dossier MDPH et questions pratiques...

Salut les filles,

ça y est, je vais me coller au dossier MDPH.
On a le certificat médical, il faut que je remplisse la partie projet de vie.
Je trouve ça super dur pour un petit bout de choux...
je compte dire:
1- que l'on espère pouvoir continuer à travailler tous les deux à temps plein pour l'instant (est-ce politiquement correct pour eux? ne passe-t-on pas pour des parents carriéristes qui négligent leur enfant? parents indignes! ). Franck est dispo les mercredi apres-midi et toutes les vacances scolaires, et moi je peux me libérer 1/2 journée par semaine aussi, en prenant des rrt. Et que l'on verra peut-être dans quelques mois si Franck se met à 80%...
2- que du coup on aimerait qu'une bonne partie de la prise en charge se fasse à domicile ou à la crèche, parce que le camsp est à perpette, et pas accessible en transport en commun... Si pas possible, j'imagine que la prise en charge en taxi est prévue, mais ont-ils des sieges bébé?... vous le savez?
3- au niveau matériel: pour l'instant rien de très particulier, si ce n'est peut-etre acheter des jouets plus adaptés pour la creche, et un bébépod par exemple... Ca peut faire partie des choses à demander?
4- au niveau financier: rien de particulier pour l'instant, elle n'a pas de prise en charge non remboursée (peut-etre plus tard la psychomot). Faut-il demander la prise en charge d'une visite par an à Trousseau? ou est-ce pris en charge dans le cadre de l'ALD de toute manière?
Vous avez quel complément de l'AEEH, vous (c'est tres indiscret comme question!) ? ça correspond à ce que vous aviez demandé? vous aviez justifié comment?
Peut-on demander une aide au niveau ménager? ou c'est abusé? J'avoue que le temps libre qu'il va nous rester apres le boulot et les we, je prefererais de loin les passer à jouer avec Louise, et pas à faire le ménage. Mais bon, ça c'est pareil pour tous les parents... alors...

Bon, et puis sinon je viens d'avoir le Dr Burglen au téléphone, on y monte en octobre. Au niveau pratique, vous faites comment pour les frais de transports et d'hotel? c'est pris en charge? par qui?

merci de vos précieux conseils, les filles!
allez zouh, je file, le babycook me rappelle à l'ordre et vient de sonner 2 fois. Purée de courgette et boeuf au menu.
Louise reste avec moi aujour'dhui, elle a eu les vaccins ce matin, elle est dans les choux...

bisous!
virginie

Coucou Virginie,

Alors le dossier mdph, on l'a fait quand Tom avait 5mois maxi donc encore plus petit que Louise et ses besoins étaient exactement les mêmes qu'un autre bébé donc difficile de faire des demandes particulières
pour le temps de travail, nous sommes restés tous les 2 à temps plein, les horaires de nico lui permettent d'emmener Tom le mardi après-midi chez le kiné, chez l'orthoptiste quand il y a, le jeudi chez la psychomot et c'est moi qui l'emmène le vendredi après le travail chez le kiné,
pour l'AEEH, on a celle de base, comme on est restés à temps complet.
pour les transports, je demande la prise en charge à la sécu dans le cadre de l'ald, c'est très pénible à faire mais ça aide quand même pas mal, sachant qu'on habite à 45kms de Rennes.
Pour l'hôtel, je ne pense pas que ça puisse être pris en charge, mais s'il reste que ça, c'est le moindre mal.
Pour le ménage malheureusement, je ne suis pas certaine mais pas loin, tu ne peux pas compter ça dans l'AEEH, par contre tu peux peut-être utiliser des CESU, il y a un crédit d'impôt, où peut-être, si j'ai bien déduit, j'ai cru comprendre que Franck dépendait de l'éducation nationale, si c'est le cas, renseigne toi, il a peut être des droits en matière de CESU.
Et en effet je comprends, si vous n'avez pas le ménage à faire, c'est du temps de gagné avec Louise.
Voilà, je ne sais pas si j'ai répondu à toutes tes questions, n'hésite pas autrement, j'ai quelques notions sécurité sociale, j'y travaille !!! (enfin côté CRAM mais je suis au service social, ça peut aider)

bonne soirée

p.s. : moi le babycook il sonne pas !!!

Alors nous on a fait le dossier quand Sarah avait 9 mois il me semble, je ne me rappelle plus. On a eu le complément 3 tout de suite mais c'est vrai que je ne travaillais pas, je sais pas si ça pèse dans la balance et puis d'un département à l'autre, les compléments peuvent être complètements différents. Le projet de vie, je trouve que c'est un peu tôt pour en parler pfff ils sont pénibles avec toute leur paperasse.

