Coeur de maman!

J'ai lu vos posts sous le thème "Le beau fixe"!

Je rouvre un post car on n'est plus vraiment dans le "beau fixe" mais plutôt dans le ressenti...
Comme je vous comprends...
Je t'envie Sylvia de pouvoir parler à la neuropsychiatre!

Moi, la seule personne à qui je parle de ce que je ressens face à tout ça, c'est mon mari...alors forcément comme il est concerné comme moi...puis quand on se prend la tête, je vous raconte pas!
A un moment je voyais une psychologue mais les consultes n'étant pas remboursées et ayant quitté Paris, j'ai laissé tomber!
Mes amis ont leur vie, leur famille et leur soucis à 100 milles lieux des miens, bien qu'ils soient adorables.
La famille...j'arrive pas à me confier!

Alors je reste en tête à tête avec moi-même et je pleure souvent le soir quand je suis seule et que tout le monde dort.Bien que très entourées je me sens souvent très seule, si seule face à tout ça!
Depuis que j'ai découvert que je n'étais pas seule à vivre ça, je me livre un peu comme en ce moment, mais c'est pas évident et je n'approfondis pas!

Bon, enfin c'est pas la déprime, je vous rassure...
C'est de votre faute, en vous lisant, les larmes me sont montées et comme je suis seule, que tout le monde dort...voilà quoi!

Bref, je trouve ton idée d'un coin secret rien que pour nous géniale, Christel!

Allez je vais me coucher avant d'être ridicule!

Bise.

Bien justement le forum est aussi fait pour cela. Se plaindre, dire nos coups de gueule et nos coups de blues. Et puis on est entre nous, on se connait déjà si bien puisque nos enfants ont le même syndrôme à quelques choses près pour celles qui n'ont pas de diagnostic précis.

Ludivine, je regarde ce que je peux faire pour notre petit coin secret et dès que c'est fait, vous le verrez sur votre écran je pense.

Bisous et si tu as besoin d'une épaule (virtuelle), n'hésites pas je suis là

Merci!
Mais je le savais déjà t'inquiète...
C'est juste que j'ai du mal!
Mais à force d'entrainement, ça viendra...
Bise.

bonsoir à vous toutes,

cet endroit est parfait et un endroit secret serait encore mieux, ça sera plus facile enfin moins difficile peut être

Alors pour tout vous dire, je suis quelqu'un qui exprime facilement ce que je ressens que ce soit avec ma famille, amis, ... mais c'est la première fois que je n'arrive pas en parler, je sais dire que je dois voir quelqu'un car à l'intérieur ça boue mais je ne sais rien dire d'autres, je pleure très peu, je contrôle tout inconsciemment, car je ne me force pas au quotidien, comme a dit mon médecin ce soir "les enjeux ne sont pas les mêmes que par le passé" je veux bien le croire,

j'ai peur de prendre ce rdv avec la psy car j'ai peur de m'éffondrer si je m'ouvre un peu, mais je sais que c'est la seule solution pour avancer et vivre le plus sereinement possible avec tout ça, en gros un cercle vicieux,

encore merci Christelle d'avoir créer ce forum et merci Sylvia de me l'avoir fait connaitre car je suis sûre que vous m'allez être d'une grande aide,

biz

Merci à vous toutes d'être venues sur mon forum. Comme on dit "plus on des fous..."

Tu sais Lna, c'est pas simple de faire la démarche d'aller voir un psy. Moi j'y suis allée pendant un an (une psychiatre du CAMSP qui s'occupe de toute la famille gratuitement, ça fait partie de la prise en charge globale). Durant un an, j'ai parlé de tout sauf du handicap de Sarah et puis un jour, je me suis lâchée et j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps. C'était dur de pleurer devant elle. Moi je pleure souvent mais pas tous les jours non plus. J'apprend à me modérer mais quand la pression devient de plus en plus forte et impossible à gérer, là je m'enferme dans ma chambre et je pleure. Mon homme a du mal à comprendre ce comportement, il me dit qu'il faut que je grandisse un peu mais moi ça me fait du bien et c'est l'essentiel.

Le handicap au quotidien c'est pas facile à gérer mais vous avez la chance d'avoir des enfants plein de ressources et qui évoluent pas si mal finalement. Sarah est la plus atteinte de tous mais j'ai fini par ne plus m'en préoccuper car ce qui est le plus important maintenant à mes yeux, c'est son bonheur et sa joie de petite fille qui évolue à sa façon, plus lentement que les autres certes mais elle en veut et elle est super résistante donc pour moi c'est l'essentiel, le reste à la limite je m'en balance un peu.

Demain nous avons RV au SESSAD pour une première prise de contact avec tous les thérapeutes qui vont suivre Sarah. J'ai commencé une petite liste de questions. J'ai plein de choses à leur dire et notamment le fait que je refuse qu'elle stagne à l'école près de chez nous, avec mon mari on a déjà pris la décision de refuser une autre année de maternelle. On veut qu'elle suive un cursus scolaire le plus normal possible quite à lui faire quitter le milieu ordinaire, ce que je veux c'est qu'on prenne le temps de s'occuper d'elle avec toutes les difficultés qu'elle a qui sont plus de l'ordre de sa capacité à se concentrer visuellement, et ça pour le moment l'instit a un peu de mal à adapter sa façon de travailler. J'ai donc bien insisté sur le fait qu'il fallait que son AVS dise à Sarah de bien regarder ce qu'elle fait car lorsqu'elle regarde elle fait très bien les choses.

Pour la partie privée, je galère un peu car le forum ne veut plus me reconnaître en tant qu'Administrateur donc je pense que ça va prendre un peu de temps étant donné que je ne suis pas très douée en informatique, il ne faut pas m'en vouloir si ça n'avance pas

Salut à toutes,

toujours pas de rdv pris chez la psy, je dois le faire, mais j'y arrive toujours pas, j'ai une trouille...

pour la partie privée on croit en toi prends ton temps !!!

Dites moi si je me trompe mais je crois que l'âge de nos enfants nous met à des stades différents de "l'acceptation" de la maladie, même si c'est vrai que Tom progresse bien, nous commençons seulement à nous confronter "aux différences" car dés qu'on nous demande l'âge de Tom, les gens enchainent par "il marche ?" et on a pas fini d'en entendre des comme ça, vous serez mieux placés que nous Christelle et Ludivine pour le savoir,
c'est pour ces raisons qu'il est temps que je commence à voir cette psy pour me blinder un peu pour la suite, je ne sais pas si vous me comprenez, difficile de s'exprimer sur tout ça,

Une chose est sûre comme on le dit dans beaucoup de posts ici, nos loulous ont tous sans exception une volonté incroyable et ils nous la communiquent pour y arriver, j'y crois vraiment !! Ce sont les meilleurs !!!