A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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Les Vaccins ?!?!

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Les Vaccins ?!?! Empty Les Vaccins ?!?!

Message  Invité Mer 07 Oct 2009, 13:36

Salut les filles!

Je viens de recevoir un papier de l'APF me demandant si j'avais bien fait vacciner Maïky et Mélissa contre la grippe saisonnière car ils se préparent à organiser la vaccination H1N1...
La réponse est non et en fait je ne l'ai jamais fait faire aux enfants jusque là...
Puis l'idée de leur faire celui de H1N1 me terrorrise! J'y pense depuis un bout de temps et je me doutais que la question allait se poser mais maintenant qu'on y est, je panique...et en même temps si je ne leur fais pas faire et qu'ils l'attrapent...
Vous vous faites quoi?

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Message  LnaT Mer 07 Oct 2009, 18:39

Coucou,

alors je pense qu'il ne sera pas du tout vacciné, on a vu la pédiatre hier et elle n'en a pas parlé, on voit la neuropédiatre le 3/11 j'ai pas très envie de le vacciner et encore moins celui de la grippe A, ne me demande pas pourquoi, je sais pas vraiment !

bisous à toi et tes loulous !!!
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Message  Invité Jeu 08 Oct 2009, 08:12

Incapable de prendre une décision, j'ai sollicité les conseils et l'avis du Dr Burglen et l'argumentaire de l'APF...
J'attends leur réponse respective!!

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Message  LnaT Jeu 08 Oct 2009, 09:16

Bonne démarche je pense, pas facile comme décisions à prendre, tu me diras ce qu'ils t'ont dit

bises
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Message  sarahsmum Jeu 08 Oct 2009, 13:10

Moi je ne vais pas vous être d'une grande aide car je ne suis pas du tout objective. Je me dis que si les vaccins n'existaient pas, la race humaine ne serait peut-être plus là affraid non sans rire. Pour la grippe vous pouvez y aller sans problème, Sarah l'a eu l'an dernier, une injection complète, aucun effet secondaire malgré son insuffisance rénale. Pour la grippe H1N1, on aura pas le choix non plus, et puis il est pas plus méchant que l'autre vaccin de la grippe. Ils l'on juste adapté à ce virus précis. Un conseil en revanche si vous ne voulez pas faire le vaccin faites au moins le vaccin pour les protéger des maladie à pneumocoques. Ça évitera les complications pulmonaires s'ils attrapent cette nouvelle grippe.

Tu nous diras ce qu'en pense le Dr BURGLEN Ludivine.

Bisous

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Message  Invité Jeu 08 Oct 2009, 13:53

Bon déjà ça me rassure pour la saisonnière!

Pour le H1N1, je suis moins optimiste car je ne pense pas que ce soit un simple vaccin grippal avec les additifs qu'ils ont mis dedans...M'enfin je verrais ce que me dit le DrBurglen.
Je vous tiens au courant!

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Message  Invité Jeu 08 Oct 2009, 18:28

Voilà, je viens d'avoir la réponse du Dr Burglen!

Elle recommande les 2 vaccinations.
Dans un premier temps celui de la Grippe saisonnière et dans un 2ème temps celui de la A mais dès qu'ils auront sorti le vaccin sans adjuvent qu'ils préparent apparemment.
Ca ne me plait pas mais je lui fais confiance alors...
Je prends RDV demain.
Voilà!

Sinon RAS côté génétique pour nous ce qui veut dire toujours pas de troisième bébé a envisager...ça me brise le coeur et j'ai peur qu'ils ne trouvent jamais...
Elle m'a parlé de la psychologue également et du coup nous allons monter prochainement la rencontrer et refaire le point sur tout ça...

Pfff!!! J'ai pas la pêche...je dirai même que mes larmes roulent et coulent toutes seules là alors je vais vous laisser!

