la visites des différentes classes hier

Alors comme promis, je vous raconte notre après-midi d'hier à visiter, mon homme et moi les différentes autres solutions après l'école dite "ordinaire".

On a commencé par la classe du centre qui s'appelle la classe 1,2,3 Soleil. Il y a une éduc, une psychomot et d'autres intervenants. Ils font beaucoup de choses au niveau communication car les enfants pour la plupart que j'ai vu ne parlent pas ou émèttent des sons, d'ailleurs la plupart ne pointe pas non plus et il y en a même qui ne tiennent pas leur tête. Pfff je vous dis pas le décalage avec Sarah. Alors moi je suis prête à admettre que ma fille est en retard et du coup à un retard mental certain mais là c'est le coup de masse, ça fiche un coup de se dire que notre enfant doit être avec d'autres plus handicapés. Je ne suis pas du tout prête à l'accepter et en même temps je me dis qu'elle n'arrivera pas à suivre à l'école ordinaire.

Concernant les autres classes, on en a visité une qui dépend du centre mais est dans une école normale, il y a tous les niveaux et là c'est idem je ne la voit pas épanouie dans une telle classe. La cliss aurait été le top mais elle n'a pas le niveau.

Je suis complètement perdue, désespérée enfin bref j'ai envie de faire moi-même l'école à ma fille, j'ai l'impression qu'elle n'arrivera à rien dans ce genre de classe. Je suis triste mais triste pour ma poupette c'est affreux. Je n'ai pas les capacités pour être objective par rapport à cela, Sarah étant hospitalisée, les différents enseignants ne l'ont pas vu non plus donc pas facile de dire où est sa place non plus. Mon mari voudrait la mettre dans la classe du centre et qu'elle puisse intégrer une autre classe un ou deux jours par semaine, pfff bonjour l'adaptation, ça va être dur pour elle de s'intégrer de cette manière.

Vendredi on a le PPS avec l'équipe enseignante qui la suit actuellement et une partie de l'équipe du CAMSP on verra bien ce qu'il en retourne.

Purée!!!!
C'est bien compliqué.

Quand Maïky avait l'age d'être scolarisé en maternelle et que les écoles publiques Parisiennes l'avaient refusés prétextant qu'un enfant handicapé coutait trop cher et que l'école maternelle n'étant pas obligatoire...Bref! J'avais été visiter une école spécialisée où il y avait beaucoup d'enfants handicapés, poly-handicapés et atteint de troubles psychologique divers...Ben si moi j'étais tout de même prête à l'y mettre, une fois une évaluation faite sur Maïky, on nous a refusé car Maïky n'était pas assez handicapé et risquait de perturber les autres enfants...
Alors je sais à quel point là, tu es perdue!!!

Et est-ce qu'il ne serait pas possible de laisser Sarah en maternelle publique à son rhytme jusqu'à ce qu'elle puisse intégrer la Cliss???
Surement y as tu déjà pensé...Ce serait mieux que de la déscolariser d'un point de vu "copains-copines" et au moins tu risquerais moins de la voir régresser ou progresser vraiment très lentement dans une classe mal adaptée!!!
Même si elle va à son rhytme et qu'en fin de grande section elle n'a pas le niveau, au moins une fois en Cliss, ce sera adapté et ils rattraperont le retard à sa façon...

En tous les cas remets les choses bien à plat lors du PPS avec la directrice et l'enseignante de la mat devant l'enseignant référant car elles t'en ont fait baver quand même!!!Et puis Merde Sarah n'est pas la seule au monde à être souvent hospitaliser pour ses problèmes rénaux, il va falloir qu'elles le comprennent! Puis quand je vois comment ça se passe pour les miens, je vois vraiment qu'elles y mettent de la mauvaise volonté...
Où alors change la d'école mat pour une privée ou une autre publique en pointant bien ce qui motive ton choix de partir de l'actuelle!!!
Pfff, ça m'énerve...comme si c'était pas déjà assez compliqué d'avoir des enfants différents!!!!Pffff...

Courage Christel, bisous à ta puce!Tu vas trouver une solution, t'inquiète!

bon, Nolwen a onze ans, bien que n'ayant pas tout à fait les memes problèmes (quoique??) je dirai qu'au moins sur ce sujet, nous avons une longueur d'avance. et notre expérience peux éventuellement vous donnez une vue que l'on a pas quand on n'arrive pas à se projeter ! et malheureusement j'en sais quelque chose !!

