Demande d'AVS et ESS

Coucou les filles !

Bon, j'suis à la traîne, mais m'y voilà ! L'assistante sociale me conseille d'attendre d'avoir eu une équipe de suivi de scolarisation avant d'envoyer ma demande d'AVS à la MDPH.
J'ai pas réussi à mobiliser le directeur d'école avant mi-mars... L'AS dit que ça le fait pour les délais.
Et vous, Sylvia et Héléna, vous en êtes où ? C'est bouclé ?

J'ai demandé des infos à l'AS aussi pour le transport mais elle n'a pas su me répondre, elle me recontactera. Ni moi ni mon mari ne pouvons emmener les enfants à l'école le matin. Et le périscolaire n'est pas sur place. Les enfants prennent le car. Ce n'est pas envisageable pour Sarah. La nounou ne fait pas les trajets non plus. Je la comprends, c'est pas simple avec plusieurs enfants.
L'idée, c'est aussi que Sarah n'ira à l'école que le matin. On ne peut pas la récupérer le midi pour l'emmener chez la nounou. On bosse à 30 Kms de chez nous...
J'espérais pouvoir trouver un moyen de transport pour faire nounou-école le matin, et école-nounou le midi. Sachant que l'école est l'école ordinaire de secteur, dans notre village, et celui de la nounou. L'AS pense qu'on n'aura aucune aide, ni prise en charge. Quelques unes ont des infos à ce sujet ???

les filles. J'suis brève parce que KO. J'ai une crève d'enfer, j'ai fini par me décider à prendre RDV chez le doc. J'y vais tout à l'heure. Mais je vous ai toutes lues !

J'ai pas trop le temps de te répondre ce soir Noémie, moi c'est un lumbago qui me met KO et mon homme est absent jusqu'à vendredi alors je vais tenter de me poser et me coucher tôt dans mon lit, mon grand va dormir dans le clic-clac pour 2 nuits du coup, il est mimi mon loulou, il pense à sa moman

Pour le transport, il y a la solution taxi avec demande de prise en charge par le conseil général je crois mais ça dépend à combien de kms du domicile Sarah va être scolarisée, je ne suis plus très sûr.

Pour l'AVS, il faut que tu booste un peu le Directeur mais d'ici Mars il me semble que ça peut le faire.

Reposes-toi bien.

Coucou,

Je te conseillerais de ne pas attendre la commission de scolarisation pour déposer ta demande d'AVS.
Il vaut mieux qd même la déposer au plus tôt.
Au niveau timing pour la demande d'AVS, la référente MDPH nous avait dit que pour Septembre, il ne fallait pas dépasser janvier / début février pour la demande. Ensuite c'est étudié, et souvent le retour est fait aux parents en mai.
(pour mon département, du moins).
Pour ton pb de transport, n'hésite pas à en parler à le ou / la référente MDPH.

En effet il vaut mieux que tu voies tous ces pb maintenant.
Et ensuite, tu verras comment évolue Sarah, et peut-être qu'elle sera capable de prendre le transport mis en place entre le périscolaire et l'école, après tout ! Ils sont souvent vraiment étonnants nos loulous, et je suis sûre qu'elle va continuer de te faire des surprises en terme d'évolution !

Bon courage pour tout ça .... j'en sors juste, et je sais combien c'est éprouvant de se battre contre des administrations !



Nolwenn

Merci Christel. Tache de prendre bien soin de toi... Le dos, c'est l'enfer

Pour le transport, et je pense que c'est là le problème : l'école est à 100 mètres de la maison, et à 1 Km de la nounou... Le problème n'est pas la distance mais la possibilité de l'emmener. Hors handicap, Sarah serait capable de prendre le bus du periscolaire et de la cantine avec les autres... Mais là, ce n'est pas jouable, et je ne vois pas comment on pourra gérer ça avec nos horaires et le temps de trajet qu'on met pour aller bosser (je mets quand même une heure matin et soir). Même si ça reste à notre charge, mais que je peux trouver ce mode de transport, c'est déjà ça. Je ne voudrais pas être empêchée de la mettre à l'école à cause de ça...

Encore une fois, bon repos, Christel, et merci de ta réponse Quans une net addicted retrouve la technologie, ce n'est pas un lumbago qui l'arrête !

Coucou Noémie,

Ben non, moi j'ai déjà appelé 2 fois le directeur, 3 fois l'enseignant référente, deux fois la PMI, qui m'a d'ailleurs orientée vers un CMP (trop long à raconter mais si cela ne concernait pas des enfants en l'occurrence Raphael j'en rigolerais!).

Bref tout le monde me dit que j'aurais l'AVS, de ne pas me stresser, que sur Paris les sessions sont en mai, mais je n'y crois pas. Tout le monde est d'accord pour dire que l'AVS ne servira que pour la motricité, pas pour les activités scolaires, mais bon ça ne change rien. Bon je fais un point avec la pédiatre de la crèche fin de semaine prochaine pour délayer le terrain avant de voir le médecin scolaire mais cela me fait halluciner autant d'inertie. je me donne jusqu'à fin mars pour faire partir la demande d'AVS, ce qui sous entend un retour d'ici fin mai, et laisse trois mois pour trouver une AVS. Je vais surement demander à la directrice de crèche de faire une demande de dérogation au moins à mi temps pour Raphael au cas où...

Mais tout cela m'angoisse à un point, je te comprends vraiment... je pensais pourtant que ce serait plus facile pour toi comme Sarah est suivie dans un centre. Moi le problème c'est que tout le suivi est en libéral, donc je n'ai pas d'assistante sociale ou d'intervenant lambda pour m'aider. Mais je vois que même avec un centre cela peut rester difficile.

Question pour Christel et Ludivine et Nolwenn: peut-on faire la demande d'AVS soit même, ou faut-il l'intervention de l'enseignant référant? Pour le PPS OK il faut le directeur de l'école, l'enseignant référent, un médecin, etc. , mais pour la demande d'AVS?

Merci les filles et bon courage à toutes.

