Quoi de neuf chez vous ?

Salut à vous toutes,

comment allez vous ?
Ici c'est toujours moyen mais je me soigne,
Tom est toujours en progrès, il commence à faire du 4 pattes et fait des rotations debout table-canapé
les dernières nouvelles :
- on a changé de voiture, une 307 pour un C4 picasso, ça change de gabarit, il va me falloir un peu de temps pour m'habituer !!!
- Je fais mon premier don de plasma demain, je suis super ravie !! je vous raconterai !!!
- On part en Corse pour 8 jours le 17 oct, Tom prend l'avion, j'ai hâte de prendre des photos

J'espère que chez vous ça va,

bises et à très vite

Ben tout roule en ce qui nous concerne!
RAS si ce n'est cette histoire de vaccins!!!

J'ai fait faire un bilan sanguin rénal à mes titis et RAS, ouf je suis soulagée.
J'ai quand même demandé à mon Dr de me prescrire des bandelettes urinaires pour que quand mon angoisse monte, je puisse vérifier vite fait à la maison!!!

Génial pour vos prochaines vacances...j'ai hâte de les vivre par procuration à travers tes photos alors surtout, lâche toi!!!
Bravo à Tom pour tous ces progrès.

Moi j'ai démarré un nouveau régime très encadré par 2 Dr! Je suis méga motivée! Pourvu que ça dure et surtout que ça marche!!!!!! ::

Voilà pour nos news, plein de bisous!

Coucou,

merci pour Tom,

Super pour les bilans Nephro, Tom l'a fait en juin et dès qu'il y a de la fièvre qui dure, doc + analyse d'urine, mais tu as bien pour les bandelettes,

Je te souhaite bon courage pour le régime, 2 Docs et bien dis moi tu vas être super entourée !!! Ca va marcher il faut y croire, moi je ferai bien d'en faire un petit mais c'est pas gagné en ce moment je mange que des cochonneries,

bises et à très vite

Super pour les progés de Tom et pour vos futurs vacances en Corse.

Ludivine je souhaite que ça marche pour ton régime, moi je suis comme Héléna, je ne mange que des cochenieries depuis un petit peu

Ici ça suit son cours, Sarah poursuit son bonhomme de chemin. Elle va pas trop mal et Nico commence un peu à prendre ses marques mais n'est pas motivé en Histoire et SVT c'est pas évident mais on le soutien du mieux qu'on peut.

Sinon moi je parts aussi en vacances le 17 octobre prochain mais toute seule et chez mes parents pour me ressourcer, je suis dans un état de fatigue psychique épouvantable.

Voilà pour nous

Ben t'as bien de la chance de pouvoir te ressourcer!!! Profites en bien.
Moi c'est plus une fatigue physique cette fois!
Pour Nico, c'est pas gràve, on ne peut pas tout aimer. Faut bien qu'il décompresse sur certaines matières. Déjà il assure sur les autres c'est drôlement bien.

Oui je sais bien Ludivine qu'il assure sur les autres matières et je dois dire qu'on est fier de lui avec mon mari. On ne manque pas de le féliciter d'ailleurs.

Mais il faut qu'il comprenne aussi qu'il est important qu'il apprenne ses leçons (car en histoire et en SVT il n'apprend pas c'est pour cela qu'il a des notes limites) il a une super mémoire et l'an passé, il apprenait ses auto-dictées comme une fleur et avait quasiment tout le temps 20. Je lui ai donc dit d'en faire autant pour l'histoire et les SVT, dans tous les cas pour les définitions car pour le reste il arrive à se débrouiller. C'est une gymnastique du cerveau en quelque sorte

Aujourd'hui il avait un contrôle en musique : il devait connaître par coeur la chanson "Je viens du Sud" de Chimène BADI (Michel SARDOU auteur principal), on verra sa note et sa première impression ce soir.

Je l'emmène chez le dentiste se faire arracher une énième dent de sagesse. Les dernières ne veulent pas tomber et du coup les définitives poussent sur le côté de la gencive à chaque fois . On retourne voir l'orthodontiste pendant les vacances alors il faut que la question des dents de lait soit réglée. Il va encore avoir la bouche anesthésiée avant le dîner c'est bof-bof mais on a pas le choix des horaires de RV à cause de son emploi du temps au collège.

