la frustration de ne pas réussir à faire "comme les autres"

Coucou les filles,

Je profite de 2 jours d'arrêt maladie dans mon canapé, pour me remettre d'une sinusite qui a enchainé sur une bronchite, pour écrire quelques posts ....

Depuis la rentrée de CP, je trouve Erwan de plus en plus souvent frustré de ne pas réussir à faire comme les autres.
Il a pleuré jeudi soir par exemple, car il n'arrivait pas à tracer les traits à la règle comme les autres.
Un autre jour c'était à cause du découpage, qui est aussi un peu laborieux.
Ou alors c'est parce que ses copains courrent trop vite et qu'il n'arrive pas à jouer au foot avec eux.

J'essaye de l'aider en s'entrainant à la maison, j'ai commandé une règle avec poignée sur Hoptoys, pour voir s'il y arrive mieux.
Mais je trouve dur de gérer cette frustration, car ça le rend un peu plus agressif à la maison, ou triste le soir.

Est-ce que tu as été confrontée à ça, Ludi ?
Pour les autres, je pense qu'ils sont encore un peu petits pour ce genre de pb. Chez nous, avant, je pense qu'il ne se rendait pas vraiment compte qu'il ne faisait pas tout comme les autres, en fait, et que là il commence à réaliser.

les filles

Nolwenn

Je ne sais pas quoi te dire Nolwenn... Mais je pense que j'aurais les mêmes inquiétudes que toi à un moment donné... Je me suis déjà posé la question, mais il est trop petite je pense. Quoi que...

Tu es là pour lui tu l'encourages, tu relativises, et surtout tu l'écoutes. Tu n'as peut-être pas de solution mais tu reconnais sa peine. Je pense que c'est l'essentiel. Mais je ne sais pas ce que tu peux faire pour l'aider encore plus.

Allez je suis sure que Ludi aura des conseils à te donner.

Plein de bises, et repose toi bien.
Sylvia

Ah là là que c'est dur de voir son enfant frustré et triste comme ça. Je ne sais pas trop quoi te dire mis à part que ton petit bonhomme va apprendre à vivre avec ses difficultés au jour le jour et demander de l'aide à son AVS pour ce qu'il n'arrive pas à faire seul. C'est important aussi qu'il puisse comprendre ses difficultés et qu'il apprenne à vivre avec. Il faut aussi lui montrer tout ce qu'il arrive à bien faire seul et que le reste viendra au fur et à mesure.

Ludivine saura sans doute mieux que moi te conseiller car elle y a été confrontée avec Maïcky et quand on voit le résultat chez lui, je dis chapeau bas à ce grand garçon et aussi à sa maman.

et un gros calin à Erwan

Oh... oui pour nous, on n'en est pas encore vraiment à ce stade, même si Sarah a déjà pas mal de frustration quand elle n'arrive pas à faire. Ce n'est pas encore trop en se comparant aux autres, mais en percevant ses propres limites. C'est très dur de voir nos enfants tristes ou en colère à ce sujet. Mais je crois que ça fait partie des apprentissages qu'ils auront à faire tôt ou tard, car ils devront vivre avec. Comme t'ont dit les filles, le plus important est qu'il se confie à toi et qu'il trouve l'écoute et les encouragements dont il a besoin.
Bon courage et gros bisous à ton petit homme.

Ben oui, biensûr que je connais bien...Pfff que te dire...

Nous on a instauré des système D et on continue d'ailleurs avec l'évolution des cours...
Par exemple, pour les traits à la règle, encore aujourd'hui pour Maïky c'est compliqué mais on s'est aperçu qu'en mettant règle et feuille à la verticale, ça va beaucoup mieux car le crayon butte contre la règle quelque soit la force mise sur le crayon...

Pour les ciseaux, il ni a que l'entrainement, encore et encore...Maïky a réussi à découper sans hachure en CE2...dis lui que ça va venir, rassure le et dédramatise l'enjeu, une fois sa découpe faite tu peux rectifier ou son avs...

Pour le foot...pfff...moi je l'ai amené à faire le deuil de la course rapide et de la foulée parfaite...il fait à sa façon...avec des copains compréhensifs et quand ils le sont moins...il est goal...pfff...c'est le plus dur je crois car il faut le mettre face à son handicap et lui parler franchement et ça...ben ça fend nos coeurs de maman mais finalement je trouve que les enfants le digère assez bien...
Aujourd'hui, Maïky passe ses récrés de collégien à jouer au foot et au basket avec des grands de 3ème...à sa façon!!!Lol!!!Et tout semble rouler...
A vrai dire tout se passe étonnamment bien au collège, moi qui m'en rendait malade. Maïky est étonnant de maturité, droit dans ses pompes, malins comme un singe dans la manipulation des plus grands, pas plus chahuté que les autres...alors...

