Bonne rentrée à tous et à toutes !

Allez, un petit post pour la rentrée !
J'espère que les rentrées de tous vos loulous vont bien se passer, que tout le monde va bien avoir son AVS ...

Ici ils sont super impatients de retourner à l'école ! (Et comme on a passé une partie du week-end à installer des ordinateurs dans l'école ... Ils sont déjà familiarisés ;-))

Vous viendrez nous raconter la rentrée ?

Bises

Nolwenn

Coucou tout le monde !!!

Bonne rentrée également à tous ! J'espère que tout s'est bien passé pour vous.

Chez nous, ça s'avère un peu compliqué, mais on finit par en prendre l'habitude. L'avantage, c'est que j'ai posé ma journée, et je peux perdre mon temps en divers coups de fils à l'enseignant référent, à la personne chargée des recrutements d'AVS et à la MDPH ! Oh les coeurs, c'est la rentrée  
Nous n'avons pas encore la notification de la MDPH (qui est rudement en retard cette année...). Ils ont demandé aux enseignants référents de deviner les besoins, et de mettre des tampons quand c'est possible. On a quand même de la chance car il y avait quelqu'un pour Sarah ce matin. Les recrutements définitifs seront pour le 1er octobre seulement  ...
Et enfin, il y a eu changement d'enseignant référent et de directeur d'école... et tous les aménagements internes prévus n'ont pas été pris en compte. A savoir que nous avions demandé une personne pour 2 enfants en besoin, dans la même classe... et ils ont prévu 2 personnes, mais du coup, pas une présence en continu ! Or, vu nos 2 enfants, on préfère une personne pour 2, mais toujours là ! L'école a quand même constitué ses classes en vue de cette organisation là ! Alors, c'est pas bien grave, ce matin, ça donne ça :   ! C'est pénible, mais rien que nous ne parviendrons pas à régler ! Je suis d'humeur combative !

A part ça, Sarah avait l'air intimidée ce matin, pour sa rentrée de grande section... C'est un changement de classe, d'instit, d'ATSEM, d'AVS... Bref, un sacré changement ! Je vous raconterai en fin de semaine comment ça se passe.
Et du coup, mon grand, en CE2, je l'ai à peine vu rentrer... Pff... heureusement qu'ils mangent à la maison ce midi, on va pouvoir prendre un peu de temps.

 . Grosses pensées pour petits et grands ! A bientôt !

Bonne rentrée à tous vos loulous.

Chez nous on aura le retour que ce soir, tout ce que je peux dire c'est que ça va être un grand changement pour Sarah aussi car elle change d'école et du coup de petits copains mais j'ai confiance en sa grande capacité d'adaptation   

En revanche mon grand était tout stressé ce matin, je l'ai emmené pour qu'il ne reste pas devant le lycée durant une heure (sympa les transports scolaires  ) et en arrivant là-bas il râlait déjà car il ne voyait aucune tête familière... Ah là, là, ces adolescents je crois bien que c'est encore pire que pour nos petits   

A ce soir pour celles qui auront le courage de venir nous raconter   Personnellement je suis vidée depuis hier, mon tatouage m'a achevé (j'espère que je ne vais pas me choper une cochonnerie car en ce moment je suis vraiment HS), il me manquerait plus que ça   

Allez on positive   Noémie courage et je croise tout.

      

A mon tour ....
Ils étaient tous les deux ravis d'aller à l'école ... depuis 2 jours, ça piaffait d'impatience ;-)

Enora a un peu fait la timide pour la forme, pour l'entrée en GS, car changement de maitresse et d'ATSEM .... Mais après ... allez ... 2 minutes dans la classe, elle va s'asseoir pour dessiner, et elle se tourne vers nous, et "au revoir, bonne journée maman" ....
En résumé, on s'est fait virer de la classe !

Et Erwan, bien à l'aise, a une nouvelle maitresse, et la même AVS.
Je l'ai entendu dire à sa maitresse : "c'est toi, Aurélie" ? "oui, c'est moi". "bonjour, moi je suis Erwan, et je suis dans ta classe, en CE2"  
Petite école ... pas grand chose de changé, et les copains sont là, donc tout va bien.