Super les nouvelles pour Tom ! Et pour les vacances qui s'annoncent en octobre aussi... Esssayez de bien en profiter ! Pour Nico, je dis bravo pour ses supers notes, et courage pour les autres matières !

Alors de notre côté, on vient de passer 4 jours en thalasso en amoureux. Les enfants étaient gardés à la maison par papy et mamie. Ils étaient ravis et nous aussi. On n'était qu'à 1 heure de la maison mais on a pu se faire bichonner et surtout passer un peu de temps tous les 2. Ca fait du bien au couple, parce que c'est vrai que depuis un an, c'est pas facile tous les jours.

Sinon, la minette va bien. Elle a stoppé tout progrès depuis une semaine, mais elle fait des dents, alors on ne peut pas tout faire à la fois ! Elle sort les grosses dents du fond avant celles de devant, ça va être joli !
Quand à Baptiste, je sens qu'il a besoin d'attention en ce moment. On essaye de le préserver un maximum, mais il doit sentir nos angoisses. On va essayer de passer du temps avec lui ce week-end, ça lui fera du bien.
Sinon, j'ai pris un nouveau poste au boulot, plus cool. C'est toujours ça de pris, ça me libère un peu l'esprit.
Nous avons aussi eu notre premier RDV au CAMSP. Un suivi devrait se mettre en place pour de la psychomotricité et de l'orthoptie. Nous avons également RDV pour nous avec la psychologue (ça ne sera pas du luxe !) et l'assistante sociale. On va faire le point sur les différentes possibilités, mais j'aimerais réduire ma durée de travail pour réussir à organiser tout le suivi de Sarah, et le reste, sans tomber folle !

Voilà pour les dernières nouvelles de notre petite famille... Bises à toutes, ainsi qu'à vos maris et à vos p'tits loups.
Noémie

J'oubliais... pour le régime. C'est aussi mon point noir. Depuis... quelques mois (déjà !), bonjour le rapport compulsif à la nourriture, c'est l'horreur. J'suis mal dans mon corps mais pas moyen d'avoir ce fichu déclic pour arrêter mes bêtises.
Alors, Ludivine, tu as tous mes encouragements et tout mon soutien !

Merci pour les encouragements!
Bisous

Ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles,

Christel, c'est super que tu puisses aller te poser quelques jours chez tes parents, surtout essaies de lacher prise et dors
pour Nicolas, je pense comme les filles on ne peut pas tout aimer et être bon partout, mais je crois qu'on ferait tous pareils pour qu'ils progressent là où ça pèche, en fait vous jouez votre rôle de parents, c'est tout !
Et pour ses dents le pauvre, il en bave super tôt,

Noémie, super ces quelques jours, bravo d'avoir réussi à le faire, nous on a même pas passer de weekend tous les 2, mais je sais qu'on en a besoin et j'espère que ça viendra bientôt.
C'est bien pour la prise en charge de Sarah, c'est important je pense, vous avez vu un médecin rééducateur ? ou toute l'équipe ? Elle a toujours du kiné en libéral ?

Et Sylvia comment ça va ? Raphaël ?

bisous à vous toutes et à vos loulous

et un bisou de plus à Ludivine, pour qui c'est plus dur en ce moment,

J'ai des news de Sylvia via un autre forum, je vais essayer de la faire venir pour vous donner des nouvelles.

Ca a l'ai d'aller, elle est comme nous toutes débordées et Raphaël cumule les otites apparemment.

Bisous

Christel

Merci Christel pour les nouvelles,
pauvre Raphaël, j'espère que ça va vite aller mieux,
c'est vrai qu'on a une sacrée chance avec Tom, je croise les doigts, il a dû faire 2 rhino depuis qu'il est né,

Oh je suis énervée... tout à l'heure du travail j'avais fait une longue réponse, javais aussi un (enfin plusieurs) avis à vous demander... et là je suis fatiguée, pas l'énergie de tout reécrire. Ca attendra demain. Une grosse bise à toutes, et à vos petits et grands loustiques.

coucou sylvia,
ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, vivement qu'on en sache plus, comment va Raphaël ?
je ne savais pas pour ta séparation, où je n'ai pas bien lu tes messages , j'espère que tu as le moral, surtout pas de souci si tu n'as pas envie d'en parler.

rien de neuf ici, pleins de bisous à vous toutes, à vos petits et grands loulous !

