Ostéopathie

Christel, est-ce que tu me permets d'ajouter cette rubrique?

Bon, je sais que l'on en a déjà parlé ailleurs, il me semble que certaines d'entre vous ont déjà emmené vos petits chez des ostéopathes, sans grande conviction visiblement, ou en tout cas sans grands résultats.
En ce qui nous concerne, Louise a eu sa 2eme séance hier soir. C'était assez spectaculaire, et nous sommes ressortis remontés à bloc! D'où mon envie d'ouvrir cette rubrique, où je viendrai vous raconter les différentes séances, si ça vous intéresse bien sur...

Je sais plus trop si je vous ai déjà expliqué... L'osteo que nous allons voir est spécialisé dans les maladies neurologiques et travaille énormément avec les enfants. il est installé à Perpignan mais travaille en partie avec Necker et avec San Joan de Deu, l'hôpital des enfants de Barcelone. ça c'est pour le CV. pour l'anecdote, il est aveugle.
La première séance avait été très courte, 15 min à tout casser. On était sortis un peu dubitatif, en partie justement parce qu'on n'avait pas eu le temps de se "poser". Mais bon, il nous disait avoir décomprimé des zones très comprimées au niveau du cerveau et du cervelet. résultat immédiat: le soir même, Louise dormait avec la tête tournée vers la droite, alors que depuis la naissance elle la gardait à gauche. Il nous avait expliqué que c'était le plus urgent, et que la prochaine fois on travaillerait sur les problèmes visuels.

La 2eme séance, hier, a été bcp plus longue. 30 de manip, et du temps pour discuter avec nous. Comme prévu, il a travaillé sur les problèmes visuels, et surtout sur la convergence visuelle. Louise a été super mignonne et a tres peu ralé, alors que visiblement les enfants n'aiment pas ces manip normalement. Du coup il a pu bien bosser.
Et là, les filles, je vous jure que l'on n'a pas rêvé: lorsqu'il avait sa main sur l'arrière de son crane, le strabisme de Louise diminuait. Je vous décris la scène: il la tenait assise à califourchon sur sa cuisse, face à nous. Elle, elle se tenait droite comme un i, la tete super bien tenue, bien face à nous (rien que ça c'était épatant). Nous nous mettions à 3 m, pour stimuler la vision de loin. Et pendant que nous lui parlions et l'appelions, lui travaillait en posant la main sur l'arrière de son crane. On sentait qu'elle forçait pour centrer mieux les 2 yeux. Bon, elle n'y arrivait pas mais c'était vraiment beaucoup mieux que d'habitude! Et en plus, en fonction de l'œil qu'elle arrivait à centrer le mieux, lui le sentait:" ah, là c'est le gauche qui vient, non?" (je vous rappelle que le monsieur est aveugle...).
Je lui ai alors demandé s'il pensait arriver à faire diminuer son strabisme. reponse "oui oui, bien sur, on bosse dessus, là!". question suivante: "et vous avez un pourcentage de réussite de combien, a peu près?" réponse: "ben, sans vouloir être prétentieux, je dois être à 90-95%".....
!!!!!
Moi qui n'avais jusque là même pas osé espérer que son strabisme soit corrigible avant l'adolescence ou l'age adulte, dans le cas où il le serait!

Bref, ne nous emballons pas, c'est le maitre mot! Moi je lutte pour ne pas me créer de faux espoirs.
Après mon post de 2km sur les problèmes ophtalmo, vous avez bien compris que cela me préoccupe beaucoup. Nous n'avons pour l'instant aucun diagnostic sur les fonctions motrices... mais ce monsieur pense pouvoir aider Louise! Alors prenons ce qu'il y a à prendre, patiemment! et voyons ce que cela donne sur le long terme...

Il a aussi travaillé sur les aspects respiratoires, parce que je trouve que finalement sa respiration haletante ne s'améliore pas beaucoup... Je n'ai pas fait très attention aujourd'hui, mais je ne pense pas qu'il y ait eu de changement.

Il nous a confirmer le rythme des rdv tous les mois et demi, pour profiter des progrès qu'elle fait.
bon, voila.
affaire à suivre, donc...

Et bien c'est super ce qu'il fait cet osthéo. Il me semble avoir entendu parler de lui ou alors d'autres kinés aveugles, je ne sais plus trop mais en tout cas c'est bien connu que ces personnes ont un sixième sens et que de ce fait ressentent mieux les choses à mon avis.