Je trouve tout de même étrange qu'Erwan ne soit pas diagnostiqué Joubert car ses troubles et les étapes qu'il franchit sont tellement similaires à celles de Maïky par exemple...M'enfin!!!

En résumé, moi je te dirai que c'est le moment que tu le prennes entre 4 yeux et que tu lui parles de sa différence très franchement avec des mots simples...sans doute qu'il ne comprendra pas tout...ne retiendra pas tout...mais il va mûrir tes paroles, les digérer, les utiliser...son comportement face à tes paroles t'épatera surement et il retrouvera sourire et pêche surement plus vite que toi après cette discussion...il faut aussi bien insister sur le fait que ce n'est pas de ta faute ou de celle de son papa mais aussi et surtout que ce n'est pas la sienne, c'est comme ça, il faut qu'il soit patient, courageux et qu'il adapte tout à ses capacités.

Bon je te dis ça car c'est ce que moi j'ai traversé et vécu avec mon loulou mais il y a surement mieux ou autrement...

Courage et crois moi c'est plus dur pour nous que pour eux côté coeur et surtout dis lui qu'il a le droit d'être en colère contre cette maladie et de l'exprimer...

Bisous, bisous!!!

Merci pour vos réponses, et tout particulièrement la tienne, Ludi.
C'était particulièrement important aujourd'hui, car j'ai complètement craqué ce midi.
Erwan a voulu faire du sport, et on avait trouvé une activité "multisport" pour lui là où on habite, pour son âge.
C'était ce matin le 1er jour. J'appréhendais un peu, j'avoue, et lui était très enthousiaste.
J'avais un peu expliqué à l'animateur les pb d'équilibre d'Erwan, plus les difficultés de précision notamment.
ça ne s'est pas vraiment mal passé, a priori, mais l'animateur a discuté avec moi à la fin de la séance, et m'a dit que ce n'était peut-être pas approprié, car trop axé sports collectifs (c'est justement ce qu'Erwan recherche), et qu'il allait être mis en échec, car il court mal, et peut-être pas assez précis dans ses gestes. Il m'a aussi dit que les autres enfants s'étaient un peu moqués (de sa façon de courir je pense), mais qu'il les avait recadré et que ça s'était arrêté.
Il nous propose qu'il aille plutôt aux séances pour l'âge en dessous, qui sont plus axées gym et coordination, et où il pense qu'il serait plus à l'aise. Je pense en effet que ce serait mieux peut-être.
Mais ça m'a fait mal d'entendre tout ça, même si je pense qu'il a essayé d'être diplomate pour me le dire.
A peine arrivée dans ma voiture, j'ai complètement craqué et je suis rentrée en pleurant. Heureusement que j'ai l'excuse d'avoir mal au dos pour les enfants.....

Je suis pas encore assez "blindée" contre tout ça :-(

J'ai déjà parlé de ses problèmes avec Erwan, du fait que beaucoup de choses sont un peu plus difficiles pour lui que pour les autres copains. Il en est très conscient, je trouve. Mais c'est dur d'expliquer aux autres enfants, surtout que je n'ai pas accès à eux en fait.
Erwan est très sociable, il aime beaucoup les autres, et a envie d'aller jouer avec eux, mais plus ça va, et plus je trouve qu'il se retrouve tout seul, car il ne court pas assez vite pour jouer au foot .... par exemple.
J'espère qu'il saura s'affirmer plus tard. Pour le moment c'est pas simple, car il cumule un peu, avec des pb de bégaiement, qui parait-il sont liés au reste. ça l'aide pas à se faire comprendre.

Quand au diagnostic ... ben disons qu'il n'a pas les signes à l'IRM qui sont les "marques" du syndrome de Joubert, comme le signe de la molaire. Il n'y avait rien de bizarre au niveau structurel à l'IRM, juste le corps calleux "trop gros", mais personne ne sait ce que ça peut entrainer comme pb. Quant à l'apraxie, elle est très très légère, et s'atténue beaucoup. La généticienne, quand j'ai parlé de Joubert, m'a dit que l'atteinte des enfants qui avaient le syndrome de Joubert était beaucoup plus importante. Notamment le fait qu'il ait marché à 23 mois, sans avoir eu de rééducation du tout à cette époque ... C'est un peu compliqué de lui dire qu'on doute de ce qu'elle dit .... Actuellement elle est en train de faire vérifier tout un tas de trucs pour éliminer diverses maladies.
Bref ... ça donne pas grand chose en fait.
Quelque part je suis contente qu'on n'ait rien trouvé parmi ce qu'elle a cherché ... mais en même temps ce serait tellement plus simple à expliquer si on avait des "mots".

