A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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Dure de gerer une vie de famille

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Dure de gerer une vie de famille Empty Dure de gerer une vie de famille

Message  emmy pour la vie Mar 26 Fév 2013, 10:27

coucou les filles, comment faite vous pour gerer votre vie de famille, que c'est dure!!!!!"
Entre l hopital , les kinés; les psycomots, ect.... parfois j ai l impresion de laisser mes autres enfants .
j ai l impression de vivre que pour emmy et heureusement que je ne travaille pas et franchement je tire mon chapeau à toute celle d entre vous qui gerer les enfants , la maison et un emploi. Question

emmy pour la vie

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Message  sarahsmum Mer 27 Fév 2013, 17:07

hello

Je t'avais répondu hier dans la salle d'attente de mon gygy mais j'ai perdu tout mon message et n'ai pas eu le temps de te répondre. Ici on est tranquille depuis que Sarah est prise en charge au CEM GB car toutes les prises en charge se font sur place, la miss part à 8 h tous les jours pour revenir vers 17h30 avec le chauffeur du Centre. Je comprends ce que tu peux ressentir pour l'avoir vécu jusqu'en 2009, c'était du non-stop jusqu'à la prise en charge SESSAD qui ne nous a pas convenue plus que ça car je ne supportais pas les intrusions des thérapeutes chez moi. Depuis que le Papa et moi sommes séparés, je me suis remise en selle et entreprend une formation de réorientation depuis novembre dernier, j'avoue que c'est une véritable bouffée d'oxygène, je n'en pouvais plus de rester chez moi. J'ai enfin une vie sociale et mon avenir professionnel prend une bonne tournure je pense... Affaire à suivre la semaine prochaine mais en ce moment je suis en stage pratique en secrétariat d'accueil et de direction sur un Centre pour personnes handicapées à 5 min de chez moi et j'ai peut-être une perspective d'emploi futur, à voir...
Je peux t'assurer que même en travaillant on y arrive car certes je suis assez vite débordée mais j'y arrive et toute seule de surcroit puisque le papa prend les enfants qu'un week-end sur deux. J'arrive même à avoir enfin une vie personnelle et ça fait un bien fou. J'en serais presque à dire que la séparation n'est que du bon (mais ça c'est mon propre opinion lol! lol! )

Si tu veux papoter en direct un de ces jours, fais-moi signe, je ne suis pas très loin de chez toi et je connais assez bien Thônes et ses environs.

bisous

sarahsmum

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Message  jbsheep Mer 27 Fév 2013, 18:20

Ben, c'est vrai que ce n'est pas facile...
Pour ma part, j'ai passé une année à mi-temps, au moment où on avait beaucoup de prises en charges. Mais quand on est passés à une seule séance de kiné par semaine au lieu de 2, j'ai repris à 80% (besoin de sous). Le papa a géré la séance hebdomadaire de kiné, et moi, sur le mercredi, j'ai géré l'orthoptiste, la psychomot, et les RDV plus occasionnels. A nous 2, on a trouvé un bon équilibre, même si c'était chargé. Mais, c'est vrai que j'ai souvent eu l'impression de ne vivre qu'autour de Sarah et que mon grand était délaissé. On en a beaucoup parlé avec lui. Il a parfois exprimé qu'il trouvait qu'on s'occupait plus de sa soeur que de lui. On lui a expliqué qu'effectivement, sa soeur avait des besoins que lui n'avait pas, et que ça prenait du temps. Par contre, on a compensé en organisant des moments rien que pour lui. On a confié Sarah de temps en temps à mes parents ou à mes beaux-parents pour passer du temps seuls avec lui : une semaine au ski, un WE à Disneyland, des séances de ciné avec un petit Mc do avant... ou des choses plus petites, mais sympa : des balades... Tout ça, ce n'est pas facile parce que notre famille habite très loin de chez nous. Mais on a réussi.

Je mets tout ça au passé parce qu'aujourd'hui, Sarah va sur 5 ans, et les choses se sont un peu calmées. Elle n'a plus de psychomot depuis fin juillet. L'orthoptiste intervient sur l'école. Il nous reste la kiné, et les RDV moins réguliers, mais c'est beaucoup moins lourd au quotidien. Du coup, Sarah fait de plus plus de choses avec nous. On a même fait Disneyland tous les 4 l'année dernière. Baptiste se plaint de moins en moins d'être délaissé. Le mercredi matin, je suis obligée de l'emmener avec moi chez la kiné, mais j'attends dans la salle d'attente avec lui, et on fait ses devoirs ensemble. C'est notre petit moment à nous, et après il est tranquille pour l'après-midi.

