A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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Message  chrynisah Jeu 09 Juil 2009, 13:58

Bonjour à tous,

C'est pour moi un début le monde de l'informatique avec la création de ce forum. Pour tous problèmes techniques, n'hésitez pas à venir ici pour poser vos questions, j'essaierai au mieux d'y répondre et d'y remédier.

A bientôt
chrynisah
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Posez vos questions pratiques Empty Bonjour !!! et MERCI !!!!

Message  ISABEAU 35 Sam 17 Avr 2010, 08:09

oui !!! je voulais te dire Merci ! car depuis ce matin om j'ai eu la chance de rencontrer ton blog, je fouille, je lis, je m'émeus, (je pleure, et ris) et j'ai le sentiment enfin d'avoir rencontré une famille (??) des filles tout comme moi ! qui ont des hauts et des bas ! mais qui combattent tout cela ! et je ne me sents plus seule !!! alors MERCI !!!!!!!!!


et si je me permets de t'écrire ici Christelle, c'est pour une petite question ? j'ai découvert au fil des posts des "copinautes" qui ne sont pas éloignées géographiquement de chez moi ??? (notamment Nolwenn35) et... je me suis demandée s'il était possible de localiser le membres ? grossièrement... pas d'adresse visibl... mais si les copinautes ont envient de se retrouver... elles peuvent se le faire savoir... et du coup pouvoir meler leurs échanges sur nos P.. de maladies !!!


ce matin j'ai retrouvé un peu de force !!! au bout de dix ans de maladie de ma fille j'avoue que je me sentais... bien bas !!!

j'ai du coup retrouvé l'envie de me battre !!! de faire évoluer les administrations, les politiques, les médias.... enfin tout ce qui avait été mes premiers combats... lorsque j'ai découvert le handicap et la maladie !!!

alors pour ce souffle que vous m'avez donné en vous lisant,

pour cet air de printemps qui est venu rafraichir ma vieille tete tres enneigée de mes bobos de maman

je vous dis à toutes MERCI !!!

quelle riche idée ce blog !!! (j'ai compris en lisant et lisant depuis ce matin que j'étais sur le bon blog !!! je peux vous le dire ici... que je n'ai pas de diagnostique pour ma poupée !) cheers victoire !!! vous existiez !!! vous existez !!! ma puce a des copains et des copines, qui ont des mamans qui cherchent des solutions,

avec la maladie j'avais tout perdu (ni mon mari, ni mon fils) mais les gens qui sont partis ne m'ont jamais manqués ! ils ne devaient pas être interessants pour etre partis si vite dès l'annonce des soucis pour ma puce ! de vrais amis ont bien vite comblé les trous qu'ils avaient crus laissé, mais malheureusement, je ne me sents pas le droit de parler des soucis qui sont les notres (la survie de nos gosses ??? , et quelle vie ??? et quel avenir ??? quel présent ??? et son frère ??? atteint pas atteint ??? et sa déscendance ??? enfin... tout quoi) avec eux !! peut on exprimer cela en étant comprise ? par eux qui n'imagine pas pouvoir le vivre ??? (comme si l'on s'y était attendu, nous ?) leur gentille fraternité et solidarité auprès de nous ne nous empeches pas de nous apercevoir du fossé qui est entre leur vision des choses ... et la notre ! alors on se tait !! on ne peux en parler à nos conjoints (eux aussi d'ailleurs) car si ils ne sont pas en train de craquer nous n'avons pas le droit de les emmener dans nos affres ! on n'en parle pas à nos amis (pour les raisons que j'ai déjà dit plus haut) on n'en parle pas à nos familles (moi c'est parcequ'elles cherchent si c'est pas de la faute de l'autre famille : c'est plus facile de penser que le conjoint de son propre enfant est le seul responsabe du malheur de notre enfant... chacun sa croix et celle là ne sera pas la notre... pensent elles... chacune dans leur coin... et du coup et ben... ils oublient de nous épauler ! c'est à l'autre famille... responsable ! de se manifester )les toubibs??? après quelques années... ils ne comprennent pas que vous n'ayez (toujours) pas fait le deuil ! deuil de quoi ? ma fille vie encore !!! et l'on arrive a penser qu'ils ne pensent plus qu'à leur honoraires quand ils vous voyent arriver ! alors on espace les RDV pour ne plus les trouver utiles !

et puis un matin... après une assez mauvaise nuit, quelques larmes ... (encore !) quelques heures insomnies... en surfant... sans vraiment savoir pourquoi... n'importe où... et sans savoir comment... on découvre TON BLOG !!!

alors ... à bientot !!! (j'ai pris le temps d'expliquer à mon mari que vous existiez depuis mon premier post de ce matin !!! ... lui aussi a senti cet odeur du printemps !)
ISABEAU 35
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