A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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frustration !!

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frustration !!  Empty frustration !!

Message  bere Mar 23 Sep 2014, 10:02

Boujour , je suis la maman d'un petit Matheo de 14 mois ! Je me demandais comment vous avez gérer la frustration de vos loulou !!
Mathéo tiens tout juste assis, c'est encore compliqué mais est plein de volonté !! il en as tellement d'ailleur qu'il en veux plus !! La kiné et psychomot me disent de ne pas le mettre en appuis sur ces jambes, qu'il est encore trop tot !! Je veux bien mais le soucis c'est que apres plusieur refus de notre part Matheo se met dansune bulle !!
couché il se tiens les mains, il force en s'appuyant sur le ventre et les jambes tres tres raides avec les pieds en hyper extension !!! et il n'y a rien a faire pour l'en empecher et est capable de faire sa pendant 2h !!
Je sais bien qu'un retars psychomoteur peu entrainer des troubles du comportements mais a gérer ce n'est pas evident !! sa me fait mal de le voir comme sa !
est ce que vous avez vous aussi eu a gérer ce genre de comportement ? et comment ?
Vendredi je vois le medecin de reeadaptation physique peut etre aura t il un debut de solution !! ? Sinon je pense lui acheter un pous pous avec dossier et harnais 5 points peut etre que sa calmera un peu cette frustration !! ?

si quelqu'un peu m'apporter quelques solution merci beaucoup a bientôt !!
bere
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frustration !!  Empty Zébulette

Message  Mavahé Mar 23 Sep 2014, 13:26

Bonjour,
Je suis Vanessa, maman de Mahé qui a maintenant un peu plus de deux ans.
Nous nous avions opté pour la zébulette, espèce de harnais rattaché à un élastique fixé au plafond, l'enfant peut donc sauter dedans, ce qui lui permet de renforcer les muscles de ses jambes et se défouler un peu.
Parles en au médecin rééducateur; tu verras bien ce qu'il en pense.
Bon courage.
Vanessa

Mavahé

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frustration !!  Empty Re: frustration !!

Message  sarahsmum Jeu 02 Oct 2014, 16:02

Coucou,

Alors pour les frustrations et les troubles du comportement associés, on est servi avec Sarah et je dirais que malheureusement à part la patience il n'y a pas grand chose à faire. Tout comme pour ton Loulou, on ne devait pas mettre Sarah debout non plus tant qu'elle n'avait pas acquis la position assise. C'est frustrant pour l'enfant certes mais le but ce n'est pas non plus de les laisser se mettre en hyper extension ce qui n'est pas bon pour le tonus, dans le syndrome à l'inverse des enfants IMC, nos loulous ont plus tendance à l'hyperlaxité et n'ont pas de problème d'hypertonie, il faut donc dans la mesure du possible éviter cela car c'est hyper douloureux pour l'enfant. C'est un réflexe et c'est vrai que parfois les réflexes archaïques du nourrisson restent chez les enfants handicapés.

Je sais que je ne t'ai pas bien aidé sur ce coup là mais c'est aux professionnels de montrer à ton loulou comment acquérir la motricité dans le bon ordre, il ne faut pas brûler les étapes c'est hyper important.

Bon courage

A bientôt

Biz. Christel

sarahsmum

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