A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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Précocité pubère

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Message  sarahsmum Lun 14 Fév 2011, 15:33

hello

Alors chose promis, chose due.

Comme je l'écris en titre, Sarah nous fait une puberté précoce. Tout a commencé il y a un mois environ durant sa visite mensuelle pour sa greffe. La néphrologue a trouvé des glandes mammaires à Sarah et m'a dit qu'il fallait surveiller. Et voilà je suis repartie avec ça et jeudi dernier lors de son contrôle, on avait rendez-vous pour faire une échographie pelvienne afin de vérifier cette pseudo puberté. Et là on est en plein dedans. Sarah a donc des follicules au niveau des ovaires, son utérus est imprégné de progestérone, elle n'est pas prête pour être maman (d'où ma mini déprime en me voyant déjà grand-mère lol ) mais il faut à tout prix arrêter tout le processus et pour cela, il a fallu lui faire une radio de son âge osseux mais il faut aussi lui faire une IRM sous AG pour confirmer le tout. Bref ras le bol. La solution c'est une injection tous les mois pour stopper le travail hormonal, super, la pauvre minette comme si elle en avait déjà pas assez grr .

La néphro ne sait pas trop à quoi cela est dû alors elle avance l'hypothèse du Syndrome (tout en sachant que ça n'est peut-être pas ça) mais le médecin qui a fait l'écho à Sarah m'a dit que c'était son traitement immunosuppresseur. Super, pfff en plus du risque important de cancer, on a la puberté précoce marre marre .

Voilà, je vous ai tout dit, du moins tout ce que je sais. Et sinon on retourne à Lyon le 24 février pour rencontrer la chirurgienne, après avoir refait une écho de ses reins natifs car elle va surement lui enlever, on est reparti pour une intervention chirurgical.

bisous

sarahsmum

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Message  sylvia72 Lun 14 Fév 2011, 21:11

Mazette... Je ne sais pas quoi dire....

Concernant la puberté, j'ai évoqué la question dans un autre post mais là.... 6 ans c'est petit... bon s'il y a quelque chose pour stopper tout cela, c'est mieux je suppose... Petit bout de femme...

Et concernant les reins natifs, ça ne peut pas attendre? Que vous souffliez un petit peu? Pourquoi est-ce qu'ils laissent les reins au moment de la greffe?

Je t'embrasse très fort Christel, plein de bisous à ta poussinette.
sylvia72
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Message  LnaT Mar 15 Fév 2011, 09:58


Comme tu dis Christel, il manquait plus que ça, une galère de plus à gérer grr J'espère que la solution sera vite trouvée pour qu'on la laisse un peu tranquille ta poupette,

et pour les reins natifs, je me pose la même question que Sylvia (d'ailleurs coucou lol! ) ça ne peut pas attendre ?

Des bisous
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Message  sarahsmum Mar 15 Fév 2011, 13:29

Non les filles ça ne peut pas attendre et c'est même nous qui insistons car ce sont peut-être eux qui causes ses infections à répétition. Je vous en dirais plus quand j'aurais à nouveau internet.

sarahsmum

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Message  Invité Mar 15 Fév 2011, 13:49

Pffff quelle galère!!!!!!

Moi non plus je ne sais pas quoi dire...pfff pauvre minette, décidément!

Plein de bisous à vous 4.

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