrer????
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Message  sylvia72 Mar 20 Avr 2010, 14:28

Tu aurais des articles de lui? Je vais chercher sur le net au cas où...
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Message  sylvia72 Mar 20 Avr 2010, 14:36

Voici le lien de son site. Merci Isabelle j'ai lu un article, très intéressant. Je vais continuer plus tard.

http://pagesperso-orange.fr/olivier.gilles/index.htm
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