Pareil qu'Héléna te concernant Sylvia!!!
Pfff! Pas cool tout ça.
En tous les cas, plein de bisous...
Donnes des nouvelles de tes loulous dès que tu as 5 min...

J'ai mangé au bureau alors je fais une petite pause... et je vous écris!

Raphael continue son 4 pattes, il pique vraiment des pointes de vitesse parfois! On dirait un petit cafard!
Il arrive depuis un mois à se mettre debout seul avec appui. Il a bien pris confiance en lui. La première fois que je l'ai vu se mettre debout seul, dans le bain, j'ai cru que j'allais me mettre à danser! En fait j'étais à genoux à côté de la baignoire, je me retourne pour parler à vénétia, retourne la tête et je vois mon loulou debout... Bon pas beaucoup d'équilibre mais beaucoup plus de force sur ses jambes qu'avant.

Vénétia va bien, elle a un petit emploi du temps de ministre. Judo le mardi après l'école, théatre le jeudi, guitare le samedi matin et danse l'après midi. Pour le moment tout va bien à l'école et elle est très autonome, alors ça va.

Héléna, tu dois avoir hâte de partir en vacances! Sinon c'était comment le don de plasma? Moi ils ne veulent jamais de sang car j'ai eu le palu, donc je ne peux rien donné - de mon vivant en tous les cas. Je ne sais plus si je te l'ai déjà dit mais bravo à ton petit Tom pour tous ces progrès!

Christel, ta famille est plus dans le nord non? Pas trop loin de paris? Moi je descends dans ma famille pour les vacances de la toussaint (1ère semaine), on va se croiser... Je vais me faire chouchouter... Comment va Nicolas? Il cauchemarde toujours sur SVT et histoire? Pour l'histoire comme je le comprends... Je trouve qu'ils ont beaucoup de pression au collège n'empêche. Et Sarah? Elle va mieux? Tu as été ou tu dois aller à l'hôpital femme-enfants? Si c'est déjà fait, comment ça s'est passé? Excuse moi si tu as répondu ailleurs et si j'ai loupé ta réponse...

Ludivine, bravo pour ton régime!!! Parfois juste de de perdre quelques kilos fait du bien, au corps et au moral! Et je suis contente pour toi des résultats des bilans rénaux. Je n'ai pas eu de retour du bilan hépatique de raphael, donc je pense que soit c'est bon soit le niveau des transaminases est toujours plus élevé que la moyenne mais comme la dernière fois. En plus il a déclaré une otite le jour de la pds, donc ça fausse les résultats et je pense que le niveau des transaminases est plus élevé que la moyenne. Et puis je pense que s'il y avait une dégradation importante ils m'auraient appelée (enfin j'espère!). Dans le doute hier j'ai envoyé un mail au secrétariat du dr Burglen.

Noémie, que vous avez eu raison de vous faire un séjour en amoureux! Nous on n'y est jamais arrivé après l'arrivée de raphael, alors que je pense que c'est vraiment important de se garder des temps à deux. Sinon tu as fait un dossier à la MDPH pour l'AEEH? Si ce n'est pas fait tu vas surement en discuter avec l'assistante sociale. Mais ne traine pas trop. Ca aide bien, en tous les cas moi je serais bien embêtée sans cette aide!

Par contre j'aurais aimé votre avis sur deux choses:
- les pieds: comme Raphael se met debout, j'ai vu qu'il positionnait mal ses pieds (cheville en dedans, et pieds en canard). Vers quel âge avez-vous mis des semelles orthopédiques à vos petits, s'ils en ont? Là je m'adresse à Ludivine surtout, je sais que ta puce en a. La kiné me dit "aucune urgence des chaussures montantes suffisent, vous n'avez droit qu'à une paire de semelle par an, on attend un peu". Mais bon... je vais en parler à la NP que je vois vendredi matin de toutes façons.

