Nouvelle pose de drains transtympaniques

Bonsoir à tout le monde,

Juste pour vous dire que notre petite Louise va super bien, même si on va devoir lui poser de nouveaux diabolos..
Eh oui 1 an est passé depuis la première pose et les bons vieux diabolos ont fait leur temps.
Bref il y a apparemment de gros risques qu'elle fasse de nouvelles otites alors on repart pour une petite intervention...
Fin de mois un peu chargé pour notre puce entre le rdv avec le Dr Burglen sur Paris et deux jours après cette petite opération.
En tous les cas elle est en pleine forme et c'est bien là l'essentiel pour le moment.
J'espère que tous nos petits loups sont au diapason..
Je vous embrasse bien fort

Franck

je complete le message de Franck avec une information qui peut vous interesser:

On a expliqué à l'ORL que Louise était toujours un peu enrhumée, que parfois il y avait des petites traces d'aliments qui ressortaient par le nez, et que le matin elle avait super mauvaise haleine. Bon, c'est pas très glamour, comme portrait... mais bon, voila, c'est comme ça (l'haleine, le matin, c'est vraiment , voire ce qui ne m'empeche pas de la couvrir de bisous et de calins, je vous rassure! c'est ma cherinounette )
Il nous a répondu qu'il y avait surement une malformation ( ou mauvaise inclinaison?) de la trompe d'eustache liée au faciès (j'ai un peu réagi quand il a dit ça). Comme ça relie le nez et les oreilles pour qu'il y ait de l'air derriere le tympan, si ça marche pas bien il peut y avoir des otites, des rhumes, et du coup la mauvaise haleine.
Donc pour l'instant, en attendant de voir si ça s'arrange tout seul en grandissant, les diabolos sont un peu "obligatoires".
En y réfléchissant depuis, je me demande si ça ne peut pas venir aussi du fait que Louise a très souvent la tete tournée vers le sol, puisque du fait de la paralysie occulo-motrice, quand elle joue avec des objets, assise par terre par ex, elle est obligée d'avoir le visage parallèle au sol pour les voir bien..

Ludi, en repensant à Mel et aux aliments qui passent parfois par le nez, je me demande si on vous l'a expliqué comme ça aussi?
Et sinon, vos autres petits ils ont des soucis ORL?

bonne nuit à toutes et tous
virginie

L'haleine supra fraîche le matin on connaît bien aussi avec Sarah mais son médecin pense à des reflux et ça ne m'étonnerai pas plus que cela vu que la miss ronfle depuis son plus jeune âge mais pour le moment aucun traitement. Les aliments qui remontent par le nez on ne connaît pas en revanche. Quand elle rit beaucoup ou s'énèrve à table il y a des remontées mais ça passe jamais par le nez donc on a pas trop d'infos sur ce sujet à vrai dire.

Sinon et bien en effet ça va être un mois bien chargé pour la poussinette surtout qu'elle va avoir bientôt 2 ans si je ne m'abuse tout comme ma puce qui fêtera ses 7 ans demain

Ici tout va bien aussi, on croise les doigts car pas d'infection urinaire depuis début septembre, 2 mois de passés, ça n'aura jamais été aussi long. Bon allez je ne me réjouis pas trop vite car ça nous tombe toujours dessus quand on se félicite trop

De gros à Louise mais aussi aux prents

Hello,

En effet mois bien chargé pour Louise...

Quand est-ce que vous allez voir le Dr. Burglen? Il y a une raison particulière ou c'est parce que vous souhaitez la revoir? Je ne me rappelle plus si Louise est suivie par un généticien sur Toulouse... Vous allez surement rencontrer la nouvelle neuropsychologue. Je l'ai rencontrée mercredi vite fait après l'ophtalmo, elle a l'air très douce, comme l'ancienne neuropsychologue qui était vraiment top.

De notre côté on avait été voir un ORL pour tester l'audition de Raphael et voir s'il fallait mettre des diabolos car Raphael a eu beaucoup d'otites durant ses 2 premières années, mais elle m'avait dit que ce n'était pas nécessaire.

Je suis super contente de lire que votre poussinette est en pleine forme!!!

Christel tu dois être tellement contente de fêter les 7 ans de ta petite puce!!! Qu'avez-vous de prévu?

Plein de bisous à Louise sans oublier sa maman et son papa.
Ciao ciao
PS: Virginie, je n'ai jamais eu aucun doute sur ta capacité à bisouiller ta puce Même quand ils sont tout sales, morveux, qu'ils sentent mauvais, qu'ils ont des poux... on les aime et on les bisouille!