Excusez-moi si ce que j'écris est tout décousu ... mais je suis un peu paumée aujourd'hui. J'ai passé la moitié de la journée à pleurer, et la 2ème moitié à avoir mal à la tête d'avoir pleuré :-(

Bisous les filles ....
Bon, faut que je me remette ... je dois retourner au boulot demain !

Nolwenn

Rhooo ben non!!!!Sois pas triste...

Oui c'est horriblement dur tout ça mais c'est comme ça...je ne crois pas qu'on s'habitue mais disons qu'on apprend à faire avec...

Pour les copains...je sais ce que tu sembles constater...c'est pour ça que moi, j'ai pris le parti de faire un petit speach à la rentrée de chaque nouvelle école aux enfants avec des mots très simples et quand Maïky avait voulu faire du karaté... Pour les sports co, on a toujours choisi de l'en dissuader car trop de frustration à prévoir pour lui...un peu de lâcheté de notre part...

Pour la généticienne, je ne remets pas son "non diagnostic" en doute mais je trouve juste ça dingue toutes ces ressemblances de symptômes alors que c'est une autre maladie après, c'est évident qu'Erwan a beaucoup plus de facilité et d'avance que Maïky au même age.

T'inquiète ton discours n'était pas décousu...enfin j'ai tout compris moi...mais maintenant que j'y pense...je suis peut-être un peu décousu dans ma tête en ce moment...Lol!!

Bon allez mes monstres sont à table et attendent que je les servee mais comme j'ai vu que tu avais répondu...bref, ils rouspètent!!!

Allez courage Nolwenn, plein d'énormes bisous et dis toi que c'est des mauvais moments à passer mais que finalement nos loulous s'en sortent plutôt vachement bien!!!Puis t'es pas toute seule à vivre ça, on est là!

C'est normal que tu sois dans cet état Nolwenn, ce sont tes hormones qui te travaillent et du coup tu es plus sensible à tout. Je ne suis pas aussi sûr que Ludi par rapport au syndrome de Joubert et s'il n'y a rien au cervelet , ça en est la preuve mais pour aller sur d'autres forums, je sais bien qu'il n'y a pas que le cervelet en cause pour les troubles de l'équilibre, coordination et autre. Bref.

Pour ce que tu as ressenti quand le prof de sport t'a parlé, c'est normal, il faut du temps pour digérer le handicap de son enfant et se dire qu'il ne peut pas faire tout comme les enfants de son âge. Moi j'ai mis plus de 4 ans à le digérer. Ce n'est que depuis qu'elle a failli y rester à cause de son IR que je relativise plus bien que le we de l'Ascension passé avec vous toutes les filles m'a mis KO car voir d'autres enfants atteints par le même syndrome et plus en avance que son propre enfant plus âgé, ça fait mal aussi même si je me dis que c'est sa maladie qui l'a freiné.

Pour être honnête, je me sent mieux depuis que Sarah est en milieu spécialisé car on ne la regarde plus bizarrement et elle fait bien plus de progrés là-bas. Les enfants entre eux sont horribles parfois alors dès qu'un truc cloche, les rires et réflexions fusent et pas besoin de handicap pour ça. La différence quelle quelle soit est mal perçu par bon nombre d'êtres humains, triste constat...

Sarah aussi recherche énormément le contact avec les autres mais quand elle se sent rejetée elle n'hésite pas à se mettre en retrait et là ça fait mal au coeur. Comment trouver les bons mots pour expliquer à son enfant qui ne parle pas encore complètement que le handicap fait peur et moi je n'ai plus envie de perdre mon temps à expliquer à des "imbéciles" que Sarah à autant sa place dans ce monde que n'importe qui.

Bon allez je file me défouler car mon discours part en sucette.

Courage Nolwenn, Erwan va apprendre à faire avec et il saura se défendre et montrer aux autres enfants qu'il peut participer à sa manière aux activités sportives et autres.

Coucou Nolwenn,

je n'ai pas eu le temps de répondre mais j'ai pensé très fort à toi et Erwann, j'avoue c'est ce qui m'angoisse le plus tout ce que tu décris.

As tu reçu un mail de l'orthoptiste qui nous invitait à une conférence sur :"Comment prévenir l’échec scolaire face aux troubles des apprentissages? L’aide de la neuropsychologie »

Ca me semblait un peu tôt pour Tom mais si tu souhaites y aller je veux bien t'accompagner, ça sera avec plaisir, tiens moi au courant

Et normal que tu aies craqué, prends soin de toi et ta petite famille

Coucou,

Je n'ai pas eu de mail, mais j'ai vu l'affiche dans la salle d'attente de l'orthoptiste.
Par contre, je n'ai pas vu quand c'était ?

Bisous

Nolwenn