Christel, comme je te comprend !!! quand tu regardes les autres gamins handi... cela fait froid dans le coeur ! évidemment que tu sais que ta gamine n'a pas le niveau pour intégrer les classes "normales" mais elles n(ont pas leurs places non plus dans ce qui nous est proposé !!! alors... tout comme toi j'ai pris l'idée de faire l'école à la maison ! et pour répondre complètement aux demandes de ma fille j'ai obligé l'école "normale" de l'intégrer en demi journée ce qui lui permettait d'avoir une socialisation car il ne faut pas se leurrer nos gamins à l'école sont collé dans un coin dès qu'ils s'aperçoivent qu'elle ne sont pas tout à fait comme les autres ! (ma fille en plus ne parle pas !) les premieres années Nolwen était à vouloir apprendre avec moi ! c'est ainsi que tous les premiers apprentissages (couleurs, formes et meme alphabet) se sont passés sans trop (pas facile mais on y arrive) de soucis !

Puis Nolwen a grandi (et comme je l'expliquerai dans un post sur les techiniques différentes j'ai pratiqué la méthode Doman) Nolwen est devenue tres starlette ! et sa maman n'avait pas à "l'obliger" de quoi que ce soit ! et elle a cessée de travailler ! et depuis Nolwen est complètement "abandonné" car personne n'a repris le flambeau ! le fait de les avoir "snobé" nous a mit au ban de leur société ! les seules institutions qu'ils proposent maintenant à Nolwen (alors qu'elle a été évaluée comme plutot précoce intellectuelle par le KERPAP qui est une institution tres importante en Bretagne) ce sont des institution pour déficients intellectuels sévères !!! là ce n'est meme plus comparable avec les institutions que nous avions visités au départ ! les gamins ne sont pas du tout dans l'échange, ils crient, gesticulent, et j'en passe ! ce sont des gamins autistes !! et il faut entendre ce que je dis : si ma fille avait été autiste il n'y aurait aucune objection de a part pour l'institutionnaliser dans ce genre de programme ! mais ce n'est pas le cas !!!!

alors... si je pouvais reprendre dès le départ... je continuerai la maternelle jusqu'à sept ans (tu en as le droit) puis ensuite j'intégrerais ces "foutues structures" avec l'espoir qu'ils s'investiraient vraiment dans l'avenir de ma fille??!! pour qu'elle puisse finalement intégrer une CLISS avec l'assistance (et le retard acquit!) mais cela serait peut etre mieux que ce qui nous reste !!!
acutellement Nolwen ne sait pas lire ! ni compter ! alors qu'elle est perçue comme une petite personne compétante ! elle est dans le refus n'étant pas "considérée" ! et puis les enfants ne sont pas nés pour etre travailleurs !!! et son statut d'enfant "trop handicapée" lui permet d'échapper à toutes les contraintes que les autres ont ! et c'est cela qui est handicapant finanlement !!! surtout que tu peux exposer cet état de fait... personne n'a envie de s'investir autant que toi tu le ferais !!! mais saches que tu n'auras pas toujours la possibilité devant ton enfant de lui doner envie de travailler !! une maman c'est fait pour les calins ! pour l'éducation ! pas pour l'enseignement !!! les efforts ne sont pas du domaine qu'ils veulent nous voir prendre ! et si tu attends des professionnels une assistance pour t'aider dans l'éducation et la rééducation de ton enfant ??? oublie !!! Ils ont la trouille !!! tu risquerais de donner des idées aux autres parents ! et alors là ? Ben dis moi ? qui accepterait de ne plus avoir de boulot ??? certainement pas eux !!!! alors ils sont pret à détruire une once d'espoir quitte à essayer tout ! y compris d'entrer un coin dans ton couple : s'ils pouvaient détruire la cellule familiale ils auraient plus de chance à obtenir satisfaction !!!