J'aimerais beaucoup aller le voir pour savoir s'il peut remettre en peu d'ordre dans les défenses immunitaires de Sarah. Est-ce que tu peux lui poser la question la prochaine fois que tu le vois.

Sarah chauffe à petit 38 tous les matins, le paracétamol lui fait tomber la fièvre pour le restant de la journée et hop rebelotte tous les matins. Les néphros me disent que c'est viral et surement dû à son rhino virus mais quand même ça fait un bout de temps que ça traine ça commence à me gonfler. J'y retourne jeudi on verra bien ce qu'ils me disent car j'ai pas envie de rester ici au lieu d'aller dans ma famille. Sarah allant super bien, ils pensent que c'est viral et que ça va partir tout seul sauf que la miss est tout de même immunodéprimée

Alors comme tu vois Virginie, j'ai créé une autre rubrique comme cela on pourra parler des autres types de thérapies que je n'ai pas énuméré.

merci Christel pour la rubrique.
Pour ce qui est de stimuler les defenses immunitaires, je lui poserai la question, mais je suis deja a peu pres sure de la reponse: les osteo peuvent travailler sur le thymus par exemple, ce qui equilibre le systeme immunitaire il me semble. Il l'a fait pour Louise car il avait senti une petite faiblesse (elle sortait juste de son petit episode fievreux).
Apres, il faut voir dans le contexte de la greffe de Sarah, bien sur. il faut peut-etre pas trop stimuler le systeme immunitaire, non, pour ne pas risquer un rejet? ou peut-etre que le risque a disparu, maintenant? je ný connais rien...

Il s'appelle Bernard Darraillans, il est a Perpignan, côté logistique c'est peut-etre un peu compliqué pour toi. nous au final on a de la chance, c'est sur le trajet quand on rentre en france, et puis ce n'est qu'à 2h de route depuis barcelone.
mais bon, je peux aussi lui demander si il connait un confrere tres compétent vers chez toi, si tu veux. on sait jamais... je lui demande pour la region lyonnaise?

J'espere que cette vilaine fievre va vite partir et laisser Sarah tranquille. c'est vraiment pas rigolo, elle doit se sentir toute vaseuse le matin!
allez zouh, dehors les virus et les microbes!!!

plein de bises
virginie.

Alors en fait il ne s'agit pas de stimuler mais de combattre ce qu'il y a combattre (sauf le greffon bien sûr). Moi je suis amenée à penser que c'est son traitement immuno-suppresseur qui lui fait cela. C'est noté dans les notices alors ma foi, j'y vais jeudi, on verra ses bilans et en fonction de cela je leur demanderai s'il ne faut pas l'hospitaliser après les vacances afin de tester tout cela comme il faut, voire de changer son traitement. Après tout ce sont eux les spécialistes et non moi.

Pour ce qui est du matin, elle est grognon, coléreuse mais ça c'est pas nouveau. Mes loulous ont toujours très très bien supporté la température. Ils sont capables de jouer à 39° donc c'est pas évident de voir quand ils ont de la température si on ne met pas notre bouche sur leur front et encore quand Sarah avait 40.2° elle n'était pas si chaude que cela

Pour l'osthéo, je serai interressée sur Annecy car la région Lyonnaise c'est trop loin pour nous. L'ancien kiné de Sarah lui faisait des petites manipulations de temps en temps car il est osthéo en plus d'être kiné mais comme on a changé de kiné, j'ai pas trop envie d'y retourner rien que pour cela, j'étais d'ailleurs plus que sceptique. Quant à en parler aux néphros je ne sais pas trop car beaucoup de médecins sont contre ce genre de pratiques.

Cette aprem j'emmène Nico pour un rappel de DTPolio, il a mal rien que d'y penser ça promet. Ensuite il va se faire tout beau, direction chez le coiffeur car là il ne ressemble plus à rien

Waow, je suis impressionnée... Je crois vraiment que les osthéopathes peuvent aider tu sais. Le premier qu'on avait vu avec Raphael sur Lyon avait réduit les saccades de la tête qu'il avait (on l'avait vu lorsque Raphael avait 2 mois je crois, et les saccades étaient encore présentes).