Coucou Sylvia,

Pour la demande d'AVS/EVS, tu "peux" toujours la remplir toi même, je pense.
Mais c'est quand même plus facile de la faire avec l'enseignant référent MDPH. Pour nous, on avait pris un rdv avec elle un matin avant d'aller au boulot, et elle a pris le temps de remplir tout le dossier, de façon très méticuleuse, en nous posant des questions sur pleins de points. Elle nous a donné un certificat médical à faire compléter par un médecin qui suit Erwan (moi j'ai demandé au pédiatre du CAMSP, mais tu peux aussi par ex le faire parvenir au Dr Burglen, et elle te le renverra rempli). Ensuite je lui ai posé le certificat médical (questionnaire médical rempli), et elle a fait partir le dossier à la MDPH. Et tout s'est enchainé tout seul. On a ensuite reçu l'accusé reception du dossier à la mdph, puis plus tard un courrier qui dit que le dossier va passer en commission à telle date, avec la proposition (12h hebdo pour nous, par exemple).
Le courrier te dit que tu peux contester éventuellement. Enfin c'est pas super clair dans le courrier je trouve.
La référente mdph nous a dit que si on était d'accord avec la proposition, il ne fallait surtout pas réagir à ce courrier, car ça ralentirait le dossier.
Et ensuite, qq jours après la commission en question, tu recois encore un courrier, qui te donne l'attribution réelle d'une AVS, avec le quota horaire hebdo.

=> ça tu peux le faire parvenir à l'école, même si normalement ils l'ont aussi en général.

Tout dépend de la personnalité de l'enseignant référent de ton secteur, mais s'il est bien, ça vaut le coup de remplir le dossier avec, je pense.

Bises

Nolwenn

Coucou les filles,

les démarches sont en cours ici aussi mais vous commencez à me faire paniquer !

Je vous dis ce que j'ai déjà fait. J'ai pris contact avec l'école où nous allons habiter, j'ai eu la directrice qui sera par la même occasion l'institutrice de Tom si on peut le scolariser là bas. Elle m'a donné les coordonnées de la référente MDPH, que j'ai eu au téléphone, d'après ce que je lui ai décris, Tom aurait besoin d'un adulte auprès de lui. Mais elle m'a bien précisé que les budgets étaient restreints que M. X faisait de son mieux, blablabla... donc je crois qu'il va falloir batailler.
Une réunion pour le PPS de Tom est organisé le 21 avril à l'école, les professionnels qui le suivent seront invités, ceux qui ne peuvent pas venir, feront un rapport écrit, l'institutrice-directrice sera là, la référente MDPH, peut-être la psychologue scolaire et nous. Tom ne sera pas là et du coup j'ai rappelé l'instit pour qu'elle le voit avant, la référente aussi mais silence radio.
Je crois que je vais rencontrer les mêmes soucis que toi Noémie pour le transport car je dois trouver une nouvelle nounou et ce n'est pas du tout gagné car étant donné que c'est un tout petit village, il y a très peu d'Ass mat, je les ai toutes contactées, elles sont toutes en congé parental ou presque ! J'ai rdv avec une samedi mais le contact téléphonique bof bof ! Et puis une autre doit me rappeler cette semaine. Ma seconde solution est de voir combien pourrait nous coûter de prendre quelqu'un à domicile et la troisième solution est de changer d'école et le mettre dans la ville la plus proche avec beaucoup plus d'Ass mat.

Par contre quand j'ai parlé à la référente mdph que je devais renouveler le dossier AEEH de Tom et qu'il faudrait peut-être faire la demande d'AVS avec, elle m'a dit qu'on ne le ferait pas avant la réunion d'avril, qu'il n'y avait pas d'urgence et que les 2 dossiers pouvaient être faits indépendemment les uns des autres !!! J'ai voulu prendre rdv avec l'AS du CAMSP mais elle est donne des rdvs de 9h30 à 11h et le dernier l'après-midi est à 15h, donc je devrais poser une 1/2 journée supplémentaire, je vais essayer de le faire seule et au besoin, je prendrai rdv avec celle de l'hôpital.
Petite précision, j'habite dans le même département que Nolwenn !!! Cherchez l'erreur !!!

Bon courage à vous aussi, on se tient au courant

ça me parait un peu tard, la demande d'AVS en avril, pour la rentrée ......
Et pour nous, les 2 ont été complètement décorrelées.

Après, selon où en est Tom en terme de propreté et d'autonomie, il se peut qu'il n'ait pas forcément besoin d'un AVS en petite section ?
Pour nous, Erwan a été pris sans AVS en PS. Il marchait correctement. Pas mal de déséquilibres, donc il fallait faire attention aux chutes. Il n'arrivait pas à monter les marches debout, mais il se débrouillait qd même tout seul en se mettant à 4 pattes. Il était propre, et avait juste besoin qu'on l'aide pour déshabiller / rhabiller, mais c'est le cas de bcp d'enfants.
PS et MS se sont bien passées sans AVS, et on a demandé que pour aider au graphisme, pour l'apprentissage de l'écriture, donc pour à partir de la GS.

Le pb a priori sur les demandes d'AVS pour PS et MS, c'est que comme la scolarité n'est pas vraiment obligatoire à cet âge ... ça risque de ne pas être pris en priorité

Attention à ta demande d'AVS, qui est liée à l'école !
Si par hasard ensuite tu voulais le changer d'école pour des raisons de nounou à proximité, je crois qu'il faudrait refaire le dossier d'AVS (enfin c'est ce que j'ai compris).

Nous on a (et on a eu) la chance d'avoir la nounou pas très loin de l'école. Et sur la 1ère moitié de l'année, elle l'a repris tous les midi, pour le garder l'après-midi chez elle. Et ensuite à partir de janvier d'après, il était allé à temps plein à l'école + garderie le soir.
Et cette année c'est mieux, la nounou va le chercher à l'école à 16h30.

Pffff c'est vraiment pas simple tout ça ! Je trouve que déjà quand on a un enfant qui n'a pas de pb particulier, c'est pas super simple de s'organiser pour les débuts de l'école .... mais alors dès qu'il y a des paramètres en plus .... ça devient vraiment la galère !

Bon courage en tous cas !

Bises

Nolwenn

Alors, alors...
Bienvenue dans la galère des demandes d'AVS les filles!!!!

