suivi oculaire
4 participants
A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés :: Votre 1re catégorie :: Les différents symptômes :: problèmes ophtalmo
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suivi oculaire
Bonjour à vous toutes,
Les vacances de la Toussaint ayant débuté, je suppose que vous êtes toutes très occupées!
Je fais appel à vos mémoires, pour celles dont les enfants sont déjà bien plus grands et pour les autres, et souhaite savoir vers quel âge vos loulous ont réussi à fixer et suivre du regard? Mahé ne parvient à fixer qu'une ou deux secondes mais n'a encore aucun suivi oculaire en place. Nous revoyons à nouveau les ophtalmo fin novembre pour une simple visite et dans la foulée, des PEV sont prévus.
Nous avons par ailleurs vu la neuropédiatre la semaine dernière qui trouve que Mahé a bien progressé par rapport à sa tenue de tête, même si ça reste encore un peu difficile. Vers quel âge vos enfants ont ils réussi à redresser leur tête lorsqu'ils étaient installé sur le ventre?
Je sais bien que chaque enfant évolue à son rythme, mais connaître votre parcours et vous connaitre toutes et tous un peu plus me fait du bien.
Bonne journée à vous et profitez bien de vos vacances!
Vanessa
Les vacances de la Toussaint ayant débuté, je suppose que vous êtes toutes très occupées!
Je fais appel à vos mémoires, pour celles dont les enfants sont déjà bien plus grands et pour les autres, et souhaite savoir vers quel âge vos loulous ont réussi à fixer et suivre du regard? Mahé ne parvient à fixer qu'une ou deux secondes mais n'a encore aucun suivi oculaire en place. Nous revoyons à nouveau les ophtalmo fin novembre pour une simple visite et dans la foulée, des PEV sont prévus.
Nous avons par ailleurs vu la neuropédiatre la semaine dernière qui trouve que Mahé a bien progressé par rapport à sa tenue de tête, même si ça reste encore un peu difficile. Vers quel âge vos enfants ont ils réussi à redresser leur tête lorsqu'ils étaient installé sur le ventre?
Je sais bien que chaque enfant évolue à son rythme, mais connaître votre parcours et vous connaitre toutes et tous un peu plus me fait du bien.
Bonne journée à vous et profitez bien de vos vacances!
Vanessa
Mavahé- Messages : 58
Date d'inscription : 25/09/2012
Age : 42
Localisation : LORRAINE
Re: suivi oculaire
coucou vanessa j'espere que ton loulou va bien bon si je me souvien bien mon zizou a suivi du regard vers ces 6 ou 7 mois et la tenu de la tete sur le ventre c'était vers 8 mois bien que zizou n'a pas un syndrome de joubert il a un syndrome cerebelleux qui y ressemble beaucoup , voili voilou j'espere t'avoir aider un peu si tu as d'autres questions n'hesite pas , apres il ne faut pas trop comparer parce que chaque enfant a sa propre évolution meme s'il n'a pas d'handicap
bisous a toi et a mahé
bisous a toi et a mahé
aidaz- Messages : 53
Date d'inscription : 25/06/2012
Age : 35
Localisation : algerie
Re: suivi oculaire
Bonjour Vanessa,
Je rentre de vacances passées chez ma soeur. Je prend donc le temps de vous répondre à toutes.
Pour ce qui est de fixer le regard, c'est la difficulté la plus prononcée avec l'équilibre pour nos loulous atteints du Syndrome de Joubert, Sarah a vraiment fixer à plus d'un an de mémoire, elle avait toujours des mouvements brutaux de tête pour ramener l'oeil au même niveau de la tête en fait. Il est donc indispensable que nos enfants aient un suivi en orthoptie dès que cela est possible et le plus souvent possible quand l'enfant le supporte car c'est une rééducation très difficile et fatigante. Pour la tenue de tête, la miss l'a bien tenu vers 6-7 mois il me semble mais là encore j'ai un soucis de mémoire car ça fait un bail. Ma puce va avoir 8 ans dans une semaine alors tu imagine bien que tout cela est bien loin pour moi
Allez je file j'ai un tas de choses à faire aujourd'hui.
