Lunettes ?

Quels sont les enfants qui en portent et quelles sont leurs corrections ?

Ici pour le moment on corrige l'hypermétropie et l'astigmatie, Tom est à sa 3ème paire de lunettes et bientôt 4, le prochain rdv c'est le 17 nov je crois !

Pas de lunettes pour Sarah, aucun interêt dixit l'ophtalmo car sa correction ne peut pas se faire avec des lunettes étant donné que c'est un problème de coordination lié au cervelet et non aux muscles des yeux. Néanmoins, on fait des contrôles de sa vue régulièrement et il faut que je reprenne un RV prochainement.

En fait on nous a expliqué que petits tous les enfants sont hypermétropes et qu'un enfant qui fixe de façon inné a le temps d'accomoder son regard pour voir, Tom n'avait pas le temps d'accomoder car il ne pouvait rien fixer, donc le fait de corriger son hypermétropie lui permettait de mieux voir donc l'aidait à fixer, il a également fait énormément de progrès dans ce domaine,
pour l'astigmatie, je ne sais pas comment elle lui a trouvé ça

Alors Maïky porte des lunettes depuis l'age de 5ans.
Il était suivi depuis la naissance pour sa paralysie du muscle grand VI de l'oeil gauche. Il avait porté des lunettes non correctrice mais avec un cache pour essayer de récupérer le muscle. Ce fut un echec car une paralysie n'est pas récupérable. On nous a proposé une opération en nous disant que ça pouvait marcher mais ça pouvait échouer et que quoiqu'il en soit ça ne changerai pas grand chose. Du coup on ne l'a pas fait. Puis on nous a dit bon ben voilà, rien d'autre à faire.
A l'age de 5ans il avait souvent mal à la tête donc je l'ai emmené et là, cata, il était hypermétrope, astigmate et un début de myopie!!! Un de ses yeux, le droit, n'avait que 4/10. Donc lunettes, prise en charge par une OPH spécialisée dans les maladies génétiques, arrivée du diagnostic de Joubert et donc lunettes correctrices.
Aujourd'hui il les a toujours mais uniquement pour lire, écrire, regarder la TV. Son oeil droit est remonté à 8/10, son oeil gauche a 9/10. Son hypermétropie est extrêmement faible, idem pour l'astigmatie et la myopie.

Mélissa porte des lunettes depuis l'age de 10 mois. Elle est astygmate et hypermétrope mais a une très bonne vue. Son nystagmus a presque disparu.

Maïky a changé de verres tous les ans et même 2 fois l'année dernière pour des verres de plus en plus faibles.
Mélissa change tous les ans de verres, idem pour des verres de plus en plus faibles aussi.
On a une consultation de contrôle tous les 6mois et la totale des exams (fond d'oeil, rétinogramme,...) tous les ans!

Mon mari et moi sommes faiblement astygmates, ma mère est hypermétrope et ma belle mère myope sévère et il y a beaucoup de strabisme du côté familiale de mon mari...alors de toute façon, le terrain était favorable!!!

Voilà!

Non mais là j'hallucine , je suis en train de me dire que le retard de Sarah est en partie à cause du fait qu'elle n'a sans doute pas porter de lunettes. Je vais prendre un RV demain chez son ophtalmo et s'il ne veut rien entendre on va passer par Lyon en faisant le forcing avec son néphro. Ça m'énerves

Christel,
tu peux peut-être prendre rdv avec un autre si c'est toujours le même qui la suit et peut être qu'elle a réellement pas besoin de lunettes, comme on le dit si souvent c'est tellement différent d'un enfant à l'autre, mais je pense que ça vaut le coup de demander un deuxième avis. Je dis ça mais pas facile de trouver l'ophtalmo spécialisé en neurologie, alors 2 !!!!