- le sommeil: Raphael a commencé à se réveiller la nuit quand j'ai repris le travail, vers 6 mois, avant il dormait comme un loir.. J'ai vécu la même chose avec vénétia, elle a repris un sommeil normal vers 2 ans après un traitement homéopathique de deux mois (avec quand même une ampoule de lithium le soir). Je suis un peu fusionnelle avec mes enfants, donc je pense que je suis responsable de tout ça, mais là je ne sais plus comment m'en sortir. Il s'endort rapidement vers 20h30, se réveille vers minuit, ensuite vers 2-3h et après souvent. Si je reste près de lui ça va mieux, il grogne parfois mais s'il voit que je suis là se rendort (il se sert de mon nez comme doudou, pas pratique comme habitude!!! ) Si je ne suis pas là il va m'appeler. Je précise que je n'arrive pas à laisser pleurer un bébé, je ne supporte pas trop. Je me demande si c'ets lié au Syndrome de joubert ou juste si c'est raphael. Est-ce que vos bouts de choux ont eu des problèmes de sommeil? Je vais essayer l'homéopathie (rdv le 12 novembre) et ensuite une pédiatre spécialisée dnas les problèmes de sommeil (et la mélatonine). Je vais en parler à la NP aussi mais je voulais votre avis.
Et aussi en lien avec le sommeil: depuis 3-4 nuits raphael est très agressif quand il se réveille la nuit si je le "bouscule" - façon de parler - par exemple si je le prends dans mes bras pour l'amener dans mon lit car trop fatiguée, alors que lui ne voulait pas être bougé. Il tape et essaie de mordre. Je me demande s'il a faim (si je lui donne un bib de lait il se calme illico - je précise qu'il était assez rondouillet donc j'ai vraiment fait attention à son alimentation et il a maigri un peu, sous surveillance de la pédiatre évidemment). Il n'a pas ce comportement la journée (il mort parfois ses copains de crèche mais est mordu également), il est colérique certes et va parfois taper s'il n'est pas content, mais pas agressif à ce point. Là ça fait deux nuits ça m'a vraiment perturbé. Je me dis que ça peut être relié à la fatigue, à l'otite aigue, mais ma fille ne m'a jamais fait cela. Est-ce que selon vous c'est quelque chose dont je dois m'inquiéter? Je suis un peu plus angoissée en ce moment aussi, je me dis que ça joue surement, plus sensible à tout.

Je vous embrasse toutes très fort. Et Christel, moi aussi je suis preneuse d'un petit coin secret! Finalement je voulais dire certaines choses mais j'ai réalisé après coup que cela pouvait être visible de tous... Bisous bisous

De retour, j'essaie de suivre le fil du forum...
Super les progrès de ton p'tit bout, Sylvia ! J'imagine la joie immense de voir son petit ange debout !
Pour ce qui est des pieds, je n'ai pas du tout de recul, mais les filles pourront peut être t'en dire plus...
Quant au sommeil, je pense que ce n'est pas nécessairement lié au syndrome, d'autant plus que tu dis que tu as vécu la même chose aves ta fille. Des nuits complètes sans interruptions, ce n'est pas forcément facile à acquérir. Nous, c'est Baptiste qui nous en fait un peu voir à ce sujet là. On l'a un peu laissé pleurer (et allant le voir régulièrement quand même pour lui montrer notre présence, mais sans le prendre) et c'est vite rentré dans l'ordre. Mais si ce n'est pas dans ta façon de faire, il ne faut pas aller contre ta nature, ce n'est pas une solution... Mais tu en trouveras une autre... Quant au côté "agressif" en pleine nuit, c'est peut être simplement parce qu'il est fatigué et qu'il vit difficilement son réveil. C'est peut être aussi son moyen de te l'exprimer. Ca ne me paraît pas trop inquiétant, mais bien entendu, tu as raison, mieux vaut en parler au NP.
C'est vrai que nos petits bouts sont de vrais éponges et ressentent nos angoisses, mais tu n'en es pas responsable. Tu fais au mieux, et je suis sûre que tu lui apporte aussi une bonne dose de confiance, ce qui l'aide à progresser comme il le fait merveilleusement. Bonne soirée.
Bises à toutes ! Noémie

Sarah a eu des problèmes de sommeil aussi vers l'âge de 7 mois. On a jamais trouvé la cause. Un jour on en a eu ras le bol de se lever x nuits avec mon mari et on l'a laissé pleurer, ça a duré plusieurs jours et puis plus rien jusqu'à son insuffisance rénale où là ça a été la catastrophe mais la pauvrinette souffrait et on ne savait pas, bref passons sur ce douloureux moment, la plaie n'est pas totalement cicatrisée alors je ne m'étendrais pas. Depuis qu'elle est dialysée, elle dort mieux mais pleure encore un peu parfois (on met cela sur le compte de la dialyse, du bruit et de l'inconfort de ses machines). Sinon je ne sais pas si c'est lié au Syndrôme, les autres filles te répondront et te diront peut-être plus que moi. Je me dis que pour Sarah c'était sans doute des douleurs, puisque ça va beaucoup mieux.