Nous, nous avons la chance d'avoir l'APF donc c'est eux qui nous préviennent de quoi faire et quand!!!!

Chez nous, les demandes d'avs se font en ce moment, dans les 1er mois de l'année car le temps que ça passe en commission, que les documents soient envoyés et que les écoles recrutent une avs...le temps file vitesse grand V.
Après vous avez déjà toutes solliciter les bonnes personnes. L'instit référant MDPH qui doit valider la demande, le directeur ou la directrice de l'école qui doit recruter, la MDPH qui doit accepter et pour la première fois, c'est toujours très utile d'avoir l'appui d'un médecin car il faut justifier le pourquoi du comment de ce besoin et ne pas hésiter à exagérer ou exacerber les problèmes de nos titis.

Idem que pour Nolween, en petite section mes enfants n'en n'ont pas eu car en maternelle c'est très dur. Non pas de les avoir sur le papier car ça, il ni a pas de raison au vue du Syndrome mais d'avoir une personne physiquement car les budgets sont maigres et attribués en priorité aux primaires et aux enfants lourdement handicapés.
Bref, souvent la petite section c'est squizzé mais il y a toujours moyen pour les maitresses d'avoir l'aide de leur ATSEM. Maïky et Mel ne marchaient pas, n'étaient pas propres et que très peu autonomes...et ça l'a fait super!
Une fois que la scolarisation est lancée c'est beaucoup plus simple côté administratif et dossier par contre il faut toujours batailler pour que ce qui est validé sur papier soit appliqué et que les fonds soient détachés pour le recrutement d'un personne physique. Après quand on a de la chance l'AVS est remplacé par une EVS (ça coute moins cher au conseil général mais pour nos enfants ça ne changent rien).

Côté Transport!!! Je suis en plein dedans pour Maïky et le collège. Je ne pensais pas que ce soit faisable non plus car le collège est à 1km de chez nous mais j'ai appris ce matin par l'APF que si, biensûr que si qu'on y a droit. Là encore, c'est les directeurs d'établissement scolaire qui doivent avoir des formulaires spécifiques et il faut en réclamer un et le remplir. Bon le directeur actuel de Maïky ne sait absolument pas ce que c'est, alors du coup, l'APF va m'en envoyer un que je vais remplir et l'ergothérapeute fera un argumentaire prouvant cette nécessité et tout part au conseil général.
Cette étape ce fait en ce moment pour une rentrée en septembre.
Ensuite il y a une deuxième étape (dès lors que la première est validée) vers fin avril début mai pour mettre en place tout ce qui est fonctionnel (nombre de trajets, horaires, jours,...etc).

Voilà, je vous en dis plus dès que j'en sais plus!

Bisous, bisous!!!

Alors, j'espère que je ne vous ai pas trop stressé avec mes questions parce que ce n'était pas l'objectif... Je pensais que vous étiez plus avancées que moi et je voulais profiter de votre savoir, hihi !

Bon... Restons ZEN ! Je crois que ça dépend toujours un peu des départements, mais ici, on m'assure (tant l'assistante sociale que l'éduc du SAFEP) que mi-mars, c'est OK pour une première scolarisation. La période c'est mars.
Par contre, pour être claire, on m'a bien dit : réponse de la MDPH pour la fin de l'année scolaire, et recrutement en septembre. Donc, pas d'AVS dès le début de l'année...

Sylvia, même si c'est loin de tout régler, c'est vrai que le fait que l'enfant soit dans un centre aide, à mon avis.
Ce matin, j'ai téléphoné à l'éduc du SAFEP pour qu'elle me file un coup de main. Le SAFEP fonctionne davantage comme un SESSAD que comme un CAMSP. Il y a les prises en charges rééducatives qui se font au SAFEP, et les prises en charges éducatives qui se font à domicile au sens large (maison, nounou, garderie et école). J'ai demandé à l'éduc si elle pouvait participer à l'équipe de suivi de scolarisation. Elle m'a dit : bien sûr. J'au poussé le bouchon jusqu'à lui demander de relancer elle-même le directeur pour m'assurer que ça suive... Elle va le faire.
Ensuite, quand l'enfant est scolarisé, l'éduc du SAFEP passe au moins 1/2 journée à l'école avec lui. Du coup, ça fait déjà 1/2 journée avec une présence pour Sarah, sans qu'il soit besoin d'AVS.

Pour la demande d'AVS, la MDPH et le SAFEP me disent tous les 2 que je peux la faire seule et maintenant, mais que ça a moins de poids que si j'attends l'équipe de suivi de scolarisation (qui fait ce que vous appelez PPS, je suppose ? c'est le projet personnalisé de scolarisation, c'est ça ?). Ils m'ont vraiment conseillé d'attendre.

J'ai de toute façon conservé la nounou de Sarah et je sais qu'elle est là en cas de souci. Je préférerais ne pas tarder après la rentrée pour scolariser la minette, pour ne pas la mettre en difficulté dans son intégration dans la classe, mais bon... L'AVS ne suffira pas de toute façon, il me faudra aussi trouver une solution pour le transport.
Pas de pression, on va gérer ! (Je sais, c'est une autre femme qui vous parle aujourd'hui ... ) En fait, j'étais trop mal au boulot ce matin, et je suis rentrée ce midi. En plus de ma crève, j'ai passé une nuit horrible car Sarah a une otite et ne trouvait pas le sommeil... J'ai posé un congé aussi pour demain. Après un gros dodo cette après-midi, ça va déjà mieux !

les filles ! J'ai foi en nous et en nos loulous. On va y ariiver... on a la niac pour ça et merci aux expérimentées pour votre aide, c'est une aide et un soutien précieux.

Héléna, pour nous, le renouvellement d'AEEH se fera plus tard parce que c'est OK jusque fin octobre. Je pense que tu peux faire ensemble, ou dissocier les 2, cela n'a pas trop d'importance.
Nous ferons la demande de changement de service en même temps que l'AVS par contre. Car après 3 ans, ce n'est plus le SAFEP mais le SAAAIS (pas de réel changement, ce sont les mêmes intervenants...). Le CAMSP va jusqu'à 6 ans pour vous ?

rien à voir avec les AVS, mais attention à l'otite de Sarah.

