la prise en charge de Louise à Toulouse

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la prise en charge de Louise à Toulouse

Message  vivibcn le Mar 14 Sep 2010, 15:25

coucou à toutes!

je ne savais pas trop ou poster pour vous faire un point de ce que nous avons mis en place ici à Toulouse depuis notre retour il y a 2 semaines. Je fais juste ce post un peu de synthèse, et puis apres au fur et a mesure, je posterai dans les différentes catégories.

On a vu en aout le neuropédiatre de l'hopital pour enfants de purpan, qui nous a proposé de le voir tous les ans, et de voir le Dr Burgen tous les ans aussi, ce qui ferait un rdv tous les 6 mois pour Louise. Il nous a semblé plutot bien. On n'a pas encore le compte rendu de la consultation. C'etait juste dans la période ou Louise hurlait à chaque fois qu'on la posait sur une table d'auscultation (je vous expliquerai tout ça quand je vous parlerai de medek)... Il n'a pas pu avoir une vision tres claire... Celles qui sont suivi par le Dr Burglen (j'ai dit ailleurs que tous vos petits la voyaient, mea culpa, c'est pas vrai!), vous la voyez à quelle fréquence? On devrait monter la voir à la Toussaint.

On a vu aussi un ophtalmo qui est visiblement un ponte, un des strabologues francais les plus reconnus. Bon il nous fallait au moins ça! lol
Il verra Louise tous les 6 mois pour l'instant. Il l'a trouvée plutot bien, rigolote [c'est noté dans le compte rendu!] et attentive (c'est vrai qu'elle était en super forme ce jour là! rien a voir par rapport au neuro). Sa vue est bonne, les problemes sont purement oculo-moteurs. Pas de risque majeur d'amblyopie pour l'instant, mais il souhaite qu'on mette un cache sur l'oeil qui travaille le moins, 1 ou 2 heures par jour.
Operation: à voir vers 3 ans. mais de toute maniere, si elle est opérable, il faudra plusieurs opérations, et ça ne reviendra jamais parfait... bon, voila, c'est comme ça... On se fera des noeuds au cerveau à ce moment là, c'est pas la peine d'anticiper les angoisses... On continue avec l'ostéo, qui nous dit travailler sur les yeux, pour le long terme... inch'allah...

On a vu un des 2 camps de toulouse. Neuro+pédopsy. En fait elles confirment ce que le neuro de l'hopital et l'ophtalmo nous avait conseillé: il vaut mieux que Louise soit suivie dans l'autre camsp, qui est intégré à un centre important, Paul Dottin. Ils travaillent beaucoup plus sur les questions motrices et ont l'habitude de travailler avec un centre voisin spécialisé dans la prise en charge des déficiences visuelles. Ils ont des orthoptistes, bcp de kiné, etc... C'est à l'extérieur de Toulouse et pas tres accessible en transport en commun, mais bon, il faut que l'on se déshabitue de Barcelone et de son super réseau de métro et bus... Visiblement, ils nous proposeraient quelque chose de plus "musclé" que la petite heure de kiné hebdomadaire qu'on avait jusque là. Il faudra voir comment ont s'adapte sur le plan professionnel...
La creche où va Louise a travaillé en coordination avec eux l'année derniere, pour un bébé myopathe. J'espere qu'une partie de la prise en charge pourra se faire en creche. ça me semblerait super! La kiné, par exemple, ça serait profitable à tous le monde il me semble... Vous aviez réussi à mettre ça en place, vous?
On a rdv la-bas le 6 octobre, on verra bien.

On a trouvé une pediatre très bien aussi, elle connait tres bien le neuro, l'ophtalmo et le centre Paul Dottin. elle a bossé en camsp. Elle nous a prescrit des séances de kiné en attendant la prise en charge la-bas.

bon, voila, en gros.
je vous en dirai un peu plus au fur et à mesure! surtout apres le rdv à Paul Dottin.
si vous avez des conseils ou des remarques, je suis preneuse!!

bisous à toutes!
virginie.