Je rentre de vacances passées chez ma soeur. Je prend donc le temps de vous répondre à toutes.
Pour ce qui est de fixer le regard, c'est la difficulté la plus prononcée avec l'équilibre pour nos loulous atteints du Syndrome de Joubert, Sarah a vraiment fixer à plus d'un an de mémoire, elle avait toujours des mouvements brutaux de tête pour ramener l'oeil au même niveau de la tête en fait. Il est donc indispensable que nos enfants aient un suivi en orthoptie dès que cela est possible et le plus souvent possible quand l'enfant le supporte car c'est une rééducation très difficile et fatigante. Pour la tenue de tête, la miss l'a bien tenu vers 6-7 mois il me semble mais là encore j'ai un soucis de mémoire car ça fait un bail. Ma puce va avoir 8 ans dans une semaine alors tu imagine bien que tout cela est bien loin pour moi
Allez je file j'ai un tas de choses à faire aujourd'hui.
sarahsmum- Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 53
Localisation : Haute-Savoie
Re: suivi oculaire
Vite fait avant de prendre le travail...Lol!
Pas de soucis pour fixer le regard chez mes 2 Loulous et donc pas d'orthoptie mais un très bon suivi OPH car une paralysie d'un muscle d'un oeil pour les 2 et un nystagmus qui aujourd'hui ne se voit plus pour Maïky et quasi plus pour Mélissa sauf quand elle est fatiguée.
Le port de tête a été normal pour Mélissa et vers 4mois 1/2 pour Maïky.
Maïky s'est tenu assis vers 9mois1/2 et Mélissa s'est tenu assise dès 6 mois puis la maladie s'est déclarée et elle a régressé et perdu cette tenue pour mieux la retrouver vers 8mois1/2...
Voilà pour nous mais tu l'as dit chacun fait à son rythme et puis ils ne progressent pas tous dans le même ordre.
Plein de bisous
Pas de soucis pour fixer le regard chez mes 2 Loulous et donc pas d'orthoptie mais un très bon suivi OPH car une paralysie d'un muscle d'un oeil pour les 2 et un nystagmus qui aujourd'hui ne se voit plus pour Maïky et quasi plus pour Mélissa sauf quand elle est fatiguée.
Le port de tête a été normal pour Mélissa et vers 4mois 1/2 pour Maïky.
Maïky s'est tenu assis vers 9mois1/2 et Mélissa s'est tenu assise dès 6 mois puis la maladie s'est déclarée et elle a régressé et perdu cette tenue pour mieux la retrouver vers 8mois1/2...
Voilà pour nous mais tu l'as dit chacun fait à son rythme et puis ils ne progressent pas tous dans le même ordre.
Plein de bisous
Invité- Invité
Re: suivi oculaire
Vanessa,
J'apporte des éléments de réponse mais j'insiste sur le fait de ne pas comparer car les enfants sont tous différents et le syndrome a une expression hyper variable d'un enfant à l'autre...
Tom a commencé à lever sa tête en position couchée vers 5 mois et la tenait bien vers 7 mois.
Pour le regard, plus difficile à dire notamment à cause de l'apraxie. Je pense que c'était aussi vers 7 mois! C'est dingue, je suis allée regarder des photos pour valider mes commentaires!
A bientôt
J'apporte des éléments de réponse mais j'insiste sur le fait de ne pas comparer car les enfants sont tous différents et le syndrome a une expression hyper variable d'un enfant à l'autre...
Tom a commencé à lever sa tête en position couchée vers 5 mois et la tenait bien vers 7 mois.
Pour le regard, plus difficile à dire notamment à cause de l'apraxie. Je pense que c'était aussi vers 7 mois! C'est dingue, je suis allée regarder des photos pour valider mes commentaires!
A bientôt
chris57- Messages : 17
Date d'inscription : 18/11/2012
Age : 44
Localisation : Moselle Est
suivi oculaire
Merci pour vos réponses les filles.
Bonne journée à vous et vos loulous.
Vanessa
Bonne journée à vous et vos loulous.
Vanessa
Mavahé- Messages : 58
Date d'inscription : 25/09/2012
Age : 42
Localisation : LORRAINE
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