ras le bol !!!!

dernière nouveauté !!! j'ai reçu hier une convocation auprès des services sociaux pour le meme jour à 15 h ?!!! évidemment c'est mon mari qui ouvre la boite aux lettres le soir en rentrant... et hier il est rentré plus tot à 17 h ce qui fait que je n'avais pas pu prévenir que je ne pouvais y aller... sur la convocation il fallait que mon fls et mon mari soit présent avec Nolwen ??? j'ai donc pris le téléphone pour d'abord m'excuser de ne pas avoir pu honorer le rdv ! la personne que j'avais au bout du fil semblait ne pas me croire pour la reception tardive de sa convocation je lui ai dis qu'il sufficait qu'elle fasse, la prochaine fois, un recommandé !

et puis j'ai demandé pour quelle raison elle nous convoquait?...

hé bien officiellement c'est parceque je demande de l'aide pour le ménage ?????!!!!!

je dors environ deux heures l'après midi, je somnole la nuit auprès de Nolwen pour la sortir le cas échéant de ses apnées... et l'on ne comprend pas pourquoi je ne suis pas capable de faire mon ménage ?!

en la faisant parler... j'ai compris qu'en fait, nous sommes soupçonné de ne pas vouloir nous "séparer" de Nolwen pour la mettre en institution !!!

en fait : les quatre premières années personne ne semblait vouloir s'occuper d'elle ! la MDPH à l'apoque CDES avait juste enregistrée ma fille dans leurs dossiers, et j'avais déjà du galére pour qu'elle le fasse ! puis après au bout de quatre ans ils avaient décidé que Nolwen (sans jamais l'avoir vu) était déficiente intellectuelle sévère, après avoir cherché à la faire entrer dans un IEM à Redon, et cela de notre propre chef ! puisque la MDPH d'alors n'avat jamais cherché à trouver de solution pour elle ! à l'IEM en question, ils avait statué que Nolwen était déficiente intellectuelle sévère, et ce par un rééducateur fonctionnel ! je ne savais pas que c'était eux qui avaient cette compétence !!!!!! n'étant pas d'accord pour la faire entrer dans leur IEM ils avaient trouvé ce pretexte !!!! nous avions alors été faire des contre expertise pour évaluer le QI de ma puce auprès du KERPAPE qui avait considéré tout le contraire puisqu'ils pensaient eux, que Nolwen était plutot précoce intellectuelle meme si elle avait un retard d'acquisition (bien sur puisqu'elle ne parle pas et n'a pas la station debout !) cela n'avait pas suffit pour faire changer ni la MDPH ni l'IEM nous avions alors demandé à Necker d'avaluer eux aussi Nolwen... ils avait conclu en disant qu'elle avait juste un retard d'acquisition !!!

malgré cela l'IEM n'a jamais voulu revoir sa copie !!!! le rééducateur fonctionnel avait plus de pouvoir pour juger d'un gamin que les pédo psychiatres qui avaient fait les évaluations !!!! incroyable !

comme aucune institution ne voulait se charger de la rééducation (seul cet IEM est dans notre région proche) et que pendant les deux premières années je n'avais pas réussi à trouver de solution, nous étions pas resté sans rien faire ! nous avions été voir les fameux américains dont je vous ai parlé ! c'était de la surstimulation me disait la MDPH! j'avais beau leur expliquer que jamais Nolwen n'avait fait plus de quatre heures par jour ! ils n'en démordaient pas !!! j'avais meme laissé à leur convenance, de venir vérifier dans le local où nous pratiquions cette stimulation ! ils ne sont jamais venus ! je leur avais dit qu'il ne pouvait y avoir de surstimulation puisque Nolwen allait à l'école en demi journée ! c'était vérifiable !

aujourd'hui ! la DDASS, semble revenir sur cette surstimulation !!! ils pensent que nous continuons !!! Nolwen va toujours à l'école en demi journée ! et comme elle est devenue tres fatigable à cause de ses apnées la nuit elle est couchée à 20 h3O et dors jusq'à 11h/11h 30 !! je la lave, je l'habille, je la fais manger, et elle part avec le chauffeur à l'école pour 14 h elle revient à 17 h 30 à quel moment je pourrais la stimuler ???

