Les pieds à l'adolescence!!!

Voilà, je viens enfin donner des nouvelles.
Depuis quelques années, le médecin fonctionnel et l’orthopédiste nous disent qu’il faudra opérer Maïky de ses pieds quand ceux-ci auront fini leur croissance. Ils nous parlaient d’arthrodèse (blocage des articulations du pied) à faire et probablement à renouveler vers 40ans.
L’orthopédiste, qui est spécialisé dans les maladies génétiques, nous a alors expliqué que la déformation des pieds de Maïky n’était pas osseuse mais dû à son hyper-laxité qui fait que sa malléole n’est pas assez retenu et s’effondre jusqu’à toucher le sol. Il nous a expliqué que ce phénomène était typique des syndromes cérébelleux et qu’on ne pouvait pas le prévenir, que c’était inévitable dès lors que la marche était acquise. Les semelles et chaussures orthopédiques ne l’empêchent pas mais servent à maintenir une souplesse du pied indispensable pour permettre un jour une opération de confort car, oui, l’opération ne sert qu’à diminuer les douleurs et augmenter l’autonomie de marche, rien d’autre.
L’année dernière le chirurgien orthopédiste nous dit qu’une nouvelle opération a été mise en place pour les pieds déformés suite à un syndrome cérébelleux et qu’elle est géniale car plus d’arthrodèse et qu’elle peut se faire n’importe quand dans l’adolescence et il est possible qu’elle ne soit pas à renouveler à l’âge adulte avancé. Cette intervention consiste à découper des triangles d’os au niveau des iliaques (hanches) et de les greffer sur l’os du côté interne du pied préalablement coupé en deux, histoire de reformer un léger arc de cercle soutenant la malléole et reformant un semblant de voûte plantaire.
Cette année, à la consultation en médecine fonctionnelle de mai, le médecin nous dit que du fait de la poussée d’adolescent de Maïky en quelques mois et donc du poids que ça représente d’un coup sur ses pieds, les pieds de Maïky perdent de leurs souplesses et que donc l’opération devient urgente.
On voit le chirurgien orthopédiste qui confirme l’urgence et programme l’opération pour novembre puis finalement octobre. Effectivement l’autonomie de marche de Maïky s’est drôlement réduite et les douleurs sont plus fortes.
Donc Maïky s’est fait hospitaliser le 15 octobre, pour être opéré le 16. Départ de la chambre 9h et retour vers 17h30. L’opération a duré une petite heure. La prise de greffe s’est faite des 2 côtés (à la base un seul côté était prévu mais l’os est tombé par terre, dixit le chir… cool !!) donc une balafre de 7cm environ de chaque côté des hanches et une botte en résine à chaque jambes. Le chir nous a dit qu’il avait fait ce qu’il voulait…mais je l’ai trouvé sur la réserve comparé à avant où il était très enthousiaste…il nous a dit « j’espère au moins qu’il aura moins mal ! »…Bien, ben nous aussi, hein ! Bon il faut savoir que c’est la première fois que cette intervention est faite sur un Joubert… Tiens ça me fait penser que le 1er jour quand il est passé voir Maïky avec les internes et l’autre chir du service, il nous a parlé puis se retourne et dit aux autres médecins : « tenez c’est ça un Joubert ! » en parlant de Maïky !!! Ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii bravooooooooooooooo j’adoreeeeeeeeeee…mais bon j’ai serré les mâchoires car il n’est pas comme ça habituellement et je connais les chir et leur délicatesse !!!
En plus de l’anesthésie générale, il a eu des blocs moteurs à chaque jambe (anesthésie locale) qui ne se lèveront que dans la nuit. Evidemment une fois tout levé côté anesthésiques, la douleur est arrivée très intense au niveau des hanches et supportable au niveau des pieds. Durant 2jours il a fallu lui faire les antalgiques en systématique car il refusait de demander et préférait souffrir et il a fallu en rajouter tellement la douleur était intense. On est arrivé le lundi et sorti le vendredi, il n’a pas dormi une minute durant tout ce temps. Je partais le soir vers 23h30 et revenais le matin pour 8h car 45km de chez moi, je m’occupais de lui toute la journée…toilette, bassin, pistolet, glace sur les pieds et hanches, changement de position toutes les 2h et massages, rafraichissement… Face à la douleur, Maïky était fermé, de très mauvaise humeur et ne faisait absolument rien, un bout de bois…dans un lit !!! Dès la première nuit il a eu de la fièvre puis a carrément fait une petite décompensation la nuit suivante avec un pic à 40° et de gros frissons. Il ne mangeait absolument rien. Nous sommes sortis le vendredi matin malgré la fièvre, le chir lui a demandé si il voulait rentrer, il a dit oui, 2h plus tard l’ambulance venait le chercher.
A la maison nous avons loué un lit médicalisé électrique avec une table adaptable, nous l’avons installé en bas dans la salle de jeux, nous avons dû louer un fauteuil roulant inclinable et pouvant porter ses jambes à l’horizontal, nous avons acheté un matelas pour le lit électrique, un pistolet, un bassin et un déambulateur (tout est pris à 100% sauf bassin et pistolet donc cool et heureusement !)
Evidemment TV, consoles, ordi à portée de mains !
Il ne souffrait quasi plus mais était toujours d’une humeur exécrable surtout avec moi et m’en a fait voir de toutes les couleurs jusqu’à me faire pleurer !!! Puis le lundi sa kiné est venue et l’a secoué bien comme il faut puis lui a montré tout ce qu’il pouvait faire avec ses jambes, ses bras… Ah oui, j’ai oublié de préciser qu’il n’a pas eu droit à l’appui durant 3semaines. Du coup ça + la menace de l’envoyer en centre de rééducation s’il continuait à m’en faire voir de toutes les couleurs, il a commencé à se détendre petit à petit et à redevenir gentil.
Ma journée à moi avec lui : Toilette de la tête aux pieds tous les matins au réveil (dur pour un adolescent qui devient pudique !!!) compter 1bonne heure, soins cicatrices et pieds+changement draps, ptit dej…un peu de temps pour les filles…exercices pour récupérer du muscle+repas du midi, changement de position et massage…les filles…rattrapage des cours…mise au fauteuil+gouter…les filles…coucher+inf qui vient pour piqure anticoagulant+repas du soir…les filles et leur coucher…je redescends vers 22h30 pour le préparer à la nuit : massage, rafraichissement, médocs, tirage de draps…et enfin dodo avec un talkie-walkie au cas où il a besoin.
Bon ça va de mieux en mieux. Il a l’appui depuis lundi dernier et donc peut se lever mais pas encore marcher car difficile de trouver son équilibre quand 2 bottes en résine aux pieds avec voutes plantaires bombées et un angle un poil supérieur à 95°!! Mais on s’entraine tous les jours et tous les jours c’est un peu mieux avec le déambulateur. Du coup, la reprise des cours ne va pas être possible car pour l’instant, au max il tient 2h30 au fauteuil roulant et après il est exténué…sans oublier le comment faire « pipi » au collège tout seul !!! Pô gràve, on se débrouille côté cours et les profs à qui j’avais fait une lettre avant l’hospi leur expliquant l’intervention et sollicitant leur aide pour les cours, ont tous joué le jeu et m’ont tout fait parvenir, y compris les évals à faire…à la grande joie de Maïky !!!Lol. Il remange depuis 1.5semaine maintenant et a eu beaucoup de visite alors le moral remonte !!!
Les Hics…mmmh…la charge de travail intense, la mauvaise humeur très dur pour un cœur de maman, les cheveux non lavable (merci shampoing sec de chez Garnier, très utile pour les cheveux d’un ado qui regraissent très vite, lol !), les mycoses entre les doigts de pieds (heureusement je m’y attendais donc pris dès les première effluves nauséabondes…lol) , les cicatrices des hanches à bien masser car ont tendances à faire des adhérences car peau sur os, rien entre…la pudeur d’un adolescent mise à rude épreuve…mmmh, voilà, je crois !!
J’avais pris 3 semaines de congés pour le plus dur. Là, je retravaille depuis1 semaine, mais ça va…la preuve je peux enfin poster un roman !!!Lol !! Je suis tellement fatiguée que c’est les nerfs qui me tiennent et du coup, ça va pas si mal en fait !!