Pour le petit coin à nous, il va falloir attendre car je ne peux plus administrer le forum étant donné que je n'arrive plus à retrouver mon mot de passe

Bisous

Christel

Salut Sylvia!!
Ca fait plaisir de te lire et génial pour Raphaël qui se met debout c'est une grande étape de franchie....
Merci aussi pour les encouragements pour mon régime, je suis dans la 2ème semaine et toujours aussi motivée!

Alors concernant les pieds de mes loulous!
Pour Maïky, je n'ai rien vu venir...Une fois la déformation installée, hors mi des séances de kiné, rien n'était fait puisque nous étions seuls et aucun orthopédiste n'a pu me dire quoi faire! La prise en charge a été faite à son entrée à l'APF à l'age de 5ans.
Il a donc eu d'abord des semelles qui le faisait beaucoup souffrir...dans des chaussures montantes que j'achetais moi mais attention si le dessous était trop rigide et trop épaisse (style rangeo de militaire) il perdait son équilibre, si la partie montante de la chaussure était trop rigide également style cuir épais, idem!!! Bref il a fallu trouver et en fait c'est le style bottes de motard l'idéal pour lui encore aujourd'hui (moulantes, fines, très souples).
Finalement on est passé au chaussures orthopédique, totalement sur mesure, mais là aussi ils ont ramés pour trouver la bonne combinaison pour ne pas le déséquilibrer et le faire souffrir.
Jusque là on m'avait dit que sa déformation n'était pas du tout osseuse mais ligamentaire car comme il est hyperlaxe (ultra-souple), dès qu'il s'est mis debout, ses ligaments trop souples n'ont pas assez soutenus ses maléoles...
En fait sa déformation, c'est ça, ses maléoles touchent le sol. Si il est d'accord, je prendrai ses pieds en photo pour vous montrer...
Actuellement et ce, depuis 1an, on dirait que l'on est enfin tombé (enfin son médecin rééducateur) sur les bonnes chaussures orthopédiques avec la bonne correction. Il en 2 paires par an, 1 chaude et 1 d'été. Parallèlement j'ai toujours une paire de shoes du commerce "style motard" en plus au cas où il aurait mal ou il en aurait marre.
Depuis 1an, il peut enfin mettre des baskets basses (où la cheville n'est pas maintenu) ou plutôt il peut enfin marcher avec...c'est que son problème s'améliore!
Honnêtement c'est pas franchement visible à l'oeil nu car la déformation est toujours là mais les résultats sont là!

Il y a quelques mois, nous avons rencontré le chirurgien orthopédiste de l'APF.
Lui, m'a expliqué qu'en fait quand il y a un syndrôme cerebelleux, c'est obligatoire que les pieds se déforment dès que l'enfant se verticalise souvent et surtout commence la marche... Le pourquoi du comment, il ne le sait pas mais c'est comme ça, que les enfants soient hyperlaxes ou pas!
Il m'a également dit que l'on ne pouvait pas réèllement lutter contre, on peut essayer de faire que ce soit moins pire avec les semelles ou les chaussures mais que la déformation se ferait.
Il m'a dit que ce qui était important c'est que le pied reste très souple à la manipulation, qu'aucune raideur se mettent en place et que c'est là, que les kinés sont important. Quand les pieds restent souple alors il y a une opération chirurgicale à envisager au début de l'adoslescence qui sera une opération de confort et d'esthétique mais qui ne devrait en rien améliorer l'équilibre ou la possibilité de courir comme les autres comme lui a demandé Maïky!!!

