IRM cérébrale bientôt ... je sais pas de quoi j'ai peur, mais ça me stresse

Coucou les filles,

On a un rendez-vous pour refaire une IRM cérébrale à Erwan jeudi dans une semaine (le 27/09).
C'est moi qui l'ai demandé, car j'ai redemandé un rdv au neuropédiatre (obtenu en février 2013), au cas où avec l'évolution, il aurait de nouvelles pistes de diagnostics.
Et comme il n'a fait qu'une IRM cérébrale à ses 3 ans, le neuropédiatre avait dit que ce serait bien d'en refaire une après 6 ans, quand il n'y aura plus besoin d'anesthésie générale.
Vous allez dire que je sais pas ce que je veux .... mais d'un côté j'ai envie / besoin de savoir ce qu'il a ... et d'un autre, j'ai vraiment la trouille :-(
Jusque là ça allait ... et puis plus ça approche, plus j'ai une boule au ventre ....

Comme je n'ai pas grand chose à faire au boulot, je me suis remise à lire des trucs sur tout ce qui est malformations / dysfonctionnements du cervelet ... et c'est pas forcément une bonne idée en fait !
Je me fais peur toute seule.

D'un côté, je trouve qu'Erwan se débrouille bien, et évolue très bien ... mais d'un autre côté, je garde le besoin de savoir pourquoi il est comme ça, et d'où viennent ses problèmes ?
(il m'avait demandé un jour pourquoi il avait des pb d'équilibre, et je lui ai dit que les docteurs de Hôpital Sud avaient cherché, et continuaient de chercher, mais qu'ils n'avaient pas trouvé pourquoi pour le moment. Et Erwan m'a répondu : "mais quand même, ils ont tout mon dossier, ces docteurs, à Hôpital Sud, pourtant ! Pourquoi ils ont pas trouvé ? Ils sont trop nuls ou quoi ?" .......
)
Et malgré mes angoisses de "savoir", je me dis que ce serait quand même plus simple pour lui, en terme d'explications à donner, si on avait un "nom" à mettre sur son "handicap" (même si je desteste toujours ce terme)

Bon allez, je vais re-boire un café ... c'est sûr, ça va me calmer ;-)

Nolwenn

Petit passage vite fait... Ta réaction est tellement normale et compréhensible... Envie de savoir et en même temps super peur...

Moi c'est l'ERG qui me fait ça...

Quoi que l'on te dise, que les médecins trouvent ou pas, Erwann se débrouille incroyablement bien. Son handicap est tellement léger Nolwenn. Je ne dis pas cela pour minimiser ce qui peut gener Erwann, je suis bien consciente de tous les efforts que cela lui demande de faire ce qu'il fait, ce que je veux dire c'est que c'est un petit garçon top qui se débrouille super bien. J'ai eu beaucoup de sympathie pour lui au weekend, il est vraiment attachant comme petit bonhomme.

Tout va bien se passer, une fois l'IRM finie tu seras soulagée.

Oh que oui je comprends ta réaction. L'IRM, ce qu'on peut y trouver, un nom sur la maladie... en vrai, ça ne change rien (nos loulous sont et resteront les mêmes avant et après), mais... à la fois ça change tout.
Pour ma part, j'ai toujours dit que tout est plus facile depuis qu'on sait. Alors, c'est le coup de massue parce que ça devient en quelques sortes "concret" (en fait, ça l'est déjà...), mais on sait contre quoi on se bat, ça fixe les choses et on peut commencer à accepter. Avant, accepter, c'est beaucoup plus dur. Comment accepter quelque chose quand on ne sait pas quoi ?

Alors, je pense bien fort à vous, je vous souhaite beaucoup de courage pour ce moment pénible, mais je vous souhaite de tout mon coeur qu'ils arrivent à apporter des réponses.
Quant à l'examen en lui-même, je suis sure que tu l'as bien briffé sur comment ça se passe, et le connaissant, il a déjà fait 3 ou 4 entraînements et simulations pour être au top ce jour là , et il va assurer comme un chef, comme d'hab ! Sacré petit champion !

Pleins de

Nolween,
je n'avais pas vu ce post!

que dire de plus de les filles: savoir, ça change tout et rien...
Mais c'est sûr que l'on veut toujours savoir. Et si un diagnostic vous est donné suite à l'IRM, tu seras surement soulagée de pouvoir mettre des mots sur les difficultés d'Erwan, et pour lui aussi ça sera surement plus facile à accepter.

Mais si jamais vous n'en savez pas plus, il faut surtout que tu retiennes qu'Erwan est un petit garçon génial, qui se débrouille tres tres tres bien. Et c'est ça qui compte!

je pense bien à toi.
plein de bises et de soleil à vous 5! et des gros bisous d'encouragement à Erwan, qui va gérer l'examen comme un chef!


virginie

Merci les filles pour vos petits mots ....
Pour le moment, ça va mieux, j'ai récupéré un peu d'activité à mon boulot, du coup j'ai moins le temps de surfer ... et donc je "gamberge" un peu moins ;-)

En effet, le fait de "savoir" ou pas, ça simplifierait surtout la relation "aux autres". Parce qu'autant avec vous, par exemple, y'a pas trop besoin d'expliquer, de justifier .... mais sinon, même avec les amis, c'est parfois compliqué, et des fois j'en ai juste marre d'expliquer en fait. Avec les médecins, c'est aussi compliqué à chaque fois, je trouve.
Un copain à moi, que j'avais pas vu depuis longtemps, et avec qui je discutais des enfants, m'a demandé comment allait Erwan, car il savait qu'il avait "des problèmes". J'ai expliqué, un peu comme d'habitude, et quand il a innocemment demandé "mais ça se guérit pas ? y'a pas des médicaments ?", j'ai juste eu les larmes aux yeux (mais je peux pas lui en vouloir, c'était juste maladroit)

Bon, et puis là, j'ai Enora avec un gros rhume, et Erwan qui a l'air d'avoir une gastro depuis ce midi .... du coup, je crois que ça va m'occuper ce week-end, de faire la garde malade !