Chez nous, Enora vient d'en enchainer 3 de suite depuis janvier.
Et la 1ère était résistante aux antibio, donc elle a rechuté alors même qu'elle était sous antibio.
On a frolé la perforation du tympan.

C'est des pleurs au cours de la nuit au bout de 4 ou 5 jours d'antibio qui nous ont fait reconsulter, et on a bien fait !
à surveiller donc.

bises, et bon courage pour les nuits !
Je commence à connaitre, avec les 3 otites d'Enora, et les 2 bronchites, et l'otite d'Erwan (tout ça depuis 1 mois à peu près !)

Nolwenn

Le médecin m'a demandé de faire contrôler l'oreille de Sarah dans 3 semaines pour s'assurer que tout est OK. Je le ferai. Les otites, ça commence à me connaître aussi. Baptiste m'en a fait un nombre incalculable... Cette année, ça semble se calmer pour lui (à presque 6 ans, enfin !).

Quand il y a otites à répétitionscomme ça généralement c'est drains à poser et/ou ablation des végétations en même temps. C'est vrai qu'il faut être vigilant car ils perdent systématiquement de l'audition avec une otite et pour nos loulous qui sont un peu plus en difficulté, ça en rajoute. Sarah a eu des drains plus ablation des végétations à l'âge de 2 ans et franchement le top, plus d'otites et rarement des rhinos surtout que maintenant elle a moins d'anticorps pour se défendre mais elle n'est jamais malade. Elle a une santé de fer ma gamine si on lui enlèvait ses infections urinaires, ça serait le top.

Pour les AVS, pffff franchement moi j'ai été dégouté car c'est une horreur pour en faire la demande, après on tombe pas forcément sur des gens compétents et quand il n'y a pas l'AVS, l'école fait le barrage et refuse l'enfant. Non moi c'est fini ce bins, je ne veux plus entendre parler de l'école ordinaire pour Sarah. Je vous laisse ça les filles.

Je suis pas cool du coup mais vous êtes pour la plupart au fait avec tout ça alors je ne m'inquiètes pas pour vous.

Ah si j'ai juste un doute sur l'attribution de l'AVS pour Tom et Raphaël car ils sont dans l'ensemble assez autonomes à comparer à Sarah qui ne marche pas encore, je pense que la poupée aura plus de chance d'avoir une AVS, surtout qu'en maternelle effectivement les AVS sont surtout réservées aux handicap plus lourd du point de vue moteur ou alors du point de vue psy.

Bon courage pour ta crève Noémie, nous on en est tous sorti pour le moment, pourvu que ça dure

Bon les filles je vais être lourde mais je ne comprends pas. ALors:

- Est-ce que vous êtes sure qu'on doit refaire tout un dossier pour une demande d'AVS? Je le referai s'il le faut, mais bon mon dossier était béton, avec un projet de vie super long, des annexes pour expliquer tout etc... Alors si je pouvais éviter de tout refaire...

- La demande d'AVS: j'ai vu sur le formulaire d'AEEH traditionel qu'il y a une petite croix pour demander cela avec quelques lignes pour justifier ce que l'on demande... C'est ce même dossier pour demander une AVS?

- Parce que j'ai trouvé sur internet et dans le dossier scolarité du déclic un exemplaire de demande d'AVS que peut faire l'enseignant référent, et c'est différent, ce ça n'implique pas de refaire tout un dossier AEEH. Du coup je suis perdue...

HELP ME!!!!

Sinon moi j'ai récupéré le CR du Dr Burglen adressé à la pédiatre de crèche, l'ensignant référent et le médecin scolaire et c'est tip top! Elle l'a fait le lendemain du jour où je lui ai envoyé mon mail, je ne pourrai jamais assez la remercier...

J'ai le CR aussi de la kiné, nickel, et il ne reste plus que l'orthophoniste qui me le donne jeudi prochain.

Mais ça ne m'aide pas sur les démarches...

Bon enfin. On va y arriver!!! :-)

Sylvia,

J'ai demandé le dossier pour la demande d'AVS à la MDPH, et ils m'ont envoyé exactement le même dossier que pour l'AEEH. J'ai effectivement coché la petite croix demande d'AVS, mais ça m'a semblé bien maigre pour une demande de cette importance.
J'avais pris RDV avec une assistante sociale du SAFEP, mais c'est une stagiaire pas encore très calée... Elle m'a quand même dit que c'est sur le projet de vie qu'il faut argumenter cette demande. Jusque là, nous n'avions pas encore trop détaillé cette partie. Si tu l'as déjà fait, je pense qu'il faut que tu reprennes ce que tu as déjà mis qui concerne l'école et la demande d'AVS, et que tu recentres tout là dessus.
Mais à mon avis, tu ne devrais pas renvoyer à de précédantes demandes car tu prends le risque qu'ils ne ressortent pas tout le dossier et qu'une partie de tes arguments passe à la trappe. C'est même pour ça que tout le monde m'a conseillé d'attendre l'ESS pour envoyer ma demande, car il faut éviter d'éparpiller les morceaux de dossiers...
Du coup, je n'ai pas encore rédigé le projet de vie, même si j'ai déjà en tête ce que je veux y dire. J'attends d'avoir cette réunion à l'école... Où d'ailleurs Sarah ne sera pas... cherchez l'erreur ! Comment ils vont pouvoir se forger une idée sans rencontrer ma puce ???

Pas simple tout ça, et jamais une partie de plaisir... Ca revient tellement vite, cette paperasse, je le vis un peu comme si je devais me justifier en permanence des aides que l'on reçoit...Fffffff.... Bon courage !

Rhooo! Je me rappelle plus bien mais je crois que j'avais fait 2 fois le dossier pour Maïky en cochant juste une nouvelle croix....

Mais pourquoi ne pas appeler la MDPH pour leur demander???Normalement vous avez une personne référente qui gère le dossier de vos loulous et si c'est comme chez nous, c'est une personne très disponible quand on arrive à la joindre...Lol!
Il y a aussi l'assistante sociale de la MDPH qui peut vous aider et vous répondre...