j'ai tenté cette voie !!! finalement ils ont gagnés !!! puisque je suis en train de te conseiller de les satisfaire ! la solitude dans laquelle ils m'ont laissé est indigne d'humanité !!! je suis actuellement culpabilisée de l'indifférence qu'ils montrent pour ma fille (meme la pch est pas acquise !!) je n'ai eu aucune assistance !! y compris pour les matériaux qui te permettent de te soulager ! refus d'adapter mon véhicule, refus d'adapter ma salle de bains etc .... je suis épuisée physiquement !!! mais ils attendent que j'accepte la dernière institution qu'ils m'ont proposé ! et c'est la mort dans l'ame que je serais un jour contrainte de l'y mettre !!! c'est horreur ! j'ai pourtant tenté de mettre Nolwen dans une insitution qui me parraissait moins moche (une moyenne moins bien que celles que l'on te propose, et mieux que celle que l'on me propose maintenant) pendant un an elle était avec des petits autistes qui bien qui ne soient pas trop dans l'échange étaient un peu plus sociables ! Nolwen y est restée un an j'avais l'espoir qu'ils s'apercevraient qu'elle n'avait rien à y faire ?!!! ils l'ont cachetonnée doucement sans me prévenir ! Nolwen semblait de plus en plus "nuageuse" puis elle a cessé de rire, puis cessée de manger, puis cessé d'aller à la selle, puis faisait de pus en plus de crises (d'apnées? d'épilepsies???) jusqu'à une trentaine par jour ! du coup le cachetonnage est devenu officiel ! c'était pour les réduire ! et puis Nolwen alait de moins en moins bien j'étais tres allarmée ! mais les neuro me disaient que c'était "l'évolution" de la maladie ! comme ils ne savent pas ce qu'elle a ?!!! mon mari et moi avons considéré l chose ainsi : comme elle allait de plus en plus mal nous avons pensé que nous allions la perdre !!! alors on a décidé de la garder à la maison pour ses derniers instants ! nous l'avons donc retirée de la structure ! et là !!!! miracle !!!! en quinze jours, Nolwen s'est remise à rire, puis a recommencer à manger (c'était une gloutonne avant... elle est redevenue gloutonne !!) puis de nouveau les selles, puis moins (elle en a toujours environ trois par jour) de crises ! étant toujours depuis sous anti épileptique nous sommes persuadés (peut etre à tort ... mais...) que c'est peut etre plutot la conséquence de ses "endormissements" du à ces médicaments ! ma fille est ressorte de l'institut depuis 2 ans et demi ! elle était presque en état létargique quand elle en est sortie ! nous pensions, les médecins pensaient, qu'elle n'en avait plus pour tres longtemps !!!! c'était une erreur !!! Nolwen a envie de vivre ! mais je n'ai pas trouvé l'univers qui lui convient !!! c'est pourquoi je suis venue vers vous ! j'espérais qu'une d'entre vous avait trouvé les solutions qui me manque ! mais si nous ne trouvons rien... séparément ! peut etre qu'ensemble... nous pourrions trouver à infléchir les instances ??? j'en sais rien !!! bises à vous toutes !

Alors Christel qu'a donné le PPS?
As-tu eu quelques réponses? As-tu pris une décision?
Profite bien de ta choupinette et j'espère que tu vas pouvoir vite la ramener et par conséquent qu'elle va bien mieux!
Plein de bisous.

Oui on pris la décision de la mettre dans la classe du CEM tout le monde est d'accord sur le fait que Sarah a besoin d'être mieux encadrée pour bien progresser. Si elle doit aller dans une autre classe du centre mais dans une école ordinaire, ça pourra le faire aussi. L'avantage c'est qu'elle fera toutes ses thérapies sur place et ira toute la journée comme ça elle pourra jouer ou se reposer à la maison. Je vous en dirais plus quand je serais chez moi parceque là sur mon tel c'est pas aussi bien.

Coucou Christel,

Je n'avais pas vu ton post cette semaine... Ben je suis sidérée quand même qu'il n'y ait pas un "juste milieu"...?

Ecoute, même si les autres enfants ont un handicap plus important que Sarah, il faut se dire que les éducateurs devraient être capables d'adapter l'ensignement qu'ils vont donner à Sarah à son niveau. Est-ce que tu pourras discuter avec eux des points que tu veux qu'ils travaillent plus? Et dès que possible elle intègrera une CLISS. En plus ça va être la petite chouchoutte de tout le monde, tout le travail et les choses pénibles seront faites là-bas, et la maison sera synonyme de repos, calins et jeux uniquement pour elle. Attend de voir comment tu la sens, tu sais que ta p'tite puce est sacrément volontaire, et je suis sure qu'elle va s'adapter et beaucoup progresser si l'enseignement est adapté.

Et ce sera moins un combat permanent pour toi (la directrice vraiment pas terrible, l'enseignante, etc.). De toutes façons il fallait choisir, et je suis sure que vous avez le meilleur choix pour sarah.

Isabelle, je suis scotchée.... Comment se fait-il que vous n'ayez pas la PCH ou AEEH? Ce sont les délais de la MDPH qui sont longs? Ca fait longtemps que vous attendez une réponse? Si le temps de réponse est souvent long, OK, mais si tu penses qu'ils y mettent de la mauvaise volonté, tu as envisagé de consulter un avocat et voir ce que tu peux entamer comme procédure? Idem pour l'institut où elle était, ils n'ont absolument pas le droit de donner quoi que ce soit comme médicament sans votre accord!!! Là aussi, sans vouloir passer pour une procédurière, cela aurait valu le coup de lui faire faire une prise de sang dès la sortie (bon je regarde peut-être trop la télé) et ensuite d'aviser. Je suppose que tu as eu suffisemment de combats à mener, et qu'à la fin on choisit ses combats, ceux qui en valent vraiment la peine et qui peuvent apporter un mieux. Mais il est clair que vous n'aviez pas besoin de ce type de soucis un plus. Par contre non, je n'ai pas de solution à t'apporter j'en suis bien désolée... Je n'ai pas assez de connaissance ni d'expérience en termes de type de structures existantes etc.

