methode dite "DOMAN"

nous avons essayé, j'ai tenté l'xpérience pendant 3ans et demi avec ma puce :

cela coute fort cher !! n'ayant pas les moyens d'aller chez DOMAN, il faut compter que le voyage aux états unis est à votre charge ! que le séjour aussi et les états unis c'est aussi tres cher pour les hotels et restaurantenfin la méthide Doman faite par Doman est excessivement chere vous avez JP Papin qui aidait les parents interessés mais c'était encore au dessus de nos moyens ! nous avons donc préférés voir avec l'association Dominique à Toulouse qui bien que n'étant estampillée Doman est une méthode qui s'en inspire !!! (beaucoup pour ne pas dire plagiée !)

là on a rencontré des Américains cela nous coutait 20.000 frs pur six mois ! ce n'est voyez pas donné ! mais nous y croyions! alors nous faisons la quete auprès de nos familles qui bien qu'ils se fassent tirer l'oreille nous ont finalement aidé ! il nous fallait réunir les fonds surtout la première fois ! parcequ'après, en s'étant mit en association nous pouvions faire des manifestations qui nous rapportaient l'argent nécessaire! (loto, soirée choucroute, soirée dansante etc) avec l'aide des magasins de notre ville !!! c'était fatigant mais cela nous aidait d'avoir toutes ces preuves de solidarités !!! ça c'est pour le coté le moins difficile !!!

les américains nous réunissent (plusieurs parents venus avec lesurs enfants atteints de différents handicaps et maladies... il faut etre costauds !) pendant trois jours pour une formation accélérée de pseudos neurologie !! ouf trois jours où vous comprenez pleins de choses sur ce qui atteint votre gamin ! et c'est tres enrichissant mais là aussi tres épuiséant ! vous ressortez de ces journées plus intelligents (lol) mais sur les genoux !
le dernier jour étant consacré à votre enfant ! il est évalué par ces thérapeuthes (là il s'agissait de parents d'enfants handicapés qui avaitent suivit Doman pour eux meme et s'y était formé et avaient été des thérapeuthes dans l'institut Doman) et l'on vous donne "l'ordonnance" des devoirs que vous aurez à faire avec votre enfant pendant six mois !
pour Nolwen ils avaient évalués qu'elle devait repartir sur le plan moteur de la base ! c'est à dire qu'elle devait apprendr à ramper, en fait je ne me souviens plus comment ils appelaient cela mais il me reste l'dée qu'ils m'en avaient donné... elle était considéré comme un "protosoaire" (est ce que c'est ainsi que cela s'écrit ?) et qu'il fallait qu'elle devienne un "ver de terre"pour ensuite devenir un animal à quatre pattes (chiens chats) puis un petit singe, puis enfin un homme ! enfin c'est ma compréhension ce n'était pas leurs propos !!! mais là en gros vous en avez les bases !

il fallait donc repartir pratiquement de zéro !

les consignes :

la faire tourner sur elle meme (genre petite maison dans la prairie) sur deux metres et cela trois fois de suite et dans toute la journée il fallait refaire cela 7 fois (pour l'aider à prendre conscience de ses arrière et lui retonifier sa musculature, et lui redonner l'envie des réflexes )

la mettre sur une chaise de bureau (pour le nystagmus) et la faire tourner 10 fois dans un sens puis 10 fois dans l'autre puis 15 fois dans un sens et 15 dans l'autre il fallait faire cet exercice 7 fois par jour;

puis il fallait la porter sur une table de patterning (une large table de kiné) et lui faire faire, sur le dos, une coordination qui ressemblait un peu à la brasse , en lui tenant les bras et les jambes eet en cadence et cela il fallait le faire également 7 fois par jour

puis il fallait la stimuler pour qu'elle est envie de ramper , lui cacher ses jouets sous le lit et lui dire qu'il fallait qu'elle aille le chercher cela aussi souvent que l'on pouvait !

puis il fallait "éditer" un livre de sa vie 'si l'on allait au ZOO nous devions prendre des photos et sur une page ces photos étaient visible sur l'autre page nous mettions un petit texte d'une dizine de mots le livre était lu 5 fois par jour entièrement (cinq pages environ)

faire des bandes de mots et les lui lire 6 fois par jour

puis on "l'accrochait" à une barre fixe avec ses mains assistée de nos bras elle devait s'y pendre à bout de bras lever un pieds puis l'autre... cala 6 fois par jour

j'ai probablement oublié d'autre manip mais voilà en gros ce qu'était le timing de Nolwen

pour metttre cela en pace il me fallait entre 6 et 7 bénévoles, lors d'un téléthon j'ai demandé à prendre la parole dans mon village et j'ai expliqué ce que Nolwen avait besoin j'ai obtenue 4O bénévoles !!! comment choisir ??? je ne les connaissais pas ! j'ai donc pensé que je les prennais tous ! et je choisirai éventuellement ceux qui resteraient !!! je vous assure en avoir "perdu" que 5 au bout de trois ans et demi !!! ils étaient tous mervelleux au point où j'ai eu le désir de les "utiliser" pour d'autres gosses qui pouvaient en avoir besoin et j'ai essayé de créer une sorte d'assistance auprès des parents qui le désiraient mais là... les professionnels me sont tombé dessus avec le concours des politiques ! j'ai du abandonné cette idée !!!