Bref, faut pas hésiter...Si vous saviez à quel point ils me connaissent tous!!!!

Courage les filles, après c'est beaucoup...mais alors beaucoup plus simple!!!!!

Bisous, bisous!

Coucou les filles...

Que c'est compliqué tout ça...

Vous en êtes où? Héléna, Ludivine, et Noémie vous avez réglé les histoires de transport?

Héléna, dis toi que si tu as une personne à domicile, et si tu argumentes bien ta demande AEEH, tu auras un complément en conséquence. Moi j'ai expliqué que Raphael était en crèche et que la nounou l'accompagnait à ses thérapies, et qu'il fallait aussi ne pas lui faire des journées trop lourdes. L'école n'est certes pas obligatoire en maternelle mais quand même, si tu expliques que tu fais faire des journées plus courtes à Tom pour son bien être, que la personne peut l'accompagner à certaines thérapie etc. et que tu as des factures pour le justifier, tu auras un complément. Moi j'ai mis le salaire de la nounou et ce qu'il restait en cotisations urssaf à ma charge.

Alors moi voici les infos que j'ai reçues:
- J'ai lu le dossier scolaire du magazine Déclic de long en large, et surtout j'ai profité du fait que j'avais posé deux journées jeudi (pour faire une sortie scolaire) et vendredi (rdv en ophtalmo à trousseau) pour "essayer" de faire avancer tout ça car cela m'a laissé plus de temps libre qu'une journée de travail...
- Dans déclic j'ai trouve le formulaire AVS que doit remplir l''enseignant référent dont je vous parlais. Je peux essayer de vous le scanner lundi, pour vous montrer de quoi je parle. Très simple à remplir et très logique, et surtout moi cela m'éviterait de refaire tout un dossier AEEH. J'ai un complément intéressant, je voudrais éviter de prendre le risque de mettre en jéopardy tout ça. Et pour être franche, quand j'avais fait mon dossier en septembre, en cochant la cache AVS prise en charge etc.(je demandais une prise en charge en SESSAD uniquement) ben la MDPH avait carrément zappé cette demande, se concentrant sur le reste. J'ai du faire appel.
- J'ai appelé jeudi AHE (Aide handicap école). AU début j'ai parlé à un bonhomme qui n'y connaissait pas grand chose et ensuite il m'a passé une dame qui était "depuis 30 ans dans le métier". Très gentille et très compétente, je me suis même mise à pleurer (je sais pas pourquoi, une trop grosse dose d'angoisse reliée à cette histoire de scolarisation). Je résume mais elle m'a dit que pour un enfant en maternelle, je n'avais aucune chance d'avoir une AVS si je ne passais pas par l'enseignante référente. Elle m'a demandé mon nom (en me précisant que je n'étais pas obligée de le donner évidemment mais que elle notait tout ce que je lui avais raconté etc. ) celui de Raphael et m'a demandé de la rappeler si je rencontrais le moindre problème avec le directeur de l'école. D'appeler également l'inspecteur de circonscription si nécessaire. Mais surtout de les tenir au courant.
- J'ai appelé ensuite l'enseignant référente, et à mon plus grand regret j'ai déversé sur elle tout le surplus d'angoisse... Je me suis excusée ensuite (oh je n'ai pas été insultante ni quoi que ce soit mais j'ai été franche et sèche - et en larmes encore une fois). Mais bcp de choses ne la concernait pas "elle" uniquement.
- Du coup on s'est rencontré hier après midi. Raphael était excité comme une puce et en pleine forme, malgré le fait qu'il avait eu ophtalmo le matin (il a été charmant et coopératif jusqu'à ce que l'ophtalmo essaie de lui mettre un cache...), pas de sieste, et avait tenu à marcher sur le chemin de l'école. Il était tellement content d'aller "à l'école". C'était bien que je rencontre cette dame, c'est bête mais que je puisse mettre un visage sur son nom ca m'aide. C'est une dame avec beaucoup d'expérience dans ce domaine je pense. Quand je suis arrivée elle terminait une discussion avec une maman qui venait se plaindre du fait que son AVS dormait à moitié en classe, et qu'ils s'étaient rendu compte qu'elle utilisait des "narcoleptiques". Charmant...
Je ne vais pas me plaindre, car je suis toujours sur un nuage par rapport à à Raphael, mais je voulais insister sur le besoin d'AVS et Raphael a été charmant, jouant tranquillement avec ses figurines, marchant dans tous les sens dans le bureau, avec un "bonjou' madame" en arrivant, "au'voir et enco' merci" -> il m'a entendu le dire... Bref elle me dit qu'elle veut vraiment qu'on réfléchisse à l'AVS mais qu'on y réfléchisse, dans le sens où selon elle ce n'est pas obligatoire. Elle m'a soutenu que ce n'était pas une question d'argent ou d'économie, qu'il y avait (19000 ou 1900 je ne sais plus? pourtant ça n'a rien à voir) AVS dans Paris donc on n'est pas à une près. Mais qu'en le voyant elle se posait beaucoup de questions, d'après son expérience elle trouve que trop systématiquement pour un enfant ayant un handicap on met une AVS avec un temps limité d'accueil sans même y réfléchir ou voir avec la maitresse. Elle trouve que parfois ça peut stygmatiser l'enfant, parfois les maitresses ont tendance à penser "il y a une AVS donc je ne m'occupe pas de l'enfant", parfois les AVS ne sont pas bonnes car malheureusement pas de formation, mais parfois c'est nécessaire, parfois tout se passe très bien... De son côté après avoir vu Raphael elle est plus préoccupée par les temps de récré, où elle pense qu'il faut quelqu'un pour être sure qu'il ne se fasse pas mal à cause des autres, et pour aller à la cantine avec les escaliers. Même si elle pense que là l'ATSEM peut prendre le relai. Elle a demandé à je ne sais pas trop qui mais quelqu'un qui est spécialisé dans les adaptations et besoins d'AVSpour les enfants handicapés, d'aller observer Raphael en crèche (normalement ces personnes observent en classe) mais c'est quelqu'un de l'enseignement. Or le médecin de la crèche refuse que quelqu'un de l'enseignement fasse cela (il serait OK pour quelqu'un d'un camps ou sessad mais pas de l'enseignement). Je trouve cela ultra nul même si je peux comprendre les raisons. Bref cette personne doit contacter la crèche d'ici début avril dernier carat. La directrice de la crèche m'a dit qu'elle lui parlerait longuement de Raphael dans n'importe quel cas, même si pas d'observation. Bref on se revoit en avril et s'il n'y a pas eu évaluation, l'enseignante référente fera venir le médecin scolaire. J'ai quand même peur que l'enseignante référente pense qu'il n'y a pas besoin d'AVS pour le moment, que l'ATSEM suffira. Même la directrice de la crèche au vu de ses progrès se pose des questions. J'ai été la voir vendredi après avoir vu l'enseignante référente, et elle me dit que Raphael n'arrête pas de la journée, ne se pose que pour papoter avec ses deux petits camarades préférés, suit le groupe toute la journée, va sur le pot comme les autres (mais il n'est pas propre, il ne réclame pas), participe beaucoup - il y a trois jours elle a demandé qui voulait chanter une chanson, le seul à avoir lever le doigt a été Raphael et il a chanté sa chanson). Elle m'a redit qu'elle est bluffée par mon petit bonhomme et la rapidité de ses progrès ces derniers mois. Donc je sens profiler le "pas besoin d'AVS pour le moment". Je sais bien que je peux faire la demande seule, mais j'ai peur de ne pas aboutir à quoi que ce soit et que ce soit une manière de dire aux autres "votre avis ne m'intéressent pas". Et de ne plus avoir leur soutien. Surtout que le Dr. Burglen et la kiné demandent l'AVS pour les déplacements uniquement...