Concernant le taxi c'est en effet pris en charge par la CPAM et il faut un bon de transport mais ça le taxi se chargera de le demander. Concernant l'hôtel pour aller sur Trousseau et bien c'est à votre charge je pense. Pour ce qui est d'une aide-ménagère, tu peux avoir des heures CAF je crois mais il faut justifier que tu en as réellement besoin et c'est plus pour te soulager toi donc je sais pas trop si ça pourrait le faire, renseignes-toi auprès des services qui s'occupent de ça et de la CAF.

Maintenant on est passé à la PCH pour Sarah et c'est un vrai bazar.

Figure toi que je viens de finir mon dossier... ce soir, le certificat ayant été fait le 1er juillet là fallait que je me bouge. Je suis fatigée là, je pensais le faire en journée car matteo devait prendre les petits le weekend (du weekend c'est passé à dimanche et de dimanche à rien du tout) donc je 'lai fait ce soir une fois tout le modne endormi.

Nous on a le complément 3 car c'est Kahina la nounou qui l'emmène. Donc le complément est lié aux frais de tierce personne (j'ai bien expliqué qu'il allait en crèche et que la nounou c'était pour larééducation). A l'époque j'avais expliqué que mon mari était intermittent du spectacle et donc rien de sur et qu'il fallait mon salaire. Qu'on était prêt à s'arrêter si la santé de Raphael en dépendait mais là on faisait comme ça. Au début j'ai eu le complément 1, et je m'attendais au 2. Alors j'ai écrit, j'ai mis les justificatifs de salaire de la nounou, et on a eu le 3! Va comprendre...

Là j'ai refait pareil mais en précisant que j'élevais seule mes deux enfants et donc impossible d'arrêter de bosser. Que j'avais envisagé un 80% mais que cela ne changerait rien car il était impossible de mettre plusieurs thérapies pour Raphael le même jour. Que le projet de vie, c'était l'autonomie, faire tout ce qui était possible pour rendre Raphael autonome plus tard. Qu'il en était capable mais qu'il fallait l'aider. Et que ça se jouait maintenant et que donc j'avais besoin d'aide maintenant.

Tout ce qui est transport c'est la CPAM et ça marche avec l'ALD. Raphael étant suivi en libéral c'est plus compliqué, c'est à nous de trouver un traxi conventionné, dans Paris c'est mission impossible donc souvent le trajet se fait en bus. J'ai demandé une place en SESSAD (enfin un SESSAD en particulier) pour la rentrée prochaine.

Décris ta petite puce. Dis bien que voilà, elle a besoin d'être aidée pour progresser. je pense que tant que vous êtes à temps plein et que vous n'avez pas de nounou, vous n'aurez pas de compléments. Il faut vraiment justifier des frais. Mais si les choses changent tu peux juste refaire un dossier.

Nous ici ils sont très rapides, j'ai pas à me plaindre.

Sinon je pense comme les filles, tout ce qui pourrait être demandé par un parent lamba ne sera pas pris en compte (style le ménage même si je te comprends). POur Trousseau tu dois pouvoir avoir une aide pour le transport. Renseigne toi. Il te faudra une prescription médicalisée de transport du Dr Burglen mais tu devrais pouvoir avoir une aide au moins pour l'enfant ou un parent. J'ai déjà vu des parents chez l'ophtalmo demander la Prescription Médicalisée de Transport. Leur enfant était lourdement handicappée cela dit. Pour le logement il faut que tu appelles trousseau, il doit bien y voir des endroits style maison des parents.
Bon courage Virginie.
Bisous

merci les filles pour toutes vos pistes et vos conseils.
ca confirme ce que je pensais, notamment pour le complément AEEH et pour la prise en charge du déplacement à Trousseau.
je vais appeler l'AS de la MDPH, elle pourra aussi répondre à certaines de mes questions je pense.
J'ai lu qu'Air France avait une convention avec Orphanet pour le transport des patients vers des centres de référence pour les maladies rares (ou des medecins dans l'autre sens). il faut que je les appelle.
merci pour ta piste d'argumentaire, Sylvia. C'est vrai que c'est important de mettre ça en perspective à long terme, et de dire que beaucoup de choses se jouent maintenant!

je vous tiens au courant!
en tout cas, merci!

plein de bises
virginie.

Salut tout le monde,

Du coup moi aussi ça me donne des pistes pour le prochain argumentaire, merci Sylvia.

