merci d'être là
4 participants
A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés :: Votre 1re catégorie :: Notre moral
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merci d'être là
oui je voulais dire merci, merci d'être là, je vous sens présentes et à l'écoute, et cela me fait beaucoup de bien. Le mois de septembre a été difficile pour moi, traverser l'anésthésie générale de mon bébé de 11 mois, l'attente du résultat de l'IRM, puis assimiler la nécessité des séances de psychomotricité, les difficultés futures envisageables, choisir la meilleure psychomotricienne, décider de prolonger le congé parental, ce dont je suis très heureuse, faire un dossier MDPH et différentes démarches ...
la famille et les amis sont à l'écoute mais je ne peux pas les abreuver de tous les détails de mon cheminement ... mon mari lui ne veut pas s'inquiéter, il a sans doute raison mais j'ai eu des moments où je me suis sentie seule avec mes inquiétudes. Me demandant quelle est la bonne dose entre trop s'inquiéter et s'informer, être vigilante ... pour résumer : et
mais aussi :
J'imagine que cela vous avez connu, tous ces sentiments sont nouveaux pour moi et je commence à les apprivoiser.
je n'en dis pas plus vous m'avez comprise je le sais,
amicalement
la famille et les amis sont à l'écoute mais je ne peux pas les abreuver de tous les détails de mon cheminement ... mon mari lui ne veut pas s'inquiéter, il a sans doute raison mais j'ai eu des moments où je me suis sentie seule avec mes inquiétudes. Me demandant quelle est la bonne dose entre trop s'inquiéter et s'informer, être vigilante ... pour résumer : et
mais aussi :
J'imagine que cela vous avez connu, tous ces sentiments sont nouveaux pour moi et je commence à les apprivoiser.
je n'en dis pas plus vous m'avez comprise je le sais,
amicalement
Marie- Messages : 46
Date d'inscription : 28/09/2010
Age : 50
Localisation : Seine-et-Marne
Re: merci d'être là
Je pense sincèrement que certaines choses ne peuvent être comprises que par des personnes qui les ont vécues. Ce qui ne veut pas dire que les autres n'essaient pas de faire preuve d'empathie, mais ils ne peuvent pas nécessairement imaginer, même s'ils sont là, si leur présence et leur écoute aident. Nous on est là et on imagine parfaitement.
Alors de rien!
Je sais que ce ne sont que des mots mais franchement ton petit bonhomme a l'air de super bien aller. L'apraxie il va la combler. Il y a une maman que j'ai rencontré par mon orthoptiste dont le petit garçon a une AOM sans agénésie vermielle. Elle a créé une association avec des médecins de Necker si j'ai bien tout compris. Si tu veux je peux te donner ses coordonnées en MP. Je la préviendrai juste avant mais elle est très ouverte et à l'écoute.
Bisous à ton petit Rémy.
Alors de rien!
Je sais que ce ne sont que des mots mais franchement ton petit bonhomme a l'air de super bien aller. L'apraxie il va la combler. Il y a une maman que j'ai rencontré par mon orthoptiste dont le petit garçon a une AOM sans agénésie vermielle. Elle a créé une association avec des médecins de Necker si j'ai bien tout compris. Si tu veux je peux te donner ses coordonnées en MP. Je la préviendrai juste avant mais elle est très ouverte et à l'écoute.
Bisous à ton petit Rémy.
sylvia72- Messages : 899
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 52
Localisation : Paris
Re: merci d'être là
Sylvia merci de tes mots.
Oui je suis intéressée par l'association si la personne que tu connais pense que je pourrais y avoir ma place, mille fois merci de la proposition,
bonne nuit !!! moi je vais au dodo !
Oui je suis intéressée par l'association si la personne que tu connais pense que je pourrais y avoir ma place, mille fois merci de la proposition,
bonne nuit !!! moi je vais au dodo !
Marie- Messages : 46
Date d'inscription : 28/09/2010
Age : 50
Localisation : Seine-et-Marne
Re: merci d'être là
C'est la magie de ce forum!!!!
Ne plus être seule...en tant que maman d'enfants différent...!
Quand à l'AOM, t'inquiète ça va aller de mieux en mieux...
Bisous, bisous!
Ne plus être seule...en tant que maman d'enfants différent...!
Quand à l'AOM, t'inquiète ça va aller de mieux en mieux...
Bisous, bisous!
Invité- Invité
Re: merci d'être là
Sans répéter les mots de Sylvie et de Ludi: c'est vrai qu'ici on se comprend, meme à demi-mot. La bienveillance des personnes qui nous aiment et nous entoure est absolument necessaire, mais parfois cela ne suffit pas.
J'espere que tu récupères de ton mois de septembre difficile. Pour moi aussi l'anesthésie générale a été une des choses les plus stressantes.
Louise avait 10 jours pour l'IRM, on ne nous avait pas du tout prévenus qu'il y aurait une anesthésie, ils avaient juste demandé à ce que Louise soit à jeun... Moi j'étais franchement azimutée, alors je n'ai pas fait le lien. Et le technicien qui me demande: "elle pese combien, à peu près?", moi: "comment ça à "à peu pres?" Pesez-la, s'il vous plait!" Bref, ils ne l'on meme pas pesée... et moi j'etais en larme et toute tremblante...Ce serait maintenant, j'aurais poussé une gueulante mémorable... Mais bon, elle s'est reveillée tres vite, et tout allait bien. Avec des explications et un minimum de préparation psychologique, ça aurait été incroyablement plus facile. La semaine derniere Louise a eu droit à sa 2eme anesthésie générale, pour la dose de diabolos dans les oreilles. Les medecins et infirmieres etaient géniaux, l'anesthésiste rencontré 3 jours plus tot aussi... Résultat, Louise a été adorable, et nous on a (presque) pas stressés...