les américains veulent ! que vous fassiez cela pendant 8 heures par jour et 7 jours sur 7 ! je n'étais pas d'accord !!! je voulais que Nolwen soit socialisée et donc scolarisée !!! les américains n'étaient pas contents et me culpabilisaient de mon manque de constance vis à vis de NOlwen !!! mais j'ai tenu bon et comme un américain aime les sous ... ils ont fini par accepter ! mais ils revenaient à la charge tous les six mois en culpabisant !! c'est dur ! c'est me semble t il une sorte de pression que font les sectes ! mais ils ont toujours acceptés mes conditions tout en m'adjurant de faire autrement !

Nolwen à fait de superbes progrès !!! elle n'a plus de nystagmus !!! et c'est tres important parcequ'enfin le monde ne "bouge" plus !!! elle puvait fixer enfin ! et c'et la première évolution que j'ai vu !!! en quelques mois (si je me rappelle environ deux ou trois mois !!! c'est presque miraculeux ! et surtout tres encourageant !) les autres progrès demandent un peu plus de longueur dans le temps ! mais alors qu'elle n'tait plus qu'un pantin désarticulée elle a repris une coordination qui lui permettait de marcher à quatre pattes (environ au bout d'un an) puis elle est arrivée a saisir de nouvau les objets et à les mettre (presque et c'est resté comme cela depuis) là où elle le désirait ces objets devenaient de plus en plus petit ! mais nous n'avons pas pour autant réussi à lui faire réacquérir une motricité fine (toujours les objet sont saisis avec la paume de la main) enfin elle a réussi à reboire au verre !!! (deux ans !!!) et là je me souviens comme nous étions tous gonflés à blocs !!! mais en contre partieil me fallait produire les livres, préparer tous les ustensils qui lui fallait et cela toutes les semaines il fallait en changer, trouver les images faire les lettres rouge et grosses ! un travail qui me demandait environ deux heures par jour ! en dehors du temps om j'étais avec elle lors du patterning !

je ne dormais pas puisque Nolwen faisait des apnées (qui ne l'entrainaient pas encore dans des crises mais qui me faisaient tres peurs !) j'avais mon ménage, mon fils mon mari... et les bénévoles ! c'est gentil un bénévole !!! c'est adorable !!! mais il lui arrive des tuiles à lui aussi dans sa vie et son ongle incarné ... ben si vous ne voulez pas qu'ils partent... vous vous en souciez !!! et vous prenez tous ces petits bobos : et vos soucis n'en diminuent pas pour autant : à cet époque nous allions tous les trois mois à Necker !! avec les peurs et les espoirs déçus (que vous connaissez ?) j'ai tenue trois ans et demi ! je suis sortie de cette expérience heureuse d'avoir permis à Nolwen de faire d'énorme progrès !! détruite par l'épuisement ! déprimée et culpabilisée de ne pouvoir continuer ! j'étais un zombie qui n'arrivait plus à voir son fils ! son mari ! j'ai regardée un jour mon fils et j'ai découvert qu'il avait déjà dix ans !!!!! et j'ai cessé le patterning !!!

j'ai mis 4 ans pour m'en remettre (dépression) j'ai perdue tous mes bénévoles ! qui m'en ont voulus de cesser sans comprendre que c'était vitale pour moi et donc par conséquent ma fille !!! ils ne voyaient eux que le bénéfice que l'on en tirait !!! mais je ne pouvais pas parler des moins que cela m'a couté !