Gros

Nolwenn

Je n'avais pas vu ce post non plus, les filles ont tout dit et toi aux aussi Nolwenn, ça change tout mais ce ne changera rien pour nos loulous, mais naturellement on veut savoir

Comme tout le monde ici, il est incroyable Erwan et va encore vous épater

Plein de bisous et de courage à tous les 2

Je viens vous donner des petites nouvelles, maintenant que c'est passé :-)
Dur dur ce matin ... lever un peu plus tôt que d'habitude, car l'IRM était à 7h45 ...
Du coup Erwan très grognon .... et grosse crise de "je veux pas y aller, je veux pas faire une IRM, d'abord je veux dormir, alors tu sors de ma chambre ...."
Du coup, ça a quand même fini en sortie du lit de force ... et puis ouf, après ça s'est calmé.
L'examen s'est bien passé, il est bien resté sans bouger tout le temps de l'IRM, même s'il trouvait le temps long.

Et après, l'interprétation ...
Le médecin était sympa, et très accessible, c'est déjà ça. Comme Erwan était présent, il a commencé par lui montrer ses yeux et sa langue sur les images ... avant de nous parler à nous (son papa était présent aussi).
Donc aucun problème de structure du cerveau, ni du cervelet. Il a fait des coupes très fines sur le cervelet justement, pour bien vérifier, et tout est "normal" ... Même le fait que le corps calleux était plus gros que la normale, ce qui est toujours le cas à cette IRM, ne paraissait pas anormal à ce radiologue. C'est pour lui une forme anatomique particulière, mais pas inquiétant ....
Du coup, on peut être rassuré, car l'évolution est très bonne, au niveau cérébral. Il a un développement normal.
Mais du coup .... ça ne me dit pas d'où viennent ses problèmes :-(

Même si comme dit Erwan : "mais si maman, moi je sais pourquoi j'ai des problèmes d'équilibre, c'est pas la peine de faire une IRM" .... "ah bon, pourquoi ?" ..... "ben c'est parce que j'ai un handicap, tiens !" (avec l'air très content de lui, du genre "moi j'ai la solution" )
Ah ben oui, pourquoi j'y ai pas pensé avant, moi ?

Donc on va aller voir notre neuropédiatre avec ça en février prochain, et puis ... on verra bien !

Gros bisous les filles

Nolwenn

Bon ben moi j'ai tout loupé et j'en suis super désolée mais en même temps les filles avaient tout dit, je ne t'aurai rien apporté de plus!!!
Bravo à ce petit champion pour ne pas avoir bougé pendant l'IRM, c'est déjà pas évident et c'est impressionnant.
Génial que son cerveau se développe nickel et bien rassurant également qu'ils n'est rien vu de nouveau...
J'imagine que pour toi tu es tjs à 50-50 entre je voudrai savoir ou pas...
Erwan a raison, il a tout compris...Il est différent, c'est tout et même si personne ne connait le nom de son problème et bien lui, il lui en a trouvé un et il se bat contre!!! Il est trop fort et surtout trop intelligent ce bonhomme!!!
Courage Nolwenn. J'espère que la neuro trouvera d'autres aiguillages...Je croise les doigts

Bisous bisous et chapeau bas à Erwann

J'ai posé la question ailleurs, voilà la réponse ! J'ai bien pensé à vous ce matin.

Bravo à Erwann qui a été un champion pendant l'examen, ça doit durer un moment en plus ce truc ? J'en ai jamais fait pour moi.

Et pour après aussi d'ailleurs , quel intelligence, il est incroyable votre bonhomme et n'a pas fini de vous impressionner !

Pour toi Nolwenn que tu attendes toujours des réponses, fais confiance à ton fiston, ça chamboule toujours ces examens, donc plein de courage et de bisous ma belle ! A Erwann aussi bien sûr !!

Pareil, j'ai pensé à vous aussi ce matin!
J'imagine que tu dois etre déçue de ne pas savoir. Nos cerveaux sont tellement mystérieux!
Mais en meme temps c'est rassurant qu'ils n'aient rien trouvé de "grave" ou d'"inquiétant"...
Et puis on te l'a déjà dit 100 fois et ça va peut-etre t'énerver, à force, mais : Erwan évolue super bien, ya que ça qui compte!!!

j'espere que tu pourras te reposer ce soir et récupérer de toutes ces émotions, en tout cas.
plein de bises
virginie

Je suis épatée par Erwann... C'est lui qui a raison...

Je comprends ta déception... Mais l'essentiel c'est le développement d'Erwann, qui est incroyable.

C'est un petit bonhomme plein de vie et d'énergie... Et qui va de l'avant!

Vous avez raison, les filles. En effet, l'important c'est bien le développement d'Erwan
Mais c'est vrai que j'avais une de ces "boules au ventre" hier .... que j'ai eu un mal de tête terrible toute la matinée ... et que ça a fini par passer tard hier soir.
Là ce matin c'est bon, je pense que c'est passé ... ouf !

Tu as raison, Ludi ... je suis encore et toujours partagée entre besoin de savoir / ou pas envie ...
Pour le moment, je pense surtout que ça nous simplifierait un peu la vie au niveau administratif d'avoir un diagnostic. ça permettrait d'avoir moins souvent à renouveler les dossiers MDPH notamment je pense. Car là, tous les ans .... c'est quand même lourd.
Mais je suis quand même bien consciente de "la chance" d'avoir un loulou avec autant de volonté, et qui évolue aussi bien