de jolies rencontres

Bonjour les filles!

Hier nous sommes allés à un repas organisé par Anne-Hélène, la super maman d'une petite Hermance, et de 2 garçons, tous les trois plain d'énergie! Christel,tu la connais, c'est Sautie de MM.
Anne Hélène est la présidente de l'association CMV, du nom du méchant virus qu'elle a contracté pendant qu'elle attendait Hermance, mais cela veut surtout dire "Chanter-Marcher-Vivre". C'est elle qui organise la venue d'une kiné Medek à Toulouse tous les deux mois. On l'avait donc rencontrée cet été, et meme si l'on n'a pas continué Médek, on est restés en contact avec elle. Et à chaque session, elle organise un petit repas pour les parents qui sont là pour Médek. Elle nous avait déjà invités les fois d'avant, mais c'etait la premiere fois que l'on etait dispo.
Voila, donc on a passé une soirée avec tous ces parents, et une bonne partie des bouts de choux qui font les séances, qui ont tous des ages, des personnalités et des difficultés différentes, mais des énergies incroyables.
Je dois dire que l'appréhendais un peu (et Franck encore plus je pense, sans me le dire). C'est vrai que c'est assez incongru de se dire que l'on va passer la soirée avec des gens que l'on n'a jamais vus, avec pour seul point commun le handicap des enfants.
Ils sont tous convaincus à 200% des bienfaits de Médek. Ce qui va peut-etre nous faire reconsidérer la chose...Certains, et notamment ceux qui sont allés à Toronto pour faire des séances la-bas, ont vus des métamorphoses incroyables...Bref, nous retenterons peut-etre dans quelques temps.
Nous avons rencontré un jeune couple, et leur bout de chou d'un an, atteint du syndrome de West. Ils m'ont beaucoup touchés, ils semblent aussi perdus que nous au début. Ils vivaient loin et sont rentrés en métropole en septembre pour mieux s'occuper de lui. Cela m'a fait réalisé à quel point nous avons de la chance que Louise n'est pas pour l'instant de soucis médical, de traitement de choc, qu'elle soit si "facile à vivre", qu'elle puisse aller en creche, qu'elle mange et qu'elle dorme super bien. mon dieu quelle chance! En plus le syndrome semble s'etre déclenché suite à un traumatisme à l'accouchement: ventouse mal placée, trop longtemps... lésions irrémédiables... Encore plus difficile à accepter à mon avis que le grand tirage au sort de la vie que nous vivons nous.

Bref...
Cela m'a aussi ouvert les yeux sur les possibilités de prise en charge. Hermance était suivie dans le meme centre que Louise, jusqu'a ce que les medecins apprennent que ses parents faisaient médek: allez oust, mis à la porte! bonjour l'ouverture d'esprit des thérapeutes... Au final Anne Helene en est heureuse. Ils ont trouvé des professionnels en libéral apparemment géniaux, et Hermance fait plein de progres. Ils ont une personne à temps plein à la maison, salaire entièrement couvert par la PCH, qui est incroyablement incliquée dans la prise en charge thérapeutique. elle amene Hermance à toutes les séances, y compris Médek, lui fait les exos à la maison, suit des formations spéciales ( payées par les parents), etc etc. Et, cerise sur le gateau: accompagne Hermance à l'école et reste en classe avec elle, tous les matins! (école privée!). Ca m'a drolement fait cogité pour la suite... Quand j'ai demandé s'il n'etait pas difficile de trouver ce genre de perle rare, elle m'a dit que non, Toulouse accueille un des plus gros centres de formation d'éduc spé, qu'il y a plein de jeunes super motivés, ouverts, et convaincus. wouah! Les solutions souples et sur mesures existent!
La vie est belle!


voila...
plein de bises les filles!
bon dimanche!
virginie.

En effet je connais bien Anne Hélène de part le forum MM. Nos puces ont le même âge il me semble.
Tu sais moi je me méfie de toutes ses méthodes car elles ne laissent pas beaucoup de répis à nos bout de choux au bout du compte. Joubert n'a pas les répercussions que le CMV a sur le cerveau ni même le manque d'oxygène à la naissance. Le cerveau de nos loulous n'étant pas touché, ce n'est pas lui qu'il faut rééduquer. Il faut faire attention aussi à la vie privée et familiale, rappelons-nous de ce que nous disait Isabelle la maman de Nolwenn. Perso je n'adhère pas à cela. Le SESSAD déjà commençait à nous prendre la tête car les thérapeutes venaient à la maison et même si c'est un confort du fait de ne pas avoir à faire les transports, nous sommes moins libre d'aller et venir chez nous durant la séance et cerise sur le gâteau, Sarah a fait beaucoup de caprices au début car elle se savait chez elle avec Maman ou Papa pas loin. Bref pour nous le mieux reste le CEM où la progression est fulgurante au jour d'aujourd'hui.