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Re: la prise en charge de Louise à Toulouse

Message  LnaT le Mar 14 Sep 2010, 18:59


Coucou,

ça me semble pas mal du tout dis moi, surtout en 2 semaines !!!!
Ca serait en effet juste génial si un kiné pouvait se déplacer à la crèche, on avait envisagé une visite à domicile chezr la nounou mais ça ne s'est pas fait, ça se gère pas trop mal au cabinet et ça fait bientôt 2 ans !!!
Pour le Dr Burglen, en effet on ne l'a jamais rencontrée, notre neuro fait l'intermédiaire, on a même jamais échangé par mail ou autre.

tu tiendras au courant pour la suite,

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Re: la prise en charge de Louise à Toulouse

Message  jbsheep le Mar 14 Sep 2010, 19:56

Super tout ça, Virginie... Tu mets en place en 2 semaines ce que je n'ai pas réussi à faire en plus d'un an !!! Sarah n'a vu qu'un neuro, et qui ne maintien pas le suivi (il délègue à une généticienne qui ne voit pas l'intérêt de surveiller l'insuffisance rénale...). Bon, moi aussi, j'y arriverai Laughing mais en attendant, chapeau bas !
Pour les visites à la crèche, ça pourrait vous soulager un peu, c'est sûr. Nous, on est toujours en attente d'une décision MDPH pour le SAFEP. Si ça se fait, il peut y avoir des prises en charges à la crèche, chez la nounou et/ou à l'école. C'est ce que j'aimerai pour pouvoir reprendre le boulot à 80 % parce que là, c'est chaud financièrement !).

Courage, vous serez bientôt complètement au top du top en un temps record !

bisous
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Re: la prise en charge de Louise à Toulouse

Message  sylvia72 le Mar 14 Sep 2010, 21:11

Génial tout ça!!! Donc ça veut dire que d'ici peu je vais rencontre Louise et ses parents... et avec un peu de chance Christel bientôt et les autres!!!!! Very Happy Vous voyez que ça a des avantages de vivre à Paris!!! Wink

Nous on avait les deux séances de kiné de raphael chez le kiné (ils ne se déplacent pas) et de bouche à oreille j'avais trouvé un kiné qui se déplaçait et venait à la crèche. Ca s'est très mal passé. On a arrêté au bout de 4-5 mois (et ensuite j'ai ajouté deveny quelques mois). En fait Raphael était dans son univers à la crèche, avec d'autres petits, et il vivait très mal l'arrivée du kiné qui était synonyme de "on va dans une salle à part et on travaille". Quelle est la part de la séance à la crèche et celle du mauvais contact entre le kiné et Raphael, je ne sais pas. Moi je trouve que c'est une bonne idée, mais bon pour Raphael ça ne l'a pas fait. Mais il n'y a aucun soucis pour mettre cela en place au sein d'une crèche.
Bisous
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Re: la prise en charge de Louise à Toulouse

Message  sarahsmum le Mer 15 Sep 2010, 07:53

affraid affraid Je viens de perdre tout mon message, je suis verte de rage. grr

Du coup je vais faire plus court lol! . Je suis super contente que vous ayez pu mettre en place en si peu de temps cette prise en charge cool Pour la kiné à la crèche je ne sais pas trop en fait car on avait essayé et la Directrice de crèche n'avait pas voulu, pas qu'elle n'était pas sympa mais elle pensait que ça n'allait pas avec ce que eux voulaient mettre en place, il était important pour elle que Sarah fasse la différence entre le "travail" (comme l'a dit Sylvia) et la crèche où elle pouvait s'amuser avec ses copains tout en apprenant d'autres choses. Donc on a continué le libéral dans le cabinet du kiné et c'était pas plus mal mais j'avoue que j'avais le temps car je ne travaillais pas.

Allez je file, j'ai une visite d'appart dans une heure au coeur d'Annecy (pas que ça m'enchante car je déteste la ville mais le fait que l'appart soit grand (104 m2) et au bord du Thiou me motive un peu plus)

bonne journée les filles

bisous

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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Re: la prise en charge de Louise à Toulouse

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