Nolwen vient de partir à l'hosto

hier soir nous recevions des amis... vu mon morale ils prensaient me le remonter.. ils ont bien fait nous avons passer une bonne soirée... et Nolwen était radieuse !!! elle adore le monde !!!! nous nous sommes couchés tard... Nolwen aussi elle voulait profiter et puis comme elle ne va plus à l'école... bien sur je sais que les crises ne lui permettent pas de ne pas dormir... mais nous étions tellement bien !!faire comme si ?!! juste ne fois ?!

à 7h ce matin une première crise costaud ! mais elle en sort je n'aime pa cette crise, mais si c'est la seule ... malheureusement 3/4 d'h apès une autre et encore pus forte... elle devient bleue !!! je suis obligée de lui faire faire une respiration forcée ! elle retrouve enfin l'air !!! je lui met du vallium... je l'a garde... elle s'endort .. ou elle est comateuse ??? je suis inquiete ! mais finalement 1h après son sommeil me semble paisible ! je crois que nous en sommes quitte pour de la peur !!! je vais prenre un café... à 10 h alors que cela fait 2 h qu'elle a pris le vallium elle nous refait une crise.. pas tres forte ! mais elle ne devrait plus en faire !!! et si cela en appelait d'autres ? je n'aurais plus la possibilité de lui remettre du Vallium ? je suis prise de frousses !!!nous appelons les pompiers.

vous comprendrez qu'après avoir lu mon post d'hier, je ne suis pas en état de l'accompagner ! comment etre àla hauteur auprès de toubibs qui pensentque vous etes toujours au top ? si je me metsà pleurer... ils penseront que je ne suis pas en état ! et qu'éventuellement... ma fille est en danger ! alors c'est Alain quis'est porté volontaire ! cela arrive rarement je crois bien qu'en 10 ans c'est la troisieme fois !et moi je me sents orpheline ! et puis je e sais pas comment elle va... et puis je ne sais pas si papa va savoir exliquer... et puis je ne sais pas si les toubibs vont etre respectueux de son état inellectuel, s'il ne vont pas forcer les doses d'anti épileptiques ... pour eux c'est une solution de facilité ! que je combat à chaque fois !!! d'accord pour prévenirles crises.. mais il est aussi important que Nolwen vive !!! si c'est juste pour qu'elle suvive... qu'elle en est l'intéret ! et moi je suis toujours à tempérer leur excès préventifs ! Alain saura t il se confronter à leurs injonctions ?

c'était ce qu'il nous fallait ! je crois bien que je préssentais la chose... peut etre la raison de mon coup de blues ! je pene que çava l'arranger !!!!

quand pourrons nous avoir une vie normale ???? elle était si heureuse hier soir !!!!!!!! et j'avais presque oublié !

Oh... si triste de lire ça...
Si tu as besoin d'être là bas, laisse de côté ce que pensent les autres... si tu pleures ? et alors ?
Sinon, son papa saura aussi quoi faire.
Toutes mes pensées seront avec vous aujourd'hui. J'espère qu'ils vont vite trouver une vraie solution, pas un cache misère. Tiens nous au courant.

Je suis de tout coeur avec vous!
Courage, courage, courage!
Plein de bisous et de pensées positives!
Fais ce que ton coeur te dit et pas ce que pense les autres!

Oh mon Dieu, je viens juste de lire ton post. Comment va Nolwenn ce soir ? Je suis là si tu as besoin comme nous toutes d'ailleurs. Je ne connais que trop bien les gros coup de blues mais si tu ne peux pas, restes un peu chez toi pour te reposer et après tu pourras rester auprès d'elle. Ca ne fait pas de toi une mauvaise mère au contraire. Il y a un moment où notre esprit et notre corps ne tiennent plus et cela vaut mieux que de s'effondrer complètement.

Gros à vous tous

alain vient de m'appeler, ma miss a refait 2 crises ce soir ! alors... elle n'est pas près de rentrer ! et moi qui ne me sent pas en condition pour affronter la horde ! Alain reprend le boulot lundi il ne peut pas rester auprès de Nolwen cette semaine c'est la dernière semaine avant ses vacances (joyeuses !!!) son patron ne comprendrait pas que je ne sois pas auprès de ma fille ! alors je commence à me préparer ! mais ...

en plus ! il setrouve que les crises qu'elle vient de faire son des petites crises que nous nous voyons 10 à 15 fois par jour ! que jamais au grand jamais ils n'acceptent de croire ! mais là comme elle vient de les avoir chez eux... principe de précaution ! ils vontla garder... au moins une semaine ! je connais ! une fois ils me l'ont gardée 3 semaines !!!! juste parcequ'ils découvraient des crises auxquels ils ne croyaient pas !!! ils ont alors attendu (et je ne prétend pas que cela n'arrive pas) qu'elle n'en fasse pas pendant deux jours ! alors ils avaient eu le culot de prétendre qu'il n'y avait plus de danger ! une fois rentrer à la maison... ma puce avait repris son rythme de croisère ! au moins 5 et jusqu'à 15 par jour ! mais sije le lur dit... c'est pas vrai !

bon je vais me coucher bises à toutes !