Concernant la rencontre avec des parents d'enfants handicapés, nous on le vit pas mal lors des diverses manifestations du Centre mais je sents bien que mon mari et mon fils n'adhèrent pas totalement, ce que je peux comprendre. Il faut savoir prendre le large parfois et laisser nos enfants vivre dans la normalité pour le bien de toute la famille. Moi je le revendique. Sarah a sa vie, ses copains et copines comme elle au Centre et elle nous a nous, ses parents et son frère ainsi que notre famille proche et nos amis sans handicap et à la maison c'est cela qu'il lui faut, faire abstraction le temps d'un soir, d'un week-end ou des vacances de son handicap (si on peut dire...).

Pour le Syndrome de West, c'est comme Joubert, c'est la faute à pas de chance (et peut-être un gène dans certains cas)mais je ne pense pas que ça soit dû à l'accouchement difficile. Enfin tu sais parfois certains parents se confortent en se disant que c'est l'accouchement, une sorte de déni du handicap. Je connais le Syndrome de West et c'est très difficile à vivre au quotidien.

Réfléchie bien Virginie sur la prise en charge de Louise qui me semble très bien pour le moment étant donné les progrés qu'elle a déjà fait.

Coucou,

Ce que tu racontes sur la petite Hermance "virée" du centre parce que suivant des séances Medek ne me surprend pas... Moi cela n'a jamais été jusque là loin de là car la kiné de Raphael est une jeune femme très intelligente, mais j'ai bien senti sa réticence quand je lui ai parlé de la méthode vojta que j'avais commencée... Idem pour Deveny où à vrai dire je suis restée plus discrète.

Mais je te comprends... en fait je vous comprends toutes les deux, Christel et Virginie... C'est vrai que j'aurais plus tendance à être comme Virginie... à vouloir essayer d'autres choses, à mettre toutes les chances de notre côté... je me suis calmée avec vojta car je n'arrivais pas à faire ces 15 min de kiné par jour avant de partir bosser et en rentrant du travail... C'était trop dur pour moi. Deveny c'était plus simple car la kiné venait toutes les semaines et ce qu'elle me demandait c'était de jouer avec Raphael d'une certaine manière, de ne pas l'aider et de le laisser se débrouiller, de le corriger dans certains mouvements, etc... Donc moi je te dirais d'essayer Virginie, mais si ça ne marche pas, si c'est trop dur, de ne pas culpabiliser car moi j'ai bcp culpabiliser d'entendre vanter les mérites de vojta par exemple, et de ne pas y arriver... Et par contre je pense qu'aucune de ces méthodes n'est miraculeuse... Que le potentiel de l'enfant y est pour beaucoup. Cela me fait penser à ce qu'avait dit une maman du forum MM vivant en allemagne, où elle disait vojta est pratiquée par presque tous les parents et pourtant il n'y a pas d'évolution miraculeuse et il y a des enfants IMC comme partout ailleurs. Et comme le dit Christel nos enfants ont un problème cérébelleux... avec un grand potentiel...

Mais je t'encourage à essayer histoire de ne pas avoir de regret, moi j'avais bcp cogité à le faire, et puis je suis persuadée que cela aidera ta poussinette. Attention juste à ne pas braquer l'enfant. Tu vois, je réalise maintenant que Raphael adore aller voir sa kiné le métayer, il est toujours content et participe. Alors que dès qu'i voyait sa kiné deveny il hurlait. Sur des périodes courtes, je pense que la kiné deveny a été beaucoup plus efficace. Mais au long terme, je pense que sa kiné métayer l'est plus. Au jour d'aujourd'hui, sa kiné métayer peut toujours le faire travailler par le jeu. Sa kiné deveny aurait plus de mal je pense car il a grandi et a de la force, tout serait conflictuel et maintenant il faut qu'il participe car il en a la possibilité. Le dernier jour de la séance intensive de deveny, il a passé la moitié du temps couché par terre à hurler... Va le faire marcher... Padovan (orthophonie mélangée avec avec de la kiné) peut être un juste milieu. Maintenant Raphael participe bien.

Ah c'est difficile tout cela.... Mais moi je vous dis de re-essayer histoire de ne pasa voir de regrets.
Bisous