Nous on va s'y remettre dans à peine 6 mois, Sylvia as tu parlé de la scolarisation de Raphaël ? As tu fait une demande d'AVS ? Ou tu feras un nouveau dossier au moment voulu ?

pfff...
je viens d'appeler la MGEN, puisque Louise est assurée par Franck. Ils ne savent pas si les transports sont pris en charge pour la consultation à Trousseau...
En gros c'est l'assuré qui est pris en charge, ça c'est sur. A part que Louise ne paie pas encore son billet, donc pour l'instant ça ne nous avance pas à grand chose. Un (ou des? je ne me souviens plus) sont également pris en charge à hauteur de 65% si c'est pour une hospitalisation, et les frais d'hébergement aussi, s'il a lieu dans la structure hospitalière. Mais lorsqu'il s'agit d'une consultation, ils ne savent pas...
Il faut donc que je demande la "prescription médicale de transport" + une "demande d'entente préalable" à la pédiatre, et que j'envoie tout ça avec un courrier pour demander si les transports sont remboursés...
Héléna, tu aurais plus d'info, toi?

pourtant, sur Orphanet, j'ai trouvé ça:

L’assuré est atteint d’une maladie rare et relève
du dispositif prévu à L’article L 324-1 du code de la
Sécurité Sociale (soins continus d’une durée prévisible
supérieure à 6 mois), le plus souvent avec exonération
du ticket modérateur au titre du 3e ou du 4e alinéa de
l’article L. 322-3. Alors, si, pour une maladie rare, il
n’existe qu’un seul centre de référence en France, la
prise en charge des transports vers ce centre pour une
hospitalisation ou une consultation doit être acceptée
par l’Assurance Maladie. S’il existe plusieurs centres de
référence pour une même maladie rare, la règle du centre
de référence le plus proche du domicile s’applique, sauf
exception médicalement justifiée (décret n°2004-1539
du 30 décembre 2004 http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/
UnTexteDeJorf?numjo=SANH0424352D).

bon, je l'avais pas sous les yeux quand j'ai appelé...
Du coup je vais le mettre dans le courrier.


Et puis pour le dossier MDPH, je pense que je vais remettre ça à plus tard: on a le rdv au CAMSP le 6 octobre, il vaut peut-etre mieux attendre pour voir ce qu'ils nous proposent comme prise en charge, avant de tout rédiger. enfin, je crois...


allez, suite au prochain épisode.
bisous
virginie.

Héléna, non j'ai juste dit que je demandais une prise en charge au SESSAD ADAPT (même si je ne pense pas avoir de place avant encore un an ou deux) en vue de sa scolarisation l'année prochaine car je pensais - et voulais - qu'il soit scolarisé car il allait s'épanouir à l'école.

Je pense d'abord appeler l'enseignant référent dont je dépends et ensuite faire les démarches. Je trouve que c'est trop tôt. Je me trompe peut-être mais j'avais en tête que pour demander une AVS, on n'était pas obligé de de refaire tout le dossier de la MDPH. Sinon comme je vais voir le Dr Burglen en janvier ou février je lui demanderai un certificat médical et je referai un dossier s'il le faut. Mais je ne veux pas démarrer tout cela trop tôt non plus. J'ai peur qu'ils "zappent" notre AVS (déjà que d'après ce que je lis, c'est aps gagné). Je pense appeler l'enseignant référent en novembre, avoir un rdv fin 2010 ou début 2011 - inviter la directrice de la crèche à venir et avoir les CR de la neuropsy - et lancer la demande dans la foulée.

Ludivine, Christel, vous pensez que c'est trop tard si je démarre tout ça fin 2010?

Virginie, il faut que tu demandes une ALD 100% pour Louise. IL me semble pourtant avoir lu sur les formulaires de remboursement de transports de la sécu que la personne accompagnante (s'il en fallait absolument une) était remboursée également. Renseigne toi auprès de la sécu.

Virginie, je reformule. Ce n'est aps toi qui demandes l'ALD 100%, c'est l'hôpital qui suit Louise. Mais il faut que tu leur demandes. Comme ça même si des soins sont faits en libéral, tu n'avanceras aucun frais.
Bisous

Sylvia, je ne pense pas que ça soit trop tard pour appeler l'enseignant référent et demander un RV avec la Directrice de l'école qui accueillera Raphaël. Cela dépend surtout du nombre d'AVS disponible sur PARIS et sa région. En revanche, il va falloir que tu refasses entièrement le dossier pour la demande d'AVS, désolée mais c'est le genre de choses qui m'a le plus exaspéré. Je ne compte plus le nombre de dossiers que j'ai dû faire l'an passé. Entre la demande de PCH, demande de renouvellement d'AVS et demande de prise en charge au CEM, pffff c'est vraiment se foutre du monde je trouve