Le 2ème qu'on a vu sur Paris était bien, en fait il est juste de passage de temps en temps, mais il n'y avait pas eu de progrès flagrants comme toi pour Louise. Donc j'ai laissé tomber. Mais il faudrait que je le rappelle, peut-être qu'il pourrait faire quelque chose pour le sommeil.

Moi je pense qu'il faut prendre tout ce que l'on peut, tout ce qu'il y a de bon, dans tous les cas cela ne fait pas de mal, au contraire cela ne peut qu'aider! Alors vous avez bien raison! Je suis contente pour vous que vous ayez trouvé quelqu'un de si compétent pas trop loin de chez vous qui puisse aide Louise.

Christel, je comprends que tu souhaites que les médecins vérifient à fond l'état de Sarah et trouve un moyen de stopper la fièvre, enfin qu'il trouvent d'où vient la fièvre pour sur (et pas "on pense que").

cela fait dix ans que Nolwen est suivie par un kiné (de quartier) et osthéo au début j'avoue que j'étais sceptique ! mais avec le recul ... Nolwen n'a plus de nystagmus !!!!! elle dort (un peu) mieux et il arrive meme qu'elle ait des amélioration dans sa motricité!!!

de plus à Necker ils se sont étonné souvent qu'elle n'ait (pour l'instant) aucune déformation du squelette, du au fait qu'elle reste en chaise roulante ! et ça aussi cela me parait important ! à Necker ils pensaient que c'etait bien du à la prise en charge en osthéopathie !!! alors ?!!!

pourtant je dois vous dire qu'en meme temps que cette prise en charge je faisais auprès de >Nolwen la fameuse méthode dite "Doman" et c'est à ce moment là que le nystagmus est parti !!! alors qui à fait le travail ?

l'osthéo palpait la zone du cervelet

la méthode américaine me faisait faire à Nolwen un truc plutot barbar mais ...:

je l'asseyais sur un fauteuil de bureau et plusieurs fois par jour je la faisais tourner 1O fois dans un sens, 10 fois dans l'autre puis 15 fois dans un sens et 15 fois dans l'autre ma puce trouvait cela finalement marrant car je lui disais qu'on allait au manège !!! et quand la séance était finie je voyais ces yeux aller dans tous les sens !!! j'en étais malade !!!

je vous signale que j'ai la chance d'avoir un osthéo super sympa car tout ce que je fais d'un peu "bizarre" ... tel cette métode, je lui en parle et lui demande son avis et comme il n'avait rien trouvé à redire (il était plutot pour d'ailleurs) nous avons fait conjointement notre boulot ! en moins de six mois les choses étaient rentrée dans l'ordre ! et là je sais que l'on a épaté les neurologues de Necker ! Ils n'ont pas compris pourquoi Nolwen n'avait plus d'oscillement du regard alors qu'il était tres prononcé !

pour ce qui est des problèmes respiratoire... Nolwen faisait et fait toujours !!! jusqu'à 50 apnés du sommeil par heure !!! dont une dizaine peuvent nous amener en réa par nuit ! si je ne l'a "bouscule" pas un peu ! et là ni l'osthéo ni personne ne me donne la solution !

j'ai meme du mal avec ces apnés !! car je les ai immédiatement signalées comme étant les premiers symptomes que j'avais vu ... bien avant l'épisode de l'installation de la maladie !!! (à l'époque j'avais peur de la mort subite du nourisson) et jamais personne ne s'y attardait il m'a fallut 7 longues années pour que la neurologue veuille bien entendre que je réclamais un dépistage de ces apnés ! et j'ai finalement réussi à les lui faire compter par l'hopital de Nantes c'est eux qui les ont dénombrées. j'avais été obligée de dire à la neuro que meme si elle ne voyait pas l'utilité pour Nolwen de cet examen il s'agissait de le faire pour moi !!! car si ma fille devait un jour mourir d'un manque de respiration que je décrivais et qui n'était pas pris en compte par la médecine j'aurai es remords de n'avoir pas été entendue! et c'est presque par soucis pour moi et par un "grand" humanisme qu'elle y a consentie !!!! 50 apnés par heure !! c'est pas rien !!! et bien cela n'a rien changé !!!