Coucou,

Nous Raphael en est à sa deuxième paire de lunettes. Il est hypermétrope et astygmate. Matteo et moi avons uen bonne vue, mais ma belle mère est fortement astygmate et hypermétrope. L'hypermétropie s'est accentuée, je n'ai pas les chiffres en tête. L'ophtalmo s'y attendait, mais elle nous avait dit comme à LNA, que tous les bébés étaient hypermétropes. Il faut voir plus tard, cela peut diminuer ou s'accentuer. Quand on a fait le test de vision pour bébé, quand il avait un an, il avait 8/10 je crois en vision. Le fond de l'oeil n'avait rien, pour le moment elle nous laisse tranquille, on attend encore un peu avant de faire un 2èùe PEV ERG.

Pour le RV chez un autre ophtalmo, je vais prendre contact avec un spécialisé dans les troubles neuro et je vais voir si je peux en avoir un sur Lyon quand on va faire le bilan néphro comme cela je ferais tout là-bas.

Sinon le neuro de Sarah pense qu'il vaut mieux faire un rétinogramme que des PEV le rétinogramme étant plus parlant pour détecter une rétinite pigmentaire.

Je confirme puisque nous, les PEV était normaux chez Mélissa alors qu'elle est porteuse de la rétinite!

Concernant Sarah, pas de lunettes... Elle est suivie par un spécialiste basse vision à Nantes. C'est lui qui nous avait envoyé passer l'IRM. Il vérifie à chaque fois qu'il n'y a pas de problème de "lunettes", mais RAS de ce côté là. Il explique un peu les choses comme ton ophtalmo, Christel, à savoir que le problème n'est pas visuel mais vraiment neurologique, ce que les lunettes ne peuvent pas corriger. Cependant, il vérifie très régulièrement parce qu'il peut y avoir problème neuro et problème visuel.
Sarah passe régulièrement des PEV, qui sont normaux à chaque fois. La dernière fois, elle a passé un ERG, mais les résultats n'étaient entièrement fiables parce qu'elle n'a pas trop bien coopéré pendant l'examen. Il est prévu qu'elle en refasse un début janvier. J'appréhende un peu parce qu'elle risque de se laisser de moins en moins faire avec l'âge ! Mais bon, à suivre... Voilà pour l'aspect ophtalmo.

Tom doit aussi refaire un PEV ERG pour ses 18 mois, on verra ça avec l'ophtalmo le 17, moi aussi j'appréhende beaucoup, j'ai trouvé ça très impressionnant la première fois et je ne pouvais pas faire grand chose pour mon bébé qui hurlait,

les résultats de l'ERG n'étaient pas fiables non plus, il a eu très peu de réaction dans le noir, l'ophtalmo a dit qu'il était petit pour que ce soit fiable, j'ai pas bien compris pourquoi on avait pas attendu !! On comprend pas toujours ce qu'ils font !!!!!

Je te rejoins tellement Héléna! Moi pareil, mon petit bonhomme avec ses ventouses, en train de hurler et de tourner la tête! Pour m'entendre dire par un opthalmo assez réputé sur paris que avant deux ans fallait pas s'inquiéter, que pour lui les résultats étaient bons même si pas parfaits, que ce qui comptait c'était l'évolution dans le temps et la maturation des nerfs, et de laisser tranquille jusqu'à ses deux ans. L'opthalmo de l'hopital aussi a trouvé les résultats OK alors que moi j'étais paniquée à leur lecture... Raphael est tranquille pour encore 6 mois...

Alors voilà, le rdv était hier,
le contact avec la nouvelle ophtalmo s'est bien passé, elle a l'air d'être assez spécialisée c'est rassurant,
sa vue n'a pratiquement pas bougé, on change quand même les lunettes, on va en prendre 2 paires, la deuxième pour un euro ça fera toujours ça au cas où !!!

Comme prévu on refait le pev-erg fin janvier, rien que d'y penser mais on a pas le choix que de vérifier !

L'autre point positif c'est qu'elle est pas trop mal à l'heure, ça compte beaucoup !!!