fianlement : je referais volontier le patterning !! (Doman) j'en ai apprécié l'utilité, si je devais refaire notre vie ! je ne regrette donc rien ! mais j'en ai aussi compris le prix !!! et je dirais que j'étais pourtant armée pour m'en sortir !!! j'ai vu des parents qui sont devenus des vrais zombies ! qui se comportent comme des sectarisés !!! et c'est là le danger !!! ne plus avoir (par la fatigue que cela produit) de discernement ! et de courrir après les félicitations !!! ne plus considérer l'enfant ! mais rechercher uniquement les progrès !! et en faire une srte de singe savant ! j'ai la joie de ne m'etre jamais conduit ainsi !!! Nolwen n'a jamais fait pus de 3 heures et demi de Patterning par jour ! elle a pourtant bien progressée ! quand nous n'avions pas le temps cela était diminué et puis c'est tout !!! nous n'avons jamais travaillés que 5 jours sur 7 ! j'ai eu de gros problèmes avec les américains ! j'ai eus de gros problèmes avec les professionnels du handicap français ! les uns et les autres étaient juste d'accord sur un fait : je n'étais pas une bonne mère !!! j'ai "morflé" ! c'est dur ! surtout que l'on est sur de rien !!! mais à postériori je suis la seule à avoir eu raison ! Nolwen à perdu pas mal de chose en structure (qu'elle a intégrée 2 ans après le patterning) notamment elle ne sait plus marcher à quatre pattes ! nous réapprenons doucement ensemble toutes les deux ! mais ce qu'elle a acquit elle l'a gardée (plus de nystagmus , prendre son verre plein de liquide, savoir où est sa gauche,sa droite, son tonus musculaire elle ne resemble plus à une poupée de chiffon !)
alors si vous songez à cette méthode : armez vous de toutes vos forces psy ! de votre patience, de votre morale ! et surtout n'acceptez que ce vous vouliez accepter au départ ! alors vous pourrez y trouver ce dont votre enfant à besoin !!! mais gardez toujours votre quant à vous !!! et partez avant de n'en pouvoir plus ! votre enfant àbesoin tout d'abord de vous et de votre amour ! ne pas oublier que vous etes sa maman pas un rééducateur ! voilà

bises à toutes !

wouah, Merci Isabeau de ton retour d'expérience!
cela confirme ma reticence vis à vis de cette methode...
C'est incroyable le temps et l'energie que cela demande à tout le monde!!! un sacerdoce, oui! Tu parles beaucoup de la maniere dont tu as vecu cette aventure. Et Nolwenn, elle vivait ça comment? elle jouait le jeu? elle ralait? 9a devait l'epuiser aussi, non?
Ce qui est sûr c'est que pour l'instant moi je n'aurais pas le courage de me lancer la-dedans... En plus Louise est encore tellement petite! la faire bosser 7 heures par jour, c'est tout simplement impensable.
En meme temps les progres que tu evoques prouve que cette methode obtient des resultats, mais à quel prix...Une maman cassée, une famille un peu perdue j'imagine, etc etc...
Alors peut-être que je changerai d'avis, peut-etre que l'on en rediscutera d'ici 4 ou 5 ans si Louise n'a pas fait les progrès que nous espérons, et qu'il faudra imaginer ce genre de méthode...

merci en tout cas de nous avoir raconter cette experience!
je vais faire un post sur la methode Medek.
je vous en reparle...

bisous!
virginie.

Je connaissais "le patterning" mais je ne savais pas que c'était la méthode DOMAN.

Que dire Isabelle, je comprends mieux maintenant ton état de fatigue et ton besoin de nous raconter tout ton parcours épuisant. Cette méthode est pour moi inhumaine dans le sens où on ne respecte en rien le rythme de l'enfant et le rôle des parents. Nous sommes là pour "éduquer" comme tu l'as dit dans un post sur MM et pour aimer, câliner, consoler les petits bobos quotidiens de nos enfants.

J'ai toujours refusé d'être une énième thérapeute pour ma fille. Elle "morfle" assez avec ses problèmes de santé et moi idem donc chaque chose en son temps. J'attends de voir comment son virus et son liquide dans le ventre évoluent et quand elle ira mieux, on l'emmènera à l'IEM pour qu'elle fasse son adaptation. Je suis sûre qu'elle y progressera beaucoup plus vite car ils regarderont ses points forts et non ses points faibles comme en ce moment dans son école ordinaire.

Tu sais Isabelle, nos enfants sont différents mais sont des battants, Nolwenn le prouve tous comme tous les loulous de ce forum. Tu es comme moi, tu as un pré-ado et je ne sais pas comment ça se passe dans son collège mais pour nous, Nico lâche la pression, on a un peu de mal car on veut le pousser plus loin, lui il a les capacités et c'est encore là où on se plante, notre enfant n'est pas le reflet de ce qu'on aurait voulu être, il fera ce qu'il veut plus tard mais en attendant il faut tout de même veiller à ce qu'il bosse un minimum pour arriver là où il veut arriver. Figurez-vous qu'il veut devenir "inventeur" et ben on a pas fini de l'avoir à la maison celui-là aussi, un futur TANGUY en puissance

En tout cas Isabelle, respect à toi pour avoir supporter tout cela et pour avoir dit STOP.