J'ai réussi à régler les pb d'AVS avant la rentrée, ouf !
Chez nous aussi la MDPH est bien en retard, malgré des dossiers déposés tôt, comme d'habitude (début mars 2013) ...
On n'a pas non plus la notificationd'AVS par la MDPH, puisque la commission est le 12 septembre. Et la proposition, qui était de 6h d'AVS mutualisée, a été revue par la MDPH, et est repassée à 12h d'AVS individuelle  
De toutes façons, étant dans une école privée où l'AVS est salariée de l'école en contrat aidé, Erwan aurait eu son AVS au moins pour septembre sans problème, puisque le contrat est là. Et la directrice, que j'ai vu quelques jours avant la rentrée, m'avait bien rassurée en me disant qu'elle faisait l'emploi du temps de l"AVS comme avant.
Donc au final on s'en sort pas trop mal.

J'attends de voir ce soir, mais je suis confiante  

Gros  

et pour Noémie :  

Nolwenn

bonjour les filles , j ai beaucoup de questions!!!!
A quel ages vos petit moineaux ont commençés l'école?
Je suis pleine de doute car Emmy est nourrie par gastrostomie et elle ne boit que par sa sonde, elle est en fauteuil roulant et la mdph me dit qu elle ne pourra pas aller en école "normal"!!!
Je suis désespéré et je ne comprend pas les médecins qui tourne toujours autour du po!!!!
Qu'on nous disent sincèrement à quoi on doit se préparer!!!
Merci d 'avances les filles.

Coucou,

Pour Emmy il faut tout de même que tu ailles dans l'école dont tu dépens et que tu prennes rv avec le ou la Directeur(rice), parles d'Emmy, de sa gastrostomie mais dans tous les cas, un enfant ne peut être refusé sous prétexte qu'il est en fauteuil ou nourri et hydraté par sonde. Ca complique les choses, certes, il se peut qu'Emmy ne puisse aller à la cantine mais là encore je ne peux pas te l'affirmer.

Sarah est entrée à l'école en PS à l'âge de 3 ans et demi, elle allait sur ses 4 ans. A cette époque, elle n'était intégrée que les matins à raison de 12 h par semaine et autant d'heures d'AVS. Nous avons arrêté l'intégration scolaire ordinaire au bout de 2 ans car Sarah ne progressait pas et se refermait sur elle. C'est à ce moment là que le Papa et moi-même avons pris la décision de la mettre dans un Centre d'Education Motrice où elle a pu faire beaucoup plus de progrès qu'à l'école ordinaire, même si ça a été dur pour moi, elle s'y sent très bien et a ses copains et copines et pour rien au monde nous ne ferions machine arrière. La question gastrostomie ne pose donc pour nous aucun problème mais il a fallu que les AMP et éducateurs soient formés pour lui passer l'eau par la stomie car la miss refusait parfois de boire au verre.

Quand Emmy aura l'âge d'aller à l'école il faudra faire une demande d'AVS et un PAI avec l'école et tous les thérapeutes qui la suivent.

Si tu as d'autres questions n'hésites pas.

Sarah vient de rentrer, pas de mots dans le cahier, je ne sais donc pas si la reprise dans sa nouvelle école s'est bien passée  

 

coucou!

Bon ben ici pas de grand changement puisque Louise est retournée à la crèche ce matin. mais quelques émotions qd meme...
Depuis des semaines elle reclamait les copains de la creche. ce matin en arrivant :cris de joie, envie de sauter de la poussette et tout et tout. Et puis en 30 secondes elle s'est rendu compte que les copains n'etaient plus là (ils sont tous passés à l'école!), elle fait "au-revoir" de la main et a voulu faire demi-tour...
Bref, pas très cool mais je pense qu'elle va aussi s'adapter. l'équipe qui la suivait depuis 3 ans a changé aussi, sauf 2 auxiliaires qu'elle connait bien.

Et du coup, je pense qu'elle était un peu stressée, et j'ai eu droit à 4 accidents pipi à la culotte en 24h... alors qu'on n'en avait quasiment pas eu pendant l'été! Et ce soir elle a eu bcp de mal à s'endormir malgré la fatigue. Mine de rien, je pense qu'elle commence à cogiter sur ces questions de différences, de limites, etc...

bisous à tous et à toutes;
virginie

Coucou Virginie,

J'imagines Louise, pour Sarah ça a été un peu ça aussi puis elle s'y est faite, le problème avec nos enfants parfois c'est le changement qui peuvent selon certains avoir plus de mal à gérer que nous.
Si Louise commence à se rendre compte de sa différence c'est aussi bon signe car ça montre qu'elle devient plus autonome et mature mais ça peut être frustrant aussi, à nous de les rassurer mais là-dessus je te fait confiance ainsi qu'au Papa  