Coucou !

Encore un peu après la bataille... mais me voilà !
Sarah a eu aussi une période où ce qu'elle mangeait pouvait lui ressortir par le nez... C'était quand je l'allaitais, et ça m'a franchement surprise les premières fois. Mais ça s'est arrêté assez vite, alors je n'en ai même pas parlé au doc.
Côté ORL, on a RDV pour une vérification début décembre. Elle n'a pas fait énormément d'otites mais vient d'en faire 2 coup sur coup, et son tympan n'était pas joli... Ça a l'air d'aller mieux, mais elle a tendance à parler fort, et elle se bouche les oreilles dès qu'il y a un peu de bruit, genre l'aspirateur ou le sèche cheveux... On va donc contrôler pour voir...

Vous viendrez nous raconter un peu le RDV avec le Dr Burglen ?

, et bon courage à Louise pour cette fin novembre... son anniversaire va lui apporter son lot de joies pour affronter tout le reste !

Ouh, je n'avais pas vu toutes vos réponses!
Oui, un mois un peu chargé pour Louise, et puis dans la foulée si le Dr Burglen valide, on programmera l'opération du strabisme... un beau programme.
Pour répondre à ta question, Sylvia: on a choisi d'avoir le suivi génétique par le Dr Burglen. Disons qu'elle nous l'a proposé alors on a pas cherché à rencontré celui ou celle de Toulouse. elle a donc un rdv par an, en fin d'année à chaque fois, et 1 rdv avec le neuro pédriatre de toulouse au printemps, donc ils la voient chacun leur tour, tous les 6 mois.
On espere qu'elle aura des nouvelles sur l'avancée de l'étude génétique, et qu'elle pourra nous donner son avis sur l'opération ophtalmo (elle a demandé conseil aux ophtalmos de Trousseau aussi)


Pour revenir aux pb ORL, on va aussi voir avec les ostéos qui suivent Louise s'ils peuvent améliorer un peu tout ça (fonctionnement de la trompe d'eustache notamment)

bisous!
virginie

Bon alors 10 ans après j'arrive!!!!Désolée!!!

Pouh ben quel programme de fin d'année pour la pitchounette...
Eh bien non, nous on nous a jamais parlé de tout ça...chez nous ça a été pour les 2 une immaturité du carrefour de la déglutition, un peu plus importante pour Maïky...
La mauvaise haleine, effectivement on l'a eu pendant un temps avec Mélissa quand elle était plus petite, une espèce d'odeur d'ail au réveil mais c'est passé tout seul...
Pas plus d'otite que ça chez nous, 1 ou 2 peut-être et surtout chez Maïky, pas de souvenir pour Mélissa...
Désolée de ne pas plus pouvoir vous renseigner...en tous les cas génial le rdv avec le Dr Burglen, elle est vraiment top et la mieux informée alors...

Sinon Franck chez nous les loustics sont au max de leur forme, voir peut-être un peu trop sur-excités avec l'approche des fêtes!!!! C'est les parents qui sont à la traine...Lol!!

Bon courage à vous 3 et 1000 bisous à la pitchounette!!!!!

En effet sacré programme pour Louise en cette fin d'année, mais comme d'hab elle va vous impressionner votre poulette

Plein de bisous et de courage à vous 3

Je venais aux nouvelles. Est-ce que Louise a eu sa pose de drains ? Et ce RV avec le Dr Burglen ? Qu'est-ce qu'il en ressort ?

A très vite

Merci Christel de venir aux nouvelles.
l'opération est aujourd'hui, à midi.
j'ai dû réveiller Louise à 6h pour lui faire prendre son petit dej (elle doit etre à jeun de 6h pour l'opération), puis la recoucher pour qu'elle finisse sa nuit. Elle a adoré son riz au lait, a discuté 2 min lorsque je l'ai recouchée, puis s'est endormi gentiment. Elle est vraiment de bonne composition cette petite chérie! Là elle dort encore.

rdv a Trousseau très bien, je n'ai pas encore eu le temps de venir vous raconter, mais ce soir je vous dis tout!

bisous
virginie

En effet elle est de bonne composition ma puce n'aurait pas voulu redormir de suite.

Je pense bien à elle et à toi aussi.

Pleins de bisous à Louise !

C'est clair qu'elle est super cool