et puis vous comprenez Madame, me dit la "gentille dame" au téléphone, vous dormez avec votre fille !!! il faut penser que ce n'eest pas sain !!! ben voyons ! comment je peux faire puisque personne ne veut me donner un appareil pour vérifier ses apnées ! au mins près d'elle je ressent toutes ses difficultés respiratoires ! et je ne suis pas à me lever constament !!! Nolwen fait jusqu'à 50 apnées par heure !!! ce qui en fait presque une par minute !!! et si je ne la sort pas (évidemment pas de toute mais il y en a bien une quinzaine par nuit tout de meme) elle devient bleue... molle... et semble mourir !!!! les peu de fois om je m'étais assoupie (quatre fois en dix ans) nous avons failli la perdre ! les pompiers sont arrivés à temps !!! et croyez moi les quelques minutes qu'ils mettent pour venir... sont fort longues quand vous etes en train de perdre votre enfant !!!! eux ont bien constaté les apnées... avant que j'arrive à obtenir de la NP un examen en clinique du sommeil ! il a fallu attendre 7 ans avant de l'en persuader ! mais maintenant c'est chose faite ! c'est pas pour autant qu'elle a trouvé une solution pour cela !!!

alors dites moi ? n'est ce pas normal de veiller son enfant dans ces conditions ????

la bonne femme d'hier m'a dit qu'ils me mettaient en "prévention" ????

qu'est ce que cela veut il dire ??? je suis soupçonnée de trop aimer ma fille ! de vouloir la garder en vie ???

Ils me rendent malade !!! mais que veulent ils ?

il faut que j'accepte me disent ils, que ma fille aille en institution ! c'est sa place !!!! ben oui mais laquelle ??? hé bien y'en à une à Lorient ??? mais il faudrait qu'elle y soit en internat !!!! et alors ? hé bien qu'elle est la maman qui ferait confiance à une institution pour lui confier sa fille qui présente des apnées aussi répétitives ? ha ! vous voyez ! vous ne voulez pas lui donner une chance !

mais si ! au contraire !!! je veux qu'elle vive !!!!!!!!!!

je ne sais plus à quel Saint me vouer ?!!!

mas qu'est ce que j'ai bien pu faire pour etre aussi emm....

je voulais simplement avoir une aide pour mon ménage !

et ils ne s'arretent pas là... et votre fils ? et il heureux ? qu'aime t il faire ? avez vous assez de temps à lui consacrer... puisque vous vous occupez de votre fille ! .... et M.....!!!!

hé bien savez vous ??? au lieu de m'aider ... ils réussisent à me faire trembler !!! j'ai simplement PEUR !!!!! et je ne savais pas que c'était pour cela qu'ils étaient payé ! est ce normal d'avoir peur???? alors que meme si je ne suis pas la meilleure des mamans, j'essais d'etre une maman prévenante ! pour Erwan comme pour Nolwen !!!! mais ils ne savent donc pas qu'ils nous détruisent ? que si la maladie n'est déjà pas facile... leurs "aides" n'arrangent rien !!!! et qu'ils arrivent à me déprimer !!! eux !!! pas la mala die !!! j'arrive à rester optimiste pour la maladie !!! meme si parfois je déprime un peu ! mais là ? que faire ??? si jamais ils me retirent mes enfants ? Erwan est déjà assez touché par la maladie de sa soeur n'est il pas possible de le laisser tranquile avec ses parents ? et quant à Nolwen ? je ne laisse pas trois nuits en dehors... pour avoir plus qu'un corps à pleurer !!! alors je supplie le ciel !!! pas plus de souffrances !!!! je ne supporterais pas !!!!

Je comprends pas trop ce qui se passe, là ça devient vraiment très grave.