Chez nous aussi très, très pénible la rentrée depuis une semaine j'ai droit à caprices sur caprices tous les soirs quand elle rentre sauf qu'hier pour moi ça a été la course entre l'arrivée de Sarah à 17h45, l'arrivée de Nico (qu'il faut aller chercher à l'arrêt de bus) à 18h10 (il est arrivé en retard bien sûr  ) du coup on est arrivé pile un quart d'heure avant l'anti-rejet de Sarah, il n'a pas fallu que je traine et finalement je me suis écroulée sur la canapé à 20h35, Sarah s'étant endormie en 10 minutes sous ma surveillance comme d'habitude. Mes nerfs sont mis à rude épreuve, il va falloir que je me calme car l'année va être comme ça tout le temps hors vacances scolaires, c'est dans ces moments là qu'on se rend compte de la difficulté d'être maman solo. Allez j'arrête de me plaindre, ça me changera   Je suis désolée les filles  

  

Bonjour Laura,

Je crois que les possibilités de scolarisation dans un établissement "ordinaire" varient beaucoup d'une école à une autre. Chez nous, nous avons la chance d'avoir une direction et un personnel éducatif très ouverts par rapport à l'intégration des enfants différents.

Notre petite Sarah a été scolarisée en petite section, à partir de 3 ans. Elle n'allait que 2 matins par semaine à l'école, au début. Puis 3 après la toussaint, puis 4 après les vacances de noël. L'après-midi, elle est restée chez nounou, toute l'année scolaire.
En septembre, elle ne marchait pas encore mais commençait à se mettre un peu debout avec appui. Elle circulait en poussette, pas en fauteuil. A noël, elle marchait. Nous avons également la chance que Sarah n'ait pas de complication "médicale" en dehors de son retard lié au problème moteur et à l'apraxie occulo motrice.

Beaucoup de choses rentrent en ligne de compte pour voir si l'enfant pourra être scolarisé en milieu ordinaire, et surtout s'il peut s'y épanouir (c'est un élément important car il ne faut pas scolariser à tout pris en milieu ordinaire si l'enfant risque de se trouver en situation d'échec...).

Effectivement, comme Christel, je pense qu'il faut que tu prennes RDV avec la direction de l'école de ton secteur et que tu leur présentes un peu Emmy, pour faire le point sur ce qui est envisageable ou pas. Attention, certains directeurs ne sont pas du tout ouverts au début. Ca ne veut pas dire que le premier refus est définitif ! Peut-être qu'il faudra insister sur les points positifs et les capacités et envies d'Emmy...

Ensuite, pour notre part, en lien avec la généticienne, nous avions fait un bilan avec une psychomoticienne et une psychologue pour évaluer le "niveau" de Sarah par rapport aux autres enfants de son âge. C'était particulièrement intéressant, car cela a été vraiment été fait en vue de scolarité en petite section. Tu peux sans doute demander à faire la même chose. Vois-tu un neuro sur Nantes ?
Par contre, attention, le compte-rendu qui découle de cela peut être très dur à lire. Il ne faut pas perdre de vue que c'est toi qui connaît ton enfant mieux que quiconque et qui sait quelles sont ses possibilités et ses limites actuelles. Il faut te préparer à lire des choses parfois déplaisantes. Sache le, mais ne perd pas de vue que cela ne résume pas Emmy. Elle est avant tout l'enfant que tu connais mieux que quiconque.

Est-ce qu'il existe une crèche ou une garderie ou tu pourrais la mettre sur des moments très courts, pour évaluer un peu ses réactions parmi d'autres enfants, et la façon dont elle peut être prise en charge par un personnel qui n'est pas forcément habitué à accueillir des enfants différents ?

Voilà, j'espère t'avoir aidé un peu... N'hésite pas à venir exprimer ici les choses un peu difficiles. Tu y trouveras toujours du soutien. Si tu en envie, il est aussi possible que l'on se rencontre. Nous sommes près de Nantes...
Voilà, à bientôt ! Bises.

Noémie

Noémie

Merci merci les filles , je suis un peu plus soulagée , et oui Noémie j aimerai tellement rencontrer du monde qui vie la meme chose que nous, je me sens de plus en plus mal, il y a tellement de rendez vous et tellement de questions sans réponce, je suis admirative de vous toutes et j'ai hate d'etre à votre stade et accepter la maladie comme elle vient, je suis tellement fière de ma fille, et je trouve que ces enfants là sont tellement courageux...
Je suis dans une mauvaise passe ou je me lève toutes les nuits pour vérifier si ma fille est en vie "je suis désolée " mais il y a qu'avec vous que j'oses en parler, je ment à mon mari et je lui dis que j'ai entendu du bruit ou que le petit dernier pleur, j'ai cette peur qui me tétanise à chaque moment , j'ai l'impression de devenir folle.