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Message  sarahsmum Ven 09 Oct 2009, 09:47

Ma pauvre Ludivine, je comprends bien cette envie d'un bébé "normal" et de te voir triste comme ça me fend le coeur. Tu sais moi aussi j'ai voulu un ti troiz normal et même si on a tous les éléments génétiques pour écarter un autre bb "Joubert", mon mari ne se voyait pas dans la PMA et tout ce que ça implique. Notre quotidien difficile avec Sarah, sa dialyse et la fatigue qui en découle fait que ça ne serait pas raisonnable d'en mettre un autre en route. Maintenant il y a l'âge également, je vais sur mes 39 ans et pour moi il est hors de question d'avoir un enfant à plus de 40 ans, c'est mon point de vue. J'ai donc fait le deuil de ce petit 3ème et me suis contentée des petits que je gardais. Maintenant, le temps a fait son oeuvre et il se trouve que je n'ai plus la patience de m'occuper de jeunes enfants, avec mon mari on a envie d'autre chose et la chose importante qui m'a aidé aussi c'est l'amour que me porte mon homme et l'entendre me dire "si tu es à nouveau enceinte, tu vas te retrouver à l'hôpital tellement tu es fatiguée, j'ai pas envie de te perdre". J'avoue que ça donne à réfléchir. J'ai du mal à grimper au delà des 11 de tension alors enceinte dans ces conditions là, c'est l'HP assurée

Je ne comprend pas bien pourquoi ils n'ont rien trouvé à Trousseau, c'est vraiment étrange tout de même Shocked Le Syndrôme de Joubert est bien connu de leur service alors là j'avoue que je pêche un peu.

Je suis de tout coeur avec toi et si tu veux parler n'hésites pas. Ne te rends pas malade pour ça, tes enfants ont besoin d'une maman forte, gaie et je pense que ton régime n'arrange pas les choses, laisses-toi du temps pour tout digérer.

Gros bisous

Christel

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Message  Invité Ven 09 Oct 2009, 15:54

Merci Christel!

Pour moi l'envie d'un 3ème est viscérale. Cela défit les lois de la raison.

J'ai enduré, supporté et accepté beaucoup de choses dans ma vie. Malgrès tout je positive tout le temps, je garde le sourire, je trouve que la vie est belle, je ne vis que pour mon mari et mes enfants...Pour moi le bonheur est très simple, je croque la vie et apprends à mes enfants à en faire autant!

Mais renoncer à la maternité, ça, je ne peux pas! C'est inconcevable, inenvisageable, je peux pas...C'est au delà de mes forces...Pfff, ça y est je repleure...

Même si j'étais en super forme morale et physique, il suffit d'aborder le sujet de la maternité pour que je craque et m'écroule. C'est mon talon d'Achille!

Concernant la tension, moi je commence généralement la semaine à 12 et arrive le vendredi, comme là, où je suis à 9!!! Mais ça fait un bout de temps...
Mon régime se passe bien mais en même temps ça ne fait qu'une semaine...puis je suis bien entourée et très motivée.

Pour la génétique, c'est parce que nous ne sommes toujours pas dans les gènes responsables qu'ils ont répertorié... Reste plus qu'à espérer qu'ils les répertorieront un jour les notres...
Quand nous sommes entrés dans cette étude j'avais dit au Dr Burglen qu'avec la chance que nous avions, mon mari et moi, on serait sûrement dans les derniers trouvés...Ca fait 2ans 1/2 et voilà!! Mais bon après tout, sur 2 grossesses, on a eu 2enfants malades...Il y avait un risque sur 4 seulement à chaque fois... Alors...

Bon j'arrête ça me déprime...

Bisous.

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Message  sarahsmum Sam 10 Oct 2009, 07:50

Comment vas-tu aujourd'hui Ludivine ?