Ludivine, tu étais dans quel coin de paris si c'est pas indiscret... J'espère que tu vas pas me dire le 9ème car là je vais commencer à prendre des sueurs froides!!! Bon une chose à la fois il n'est pas encore temps de se stresser de tout cela...

Bonne nuit les filles!

J'étais en proche banlieu sud, Sylvia. Fresnes, l'hay les roses, chevilly, Ivry, le KB!!!!
L'école spécialisée était dans Paris même mais je ne me souviens plus où exactement!
Après c'était il y a 7ans déjà, les choses ont évolué je pense et ça m'étonnerai que tu te confronte à ça, t'inquiète!

Bisous

Bon tu vas me permettre de passer une bonne nuit....

Christel, tu dois passer le weekend avec ta petite puce, j'ai une immense pensée pour vous tous!!!

Bisous

Oui on est auprès d'elle et je peux vous dire qu'elle est en pleine forme. Les éducs du centre vont l'adorer c'est sûre. Elle fait beaucoup d'effort et nous a remontré son super caractère. Je suis soulagée de la voir aussi bien. En revanche elle restera sans doute jusqu'à la fin te son traitement car il n'y a surement pas d'équivalent par la bouche et ils préfèrent la garder par rapport à sa voie centrale. Trop de risque infectieux.

non Sylvia !!! j'ai bien l'AEEH et heureusement !!! cela fait tut de meme 10 ans que Nolwen est malade !!! il ne manquerait plusque cela !!!

par contre c'est vrai que rien est acquit !!!

j'ai demandé au vue des besoins croissant de Nolwen en matériel, soins et attentions , que l'on me fasse le calcul de la PCH. Je ne sais pas ce que cela leur a déclanché mais ... du coup ils me demandent de leur fournir les "bilans" que les hopitaux qui se sont penchés sur Nolwen, doivent nous faire ??? et cela dans LES 3O JOURS SOUS PEINE DE SUSPENDRE L'AEEH ???? !! j'ai téléphoné à la MDPH pour savoir de quels bilans ils étaient demandeurs... la réponse était : les hopitaux savent de quels documents nous avons besoin !!! (de façon tres mal aimable !!!) j'ai donc envoyé le courrier aurès des hopitaux en leur demandant d'etre tres rapide !!! ils m'ont tous téléphoné en ne comprenant pas quels étaient ces bilans ?!! je leur ai répondu ce qui m'avait été dit ! les hopitaux ont donc vient voulu m'envoyer ce qui leur semblait etre utile ?! car un bilan peut etre Psy ? moteur ? évaluation intellectuelle ? génétique ? métabolique ? ....

les hopitaux ont eu la gentillesse de comprendre que cela était urgent !!! (dlai de 30 jours) recevant leurs "bilans" et m'appercevant qu'il s'agissait parfois de renseignement qui dataient de 1998 j'ai rappelé la MDPH qui quand je lui ai lu le contenu m'a dit que les hopitaux ne voulaient pas m'aider???? franchement ! la MDPH est elle là pour nous faire peur ??? (menace de supression de l'AEEH) et pour nous engu...? et les hopitaux ? sont ils là pour faire de l'administratif inutile ??? sans indications particulières comment peuvent ils répondre aux demandes de la MDPH ???

j'envois les documents reçus demain à la MDPH, pour leur montrer ma bonne foi ! mais je sais que ce dossier n'est pas clos !! en tous les cas ils ne pourront pas me suspendre l'AEEH puisque j'aurai fourni les documents reçus et en temps !!! mais que de temps perdus ! celui de la MDPH qui pourrait l'utiliser pour nous aider vraiment, celui des hopitaux qui ont d'autres charges à fournir !!! et puis l'air de rien le mien !!!! d'autant que si je n'étais pas aguérie,depuis le temps, j'aurai mal dormi en pensant qu'ils allaient me supprimer ce qui me persmet de joindre les deux bouts avec ma puce !!!

donc décidement... je ne dois pas savoir me débrouiller avec la MDPH !!! et j'avoue que tres souvent... c'est les soucis qu'ils me donnent en plus qui me sont les plus désagréables ! je pensais tellement qu'ils étaient là pour nous aider au départ !!! ce n'est vraiment pas le cas pour nous !!! et j'en ai ras le bol !!!

alors Christel ??? elle va mieux ta poupée ??? je suis plus modérée pour m'enthousiasmer maintenant ! après avoir fait la boulette l'auter fois je me méfie de mes exclamations de joies !! si c'est bien le cas ! je suis vraiment contente pour vous !!! bon c'est vrai elle n'est pas encore rentrée... mais ce n'est pas cela qui apparemment peut lui défaire son petit caractère !!! et c'est tant mieux !!!!! je l'embrasse tres fort ta poupée ! et maintenant... ressource toi !
bises à vous et courage !