Association sur le Syndrôme de Joubert

Coucou à toutes,

Je voulais savoir si vous aviez entendu parler de l'existence d'une Association sur le Syndrôme dont souffre nos enfants ? J'avais l'idée d'en créer une et d'y intégrer notre forum de discussion. Ca pourrait être un plus pour tout ce dont nous avons ou aurions besoin, aides techniques et financières pour l'aménagement du logement et tout ce qui est aides techniques pour nos loulous. Je ne sais pas ce que vous en pensez, c'est une idée que je viens d'avoir en allant visiter un site d'une Association qu'une maman a créé pour sa petite fille souffrant du Syndrôme de RETT.

Voilà j'attends vos avis.

Bisous

Christel

Alors j'ai juste vu cette assoc' :

http://blog.aufeminin.com/blog/see_273222_1/S-O-S-NOLWENN-CONTRE-LA-DIFFERENCE

il y a rien de plus que ce blog, on a peu d'infos,

je trouve que c'est une belle initiative, après je pense qu'il faut beaucoup d'investissement, mais ça en vaudrait sûrement la peine,

j'ai envoyé un mail à la maman de la petite Léa et une autre maman avec le lien du forum, il y a aussi le blog d'Evan qui vit à la réunion
http://lagrosse113.skyrock.com/

Tout ça nous montre vraiment qu'on est pas seuls, et merci à internet pour ça

Oui je les ai vu aussi ces blogs, j'ai laissé un message sur celui de Léa il y a au moins 2 ans je crois et je n'ai jamais eu de retour. Récemment encore en laissant le lien de notre forum. Pour l'association c'est vrai que c'est un gros investissement en temps, on verra car pour le moment, le temps me manque.

Bonsoir Christel,

j'ai aussi laissé des commentaires(Sylvia aussi) sur le blog de la maman d'Evan et elle n'a pas essayé de me contacter,

pour le forum, oui j'ai laissé le lien il y a pas longtemps du tout, sait-on jamais, les puces sont rentrées en ce1 je crois, ça serait enrichissant d'avancer encore plus nombreux non ?

Pour l'asso, je ne te connais pas beaucoup mais je pense que tu as besoin de prendre soin de toi et te ressourcer avant de te lancer dans une telle aventure et moi de mon côté je crois que j'ai grand besoin d'avancer dans l'acceptation, car c'est ce qui ressort de mes entretiens avec le kiné et je pense qu'il a tapé dans le mille.

bonne nuit à toi et bon dimanche

Hélèna

Moi ça fait longtemps que j'y pense aussi mais honnêtement avec toute la meilleure volonté du monde, je n'aurai pas le temps!!!
Maintenant à plusieurs pourquoi pas, je suis partante mais je ni connais rien du tout!

J'ai une amie qui planchait dessus pour la maladie de sa fille, son mari est informaticien, c'est elle qui m'a donné tous les tuyaux déjà pour la création du forum, je lui demanderai quand j'aurais le temps, je verrais si on se lance ou non car le but est aussi de pouvoir être aidé par des personnes extérieures. A cogiter.

Je m'en vais à la fin de la semaine prochaine chez mes parents, j'aurais le temps de peaufiner le truc et le cas échéant de demander l'aide à mon futur beau-frère s'il s'y connait et si il en a le temps.

J'emmène mon PC portable, je resterai en contact avec vous (si j'arrive à me connecter en wifi chez mes parents )

Bonsoir à toutes !

J'ai pu passer sur les différents blogs dont vous parlez, mais je n'ai pas plus d'infos.
Pour ce qui est d'une association, je vois les choses à peu près comme Ludivine. L'idée me tente, mais comme vous toutes j'ai peu de temps disponible. Alors, effectivement, à plusieurs, pourquoi pas ? C'est vrai que pour l'instant, je ne suis pas beaucoup avancée par rapport à la maladie. On a eu un diagnostic que fin juin, c'est encore tout frais. Et jusque là, c'est sur ce forum que j'en ai appris le plus.
Bonne semaine.