Donc aujourd'hui ce qui me fait toujours peur, c'est le fait que mes deux contacts avec le directeur par téléphone ont plutôt été "pas très bons" (disons que je l'ai senti réticent), que lui est d'office en faveur d'une AVS (il n'a pas vu raphael) et que donc cela n'aille pas entre lui et l'enseignante référente - pourtant ils sont dans la même école, j'ai même cette chance! Je me dis que pire des cas ça voudra dire qu'on le met dans une autre école mais cela peut être difficile pour moi à gérer. Ah et évidemment il faudra qu'en avril le directeur d'école soit présent. Mais j'ai vraiment peur que le directeur de l'école et l'enseignante référente ne soient pas nécessairement sur la même longueur d'onde.

Sinon j'ai eu une super nouvelle: mardi soir il y a avait une réunion car une nouvelle école élémentaire ouvre dans mon quartier, la rue parallèle à celle où va Vénétia, donc les deux écoles se touchent. Vénétia est affectée à cette nouvelle école (comme trois de ses meilleures copines). C'est un ancien hôtel particulier, tout a été refait à neuf, ils auront des arbres dans la cour de récré, il y aura trois salons particuliers avec cheminées, moulures etc. qu'ils ont du conserver car le bâtiment est classé, donc cela fera des endroits pour faire lectures, des petits concerts etc., il y a deux préaux, deux bibliothèques, pour 6 ou 7 classes (un max de 11 prévus mais ils commencent avec moins au vu du nombre d'enfants). Et du coup il y a un ascenseur, tout est prévu pour les enfants handicapés. Et - ça c'est top - je vous avais parlé d'une école élémentaire plus haut dans le 9ème qui pouvait accueillir des enfant handicapés et avait un centre de loisirs à parité (15 enfants normaux, 15 enfants handicapés, ils font des sorties, ont un encadrement plus important, un projet pédagogique auquel doivent adhérer les parents d'enfants sans handicap etc.) ben la nouvelle école peut accueillir les enfants handicapés aussi et comme ils ont beaucoup de place, le centre de parité va être bouger dans la nouvelle école... Suis trop contente!!! Et apparemment ce centre a eu beaucoup de succès, aurprès des enfants et des parents des deux côtés. En fait je vous parle de ça comme d'une merveille mais je sais bien que toutes les écoles de vos enfants doivent être adaptés au handicap, mais dans paris beaucoup d'écoles sont vieilles, avec du plancher des escaliers et pas adaptées.

J'ai aussi constaté que ma Vénétia continuait de parler de son petit frère avec un naturel tellement évident que parfois ça me sert le coeur. Je ne demande souvent si à son âge, et sa place, je n'aurais pas plutôt eu un peu honte, ou si je n'aurais pas "fait comme si". C'est terrible ce que je dis, mais je me demande si cela n'aurait pas été ma réaction... La nouvelle école est dans la bouche de tous les enfants (c'est quand même si 6 classes de fermées d'un côté, 6 ouvertes de l'autre côté, donc en gros une école élémentaire scindées en deux avec quelques nouveaux des deux côtés - et ils vont profiter de cela pour donner plus de place à l'école maternelle actuelle où devrait aller raphael qui se partage les locaux avec les élémentaires). Du coup Vénétia qui disait que c'était super pour son petit frère quand il irait au CP car il y avait un ascenseur et comme il avait un retard moteur etc il avait besoin d'un ascenseur. Du coup une petite fille qui me dit "c'est quoi madame un retard moteur" et moi qui explique et Vénétia qui embraie sur l'apraxie oculomotrice et la tête qui tourne avant les yeux etc... Mais elle n'a pour le moment aucune honte, tout est normal. Elle m'a même dit "mais maman Raphael il n'est pas différent il est comme moi, moi j'étais juste plus en avance que lui c'est tout!".

Bon voilà. Alors tout ça pour dire que pour moi si demande d'AVS il y a, ce se sera pas avant fin avril. J'ai décidé de faire confiance à l'enseignante référente après l'avoir rencontrée.

Bisous les filles, et bon weekend!!!

Sylvia,

Il est trop fort ce petit Raphaël, moi il m'épate et je suis sûr qu'il s'en sortira très bien avec ou sans AVS à l'école. Je comprends ton inquiétude mais tu sais si l'enseignante référente estime que ton petit loup n'a pas besoin d'AVS en effet ça n'est pas une question de budget, c'est bel et bien qu'il a sans doute besoin d'une aide partielle qui pourra être largement donnée par l'ATSEM au même titre qu'un autre enfant. De plus une AVS pour quelques heures par ci par là n'est pas simple à mettre en place. L'essentiel est de savoir ce qu'en pense la Direction et le ou la future enseignant(e) de Raphaël. Perso j'aurais été un peu comme toi mais tout de même ravie que ma puce n'est pas besoin d'aide.