C'est bien, si ça s'est bien passé, je suis contente pour vous. C'est tellement important que le contact passe bien...
Nous aussi, on devrait repasser un ERG en janvier. La dernière fois, pour le premier ERG, mon mari a emmené Sarah seul. Je n'ai pas vu comment ça se passait. Ce que je sais, c'est que ça s'est passé moins bien que les PEV, qu'elle a pleuré et que les résultats n'étaient pas fiables... Pas de quoi donner envie de recommencer en effet ! Mais c'est important de le faire quand même. Un mauvais moment à passer en somme... Tu y vas seule ou quelq'un vient avec toi ? C'est la même ophtalmo qui vous le fait ?
Tom fait de l'orthoptie aussi ?
Gros bisous à toi ainsi qu'à ton p'tit bout. A très bientôt.

Pour le rdv on prévoit d'y aller tous les 2, on préfère, en fait tous les gros rdvs on y est tous les 2,

comme je te disais dans l'autre post, Tom a une séance d'ortoptie toutes les 3 semaines environ, avec une ortoptiste au top, qui connait très bien les problèmes neuro et a un excellent contact avec Tom, pour dire, elle attendait des nouvelles du rdv d'hier,
il a fait beaucoup de progrès, elle est assez étonnée,

juste le point négatif du rdv d'hier c'est qu'elle a dit que l'orthoptie ne servait pas forcément à grand chose car ça s'estomperait en grandissant, d'ailleurs à ce propos, l'avis des mamans des plus grands m'intéresse,

J'ai pas compris su quoi tu veux un avis? Qu'est-ce qui s'estompe en grandissant?

Côté Orthoptie, Maïky en a eu bébé mais on a vite arrêté car l'orthoptiste nous avait dit que ça ne servait à rien...Son muscle paralysé le resterai et son nystagmus passerai ou pas mais ce n'était pas les séances qui y ferait quelque chose!
Mélissa, elle, n'en n'a pas eu du tout. On voit régulièrement une orthoptiste, tous les 6 mois, mais c'est simplement parce qu'elle soulage l'OPH en faisant la consultation aux 3/4. Elle est spécialisée, tout comme l'oph, dans les troubles liés aux patho génétiques.

Si c'est du nystagmus que tu parlais LNA, celui de Maïky a disparu et celui de Mélissa est quasi invisible à l'oeil nu mais encore présent lors des exams approfondis.

Bisous les filles!

Je pensais que LNA parlait de l'apraxie oculo motrice... Moi l'ophtalmo de l'hopital m'a aussi dit que cela ne servait à rien, car cela s'estomperait avec le temps. Par contre j'ai vu un opthalmo en liberal qui dirige également le service ophtalmo de l'hôpital saint vincent de paul à paris, le Dr Burstz*yn, lui m'a dit de faire de l'othoptie car il falait que l'apraxie ait le plus diminué possible avant la rentrée au CP. Je pense que l'orthoptie peut peut-être "accélerer" les progrès, et le fait de faire des petits exos à la maison aussi. Peut-être... dans le doute je fais.

Oui comme dit Sylvia il s'agit de l'apraxie occulomotrice, ce mouvement de tête pour que son oeil se remette en place,
nous aussi on va continuer et ce n'est pas si lourd que ça car on y va pas si souvent que ça et elle nous donne des exercices à faire, d'ailleurs elle doit nous faire un cd avec des images pour la première fois, j'essaierai de vous faire des copies et vous les enverrai si vous le souhaitez pour vos petits loups,

Comme je l'ai dit dans le sujet CAMPS d'Héléna, l'orthoptie est hyper importante et je te rejoins ++++ Sylvia par rapport au fait que l'apraxie doit diminuer le plus possible avant l'entrée en CP, chez nous c'est dur dur mais Sarah avance à son rythme et l'orthoptiste l'a fait bosser et ne lâche pas l'affaire. On va y arriver, il faut juste y croire