Bref... pas facile tout ça, mais avec le temps, ça s'améliore. J'imagine bien que pour toi, c'est un peu moins simple parce que ta pitchoune a des complications que nous ne connaissons pas avec Sarah (pas d'apnées chez nous).
Bon courage, et comme je te disais dans l'autre post, si tu as envie de nous rencontrer, c'est tout à fait faisable.

au revoir
jbsheep
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Message  Invité Jeu 28 Fév 2013, 07:59

C'est compliqué, c'est un rythme à prendre, à trouver et ça ne se fait pas du jour au lendemain mais tu y arriveras comme nous toutes!!!

Moi c'est différent, car j'ai eu 2 enfants avec le syndrome de Joubert à gérer en même temps et pas d'autre sans soucis...donc 2 fois plus de rdv et prise en charge mais tous dans le même bateau donc sans doute plus facile de ce côté là!!! J'ai arrêté de travailler pensant mettre ma carrière d'infirmière entre parenthèse mais je sais aujourd'hui que je ne la reprendrai plus car ce n'est pas compatible, par contre je suis nourrice agréée depuis 4ans chez moi et là, ça colle parfaitement!!!

Mon mari m'aide beaucoup aussi, c'est important. Disons qu'on utilise pas mal de nos congés pour les rdv médicaux, ça nous prends environ 10-15 CA chacun par an...

Cela dit, plus le temps passe et plus c'est facile, plus les prise en charge s'allègent...

Courage, tu vas y arriver comme nous toutes...pas sans fatigue, pas sans coups de mou mais bonne nouvelle, tu nous as maintenant!!!! Razz Razz Razz

vive le faux rhume

bisous bisous

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Message  emmy pour la vie Jeu 28 Fév 2013, 09:05

ohlala merci les filles , je suis rassurée, je serais absente un petit moment car emmy est hospitalisée cette apres midi , elle va se faire opéré des oreilles et du larynx.
beaucoup d inquietude et surtout une sacrée organisation pour faire garder les deux autres enfants.
Oui c'est vrai que j ai vraiment envie de vous rencontrer car peut de personnes conprennent notre situation, oui c'est vrai qu on ne sort plus mais quand on a une petite mimi qui s'etouffe meme dans la voiture et bien on devient casanié, si les gens veulent nous voir il suffit de venir simplement au lieu de nous juger et surtout nous laisser!!!!!!

emmy pour la vie

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Message  vivibcn Mar 05 Mar 2013, 21:09

On a effectivement toutes (et tous, il ne faut pas oublier les papas) dû s'adapter aux besoins de nos loulous...
Moi j'ai essayé de garder un temps de travail important (je suis à 80%), parce que le poste que j'occupe n'est pas compatible avec un temps partiel plus petit. et déjà avec un 80% je suis frustrée de ne pas pouvoir faire mon boulot comme je le souhaiterais...
le papa de Louise est à 75%.
On est divorcés depuis un an et demi, on se partage la prise en charge moitié-moitié (une journée de la semaine chacun). Sinon Louise est avec moi en semaine, et la moitié des vacances et des we avec son papa.
c'est sur qu'avec un seul enfant, la logistique est plus facile...et j'imagine à quel point le quotidien doit être dur à gérer.
A contrario, j'adorerais que Louise ait des frères et soeur, et jadorerais avoir d'autres enfants en forme, avec tous les "soucis" normaux qui vont avec...
Bref, il faut apprécier les aspects positifs de nos vies, quelles qu'elles soient!

bon courage!
a très vite.
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Message  vivibcn Mar 05 Mar 2013, 21:10

J'oubliais...
comment s'est passé l'opération de Emmy?
j'espère que tout va bien.
donne nous des nouvelles...
vivibcn
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Message  Invité Ven 08 Mar 2013, 10:16

Des news?????

Plein de bisous à la petite pitchounette qui va être au régime "milk shake" avant l'été!!!

bisous bisous

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