A.P.F. Association des Paralysés de France

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A.P.F. Association des Paralysés de France

Message  Invité le Jeu 09 Juil 2009, 22:53

L'Association des Paralysés de France.

Bizarrement, elle ne s'occupe pas que des personnes paralysés mais de toutes personnes présentant des difficultés motrices.

Mes deux enfants y sont suivis.
Ce SESSAD nous a été proposé par la MDPH, en relai du CAMPS.

Cela permet à mes enfants d'avoir de la kinésithérapie, de l'ergothérapie, de la psychomotricité, de l'orthophonie, du soutien scolaire avec des instits, un suivi psychologique, un suivi avec des éducateurs...Le tout à domicile et/ou à l'école. Les intervenants sont tous très compétant, dévoués, et font un travail remarquable avec les enfants.
Tous ces soins sont décidés et organisés par le médecin généraliste de l'APF que l'on voit tous les 6 mois environ ou plus à notre demande, nous, les parents.
Font parti de l'APF, également un Médecin spécialisé en médecine fonctionnelle qui décide, imagine, propose tous les types d'appareillages possibles et existant pouvant aider nos loulous à progresser.
Un neurologue pour tout ce qui consiste à faire avancer le Schmilblic.
Un chirurgien orthopédiste pour tout ce qui ne peut pas être rééduqué autrement que par le bistouri.

Tout est discutable et négociable à partir du moment où l'on ne se positionne pas comme victimes secourues mais bien comme Parents de nos Enfants. Certe, ils nous sont d'une aide inconsidérable et ont soulagé nos vies de façon incroyable mais on se fait vite envahir et diriger par leur professionnalisme si on ne se positionne pas en tant que Parents!
Nous, nous avons fait le choix de prendre un neurologue exterieur pour incompatibilité d'humeur avec celui de l'association mais ce ne fut pas sans mal, sans reflexion, douleurs et larmes! Le tout c'est de tenir bon.

Nous avons appris avec le temps qu'il est extrêmement important que l'entente entre nous parents et eux, professionnels de la santé, soit des plus sains, des plus francs, des plus détendus pour que nos titis aillent bien et n'angoissent pas trop.

A côté de cela, l'APF organise des sorties diverses et variées pour les enfants, les mercredis ou pendant les vacances scolaires, mélangeant ainsi les handicaps divers et permettant à nos loulous de se sentir moins seuls et uniques au monde. Ils sont encadrés par les éducateurs qui leur font faire des activités, que nous, parents, nous n'aurions jamais osé comme l'Accro-branches ou la voile, le ski...

A chaque fois que l'on doit s'y rendre pour une consultation médicale, l'accueil y est chaleureux et presque familial. Les enfants y sont à l'aise et ni vont pas à reculons, au contraire.
Chaque compte-rendu, bilan nous est lu et ai discuté avant d'être validé et ajouté au dossier définitivement.
Une assistante sociale est à notre disposition pour nous aider dans toutes les démarches administratives concernant la maladie, nous informer de tous nos droits et nous aider dans les périodes plus difficiles.

Voilà, je crois avoir fait le tour. Si vous avez des questions, n'hésitez pas!
Je vous mets l'adresse du site de l'APF de Besançon où sont suivi mes enfants pour que vous voyez tout ce qui s'y passe et vous fassiez une idée :
http://www.sessd25apf.fr/index.php

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Re: A.P.F. Association des Paralysés de France

Message  LnaT le Dim 01 Nov 2009, 14:22

En effet tu l'avais expliqué et bien expliqué !! lol!

Je suis allée faire un tour sur le site et je vois quand même qu'ils sont super actifs, j'ai l'impression qu'ils sont bien entourés et vous aussi,
je ne sais pas pour combien de temps Tom pourra être suivi par le CAMSP, en même temps il a seulement la psychomot et le médecin rééducateur chez eux sinon le kiné et l'orthoptiste c'est en libéral, on a pas de suivi global comme vous au même endroit, peut etre plus tard en grandissant,

vous êtes prêts d'une grande ville ? car nous nous sommes à 45kms de Rennes et en pleine cambrousse lol!
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Re: A.P.F. Association des Paralysés de France

Message  sarahsmum le Dim 01 Nov 2009, 14:33

J'adore le terme "pleine cambrousse" je disais à mon homme à l'instant que" devrions-nous dire", nous sommes à 17-21 kms d'Annecy à presque 800 m d'altitude lol! ça fait comme vous puisque nous avons les virages Laughing

Je pense que tu devrais commencer à te renseigner pour une prise en charge SESSAD c'est vrai que lorsque c'est possible, c'est un confort non négligeable, nous on respire enfin. Du pur bonheur pour le moment (malgré mon soucis avec la psychomot l'autre jour mais mon homme l'a réglé)

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Re: A.P.F. Association des Paralysés de France

Message  Invité le Dim 01 Nov 2009, 17:41

Alors nous, notre expression c'est que nous vivons "dans le trou-du-cul du monde"!!!
Y a beaucoup plus poétique, j'en conviens!!!!

Nous sommes à 700m d'altitude. Notre grande ville la plus proche c'est Besançon à 35km.

Pour l'APF, ils ne prennent pas les enfants avant 3ans puisque jusque là ils sont suivi par le CAMPS.
Pour la distance, c'est eux qui se déplace donc ils ont l'habitude et ça ne pose pas soucis. Seule les consultations médicale du service nécessitent que nous nous déplacions mais ça arrive en moyenne 1 fois par mois donc ça va, c'est gérable et remboursable par la sécu ou pris en charge par des ambulanciers.

Et oui à partir de l'age de 7ans, l'APF devient très active en sorties, activités, sports...
C'est génial car ça a permis à Maïky de voir qu'il n'était pas le seul petit garçon handicapé du monde et qu'il y avait bien pire que lui et puis ça lui a permis de faire de l'accroc-branches, de l'escalade... Ils prêtent également du matériel comme le déambulateur de Mélissa, le trycycle de Maïky et aussi du matos de teste avant d'acheter le notre comme le fauteuil roulant, le motilo...

C'est vraiment bien.

Nous c'est la MDPH qui nous en avait parlé. J'avais pris contact seule avec la directrice expliquant notre situation puisqu'à l'époque nous n'avions pas de diagnostic et que personne ne nous reconnaissait (caf, sécu,...) et on nous a accueilli à bras ouvert, on a été mis sur liste d'attente pendant 1an1/2 mais malgré tout ils s'occupaient officieusement de nous déjà en prêt de matériel, conseils, suivi.

Voilà!

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