Pour ce qui est des écoles adaptées, même en dehors de Paris ça n'est pas toujours le cas. Chez nous il y a un escalier pour aller à la salle de gym et il fallait donc porter Sarah ce qui est loin d'être le top.

Allez Miss, t'inquiètes pas, ton fils s'en sortira à merveille, j'en suis persuadée.

Merci Christel... Oh on verra bien, pas grand chose à faire contre cette petite angoisse si ce n'est la garder enfouie si possible... Au moins j'ai sensibilisé l'enseignante référente au fait que je suis seule donc seule à accompagner les petits le matin donc pas possible d'avoir deux écoles trop éloignées, que si la scolarisation n'était pas à temps plein je devais pouvoir m'organiser avec la nounou etc. et que donc je ne pouvais pas avoir une réponse sur tout ça en juillet...

Et toi comment vas-tu Christel? Vous continuez vos recherches de terrain? Tiens j'ai une collègue, pas loin de la retraite, qui va s'installer sur Annecy. Elle adore, ce que je comprends.

Et comment va Sarah? Vous avez une date pour l'opération concernant ses reins?

Ca va bien Sylvia, je te remercie. Pour les terrains, pffff comment dire. On a mis une option sur un terrain après l'avoir vu avec le constructeur qui nous affirmait qu'on pouvait faire la maison de plein pied puis une fois les plans entre ses mains il nous dit qu'il faut abandonner qu'on ne peut pas faire une maison de plein pied mon mari a gardé tous les papiers et va les montrer à un collègue qui constuit pour louer et qui a une grande expérience. On ne veut pas s'arrêter à l'avis d'un constructeur surtout lorsqu'on connait leur pouvoir pour obtenir des terrains et faire moulte constructions. On est loin d'être dupe Sinon j'ai essayé de faire comprendre à mon mari qu'on pouvait négocier et couper la poire en deux avec le propriétaire du terrain dans notre commune celui pour lequel on a signé un compromis et que l'on peut annulé à tout moment vu qu'il n'a pas de cervitude de passage. On verra bien, mon homme va s'occuper de cela cette aprem et ce soir. Comme tu peux voir, c'est une vraie galère.

Concernant l'opération des reins natifs de Sarah, elle n'aura pas lieu car la chirurgienne a décidé au dernier moment de ne pas lui enlever, nous sommes donc revenu au point zéro concernant ses pyélonéphrites à répétition, il faut toujours et toujours se battre et je suis donc bien contente de ne plus avoir à le faire avec l'école, je vous laisse cette galère les filles j'ai plus le courage pour ça, il faut que j'économise mes forces et en ce moment il faut que je bataille contre moi-même pour ne pas imploser je vous assure.

A part ça, Sarah est en vacances depuis vendredi soir et on a son Dynamico (sorte de grand youpala) à l'appart pour qu'elle puisse se déplacer et je vous raconte pas à quelle vitesse elle se déplace à tel point que je l'ai emmené dans les garages pour qu'elle puisse s'éclater car les murs de l'appart n'ont pas apprécié Sinon mon fils est chez mes parents depuis la semaine dernière. Il a passé quelques jours dans le mobilhome de mes parents en Normandie, ça lui a fait du bien et cette semaine il va pouvoir être avec son cousin et ses cousines. Il me manque mais moins qu'avant car j'ai de plus en plus de mal à le gérer aussi et je dois dire que le fait qu'il soit loin me fait des vacances, mauvaise mère que je suis .

Allez je file boire mon café, car j'ai une tonne de repassage pour cette après-midi.

Ouh là... décidemment, c'est vraiment pas simple tout ça...
C'est vrai qu'avoir un handicap "léger" ne facilite pas toujours certaines démarches. La preuve ici avec l'AVS. C'est indéniable que Raphaël a besoin d'aide, mais en même temps il a une autonomie qui fait que certains peuvent freiner des 4 fers pour accorder l'AVS... C'est vrai que ses capacités, et son autonomie "motrice" peuvent lui permettre (à mon avis) d'être scolarisé en petite section même en l'absence d'AVS. A plein temps, je ne sais pas, parce que s'il n'a pas d'aide humaine, il va certainement forcer davantage et être plus fatigable que s'il a une aide, non ? Je dis ça, je ne sais pas trop... mais c'est un argument que j'évoquerais à ta place, je crois.

De notre côté, les choses ont encore un peu évolué. Pas de nouvelles du directeur qui m'a parlé d'une équipe de suivi de scolarisation (avec notamment l'enseigant référant) pour le 17 mars. L'éducatrice et la responsable du SAFEP doivent le recontacter en début de semaine (pour l'instant, pas joignable car vacances). Je vais le rappeler aussi car j'ai posé un jour de congé pour ça, et j'aimerais bien être sûre que c'est bon.
Dans l'intervalle, le CHU d'Angers m'a enfin recontacté pour faire des évaluations à Sarah (j'y avais renoncé...). Ce sera le 16 mars. On rencontre la psy et la psychomot qui travaillent avec la généticienne qui suit Sarah. Il y aura une évaluation d'environ 1 heure avec chacune d'elles, coupées par une pause déjeuner/sieste. Suite à ça, la généticienne devrait me refaire un bilan pour appuyer ma demande de scolarisation et d'AVS. J'imagine que ça revient a peu près à ce que certaines ont pu faire chez le Dr Burglen (en plus allégé surement).

J'ai téléphoné au Conseil général pour savoir ce qui pouvait être fait en matière de transport scolaire. C'est possible, sous certaines conditions, et il faut un accord de la MDPH. Je vais faire la demande en même temps que le reste. J'espère avoir bouclé mon dossier MDPH pour le 21 mars environ...
Pour le transport, a priori, il faut essayer d'anticiper toutes les petites difficultés et tous les aménagements, parce que sinon, ils refusent de le mettre en place. C'est genre : qui amène l'enfant à la voiture, qui le récupère à l'école etc. La personne qui les conduit a plusieurs enfants dans la voiture, et ne fait donc rien d'annexe (accompagnement à l'arrivée par exemple).