Je pense beaucoup à toi depuis deux jours, ça m'attriste de te voir si peinée. J'aimerais tant pouvoir faire plus, être là pour t'épauler, c'est dur d'être si proche et de se sentir si loin à la fois. On a la maladie de nos enfants en commun et c'est vrai que ça crée des liens mais il n'y a pas que cela, ça fait un bon moment que l'on se connait maintenant et tu fais partie de mes amies les plus chères.

Je t'envoies des tonnes de bisous pour te soutenir, si ça te dis, mon homme ne bossant pas trop on pourrait peut-être s'organiser une rencontre un de ces jours, je peut être assez dispo.

Bisous Ma Belle flower

Christel

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Message  LnaT Sam 10 Oct 2009, 08:05

Bonjour Ludivine,
je suis désolée de te lire si triste, je sais que je serai dans ta situation dans quelques mois, car aujourd'hui le projet de bébé 2 n'est pas d'actualité, on attend des nouvelles du Dr Burglen, mais je sens qu'ils ne vont rien trouvé et qu'on sera dans la même situation que vous je ne sais pas pourquoi,
je comprends par contre cette envie viscérale de bébé, on l'a vécu avant Tom même si il n'y avait pas encore la maladie, "seulement" le risque de fausse couche,
est ce que vous en parlez tous les 2 ? Qu'en pense ton mari ? avez vous la possibilité de rencontrer le Dr Burglen pour faire le tour de la question de visu ?
je te fais pleins de bisous , file boire un verre avec des copines, faire les boutiques, enfin fais un truc qui te fait du bien,
prends soin de toi,

Hélèna
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Message  sylvia72 Lun 12 Oct 2009, 15:43

J'ai loupé beaucoup de choses... Christel, est-ce qu'il y a un moyen d'être informé dès que l'une de nous écrit un message? Ca le fait si j'ai écrit sur un sujet, mais sinon rien. Ce serait super! car je suis venue depuis septembre et j'ai pas vu les nouveaux messages, je suis nulle...

Ludivine, ça me sert le coeur de lire tout cela... Nous non plus pour le moment aucun gène trouvé. Le Dr Burglen nous avait dit qu'elle ne trouverait surement pas donc je n'ai pas trop d'attente. A vrai dire, je vias vous sembler folle, mais je ne souhaite pas qu'elle trouve. j'ai peur de m'entendre dire "c'est tel gène, cela implique un risque très élevé de telle complication". En rigolant la dernière fois, quand je lui expliquais cela, elle m'a dit "on vous sort du protocole si vous voulez!" Laughing

Je me dis par contre que ce serait mieux pour vénétia et raphael, pour plus tard. Mais bon...

Concernant bébé 3, je ne sais pas quoi te dire... Moi je suis comme christel, je ne me sens pas d'avoir un 3ème bébé. Et puis comme on se sépare avec mon mari ça résoud le problème. Là j'écris du travail - c'est pas bien! - je reviendrai ce soir une fois tout mon petit monde couché pour reprendre cette discussion. Bisous à toutes
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Message  sarahsmum Lun 12 Oct 2009, 19:05

Sylvia, il faut que tu ailles cocher une case dans ton profil pour avoir un mail t'informant d'une réponse sur la totalité du forum. Je ne peux rien faire à mon niveau car pour tout vous dire les filles, je n'arrive plus à retrouver mon mot de passe en tant qu'administrateur et du coup je ne peux plus rien faire d'autre que de poster comme vous lol!

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Message  sylvia72 Lun 12 Oct 2009, 20:22

Merci Christel!!! Smile

Bisous et bonne nuit!
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Message  LnaT Sam 31 Oct 2009, 22:04

Ici le vaccin contre la grippe saisonnière a été fait jeudi, j'ai un peu paniqué car d'après la secrétaire médicale et le pharmacien il devait être fait en 2 fois et pour finir le doc l'a fait en une fois donc j'ai eu peur des effets secondaires et rien pas de fièvre ou autre,

les autres bébés l'ont eu ?


pour l'autre, il faut que je le note dans mes questions pour mardi, mais je ne sais toujours pas où on va et les médias n'arrangent rien pour nous rassurer !!! Evil or Very Mad
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Message  Invité Dim 01 Nov 2009, 07:31

Nous, la saisonnière est faite ça y est!
On attend celui de la A!