Il va falloir que tu ailles voir de quoi il en retourne exactement pour éventuellement leur prouver que tu es une mère exceptionnelle et aimante. Je suis vraiment triste par ce qui vous arrive et je regrette de ne pas pouvoir t'aider au mieux. Je vais tout de même voir ce que je peux faire avec l'AS qui suit mon dossier de PCH tout en sachant que je ne te connais pas mis à part ce que tu nous a dit.

De toute façon on ne peut pas décider à ta place pour le placement de Nolwenn, si tu veux qu'elle soit auprès de toi, c'est ton droit le plus stricte, qu'est-ce que ça veut dire ça ? Non mais là je suis en colère

Tiens-nous au courant.

Je t'envoies plein de bisous de courage, ne te laisse pas démonter par les Administrations.

Isabeau,

moi non plus je ne comprends rien à ce qu'il vous arrive!!!
c'est ubuesque!!!
Moi je n'ai pas encore été confrontée aux administrations et pas eu à me battre pour obtenir ce dont nous avons besoin, ce dont Louise a besoin... Alors je ne te serai pas de grand secours sur ces aspects... Mais ça me parait en effet incroyable que l'on puisse tenir ce genre de discours!
J'ai toujours tendance à penser que cela depend peu du systeme mais plutot des personnes que l'on croise... et celles que tu croises ont l'air particulièrement gartinées...

je t'envoie plein de courge et de bisous pour ta petite Nolwenn!

j'espere que tout cela va s'arranger!

virginie.

j'ai vu notre médecin généraliste ce matin, elle m'a dit qu'il n'était absolument pas possible de me retirer mes enfants !!!! en fait elle me dit que les AS de la Cdas croient avoir beaucoup de pouvoirs ... mais qu'en fait elles font surtout peur aux parents pour avoir ce pouvoir !!! elle me dit que meme quand, elle, elle fait un signalement trois ans après ce n'est tujours pas pris en compte !!! que les AS sont surchargées... qu'elles ont autres choses à faire que d'ennuyer les braves gens ! et que de temps en temps elle en rencontre qui font du zèle ... bon bah il semblerait que nous soyons tombés sur celle là !

ma toubib me dit de ne pas m'inquieter... s'il devait y avoir un signalement elle serait une des premières averties ! et qu'on lui demanderait son avis !!! et pour me rassurer complètement... elle me dit que nous sommes connus auprès de tous les médecins du coin ! et que tous nous apprécient ! qu'ils témoigneraient si cela devenait nécessaire !!!

et puis j'ai téléphoné à un conseil général qui nous connait également et qui s'occupe de l'enfance handicapé sur le Morbihan... il m'a dit de ne pas m'inquiéter !

en fait cela fait tres peur !!! mais d'après tous ces gens que j'ai vu ou eu au téléphone, il s'agirait d'une mesure d'intimidation ! pour nous obliger à mettre Nolwen en institution... comme nous menacions la MDPH de porter plainte auprès de la cours Européenne de Justice parceque l'état Fraçais ne semble pas faire cas de l'éducation et de la rééducation adaptées pour Nolwen !

hé bien ils y arrivent ! à nous faire peur !

mon mari (qui est cardiaque à la suite de l'installation de la maladie de Nolwen et ses tracasseries administratives..)n'était pas bien ce matin ... moi non plus !!!

et puis je ne comprend pas comment on peut etre aussi méchants !!!

Des gens bien pensants... qui ne connaissent pas le handicap de la même manière que nous, c'est à dire le handicap à vivre quotidiennement, quand il touche notre chair et ce qui nous est de plus précieux... peuvent parfois penser qu'ils sont bien placés pour porter des jugements de valeur sur les autres !
C'est insupportable, odieux et scandaleux... Ne les laisse pas te déstabiliser. J'imagine à quel point le ciel a du te tomber sur la tête... . Je pense comme Christelle qu'il faut que tu ailles voir de plus prêt ce qui se passe.
Courage, tu es juste une MAMAN qui fait tout pour aider et protéger ton enfant, ça ne peut pas t'être reproché ! Explique leur... Ca va aller.