Du coup, j'ai compris que la peur que ça arrive à Mélissa était inévitable... Et comme d'un fait exprès, effectivement depuis les grandes vacances les pieds de Mélissa se déforment... Elle ne marche pas encor seule mais de mur en mur, avec son motilo, avec son déambulateur, en donnant les mains et depuis peu une seule main...Donc elle est tout le temps debout et comme c'est une battante aussi, elle n'arrête pas et conséquence, le bonheur d'un côté et le désarroi de l'autre... On voit la déformation apparaitre mais pour l'instant à côté de Maïky ce n'est rien.
Pour elle, ils ont fait faire de coques à insérer dans les chaussures mais là aussi il faut que ce soit des montantes, souples, avec lacets et 2 pointures au dessus! Elle s'y est super bien faite! Pas de douleur, pas de bobos et son équilibre est bien meilleur... Le plus dur ça a été de prendre conscience que ses pieds avaient pris 2 pointure du jour au lendemain...

Voilà! Je ne sais pas si j'ai répondu réèllement à tes attentes alosr si tu as des questions, n'hésites pas!

Côté sommeil...
Maïky a eu des nuits très agités jusque l'age de 6-7ans. Beaucoup de pleurs dans son sommeil, des difficultés à s'endormir...Mais j'ai toujours mis ça sur les traumatismes qu'il a subi bébé...
Mélissa à fait des terreurs nocturnes de 6 mois à 3ans. Mon erreur était de la prendre dans les bras car bien qu'elle est les yeux ouverts, je n'avais pas compris qu'elle dormait en fait...Du coup je la terrorrisais plus qu'autre chose, elle ne me reconnaissait pas, me tapait ou faisait un spasme du sanglot et quoiqu'il en soit hurlait de plus belle!
Gràce à la psy du CAMPS à l'époque, j'ai compris et quand ça lui arrivait, quasi toutes les nuits, je restais près d'elle mais sans la toucher et allumais une veilleuse...C'est tout et ça passait tout seul!

Moi le côté fusionnel, je ne le connais que trop bien et on me la même reproché..Alors parce que j'avais des problèmes dans mon couple, Maïky a longtemps dormi avec moi, enfin de l'age de 1an à 3ans...Ensuite notre couple rétabli, à la moindre inquiétude il rejoignait notre lit...A la naissance de Mélissa, j'avait mis le berceau dans notre chambre, quand j'ai voulu l'enlever, le diagnostic est tombé avec l'annonce que jusque l'age de 2ans elle pouvait mourrir dans son sommeil, donc inutile de te dire que le petit lit est resté contre le mien et qu'à chaque variation de sa respiration je me réveillai...Du coup, on a installé un lit pliant à Maïky dans notre chambre aussi car pas de raison qu'il soit tout seul... (avoir une grande maison avec 4 chambres et dormir tous dans la même!!!).
La barre des 2ans de Mel passée j'ai voulu que chacun regagne sa chambre mais ce ne fut pas simple malgré leurs veilleuses respectives donc finalement depuis un peu plus d'un an, nous les avons mis tous les 2 dans la même chambre et ça y est, l'un comme l'autre dorme très bien et nous aussi!
Bon il arrive que de temps en temps Mel vienne squatter parce qu'elle n'arrive pas à dormir ou parce qu'elle tousse mais c'est occasionnel. Quand à Maïky c'est quand il a un grand besoin de câlins mais ça devient rare!!!

Voilà!!!
Dire que c'est lié au syndrôme, je ne sais pas! Moi je dirai que c'est lié à leur différence et à leur parent un poil inquiet!!!
Zut faut que j'aille chercher Maïky à la piscine...

Plein de bisous en tous les cas et n'hésite pas si t'as d'autres questions!
Et trop beaux tes loulous en photos!

Idem pour vous les filles! Et au fait Christel, le motilo or not pour Sarah?

Ludi pour répondre à ta question, on va faire des essais mais j'avoue que pour le moment c'est un peu l'attente. J'espère qu'ils vont se bouger un peu plus que ça . Pour en revenir au problème de pieds, Sarah a aussi un gros problème de laxité ce qui fait qu'elle a eu aussi des semelles ou coques dans ses chaussures. Là on va lui en faire refaire ou alors si besoin on passe direct aux chaussures orthopédiques (ça me fiche un peu les boules car ma louloute étant une fille et qui plus est ma poupée, j'ai un peu de mal à penser chaussures orthopédiques )

Voilà pour nous, pas de déformation mais plutôt une petite raideur du tendon mais sans gravité et ce soucis de maléole aussi

Ok!
Rassure toi pour les chaussures ortho, ça ne se voit pas! Ce n'est plus celle de "dans le temps". Tu choisis tout, le modèle, la matière, les couleurs,...ils imitent même les pompes de marque!
Maïky a réussi à faire des jaloux dans ses copains! Pour te dire...