on continue de lui donner des anti épileptiques il faut vous dire que comme pour le fameux jeu du foulard quand ma puce "oublie" de respirer si cela dur un peu trop longtemps elle finit par me faire une crise d'épilepsie ! et c'est le purquoi des anti épileptiques ! alors que je leur dis que depuis qu'elle est sous ses maudit médicaments elle m'en fait d'avantage !!!!! bah oui ! les anti épiletiques sont aussi un peu "endormissants" et du coup puisqu'elle dort plus profondémment elle me fait plus d'apnés et des apnés plus longues ! et du coup elle fait plus d'épilepsie et du coup on lui redonne des anti épileptiques plus forts et... c'est un cercle vicieux !!!! et je n'arrive pas à le faire entendre !!!

je me suis demandé souvent si ils arrivaient à comprendre que peut etre que les apnés sont l'élément déclancheur de tout le reste... il se pourrait que (presque tout) rentre dans l'ordre ! et parfois je me prend à rever ... sur des site Belge il semblerait que les apnés soient prises plus au sérieux pour les problèmes des atteinte du cervelet ?!! mais là c'est moi qui ne comprend pas tout ...après tout... je ne suis que comptable ... j'ai pas fait médecine ! bien qu'l m'arrive de croire que pour ma puce j'ai tant progressé en dix ans que je pourrais tenter une reconversion

Mon p'tit raphael dort encore, Vénétia joue dehors avec son cousin, j'ai 5 minutes devant moi... Dis moi Isabelle c'est surement une question très bête mais les apnées du sommeil ne se traitent pas, juste elles (et pas l'épilepsie)? Tout ça c'est le serpent qui se mord la queue... Les adultes qui sont diagnostiqués d'apnée du sommeil, ils n'ont pas de traitement? Ta petite Nolwenn a un monitoring quand elle dort?

Pfeuh j'en reviens pas de lire à quel point tu as dû insister pour que les médecins se décident à vérifier ce point....

Concernant l'osthéopathie, j'ai emmené raphael samedi matin pour le sommeil, le résultat est catastrophique! Il se réveille encore plus et grogne et demande lui même à s'endormir sans y arriver "maman, dodooooo"... L'osthéopathe dit que cela peut empirer et que l'on peut voir les bienfaits quelques jours plus tard. En tous les cas moi elle m'a fait énormément de bien, donc je la pense très compétente, mais disons que pour le moment pas de résultat sur mon p'tit bout. Faut dire aussi qu'il a hurlé pendant toute la séance, dur de le manipuler.

Je me demande aussi si le plâtre n'est pas également responsable, vivement lundi qu'on l'enlève. Je vais lui donner du doliprane ce soir.

Isabeau,

Oui oui dur dur cette histoire d'anti-epileptique qui entretiennent voire augmentent les apnées qui elles meme generent des crises! Moi qui ne connais pas du tout l'epilepsie j'ai lu pas mal de choses depuis ton post... Du coup je cogite je cogite et je me demande si Louise ne fait pas des crises, celles appelées le "petit mal", des sortes d'absences en fait. En meme temps la généticienne quand elle avait vu son EEG nous avait dit qu'il etait tres bon et que cela écartait le risque d'épilepsie. Elle avait l'air assez catégorique...
Et sinon, il n'y a pas d'autres méthode, non medicamenteuses, pour éviter les crises? j'imagine que maquestion est bien naive, que tu te l'es posée depuis longtemps... acuponcture? homeopathie?
Oh la la, en tout cas j'imagine (dans la mesure du possible puisque je le l'ai jamais vécu), a quel point cela doit etre une vigilance de chaque instant. J'imagine aussi que tu ne dois presque pas dormir, ou en tout cas que sur une oreille, toutes les nuits.

Je pense beaucoup à ta petite Nolwenn depuis ton arrivée sur le forum, sans savoir vraiment que te dire, comment trouver des mots qui font du bien. Moi qui ne suis confrontée à la maladie de Louise que depuis quelques mois, je suis très déroutée quand je lis ton histoire et celle de ta petite chérie, et tout ce que je peux dire doit sembler bien maladroit... Vous avez l'air de former une famille soudée, ça c'est déjà énorme! Et ton Erwan, comment va-t-il? Moi qui n'ai pour l'instant qu'un enfant, je me dis (peut-etre tres naivement), que les freres et soeurs de nos loulous différents sont une porte de salut. que cela oblige à rester debout et a avancer, à ne pas sombrer...que cela évite de tourner en rond aussi, et d'etre confronter aux joies et aux enquiquinements "normaux"... peut-etre que je me trompe...