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Message  sarahsmum Dim 01 Nov 2009, 09:15

Je vous conseille d'aller faire un tour sur le forum de MAGIC MAMAN partie 0-3 ans rubrique enfants différents. Il y a un sujet sur le vaccin de la grippe H1N1, c'est fou comme ça fait peur aux mamans mais il y en a une (TERZI) qui parle de celui sans adjuvants, il faut faire celui-là. Pour nous, Sarah aura d'emblée celui-ci pour éviter tout risque de refet de la greffe au cas où elle serait greffée entre temps. Vaccin de la grippe saisonnière fait pour Sarah vendredi à Lyon et aucun effets secondaires non plus.

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Message  LnaT Dim 01 Nov 2009, 09:20

Merci Christel je vais aller y faire un tour, j'avoue que j'y vais de temps en temps lire, je sous-marine quoi !!! Very Happy
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Message  sarahsmum Dim 01 Nov 2009, 09:25

Tu m'y retrouveras donc, moi je sous-marine aussi sur d'autres partie de MM lol!

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Message  LnaT Dim 01 Nov 2009, 09:26

en fait je post activement sur docti, je peux pas être partout !!! lol!
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Message  sarahsmum Dim 01 Nov 2009, 09:31

Oui pas facile sinon on y passe tout notre temps. Moi je post activement sur MM et sur un autre forum d'une maman Suisse (il y a beaucoup de mamans Suisse d'ailleurs) qui post aussi sur MM. On se retrouvait à plusieurs sur une discussion sur le sommeil de nos loulous sur MM, on étaient arrivés à un point où on parlait de tout et de rien et du coup elle m'a invité sur son forum. J'aime beaucoup c'est un forum avec un tas de handicaps différents et les mamans y sont supers, comme ici, un réseau de copines en bref.

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Message  LnaT Dim 01 Nov 2009, 09:35

Oui comme tu dis ça peut paraitre inimaginable pour pleins de gens mais j'ai fait de belles rencontres sur le forum et grâce à ton forum je vais peut etre pouvoir rencontrer en vrai Noémie et sa petite Sarah car on est géographiquement très proches, c'est juste génial et on y trouve tellement de réconfort Wink
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Message  sarahsmum Dim 01 Nov 2009, 14:25

J'espère que vous nous mettrez des photos de votre rencontre. C'est vrai que l'on fait de belles rencontres grâce au net. Moi j'ai rencontré une ou deux mamans sur MM mais je garde le contact plus avec une de mon département d'origine qu'avec l'autre bien que l'on soit toujours en contact par MP sur MM. J'espère pouvoir rencontrer de visu Ludi qui n'est pas si loin non plus de moi géographiquement parlant. Ca fait quelques années que l'on se connait via le net et j'espère qu'un jour nous pourrons nous rencontrer en vrai.

Allez on va profiter du beau temps qu'il nous reste pour aller nous promener au bord du lac.

Bonne journée à toutes

flower

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Message  LnaT Dim 01 Nov 2009, 14:28

Pour les photos avec plaisir,

pour le temps vous avez bien de la chance donc filez vous promener car nous ici c'est la cata, il pleut depuis ce matin, un temps de toussaint !!!!! lol!
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Message  LnaT Ven 20 Nov 2009, 14:05

Vous en êtes où les filles ?

Ici Tom a été vacciné pour la saisonnière et je suis pas encore sûre à 100% pour la A mais il faut qu'on se décide vite car le médecin hier a dit qu'il y avait 15 jours pour que ça fasse effet,

sinon des nouvelles de ludivine ? Ca fait un moment, non ?
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