Bonsoir Laura,

Je n'ai pas connu ce que tu traverses avec Emmy, pour les apnées, les fausses routes et la gastrotomie. Mais les angoisses, les questions sans réponse, la différence, je connais. Le sentiment d'être seule m'a quitté quand j'ai trouvé ce forum et que j'ai commencé à discuter avec les filles ici. Depuis, la solitude face à Joubert, c'est fini. Les questions sans réponse, il y en a encore, de moins en moins, mais je ne suis plus seule avec... Ca ne fait pas tout, mais c'est déjà énorme.
Le temps aussi fait son oeuvre...
Je t'envoie mon numéro en mp. Je t'embrasse, courage...

Noémie

Oh comme je connais ce sentiment Laura.  J'ai été comme toi longtemps après l'insuffisance rénale de Sarah et malheureusement parfois je le refais encore, c'est légitime et une maman s'inquiète beaucoup plus pour son enfant que le papa, c'est ainsi. Dimanche, Sarah a chuté avec son fauteuil, la roulette anti-bascule s'était mis sur le côté et ne jouait plus son rôle, résultat la miss s'est retrouvée les quatre fers en l'air, position galipette en arrière dans son fauteuil... Mon sang n'a fait qu'un tour, j'ai couru vers elle et l'ai prise dans les bras, il y a eu plus de peur que de mal mais ni le Papa ni son frère n'ont bougé d'un pouce, ils étaient mort de rire tous les deux et m'ont fait comprendre que je m'étais inquiétée pour rien, et oui mais on ne se refait pas  

Tu dois être drôlement épuisée si tu passes tes nuits à te lever ainsi, prends soin de toi car personne n'est à l'abri d'une bonne déprime causé par le manque de sommeil et l'angoisse que nous vivons au quotidien, nous parents d'enfants différents.

Sarah aussi faisait de l'apnée du sommeil mais à l'époque on ne le savait pas trop, je l'ai lu sur internet et à ce moment là, elle n'en faisait plus.

Comme te l'as dit Noémie, n'hésites pas à venir nous parler, tu trouveras toujours une de nous voire plus pour te réconforter. Ce forum est là pour ça, c'est une vraie bulle de décompression pour nous toutes ici.

 

Coucou les filles,

Bon, j'arrive après la bataille, comme si souvent en fait... ;-)

Contente de lire que tout s'est bien passé, même si c'était parfois un peu compliqué.

Virginie, je n'oublierai jamais la première fois où j'ai réalisé que raphael "ressentait" sa différence... Difficile de ne pas avoir son petit coeur serré, mais comme l'a dit Christel je crois, cela prouve qu'elle grandir en maturité.

Christel, je comprends l'angoisse de ton grand, mais il va vite se faire des amis. Quant à Sarah, elle reste exceptionnelle ta petite puce.

Noémie tu as pu résoudre tous les petits problèmes?

Nolwenn je vois que tout roule de ton côté.

Emmy, je n'ai pas vécu ce que tu traverses alors je ne sais pas quoi te dire, si ce n'est que tu n'es pas seule. J'espère que petit à petit cette angoisse, tellement justifiée, va s'estomper... Pour l'école tu as encore un petit peu de temps, ne t'angoisse pas trop. Cela dépend vraiment des écoles et des directeurs / directrices. De notre côté on a eu beaucoup de chance, mais il est vrai que Raphael n'avait pas de problèmes médicaux particuliers.

Héléna si tu passes j'espère que tout va bien et que ton petit Tom s'adapte bien.

Nous ça a été. Vénétia est ravie d'être au collège. Pourtant le collège est grand (6 classes de 6ème) mais elle a la chance d'être dans la même classe que trois de ses meilleures amies. Elle aime son indépendance, va à l'école avec des copines et rentre avec elles aussi...
Elle commence à parler garçon...

Quant à Raphael, il aime sa maitresse ce qui est énorme étant donné qu'il n'aimait pas du tout celle de l'année dernière. J'ai rdv avec elle jeudi pour parler de Raphael en plus de détails. Il a eu son AVS à la rentrée, pour 12 ou 15 h je ne sais plus. Surement 12.
Je le sens parfois fatigué le matin (on est au nouveau rythme, école le mercredi matin). Et on va à l'école à pied, l'école étant à 500m. Pour le moment pas de poussette du tout depuis fin août. On va bien voir.