plein de bises,
virginie.

ps pour Sylvia :Louise, apres chaque seance d'osteo est tres exitée pendant 1 ou 2 jours. apres ca revient dans l'ordre.c'est bizarre en effet, souvent cela fatigue et cela fait dormir, que ce soit pour les grands ou les petits. Peut-etre que nos petits reagissent différemment? moi j'en avais parlé à l'ostéo, il y avait vu un bon signe...en meme temps, il n'allait pas me dire le contraire, et puis c'etait peut-etre aussi une maniere de nous rassurer. c'est bien connu, rassurer les parents, ça soigne aussi les enfants!

c'est ce que m'a toujours dit l'osthéo de Nolwen ! et... effectivement ! je dirai que les deux premiers jours c'est toujours moins bien qu'avant !!! et... près c'est plutot beaucoup mieux ??? je n'ai pas d'explications ! mais je l'ai remarqué auprès de Nolwen !

Vivi : j'aimerai que Nolwen parle : cela permettrait qu'elle exprime ce qu'elle ressent lorsqu'elle fait ses crises ! il faut te dire que certains adultes confrontés à l'épilepsie (pour eux ou par leurs enfants) voir meme d'ailleurs une infirmière (de plus de 55 ans) qui avait fait plus de trente ans dans un service d'enfant épileptique, en voyant les crises de Nolwen restent dubitatifs ! cette infirmière notamment avait meme interpelé la neuro en lui disant qu'elle n'avait jamais vu de crises comme celles de Nolwen ! la réponse de la neuro avait été de lui dire qu'elle avait été influencée par ... moi ! la pauvre était revenue furieuse en pleurant de rage ! c'était pourtant une fille qui n'était pas le genre "agréable" plutot revêche ! genre d'infirmière que l'on a peur de déranger ! elle était persuadée en ce qui l'a concernait qu'il s'agissait plutot d'un genre de crises de tétanie... et là elle rejoignait beaucoup d'autres adultes qui eux n'avaient été confrontés qu'à ce genre de crises dont moi d'ailleurs qui à l'age de12 ans jusqu'à 18 ans en faisait ... l'infirmière n'a pas compté plus que moi ! la neuro nous impose sa vision ! quant à savoir qu'effectivementles adultes ont le droit de ne pas prendre un médicament c'est vrai ! mais un enfant est à la charge de ses parents ! et ceux ci n'ont pas ce droit, au risque d'etre considéré comme mal soignants ! et cela entraine un placement !!! j'ai essayé de me faire entendre ... avec mes doutes sur leurs diagnotics ! et simplement le fait de douter d'eux m'a entrainé à devoir m'expliquer auprès de la DDASS ! (dans un autre post je parle de cette période de suspicions )cela faisait un tout !

je ne peux etre une "bonne mère" puisque j'ai dans mon enfance été... maltraitée !!! j'aurai mieux fait de ne jamais en parler ! de la maltraitance que j'avais subit ... j'en suis encore la victime ... et ma fille en subit peut etre le contre coup ! puisque l'on se méfie de mes point de vues ! Il n'est pas question pour la neuro de mettre Nolwen sous surveillance la nuit ! alors... je l'a veille ! j'ai la chance de ne pas etre une grosse dormeuse naturellement ! quatre heures de sommeil profond me suffisait déjà avant la maladie de ma puce ! mais là il ne m'est plus possible de dormir profondément ! alors j'attend que Nolwen soit à l'école l'après midi et j'arrive à dormir 2 heures pendant ce temps là ! et je dors aussi le W.E. mais ce n'est pas une vie et c'est surtout trés lourd moralement lorsu'i m'arrive de sombrer dans le sommeil et que ma puce me fasse une crise ! cela est déjà arrivé quatre fois ! n'étant pas intervenue assez tot nous avons fini en réa ! alors c'est culpabilisant !!! mais eux prétendent que je n'en suis pas responsable ! à cela j'en suis persuadée mais étant la maman de Nolwen je l'aime et comme ils ne veulent pas faire ce qu'il faut (ce que je crois) je n'ai que la culpabilisation d'avoir ... dormie !!! bon j'arrete là je trouve quej'écris beaucoup ici et j'en ai un peu honte !!! c'est tellement lourd depuis 10 ans tout cela ! veuillez m'excuser de la place que je prends ! bises à toutes à plus ! Isa