Isa, quand tu parles de mesure de prévention, c'est à quel titre ? L'ASE (Aide Sociale à l'Enfance) ou le Conseil Général la DPDS (Direction de la Prévention et du Développement Social) car si c'est la Prévention du service DPDS, c'est pas du tout pareil. J'ai bossé dans ce service et quand on parle de Prévention pour des familles, c'est dans le but de leur venir en aide. Si tu veux, je peux te donner des infos, mais à ce titre (prévention) tu as en effet une AS du pôle médico-social dont tu dépends qui vient chez toi pour parler de vos besoins (aide-ménagère ou TISF (travailleuse familiale), moi je pense que tu devrais demander ce genre d'aide, une Travailleuse Familiale et la demander au titre de la prévention, ça c'est dans le cas où tu as eu recours à ce genre d'aide payée par la CAF. Après c'est le CG qui prend le relais pour financer une partie des heures de ces aides.

Je suis contente que tu ai pû te rassurer auprès de ton généraliste. J'espère que ton mari va mieux.

Mon dieu c'est incroyable tout ça!!!
A croire qu'il y en a qui n'ont que ça à foutre!!!
Pffff ça me révolte!

Tu as bien fait d'en parler à ton médecin et au conseil régionnal.
Il faudrait pouvoir les enregistrer pour montrer au haute sphère comment certains employés traitent le handicap!

De par ta mutuelle, si tu en as une, tu n'as pas droit à des aides pour le ménage?
Tu ne reçois pas non plus de CESU?

Courage et plein de bisous à vs 4!

merci les filles j'avais besoin d'un p'tit remontant

Divine Ludi : je vais voir auprès de ma mutuelle et non je ne reçois pas de CESU

et Christel : oui c'est auprès de la DPDS et c'est bien en demandant de l'aide (ménagère en l'occurence) que tout cela c'est déclanché ! mais quand il parle de "prévention" tu crois vraiment que c'est annodin ?

quand elle m'avait au téléphone... c'était tres intrusif : pourquoi dormez vous avec votre petite fille ? est ce que vous etes sure que vous vous occupez assez de votre petit garçon ? et le papa que fait il auprès de ses enfants ? quelle place lui laissez vous au sein de la famille ? ne peut il pas etre un relais pour vos nuits ? et votre petit garçon pratique t il une activité autre que scolaire ? vous ne croyez pas que si Nolwen était en institution vous ne pourriez pas vous occupez mieux de votre famille ? etc etc...

mais moi est ce que je lui demande comment elle regarde sa famille ? comment elle s'en occupe ? j'essais de faire de mon mieux !

a priori mes enfants ne s'en plaignent pas ! tout le monde est étonné qu'Erwan soit aussi épanoui ! (meme si moi, justement, je trouve qu'il n'est pas tout à fait bien dans sa peau... peut etre du à l'ado qui nous arrive) et quant à Nolwen... c'est simple la aussi, il suffit de la regarder... elle transpire le bonheur !!! et si il y en a une pour qui je ne me fais pas de souci ( sur le plan psy !) c'est bien elle !!! elle est la joie personnifiée !!!

et mon mari ... ben il est comme moi ! il rame !!!! pour faire au mieux !

alors Christel... si tu y comprend quelque chose ??? si tu connais ce dispositif ? expliques moi STP !

l'AS est bien venue chez moi... et c'est elle qui a renvoyé ce projet de "prévention"

ils me proposent un "auxiliaire de vie sociale" alors que je demande une aide ménagère ????
estce la meme chose ???

je sais bien que maintenant on parle de :
- non voyant à la place d'aveugle,
- technicienne de surface au lieu de femme de ménage
- de personne à mobilité réduite à la place d'handicapé

???
moi ça m'énerve c'est faux semblants !!!! du coup tu ne sais plus à qui tu as à faire !!!

mais un auxiliaire de vie sociale moi je comprend éducateur ??? et ça j'en ai pas besoin !!!

mes gosses (et meme Nolwen qui pourtant n'est pas toujours tres bien élevée à mon gout) sont toujours bien passé partout ! je n'en ai que des compliments !!! alors ???

