Première réunion au CAMSP

Comme c'est écrit dans le titre, nous avons reçu un courrier d'invitation pour notre première réunion pédagogique au CAMSP,
je crois que c'est important d'y aller mais je crois aussi que ça va être un grand pas pour moi, mais est ce qu'il ne faut pas passer par là, là est la question ?????

c'est le 27 novembre, je viendrai vous raconter :clin d\'oeil:

Bonsoir Héléna,
Oui, c'est sûr que ça doit être un grand pas. Nous aussi, on a été recontactés cette semaine. On nous propose également des réunions pédagogiques, à partir de janvier. Je pense que c'est intéressant d'y aller, même si la démarche n'est pas évidente... Tu nous raconteras !
La psy me propose également un suivi. Je vais refuser parce que le premier contact ne m'a pas du tout convaincue. Si j'arrive à me dégager un peu de temps, plutôt que d'aller là-bas (à 35 Kms de la maison), je préfère m'accorder du temps avec une copine, aller au ciné, faire du shopping ou aller chez le coiffeur, ça fera autant de bien à mon mental, si ce n'est pas plus !
Par contre, par rapport au CAMSP, je suis un peu surprise parce que notre demande portait sur de l'orthoptie et de la psychomotricité, et là, il n'en est plus question. On me parle de réunions animées par des éducs jeunes enfants autour de la musique. C'est surement très bien, l'idée me plaît. Mais je me demande ce qu'il advient du reste... Je sais que la kiné du CAMSP a pris contact avec la kiné libérale qui suit Sarah. Elle lui a dit que Sarah avait super bien progressé et que la position assise était en très bonne voie d'acquisition (OUI !!!!!!! ). Donc, peut-être qu'ils ont pensé qu'il ne fallait pas trop la surcharger, qu'il fallait la laisser évoluer comme ça. Je ne sais pas trop quoi penser en fait...
Et toi Héléna ? Les propositions correspondent bien à vos demandes ?

Bonsoir Noémie,

alors pour le CAMSP, je t'en dirai plus demain car on voit le médecin rééducateur demain, mais je pense que pour l'instant la prise en charge de Tom est adaptée, car il fait de gros progrès au niveau psychomoteur grâce à ses 2 séances de kiné + sa séance de psychomotricité par semaine,
je ne sais pas trop quoi te dire mais je trouve que la psychomotricité est vraiment importante pour Tom et très complémentaire des séances de kiné,
je ne sais pas comment fixe et suit ta fille au niveau du regard mais ça aide également beaucoup Tom, il a une séance toutes les 3 semaines environ, le kiné travaille aussi le "je regarde ce que je fais"
il n'y a que la psychomotricienne qui est au Camsp, les autres c'est en libéral,
demain j'emmène un bilan de l'orthoptiste et du kiné au médecin pour qu'elle fasse le point sur la prise en charge et je pense que ça va rester comme ça,

je vous tiens au courant demain

Bon, alors je pense que je vais insister un peu pour la psychomotricité. Je revoit la pédiatre du CAMSP en décembre, de toute façon.
On en parlera plus longuement dans 10 jours !

Oui c'est clair ça sera plus facile en vrai

J'ai un avis plus que mitigé sur le CAMSP mais à l'âge de Tom et de ta petite Sarah Noémie, il n'y a malheureusement pas trop de solution. Le suivi de Tom a l'air d'être très bien et c'est tant mieux. En revanche Noémie, je serais toi, je taperais du point sur la table pour que Sarah ai de la psychomotricité et de l'orthoptie. C'est primordial pour l'école plus tard, surtout l'orthoptie car les enfants avec un nystagmus ont beaucoup de mal dans les apprentissages scolaires (pas tous mais ça gêne quand même) tout leur demande énormément d'énergie alors il faut commencer le plus tôt possible. J'ai eu le même soucis avec Sarah. Mis à part de la kiné et de la psychomot, on avait rien à l'âge de vos loulous et encore les votres évoluent plus rapidement que la mienne alors je vous laisse imaginer Et je vous passerais les détails sur le suivi néphro. Pas le droit non plus d'assister à leur réunion, bref, ils étaient atteints de réunionite aïgue mais franchement ça n'a pas fait avancer Sarah plus vite. Je ne suis donc pas du tout contente après le CAMSP de Sarah. Là on a un suivi au top avec le SESSAD, je dirais qu'il commence à y avoir des quoiks mais je veille au grain. Il va falloir que je les pousse un peu pour l'essai de matériel qu'on doit faire. L'ergo est venu au début du mois et a déjà repoussé la date de l'essai du motilo, je crois que je vais devoir me fâcher c'est indéniable et ça me mine déjà d'avance.

Allez on y croit, il faut juste être armée d'une bonne dose de diplomatie et de patience et tout va rouler. Noémie pour le suivi psy, c'est toi qui voit et si tu estimes qu'une virée shopping est plus bénéfique et bien n'hésites pas. Moi j'attends de voir comment ma cops peut se libérer et on se fait une journée ciné (Twilight) et une petit resto après, la bonne journée rien que pour nous.

