Restons zen !!! On va y arriver...
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Nolwenn35
jbsheep
6 participants
A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés :: Votre 1re catégorie :: Les différentes prises en charge :: Orthoptie
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Restons zen !!! On va y arriver...
Sarah vient de terminer une période d'observation au CAMSP. Elle avait une séance commune psychomot / orthoptie tous les 15 jours. Elle a du avoir 5 séances en tout.
A la dernière séance, on m'a indiqué que Sarah passait en "synthèse au CAMSP" la semaine prochaine, que c'était le moment de faire connaître mes souhaits car ils allaient décider de la prise en charge. J'ai dit que je souhaitais continuer les 2, bien entendu. Ce à quoi, on m'a répondu : c'est très certainement ce qui sera décidé, et cela débutera très probablement en septembre. Donc, d'ici à septembre : plus rien !!!
Je leur ai dit que pour la psychomot, c'était moins grave parce que Sarah a quand même 2 séances de kiné par semaine. Par contre, j'ai souligné que ça m'embétait beaucoup pour l'orthoptie. On a déjà commencé alors qu'elle avait plus de 18 mois... et à peine commencé, on lache pendant 3 mois !
D'autant plus que la neuro qu'on a vu il y a 15 jours a trouvé qu'elle avait une gène sérieuse au niveau visuel. Bien sûr, ceux qui la connaissent bien savent qu'elle a déjà beaucoup progressé. Mais quand même !
Alors, il faut juste que je me ressaisisse et que je trouve le courage d'aller remuer ciel et terre. Je vais voir si elle peut être prise en charge en libéral en attendant, d'autant plus que l'othoptiste du CAMSP exerce en libéral. Elle pourrait peut-être même avoir la même...
Parfois, j'ai des moments de découragements, où je suis tentée de laisser tomber et de me dire : tant pis pour cette fois... mais je crois que je ne vais pas réussir à laisser passer ça. Non, Sarah a droit à mieux que ça !
A la dernière séance, on m'a indiqué que Sarah passait en "synthèse au CAMSP" la semaine prochaine, que c'était le moment de faire connaître mes souhaits car ils allaient décider de la prise en charge. J'ai dit que je souhaitais continuer les 2, bien entendu. Ce à quoi, on m'a répondu : c'est très certainement ce qui sera décidé, et cela débutera très probablement en septembre. Donc, d'ici à septembre : plus rien !!!
Je leur ai dit que pour la psychomot, c'était moins grave parce que Sarah a quand même 2 séances de kiné par semaine. Par contre, j'ai souligné que ça m'embétait beaucoup pour l'orthoptie. On a déjà commencé alors qu'elle avait plus de 18 mois... et à peine commencé, on lache pendant 3 mois !
D'autant plus que la neuro qu'on a vu il y a 15 jours a trouvé qu'elle avait une gène sérieuse au niveau visuel. Bien sûr, ceux qui la connaissent bien savent qu'elle a déjà beaucoup progressé. Mais quand même !
Alors, il faut juste que je me ressaisisse et que je trouve le courage d'aller remuer ciel et terre. Je vais voir si elle peut être prise en charge en libéral en attendant, d'autant plus que l'othoptiste du CAMSP exerce en libéral. Elle pourrait peut-être même avoir la même...
Parfois, j'ai des moments de découragements, où je suis tentée de laisser tomber et de me dire : tant pis pour cette fois... mais je crois que je ne vais pas réussir à laisser passer ça. Non, Sarah a droit à mieux que ça !
jbsheep- Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 44
Localisation : Nantes
Re: Restons zen !!! On va y arriver...
C'est un peu mon état d'esprit aujourd'hui ... à tous les niveaux ....
Il faut rester ZEN .............
Tu peux en effet passer en libéral pour l'orthoptiste.
Nous c'est le cas, l'orthoptiste est en libéral car il n'y en pas pas dans notre CAMSP.
Mais par contre, en général, tous les étés .... c'est MOI qui arrête la prise en charge orthoptique d'Erwan
En fait je trouve que ça fait du bien à tout le monde, cette pause estivale.
Il fait d'autres progrès pendant cette période, à d'autres niveaux ... et on repart tout frais en septembre !
En même temps je comprends ton désarroi ... car toi elle commence à peine .... et ça va déjà s'arrêter !!!!
Bon courage en tous cas
Et puis ..... ZEN !!!!
(et puis ...... c'est le week-end !!!!!!! )
Bisous
Nolwenn
Il faut rester ZEN .............
Tu peux en effet passer en libéral pour l'orthoptiste.
Nous c'est le cas, l'orthoptiste est en libéral car il n'y en pas pas dans notre CAMSP.
Mais par contre, en général, tous les étés .... c'est MOI qui arrête la prise en charge orthoptique d'Erwan
En fait je trouve que ça fait du bien à tout le monde, cette pause estivale.
Il fait d'autres progrès pendant cette période, à d'autres niveaux ... et on repart tout frais en septembre !
En même temps je comprends ton désarroi ... car toi elle commence à peine .... et ça va déjà s'arrêter !!!!
Bon courage en tous cas
Et puis ..... ZEN !!!!
(et puis ...... c'est le week-end !!!!!!! )
Bisous
Nolwenn
Nolwenn35- Messages : 304
Date d'inscription : 28/11/2009
Age : 46
Localisation : Ille-et-Vilaine
Re: Restons zen !!! On va y arriver...
