DivineLudi
A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés :: Votre 1re catégorie :: Salon de la Détente
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DivineLudi
Bon nous voilà déjà 4 mamans, 4 familles dans la même galère...!
C'est assez perplexe ce que je ressens car je suis à la fois heureuse de voir que je ne suis pas seule dans ce désarroi et à la fois inquiète car j'ai l'impression que la maladie gagne du terrain...
Ce n'est qu'une impression car elle existe depuis très longtemps d'après les généticiens mais a été très dure à étiqueter et à diagnostiquer.
Alors bienvenu à vous les filles, vos maris et vos bout'chous...La famille s'agrandit et désormais on va pouvoir tous ce serrer les coudes!
Ca met du baume au coeur de savoir que vous êtes là! Merci à Christel pour ce Blog.
Bisous à vos loulous!!!!
C'est assez perplexe ce que je ressens car je suis à la fois heureuse de voir que je ne suis pas seule dans ce désarroi et à la fois inquiète car j'ai l'impression que la maladie gagne du terrain...
Ce n'est qu'une impression car elle existe depuis très longtemps d'après les généticiens mais a été très dure à étiqueter et à diagnostiquer.
Alors bienvenu à vous les filles, vos maris et vos bout'chous...La famille s'agrandit et désormais on va pouvoir tous ce serrer les coudes!
Ca met du baume au coeur de savoir que vous êtes là! Merci à Christel pour ce Blog.
Bisous à vos loulous!!!!
Invité- Invité
Re: DivineLudi
Mais de rien Ludi
C'est vrai que c'est bizarre comme impression de savoir que nous sommes beaucoup plus que ce que l'on imagine. Moi j'avoue que ça me fait peur pour l'avenir de mes enfants toutes ces maladies bizarres mais on est rodé dans le monde du handicap alors espérons que nos enfants iront bien que leurs enfants aussi.
C'est vrai que c'est bizarre comme impression de savoir que nous sommes beaucoup plus que ce que l'on imagine. Moi j'avoue que ça me fait peur pour l'avenir de mes enfants toutes ces maladies bizarres mais on est rodé dans le monde du handicap alors espérons que nos enfants iront bien que leurs enfants aussi.
sarahsmum- Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 53
Localisation : Haute-Savoie
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