Oui, Christel, je pense qu'il va falloir que je mette les choses au clair, et assez fermement. Je ne comprends pas pourquoi on me propose tout, sauf ce que l'ensemble des médecins et nous avons demandé. Mais bon, savoir que ça se passe bien pour certains, ça donne du courage et de l'espoir. Par contre, comme tu dis, c'est un vrai parcours du combattant pour les parents, et il ne faut rien lacher. En plus, ils ont diagnostiqué Sarah très tardivement alors qu'on savait depuis la naissance qu'il y avait un problème. Alors maintenant elle a 16 mois, et j'aimerais bien qu'on avance . Quand je pense à ta petite Sarah, et à la façoin dont ça a été géré pour vous, ça me met hors de moi !
Bon, alors sinon, je suis tout à fait d'accord avec toi, Twilight, c'est un super bon plan pour se changer les idées et se faire plaisir ! Perso, ça ravive mon côté fleur bleue, et mon côté adolescente amoureuse !

Je crois que christel a raison Noémie, la psychomotricité aidera beaucoup Sarah en complément du kiné et la priorité est là, il vaut mieux que tu imposes un peu plus les choses,
je crois que nous, comme tout était mis en place avant d'aller au camsp, ils n'ont pas eu trop le choix en voyant les progrès de Tom,

Nous avons vu le médecin rééducateur hier qui coordonne un peu tout, elle etait contente des progrès de Tom, la prise en charge est optimale donc on reste comme ça, je lui ai glissé la question de l'ortophonie et nous a encore dit que c'était trop tôt et que de toute façon chaque professionnel en faisait avec lui et nous aussi tous les jours, en lui répétant des choses en communiquant et tout et tout, on la revoit dans 6 mois,

Et je confirme si ça te fait du bien le resto ou le ciné avec les copines alors fonce !!!!!

C'est tellement bizarre car je n'ai jamais eu à faire au CAMSP. Faut dire que j'avais entendu pas mal de commentaires négatifs, même si c'est comme tout, ça dépend du CAMSP, certains parents sont super contents. Mais l'hôpital m'a orienté direct sur du libéral, en me disant qu'avec le 100% de l'ALD tout serait remboursé. Et finalement entre la NP, la généticienne, ma pédiatre, je n'ai jamais eu de soucis pour les ordonnances. En tous les cas Noémie je pense comme Christel et Héléna, l'orthoptie est importante, et tu n'as pas besoin d'en faire toutes les semaines car beaucoup de stimulations peuvent être faites à la maison. La psychomotricité je ne connais pas vraiment encore mais cela a l'air vraiment bénéfique pour les enfants.

Et puis même si je ne suis pas pour la surstimulation, le discours comme quoi il ne faut pas leur faire faire trop de choses peut parfois être trop alarmiste. Je le pense aussi, je crois que trop stimulation tue la stimulation. Mais il faut un juste milieu. Rajouter une séance d'orthoptie une fois par mois, ou toutes les 2-3 semaines, ce n'est pas cela qui va fatiguer plus Sarah. Et d'après ce que j'ai compris, la psychomotricité inclut beaucou de jeux, je veux dire l'approche essaie d'être ludique (je me trompe peut-être, mais c'est l'impression que m'a donné la psychomotricienne de Trousseau même si elle m'a dit que parfois certaines situations le ferait pleurer etc.).

Donc tu as bien raison, ne te laisse pas faire et choisis toi ce que tu veux pour ta puce. Sinon essaie en parallèle le libéral.

Je reviens un peu sur l'orthoptie pour ta puce Noémie, il est vrai que c'est extrêmement fatiguant et que c'est peut-être pour cela qu'ils ne veulent pas encore le mettre en place mais comme l'a dit Sylvia, une ou deux séances par mois et pas trop longues non plus, peut être bien. Sans ordonnance de toute façon tu risques d'avoir du mal à aller en libéral.

Ah c'est vraiment pas simple tout ça

Merci les filles pour tous vos conseils. J'ai téléphoné au CAMSP pour faire le point. J'ai dit que je ne comprenais pas et que j'étais très déçue qu'ils ne proposent pas quelque chose qui correspond à notre demande, et à celle de tous les spécialistes qui suivent Sarah, à savoir orthoptie et psychomotricité. Ils m'ont répondu qu'ils ne le font jamais dès le début, et que le groupe qu'ils me proposent est prévu pour 5 séances afin de faire connaissance avec Sarah avant d'envisager plus. Je leur ai répondu que je comprenanis qu'ils veuillent prendre du temps, mais que j'estimais qu'on en avait trop perdu en ne diagnostiquant Sarah qu'à 11 mois. C'est vrai quoi !!! Il est temps qu'une réelle prise en charge soit instaurée ! J'ai demandé à ce que ce soit revu en équipe chez eux. Ca devrait être fait... Je croise les doigts, et je reviendrai à charge !
Pour l'othoptie, je vais revoir ça avec le spécialiste basse vision à la Clinique Sourdille. Il y a quelqu'un de bien et de très spécialisé là-bas.
Merci encore pour vos précieux conseils.