hummm ! je sents que je vais retourner en banlieue Parisienne !!! les éducateurs... là bas ils savent ce que c'est qu'une famille mal engagée ! bon en meme temps ... s'ils faisaient bien leur boulot : ici tout le monde connait des familles dont les gosses vont chercher les litrons chez le commerçant du coin... pour leur parents !!! et là??? les 7 gamins !!! ben on ne les aident pas !!!! alors moi je marche un peu sur la tete !!!


je demandais ... JUSTE ... une AIDE MENAGERE !!!

bon... j'essais de relativiser ... et j'avoue qu'avoir eu mon médecin et la psychomot qui m'ont affirmées que je n'avais aucun risque parceque nous étions irréprochables !!! ça m'a rassurée !!! elles se sont tout de suite portée garant si jamais cela tournait au vinaigre !!! mais c'est FORTEMENT désagréable de se sentir SOUPCONNES

alors si je me trompe... merci Christel de m'en expliquer l'usage !

Alors si c'est la DPDS, la mesure de prévention est bien celle dont je te parles. Pas d'intrusion dans ta vie, ni de menaces. Ce service est un service d'aide aux familles, à tout point de vue mais il faut toujours une enquête de l'Assistante Sociale pour évaluer au mieux vos besoins et le fait de te parler d'institution, c'est plus pour vous faire souffler et non pas la placer pour vous en débarrasser.

Une Auxiliaire de Vie Sociale, c'est aussi ce que le CG me propose comme prestation "Aides Humaines" dans la PCH de Sarah. Il te faut une Travailleuse Familiale (TISF c'est le terme exact employé) et dans le cadre de la Prévention, comme je te l'ai indiqué, le CG en prend une partie en charge (en fonction de vos revenus) et c'est une fois que l'AS aura évalué vos besoins qu'elle fera un rapport et le donnera pour décision à la Chef du Service de la DPDS. C'est moi qui m'occupais de ce genre de dossiers quand je bossais là-bas dans mon Département et ça n'a pas changé puisque j'ai eu besoin d'une TISF quand j'ai appris le handicap de Sarah et on a fait ça. Vos besoins seront évalués avec la TISF, l'AS de secteur et la chef du service de DPDS (sans vous ce sont des réunions mais je ne sais plus le rythme, mensuel ou bi-mensuel, voir plus) je crois et il renouvelle ou non au bout de 6 mois la prise en charge. L'avantage de la Travailleuse Familiale, c'est qu'elle peut prendre le relais auprès de Nolwenn et elle peut si elle veut bien car certaines refusent, faire le ménage et le repassage mais c'est vrai que ce n'est pas leur vocation première. Si tu estimes que tu as plus besoin d'une Aide-Ménagère, demande une AM et puis l'AS n'a pas à juger la façon dont tu t'occupes de tes enfants. Tu es débordée et fatiguée et ça justifie largement ce genre de prise en charge.

Tu as dû tomber sur une AS pas sympa du tout, bref moi les AS je ne les porte pas plus que cela dans mon coeur en rapport avec celles que j'avais au téléphone quand je bossais au CG mais celles qui s'occupent de nous depuis le handicap de Sarah, je n'ai jamais eu à m'en plaindre, même si je trouve qu'il y a de gros progrés à faire pour la PCH, elles font ce qu'elles peuvent et bien souvent le maximum (pour nous en tout cas).

Voilà, il me semble que je n'ai rien oublié.

Reposes-toi bien.

merci Christel !!! je vais donc les rencontrer... plus sereinement !

pas de nouvelles ???bonnes nouvelles !!

elle ne me retelephone pas !! c'est peut etre qu'elle à d'autres chats à fouetter ???

je suis plutot contente ! je ne suis pas en grande forme en ce moment ! alors si l'on pouvait m'oublier ça m'arrangerai !

et vous ??? où c'est y que vous en etes ? je ne vois pas de vos messages... bon je vais voir ?!!! bises à celles qui passes par là ! à +