Sylvia,
oui oui j'ai bien demandé l'ALD (c'est la pédiatre qui me l'a remplie). Apparemment elle a été acceptée, on devrait recevoir le courrier bientôt apparemment.
Je suis en contact avec la mutuelle, parce que pour les fonctionnaires, pas de régime général donc notre contact "sécu", c'est la mutuelle. Bon bref, ils n'ont pas l'air bien au courant.
Je redemanderai à la pédiatre, elle a l'air assez au jus.



c'est quoi le SESSAD ADAPT? par rapport à un SESSAD je veux dire... Il faut tout demander avec autant d'anticipation?!

bon , en tout cas: vive la paperasse!!! courage, les filles, on ne va pas se laisser abattre!

bisous!
virginie.

ps: je viens d'aller chercher un bébépod (vous connaissez surement), trouvé d'occase sur le boncoin, et la maman vient de m'expliquer que sa fille aussi avait des retards psychomoteurs... syndrome de west. Une maman qui avait l'air d'une super-maman... comme quoi, le hasard...

Coucou !

J'arrive un peu après la bataille,mas bon..
Pour le deossir MDPH, je l'a fait avec l'AS du CAMSP. Pour le renouvellement, j'avais commencé seule puis fini avec l'AS qui m' dit d'arrêter de me prendre la tête avec ça toute seule ! J'ai bien compris, je le ferai avec elle à chaque fois dorénavant ! Ca aide car elle sait ce qu'il faut mettre dedans, et ça déstresse parce qu'on moins, on sait qu'on a vu les points essentiels.
Pour le projet de vie, je n'en ai pas mis 3 pages. J'ai simplement dit que je voulais permettre à Sarah d'évoluer au maximum, dans le but d'acquérir une autonomie malgré son handicap. J'ai demandé le suivi en CAMSP avec de la kiné, de l'othoptiste et de la psychomot.
La 1ère fois, j'ai eu un complément 2 (bossais alors à 80%). J'ai un complément 3 depuis que je suis à 50%. J'avais bien expliqué comme il m'était devenu difficile de caser les prises en charges de Sarah uniqement sur mon mercredi de temps partiel (pas possible de mettre trop de RDV la même journée, ou le soir à mon retour du boulot, la miss était trop fatiguée).
Si tu bosses à 100%, tu peux avoir un complément en fonction du coup du handicap (pas grand chose dans nos cas, je crois) ou si tu as recours à une tierce personne, mais alors là ça dépend des départements. Par exemple, chez nous, apparemment, même après 3 ans quand tu ne peux pas scolariser ton enfant et que tu dois garder par exemple une nounou pour s'occuper de lui, ils refusent le complément en disant que tous les enfants de 3 ans ne vont pas à l'école et que ces frais supplémentaires ne sont pas liés au handicap. Ca dépend des MDPH...

Voilà pour ma petite expérience à ce sujet...

Sylvia, Héléna, pour l'AVS, certaines personnes me disent qu'il est trop tôt, et d'autres que je devraient me bouger, et je ne sais plus quoi faire . J'ai encore du mal à m'imaginer ma puce à l'école l'année prochaine, même si elle progresse beaucoup. Elle ne fait pas ses 2 ans, la puce, c'est encore mon bébé !!! Sans tenir debout ni même la moindre idée de ce qu'est la propreté, je me demande comment . Ludi, tes enfants tenaient debout au début ? Ils avaient un fauteuil ? Désolée si mes questions paraissent bête, mais j'en suis là dans mes interrogations... Et toi Christelle, ça se passait comment pour Sarah ?

les filles !

Noémie, pour Sarah, au début de sa scolarisation, ils l'ont prise avec sa poussette et la mairie a investi dans une chaise spéciale à roulettes pour limiter les transferts. Sinon elle était sur le tapis au moment des lectures ou autre avec les autres enfants et l'AVS lui changeait sa couche, j'apportais les couches et le produit de toilette et j'ai fourni également le matelas à langer.

A priori ils doivent s'adapter et non le contraire

Je comprends que tu n'en sois pas là, perso, Sarah est rentrée une année plus tard mais ça ne dérangeait pas vu qu'elle est de fin d'année.

Allez je file devant la TV mais avant tout ça, mouchage du nez de notre poupette, après au dodo et je pourrais enfin être tranquile.

à toutes

je vois que je ne suis pas la seule à m'être fait une soirée "mouchage de louloute- télé- dodo"!

Oui Virginie et du coup aujourd'hui c'est sur le net et , il y a du boulot et j'ai intérêt à m'activer car je dois récupérer mon grand au collège à 14 h 30 donc pas de temps à perdre ce matin, hop, hop, hop au taf