pour te répndre Vivibcn, non Nolwen n'y a pas trouver à redire !!! elle s'est ransformée en star !!! vois tu elle avait 'à bénévoles, tous adorables, qui essayaient de la faire bosser, tout en respectant ses refus, on l'amenait a travailler mais en jouant !!! exemple : quand on la faisait tourner sur sa chaise de bureau, on lui disait qu'elle allait au manège et Nolwen à toujours adoré ! de plus ! jamais elle n'a fait les 8 heures demandé !!! elle n'a jamais fait plus de 3 heures et demi par jour !!!!! et je pense que pour Nolwen cela a été tres bénéfique !!!! parceque nous l'avons fait de cette façon !!! elle avait encore une vie de petite fille, ellle allait à l'école !!! elle y avait des contact avec des gamins de son age !!! des consignes qui devaient etre respectées à l'école . donc je prétend que cela n'a pas été mauvais du tout pour elle !!! parcontre, pour moi : épuisement, dépression. pour mon mari : espoirs déçu (ils vendent leur méthode comme si c'e=était un miracle et ui il y avait complètement cru) etpuis perte de sa femme(j'avais un timing inouï !!! et ma fatigue empechait toute intimité) et puis, et je dirais SURTOUT !!! mon fils a du se prendre en charge trop tot seul ! il comprenait trop bien ! il passait après ! et je m'en suis rendue compte il avait 9ans et demi !! on a commencé le patterning il avait à peine 6 ans et j'avoue que son primaire, ses acquits (écriture, lecture etc..) je n'en ai rien vu ! en a t il souffert ? quand nous en discutons tous les trois, il prétend que non ! mais je me demande si ce n'est pas pour nous proteger qu'il le dit ! moi j'en ai souffert quand j'en ai pris conscience, c'est un soir j'ai relevé mon nez du guidon et je me suis aperçu du temps qui s'écoulait sans moi ! j'en ai souffert... et j'en souffre encore !!! le temps perdu ne se rattrappe plus !!! j'ai un grand garçon équilibré, qui lui aussi (comme Nico) veut devenir scientifique ! c'est probablement l'idée qu'il se fait de son devoir de frère! je sais qu'il n'a pas eu l'insouciance des enfants de son age ! avais je vraiment le choix ? je n'ai jamais pu abandonner ! je suis née comme cela ! persévérante à l'excès ! au détriment demoi sans aucun problèmes ! mais j'avoue que là j'ai peut etre été au delà ! ce n'était pas que moi qui morflait !!!! je n'ai pour autant pas abandonné ma Nono, je continue de croire que j'arriverai à la sortir de là... pas comme les autres, je n'ai jamais été utopiste ! mais je veux croire qu'un jour elle parera, ou s'exprimera au moins par écrit ! les autres compétences j'ai compris qu'il s'agirait alors de miracle... et là j'ai trop vécu pour y croire encore ! mais qu'elle puisse dire M.... aux gens qui l'enquiquinent ! est mon voeux le plus cher ! et si cerise sur le gateau , je pouvais un jour l'entendre me dire de sa voix : maman je t'aime ! ou meme : maman tu m'emm... je serais la plus heureuse des mamans ! j'ai appris également qu'un succès nous satisfaisait qu'un temps ! alors je sais déjà que si et quand elle me dira tout cela j'aurai d'autres envies, d'autres désirs, d'autres voeux ! pour elle ! et voeux ne veut pas dire exigence !!!!!! je l'aime comme elle est ! ce que je veux : c'est avoir le droit de mourrir un jour ! le travail accomplit ! sans me demander ce qui lui adviendra ! et ça cela passe par un maximum d'acquisitions !!! un jour j'ai dis à ma mère (qui n'était pas la grand mère révée pour Nolwen) qu'elle avait au moins la chance de pouvoir mourrir ! elle n'en a pas compris le sens et a cru que j'avais envie de me suicider !!! non c'est juste avoir le droit !!! comme les autres de vivre sa vie jusqu'au bout ! moi je trouve que le handicap m'a retiré cette insoucience ! et c'est cela qui me pèse le plus dans ma propre vie ! mais ...aurais je un jour satisfaction ?
(pour revenir, Sarahsmum, je crois qu'effectivement nous avons vraiment beaucoup de points en communs ! mais tu es peut etre plus sage que moi !)
bises à vous

dans le post précedent je voulais dire : Nolwen était une star tu penses, elle avait 40 bénévoles...

Quel chemin accompli Isabelle.... Je suis admirative... Je te dis chapeau...

Tu as raison de croire en ta puce, d'avoir des rêves pour elle, pour vous, un rêve à la fois...

Pffff!!!!!Ben mazette ça fait réfléchir tout ça!!!!

En tous les cas tu es une maman courage et bien que peut entourée adminisr
trativement et médicalement, je trouve que tu gères tout drôlement bien...comme quoi l'instinct maternelle est plus fort que tout!

Nolwen, malgré son handicap, à l'air épanouïe et c'est super important! Je croise les doigts pour qu'elle puisse te dire un jour qu'elle t'aime mais nul doute qu'elle le pense intensément!!!