En parlant de transport, j'ai eu une lumière ce matin... Peut-être que ça ne marchera pas, mais ça vaut le coup d'être tenté à mon avis. Dans mon village, il y a une école privée qui fait le périscolaire sur place, dans les locaux de l'école (contrairement à l'école publique). A ce moment là, on pourrait y mettre Sarah le matin. Restera à trouver comment la ramener chez la nounou le midi. A 11 h 45, c'est l'horaire le moins pénible pour la nounou pour faire un trajet à mon avis. Si ça n'est qu'un seul trajet par jour, et à cette heure-ci, je me dis que la nounou de Sarah voudra peut-être bien le faire, qui sait ? Dans ce cas, on s'économise toute la partie "transport scolaire" via le Conseil général et la MDPH. Ce serait tellement bien !!!
Bon, peut-être que je m'emballe parce que je n'ai aucune idée des possibilités de scolarisation dans le privé pour les enfants handicapés. Est-ce qu'ils l'accepteront ? Est-il possible d'voir une AVS ? Est-ce que ça se passe de la même manière pour l'obtenir ?
Dernière question, mais qu'on saura gérer, je pense : comment faire admettre à Baptiste que sa soeur ne sera pas dans la même école que lui ? Il m'a déjà dit son désaccord à ce sujet : il veut "surveiller sa soeur dans la cour pour que personne ne lui fasse de mal"...
Bon, dès la rentrée lundi matin, j'appelle le directeur de l'école privée pour tater le terrain. Coût de l'année scolaire : 200 euros. Si ça rend la vie plus facile à tout le monde, ça les vaut ! Il va falloir que je trouve quand même comment lui présenter ça parce que je risque de le vexer si je lui dit que c'est uniquement pour ça que j'ai choisi son école

Je croise les doigts pour ta réunion du 17 mars. Moi il va me falloir plus de temps... et de patience!

Ton idée est plutôt très bonne pour l'école privée!!! Pour Baptiste, tu peux peut-être lui expliquer les vraies raisons, et aussi lui dire que même si c'est le plus adorable des grands frères au monde, et que tu es super contente qu'il veuille veiller sur sa petite soeur, ce n'est pas non plus à lui de surveiller tous les jours sa petite soeur et qu'il doit pourvoir s'amuser lui aussi à la récré avec ses petits copains et que donc tu dois trouver une solution qui convienne à Sarah et à lui...? Bon enfin je dis ça mais Vénétia m'a dit pareil, elle est déçue de changer d'école par rapport à cela, mais je lui ai dit que l'on n'était pas encore surs à 100% de l'école où irait Raphael du coup c'est passé.

Enfin les choses avancent bien pour toi, je suis super contente!

Sinon tu sais le CR du Dr. Burglen est succin mais complet. Je suis bien persuadée que la généticienne qui suit Sarah te fera un CR qui répondent à es attentes. Et c'est super que tu fasses une évaluation! Ce n'est pas un test de QI ou quoi que ce soit mais au moins ce sont des gens capables de regarder ce que peut faire et comprendre un enfant au-delà du handicap, et ça fait du bien au moral...

Bonne soirée!

Elle est va être drôlement fatiguée ta petite Sarah, Noémie, après une évaluation si longue. Nous on nous avait dit qu'avant 3 ans c'était trop tôt et pas assez parlant. Tu nous feras ton petit résumé. Ici c'est évaluation parmi le groupe en classe, la neuropsy a dit que c'était beaucoup plus parlant car l'enfant n'avait pas besoin de coopérer à un instant T. En tout cas en ce qui concerne Sarah, elle progresse bien et coopère de mieux en mieux, c'est le plus important pour nous. On arrive même à lui mettre ses attelles de nuit sans colère, elle participe même, c'est là que l'on voit les progrés.

Pour ce qui est de l'école différente de l'ainé, moi je suis pour à 100 %, nos ainés sont choux de vouloir protéger leur petit frère et soeur mais ça n'est pas leur rôle comme le dit Sylvia. Nicolas a toujours protégé comme il pouvait sa soeur à l'école et envoyait ballader ceux qui se moquaient mais je trouve que c'est dur à gérer pour eux, c'est même carrément traumatisant donc moi je surprotège et je préfère que Nico vive de son côté, en égoïste si je puis dire, à la maison il est surprotecteur à sa façon et très pénible comme n'importe quel grand-frère il arrive même à nous dire que sa soeur l'énèrve et c'est plutôt positif selon les psy, il faut qu'il fasse sa vie. Tant qu'on est là, c'est à nous de gérer Sarah et pas à lui, on verra par la suite mais notre Notaire nous a dit qu'à l'âge adulte il faudra penser à une tutelle, obligatoire pour les personne handicapées et selon lui, il vaut mieux que ça soit une personne hors de la famille, ça fiche un sacré coup quand on vous parle de tutelle mais mon mari et moi ne sommes pas dupes, même si Sarah arrive à une certaine autonomie, elle sera toujours plus fragile et il faudra être derrière elle pour veiller au grain

J'ai un peu dépassé le sujet là, j'espère ne pas vous avoir plombé le moral

Ca terrasse dur chez nous, je vous raconte pas, et pas dans la tranquilité, le bruit de la pelleteuse ce matin à 7 h 45 heureusement que mon grand est chez mes parents, il peut au moins dormir dans le calme

Tu sais je pense que parler des choses ne les fait pas arriver plus vite... Ou en pire...

Moi je trouve que c'est mieux d'envisager tous les cas possibles, et non tu ne nous plombes pas le moral en parlant de tutelle.. Je pense qu'on s'est toutes projetées à un moment, dans de jolis moments et dans de moins faciles, on a toutes envisagé plusieurs solutions. C'est vrai que ce serait lourd de mettre cela sur les épaules de Nicolas. Je pense que le conseil du notaire est sensé.

Plein de bisous