Alors voila, c'est sur, quand tu dis que l'anesthésie t'a stressée, ben moi (nous toutes), on te comprends!
On apprend à se blinder aussi, je crois. Les choses me semblent moins difficiles qu'au début. Quand je suis arrivée sur ce forum en janvier, les filles m'ont dit que le plus dur c'etait les premiers mois, qu'apres ça allait mieux. Je pense que c'est vrai. Moi j'ai gagné beaucoup en sérénité.
Je suis sure que toi aussi, Marie, tu vas vite trouver de la sérénité, ou en tout cas un certain équilibre. Rémy semble en pleine forme, et sa prise en charge a l'air vraiment bien. C'est vrai que sa psychomot a l'air super! Et c'est génial que tu puisses prolonger ton congé parental. Tout est mis en place pour qu'il puisse progresser un maximum! Essaie d'en parler aussi avec ton mari. Le " mon mari lui ne veut pas s'inquiéter, il a sans doute raison mais j'ai eu des moments où je me suis sentie seule avec mes inquiétudes. Me demandant quelle est la bonne dose entre trop s'inquiéter et s'informer, être vigilante " me parle aussi beaucoup. Ici on est passé à 2 millimètres de la catastrophe parce que l'on ne s'était pas assez parlé de nos ressentis respectifs.
Cela fait beaucoup de choses à digérer, et tout le monde ne l'assimile pas à la meme vitesse...
Bon, et puis toi aussi depuis ton arrivée tu nous apportes beaucoup!
allez, moi aussi je file au lit.
plein de bises les filles!
virginie.
J'espere que tu récupères de ton mois de septembre difficile. Pour moi aussi l'anesthésie générale a été une des choses les plus stressantes.
Louise avait 10 jours pour l'IRM, on ne nous avait pas du tout prévenus qu'il y aurait une anesthésie, ils avaient juste demandé à ce que Louise soit à jeun... Moi j'étais franchement azimutée, alors je n'ai pas fait le lien. Et le technicien qui me demande: "elle pese combien, à peu près?", moi: "comment ça à "à peu pres?" Pesez-la, s'il vous plait!" Bref, ils ne l'on meme pas pesée... et moi j'etais en larme et toute tremblante...Ce serait maintenant, j'aurais poussé une gueulante mémorable... Mais bon, elle s'est reveillée tres vite, et tout allait bien. Avec des explications et un minimum de préparation psychologique, ça aurait été incroyablement plus facile. La semaine derniere Louise a eu droit à sa 2eme anesthésie générale, pour la dose de diabolos dans les oreilles. Les medecins et infirmieres etaient géniaux, l'anesthésiste rencontré 3 jours plus tot aussi... Résultat, Louise a été adorable, et nous on a (presque) pas stressés...
Alors voila, c'est sur, quand tu dis que l'anesthésie t'a stressée, ben moi (nous toutes), on te comprends!
On apprend à se blinder aussi, je crois. Les choses me semblent moins difficiles qu'au début. Quand je suis arrivée sur ce forum en janvier, les filles m'ont dit que le plus dur c'etait les premiers mois, qu'apres ça allait mieux. Je pense que c'est vrai. Moi j'ai gagné beaucoup en sérénité.
Je suis sure que toi aussi, Marie, tu vas vite trouver de la sérénité, ou en tout cas un certain équilibre. Rémy semble en pleine forme, et sa prise en charge a l'air vraiment bien. C'est vrai que sa psychomot a l'air super! Et c'est génial que tu puisses prolonger ton congé parental. Tout est mis en place pour qu'il puisse progresser un maximum! Essaie d'en parler aussi avec ton mari. Le " mon mari lui ne veut pas s'inquiéter, il a sans doute raison mais j'ai eu des moments où je me suis sentie seule avec mes inquiétudes. Me demandant quelle est la bonne dose entre trop s'inquiéter et s'informer, être vigilante " me parle aussi beaucoup. Ici on est passé à 2 millimètres de la catastrophe parce que l'on ne s'était pas assez parlé de nos ressentis respectifs.
Cela fait beaucoup de choses à digérer, et tout le monde ne l'assimile pas à la meme vitesse...
Bon, et puis toi aussi depuis ton arrivée tu nous apportes beaucoup!
allez, moi aussi je file au lit.
plein de bises les filles!
virginie.
vivibcn- Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 46
Localisation : toulouse
Re: merci d'être là
You're welcome !
Pas très spontanée, ma réponse à retardement... Désolée !
Marie, merci à toi. Ta présence ici est un soutien supplémentaire pour nous toutes, et déjà, ton expérience nous a apporté des choses intéressantes.
A bientôt !
Pas très spontanée, ma réponse à retardement... Désolée !
Marie, merci à toi. Ta présence ici est un soutien supplémentaire pour nous toutes, et déjà, ton expérience nous a apporté des choses intéressantes.
A bientôt !
jbsheep- Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 44
Localisation : Nantes
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