Wouah.... Ludi tu es définitivement une héroïne à mes yeux! Et dire que moi j'arrive à me trouver fatiguée, "seulement" avec Louise et mon boulot!
Pas étonnant que Maïki et Mélissa soient des battants avec une maman comme ça!
Merci d'avoir pris le temps de nous donner ces nouvelles. Je trouve ça très bon signe qu'il puisse déjà commencer à prendre appui, non? Ça lui fait pas trop mal qd il est dessus?
Je suis contente de lire que son moral remonte (et le tiens avec, j'imagine...)
Plein de bisous à vous 5!
Mes yeux se ferment tous seuls (qu'est ce que disais!)

Virginie.

Wahou, en effet tu nous a fait un roman mais au moins c'est bien clair car on ne savait pas trop en quoi consistait cette intervention. Merci Miss pour tous ces détails.

Pour en revenir à ce que tu dis Virginie, tu sais je pense qu'on est toute comme Ludivine mise à part le petit détail, nous ne sommes pas infirmière et c'est vrai que ça aide bien , je me rappelle quand Sarah est rentrée de l'hôpital avec tout son matériel de dialyse, j'ai cru que je n'y arriverai jamais et puis finalement quand on est confronté à tout cela, on le fait car ce sont nos enfants et que l'amour d'une mère pour son enfant est bien plus fort que n'importe quel amour à mon sens, cet amour nous donne toute la force et le courage dont nous avons besoin pour soutenir nos enfants dans la maladie.

En revanche moi ça me fait un peu flipper tout ça car je me demande si j'arriverai à faire face à cela sans Antony désormais non franchement je ne pourrais pas faire tout ce que tu fais vu que je vais être obligée de bosser et là je sais très bien que la Miss sera sans doute prise en charge en Centre de Rééducation car je n'assurerai pas ce coup là.

Mon moral n'étant pas au beau fixe, j'avoue que ton post m'a fait un peu flipper mais c'est tout de même essentiel de savoir tout cela et l'important c'est que notre Super Maïky reprenne son autonomie avec toute l'aide de sa famille.

à tous et Merci de nous donner des nouvelles.

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles et surtout lire que ça va mieux pour Maïky, pour toi et toute la famille.

Merci pour toutes ces explications, c'est plus clair tout de suite !

Et bien comme Virginie, si je devais mettre un poster au dessus de mon lit je te mettrai toi Ludi, parce qu'avec tout ce qu'i t'a fait subir ton ado (je ne remets évidemment pas en doute ses douleurs et son malaise) et bien tu as toute ma reconnaissance

Plein de gros bisous à vous 5

Ludi,
Comment va Maïki? Il a commencé les rééducations pour la marche? Comment ça se passe?
Pas trop dur ? Je pense bien à lui et à vous 5.
Bisous.

Pouh Ludivine tu m'épates.... je ne sais pas quoi dire d'autre...

J'espère que très vite tu vas pouvoir souffler un peu et que l'énergie prendra le dessus sur les nerfs (car sinon tu risques un jour de t'éffondrer).

Merci pour tout ce que tu nous expliques. Moi aussi ça me fait peur, mais une chose à la fois...

Je t'embrasse et je te serre très fort dans mes bras!!!!