Alors s'il y a une orthoptiste au CAMSP tu ne pourras pas en prendre en libéral et encore moins celle du CAMSP clause de concurrence, c'est ce qui nous est arrivé avec l'ergo du CAMSP du coup on est passé en libéral mais aussi parceque l'ergo du CAMSP ne faisait que les aides techniques et pas la thérapie. Il va falloir en effet les relancer mais c'est vrai que là on arrive en juin et bien souvent juillet et août il n'y a pas de thérapies voire très peu au CAMSP.
sarahsmum- Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 53
Localisation : Haute-Savoie
Re: Restons zen !!! On va y arriver...
En fait, le CAMSP ne ferme que mi juillet, donc il pourrait y avoir des choses encore pendant 1.5 mois. Mais l'orthoptiste du CAMSP n'est là bas que 2 demi journées par semaine, et en juin, ils ont pas mal de réunions etc. Donc je comprends qu'ils aient du mal à trouver des créneaux.
Sauf que je veux bien être compréhensive... mais elle vient de commencer, alors j'aurais aimé réduire au minimum... Je les ai appelé, elle n'était pas là, donc j'ai laissé un message. On verra bien !
C'est pas la fin du monde, c'est juste que tout tarde à se mettre en place.
Allez, je retourne à mes gateaux d'anniv !
Sauf que je veux bien être compréhensive... mais elle vient de commencer, alors j'aurais aimé réduire au minimum... Je les ai appelé, elle n'était pas là, donc j'ai laissé un message. On verra bien !
C'est pas la fin du monde, c'est juste que tout tarde à se mettre en place.
Allez, je retourne à mes gateaux d'anniv !
jbsheep- Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 44
Localisation : Nantes
Re: Restons zen !!! On va y arriver...
j'espère qu'ils comprendront que ta puce a besoin de continuer la prise en charge, bizarre cette coupure quand même surtout si vous venez de la démarrez,
tiens nous au courant et bon courage pour ces démarches
tiens nous au courant et bon courage pour ces démarches
LnaT- Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 43
Localisation : Ille et Vilaine
Re: Restons zen !!! On va y arriver...
Tu as raison Noémie essaie de râler un petit peu. On est quand même fin mai, je ne comprends pas trop qu'on te fasse attendre septembre... Et je comprends que ça te contrarie, je serai dans le même état que toi!
Sinon, essaie de voir si tu peux trouver une orthoptiste en libéral, celles du CAMSP ou une qu'elle pourrait te conseiller. Parceque bon, si elle n'est au CAMSP que deux demi journées par semaine, et ne peut pas te revoir avant septembre, je pense que tu as quand même le droit d'aller voir en libéral (des parents y arrivent alors ça coûte rien d'essayer, certains camsp sont plus souples que d'autre).
C'est quand même plus simple en libéral, et finalement avec l'ALD 100% de la sécu, ça ne change rien, tu n'avances pas les frais.
Sinon tu peux la faire travailler toi à la maison, mais je comprends que tout ça t'agace.
Plein de bisous
Sinon, essaie de voir si tu peux trouver une orthoptiste en libéral, celles du CAMSP ou une qu'elle pourrait te conseiller. Parceque bon, si elle n'est au CAMSP que deux demi journées par semaine, et ne peut pas te revoir avant septembre, je pense que tu as quand même le droit d'aller voir en libéral (des parents y arrivent alors ça coûte rien d'essayer, certains camsp sont plus souples que d'autre).
C'est quand même plus simple en libéral, et finalement avec l'ALD 100% de la sécu, ça ne change rien, tu n'avances pas les frais.
Sinon tu peux la faire travailler toi à la maison, mais je comprends que tout ça t'agace.
Plein de bisous
sylvia72- Messages : 899
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 51
Localisation : Paris
Re: Restons zen !!! On va y arriver...
Bon, mon insistance a payé ! Et l'orthoptiste a été sympa. Elle a bien compris que c'était embêtant d'arrêter si longtemps à peine commencé. Elle m'a donc rappelé et me propose 2 RDV au CAMSP en juin, et en libéral pour juillet.
En août, ce sera un repos bien mérité pour tout le monde !
Je suis soulagée...
Bonne nuit !
En août, ce sera un repos bien mérité pour tout le monde !
Je suis soulagée...
Bonne nuit !
jbsheep- Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 44
Localisation : Nantes
Re: Restons zen !!! On va y arriver...
Super nouvelle, ça fait du bien quand les efforts payent !!
et bonne journée
et bonne journée
LnaT- Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 43
Localisation : Ille et Vilaine
Re: Restons zen !!! On va y arriver...
Super nouvelle, comme quoi, râler il n'y a pas mieux
sarahsmum- Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 53
Localisation : Haute-Savoie
Re: Restons zen !!! On va y arriver...
super!
Ici on dit "quien no llora, no mama" : celui qui ne pleure pas ne tète pas.
j'aime beaucoup cette version imagée de "qui ne demande rien n'est rien".
bisous!
Ici on dit "quien no llora, no mama" : celui qui ne pleure pas ne tète pas.
j'aime beaucoup cette version imagée de "qui ne demande rien n'est rien".
bisous!
vivibcn- Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 45
Localisation : toulouse
A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés :: Votre 1re catégorie :: Les différentes prises en charge :: Orthoptie
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