Cool ça me rassure en effet. Et pour le remboursement ? J'imagine que ce n'est pas remboursé intégralement ?

Non évidemment! Mais si tu as une bonne mutuelle, oui. Moi ça ne me coute pas 1 centime.

Je passe rapide du boulot car je suis en congés ce soir et j'ai des milliers de choses à faire pour me mettre à jour,

du coup moi aussi j'ai des questions sur les pieds de mon fils maintenant !!!

je viendrai vous raconter ma vie demain avant le départ en vacances

bises à vous toutes

Merci beaucoup à toutes pour ces infos!

Ludivine, n'embête pas Maiki avec ses pieds à cause de moi... Il va se dire "c'est qui celle là qui veut mes pieds en photos???"

En fait les malléoles touchent sur l'intérieur de la cheville c'est ça? Hum j'ai dû chercher ce qu'étaient les malléoles dans le dico... En tous les cas pour raphael ses pieds partent vers l'intérieur. La kiné deveny m'avait dit que pour tous les enfants hypotoniques, les chevilles partaient généralement vers l'intérieur. Donc à surveiller, là je lui mets des chaussures un peu montantes qui tiennent la cheville. la kiné lemetayer dit que c'est très bien et on attend pour les semelles, l'autre kiné dit qu'il faudrait une semelle maintenant.

Je ne vous dis pas la liste de questions que j'ai pour la NP!!!

Quant au sommeil, je n'ai pas du tout pensé aux terreurs nocturnes... Pas du tout mais ça pourrait y ressembler, il est devenu tellement furieux quand j'ai voulu le prendre, comme s'il avait peur, je lui ai dit "mais raphael c'est moi" car j'ai eu l'impression qu'il ne me reconnaissait pas, mais je n'ai pas pensé aux terreurs nocturnes... Ca m'a destabilisé cette fureur car il est coléreux et volontaire certes mais pas dans ces proportions. Je me demande aussi si je le nourris assez le soir... Raphael faisait 12 kilos à 11 mois, hum, donc la NP, généticienne et ma pédiatre me disaient que ça se tasserait quand il serait mobile, de juste peut-être diminuer un peu l'apport calorique le soir, mais la pédiatre de la crèche me parlait d'obésité... Elle m'a un peu fait flippé, mais j'ai juste écoute les autres et j'ai simplement diminué son apport calorique le soir (moins ou pas de féculents). Il a perdu du poids car cela a coincidé avec un début de déplacement. Là il fait 11.3. Mais je me dis que maintenant je devrais reéintroduire des féculents le soir. En tous les cas avant hier je lui ai fait un bol de pâtes en plus de ses légumes, il les a dévorées, et oh miracle il a dormi de 20h30 à 7h d'affilées!!!!!! si si! et hier, je lui ai refait quelques pâtes mais en moindre quantité (et des cheveux d'anges, il arrivait moins bien à les manger) en plus de la soupe et il s'est réveillé une seule fois vers 2h, j'ai été le voir, je lui ai donné son biberon d'eau, il a bu je lui ai dit "maman doit retourner se coucher car elle aussi doit dormir), je suis restée quand même 5 minutes et suis partie, et il n'a pas bronché jusqu'à 6h où je lui ai donné si biberon de lait. Donc je pense que je dois plus le caler le soir, et en cas de colère je ferai comme tu as dit Maiki, juste rester à côté, mais sans le toucher, sans le prendre.

Et puis Noémie tu as raison, il ne faut pas que j'associe tout au Syndrome de Joubert. Je suis quand même un peu stressée moi aussi en ce moment, donc ça doit peut-être bien jouer aussi (en tous les cas vénétia est heureuse mais un peu plus angoissée en ce moment, donc peut-être que rapahel est aussi affecté même si cela se voit moins en journée).

Que ferais-je sans vous...

Christel, vu ce que dit Ludivine, tu vas pouvoir lui faire des chaussures de princesse à ta puce! même orthopédique!

LNA, si jamais je ne récris pas avant tes vacances, et ben... bonnes vacances! profitez en bien!
Bisous à toutes