Et je vais poster ailleurs pour vous parler de sa prise en charge.

 

Coucou Sylvia,

Contente de lire ces bonnes nouvelles pour la rentrée de Vénétia et de Raphaël  

Chez nous ça a bien évolué pour Nicolas. Il est heureux d'être au lycée et est super content car il n'a jamais été aussi populaire que cette année comme il dit si bien    Chez nous aussi beaucoup d'indépendance mais au niveau des sorties le samedi soir désormais, c'est un peu dur pour moi mais bon, il faut bien qu'il prenne son envol un jour  

Quant à Sarah, c'est plus compliqué qu'il n'y parait cette année... il y a pas mal de couacs mais chacun fait du mieux qu'il peut avec les moyens du bord comme on dit car le Centre où est Sarah a vu son budget restreint par l'Etat, c'est bien triste tout ça et ça a pas mal râler au niveau parental samedi lors de la réunion de rentrée... Mais ça va aller en s'arrangeant avec le temps... La miss doit apprendre aussi à être plus autonome et à ne pas rester camper sur les mêmes positions et acquis...

A très vite.

 

bonjour les filles et bonne rentrée a tout vos petits et grands ; ici on prépare la petite rentrée de Zizou sa sera pour ce dimanche et j'aprehende parce qu'il n'a jamais été séparé de moi sauf pour allé chez ma mére ; hier je l'ai emmené decouvrir les lieux et il s y est plu   j'espere qu'il s'adaptera c'est toujour dure de devoir se séparé de son bébé  

bisous a toutes

Plein de courage à toi! C'est vrai que c'est difficile de laisser son bébé.... Mais tout va bien se passer j'en suis sure, même s'il y aura surement une phase d'adaptation.

Viens nous donner des nouvelles de Zizou quand tu auras le temps.

Plein de bises.
Sylvia

Bonne rentrée à ton petit Zizou. En effet c'est pas simple, je te comprends pour l'avoir vécu mais je peux te dire qu'au final ça se passe en général plutôt bien, il faut faire confiance à nos enfants qui se débrouillent super bien  

A bientôt

 

salut a toutes je viens pour vous donnez un petit compte rendu de la semaine qui a été mitigée pour le premier jour ça a été il decouvrait donc tout allé bien il n'a pas pleuré   deuxieme jour c'est papa qu'il l'a accompagné il a pleuré un peu au début apres il s'est calmé troisiéme jour il a pleuré une bonne partie de la matinée et une nuit éxtremement agitée il pleuré toute la nuit bon c vrai qu'il était bien enrhumé est ce la seule cause ?? je me pose la question il passé la nuit collé contre moi je ne c'est pas si vos petits ont eu la meme réaction au debut j'aimerais bien connaitre vos éxpériences et surtout comment le rassuré


bisous a toutes

Tu sais il faut une semaine voir deux pour d'adaptation, et des fois plus... C'est normal qu'il pleure, que veux tu il manifeste son mécontentement, surtout s'il n'a jamais été séparé de toi.

A la crèche il a fallu une semaine à peu près à mes enfants pour s'habituer, et plus ils sont petits plus c'est facile. A la maternelle, Vénétia a mis une ou deux semaines. La première journée nickel, la deuxième elle pleurait, comme ça quelques jours, au début de la deuxième semaine elle m'avait dit le matin "maman maintenant pars car sinon je ne vais pas pouvoir retenir mes larmes". J'étais sortie et j'avais explosé en larmes dans le couloir! ;-) Pour Raphael l'adaptation a été plus simple, il n'a jamais pleuré à l'école, mais je prenais le temps de lui faire un grand câlin etc... Il faut dire qu'il avait pas mal de copains de crèche avec lui du coup cela a simplifié les choses, et une maitresse et une Atsem qui étaient top.

Bon courage à toi, et tiens nous au courant. J'espère que cela va déjà mieux.
Bisous

bonsoir je passe vous dire que sa va un petit peu mieux il s'adapte a la séparation meme s'il pleur quand je le dépose il se calme vite fait et puis les nuits sont moins agitées   et puis en sortant il bisoute tout le monde sa me rassure de voir qu'il s'attache a eux cela veut dire qu'il les aime bien voili voilou

je m'envais vite fait posté sur une autre rubrique pour partagé avec vous cet énorme progres  

C'est bien s'il pleure un peu moins et comme l'a dit Sylvia, il faut du temps. Sarah s'adapte très bien mais ça n'a pas été le cas pour son grand frère qui n'a pourtant pas de soucis de santé mais chaque enfant est différent et s'adapte à son rythme.