Bonjour....

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Bonjour....

Message  Invité le Dim 09 Déc 2012, 20:46

Bonjour, Je m'appelle Gérard... je suis le papa de 3 garçons Vincent 15 ans, Lilian 7 ans et Damien 5 ans... Mon Vincent a été diagnostiqué Syndrome de Joubert il y a 1 an ... oui à 14 ans... Avant on avait parlé de syndrome de contraversion oculaire et de dyspraxie ....Il a marché à 18 mois il a parlé de manière compréhensible à 3 ans... il a fait du vélo à 14 ans... il est très lent il a besoin d'une AVS pour prendre ses cours...Vincent souffre du syndrome de Joubert à minima... pas de lésion rénal ni hépatique... mais cette foutue lenteur et ce manque du mot qui l'énerve tant... Je ne vous parle pas des galères de la scolarité primaire... (mes chers collègues grrrrr) En juin il a réussi son brevet des collèges ... Et il est entré au lycée Hôtelier de Marseille il veut être pâtissier ... et là c'est TRES difficile!!! On n'accepte pas sa lenteur... avec ses pairs c'est pire encore... agressions à répétitions... harcèlements... nous ont contraint à un dépôt de plaintes... la différence n'est pas accepté par les ados c'est vraiment dur...
Il a accepté d'être réorienté en Boulangerie... mais il n'a pas renoncé à la pâtisserie... plus tard... Il est très courageux et moi...épuisé... Bonne soirée : Gérard.
Ps: Lilian et Damien ne sont pas atteint par ce syndrome.

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Re: Bonjour....

Message  Invité le Lun 10 Déc 2012, 13:10

Et bien bonjour Gérard et bienvenu ici, tu y trouveras, je pense un peu de réconfort et bien entendu de la compréhension à 100%!!
Moi, j'ai 2 enfants atteints par le syndrome dont Maïky qui va fêter ses 13ans et qui est en 5ème... alors je sais...ce que vous pouvez traverser Vincent et toi! Si tu veux et si Vincent est ok, on peut mettre les garçons en contact via facebook car ici Maïky ne voudra pas papoter.... tout le monde peut lire...
Effectivement, cette lenteur se retrouve chez Maïky mais nous il a été diagnostiqué à 6ans et du coup, pour l'école, ça a facilité un poil, je pense... Nous aussi c'est une forme légère du syndrome mais toute fois bien embêtante... La lenteur...les mots qui ne sortent pas comme il voudrait ou quand il voudrait...mais doucement mais surement ça s'améliore avec le temps...puis nous il y a les pieds qui l'embêtent avec l'effondrement de la maléole...il vient d'être opéré...
Sa relation avec les autres est plutôt pas mal car on vit dans un village donc école et collège assez familiaux à qui j'ai pu expliquer la maladie...maintenant il y a les filles, les premiers coups de cœur sérieux, les refus et la peur de ne pas trouver de petite copine...
Enfin voilà, je passe en coup de vent, j'aurai plus de temps surement plus tard...je ne sais pas trop quoi te dire de plus car je pense que tu as lu les différents posts...si tu as des questions...
Êtes vous suivi par le Dr Burglen?
En tous les cas soyez les bienvenus et je pense que mon fils va être "content" de ne plus être le seul grand alors merci aussi d'avoir posté!!!

Ludivine

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Re: Bonjour....

Message  sarahsmum le Mer 12 Déc 2012, 16:15

bienvenue Gérard,

Je m'appelle Christel, je suis la fondatrice de ce forum et la maman d'un ado de bientôt 15 ans en parfaite santé et d'une petite puce de 8 ans, Sarah atteinte du syndrome de Joubert et diagnostiquée en tant que tel avec gêne reconnue en 2008, l'année de son atteinte rénale terminale. Notre puce a donc une des formes les plus graves du syndrome puisqu'elle a été dialysée de 2008 à 2009 jusqu'à sa transplantation il y a 3 ans. Nous sommes passés par des phases très difficiles et nous pouvons dire que le pire est derrière nous mais tout cela nous a bien mis KO puisque mon mari et moi sommes séparés et en procédure de divorce depuis juin dernier. Ce qui je dois dire n'arrange pas les choses pour notre Miss qui ne comprend pas bien la situation car comme beaucoup de nos enfants ici, elle comprend bien tout mais ses difficultés sont bien ciblées sur les apprentissages scolaires et sa lenteur dans certaines acquisitions.

Je passe en coup de vent car je suis en formation depuis peu et n'ai plus beaucoup de temps à consacrer à mon forum depuis 15 jours.

Au plaisir de te lire et n'hésites pas à nous faire part de tes remarques et de ton expérience avec ton ado.

A bientôt


_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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Re: Bonjour....

Message  vivibcn le Mer 12 Déc 2012, 21:28

rooooo
zut! j'avais fait un post ce matin, mais je vois qu'il a disparu, j'ai du faire une fausse manip.

je fais donc super court parce que j'ai encore du boulot ce soir...
BIENVENUE Gérard et Vincent!

bienvenue bienvenue bienvenue bienvenue
super contente d'accueillir un papa! Je suis sure que tes expériences et ton recul vont beaucoup nous apporter.
N'aies pas peur, on n'est que des filles, mais on est gentilles! :-)

Moi je suis la maman de Louise, qui vient de faire 3 ans et qui se débrouille nettement moins bien que ton Vincent au meme âge... Mais c'est une petite fille incroyable, débordante d'amour et de coquinerie!

à très vite !
virginie

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Re: Bonjour....

Message  jbsheep le Jeu 13 Déc 2012, 19:48

Bonjour Gérard, et bienvenue parmi nous et toi et ta petite famille...

Je suis Noémie, maman d'un "grand" de 7 ans qui se porte bien, et de Sarah, 4 ans, atteinte du syndrome (diagnostiquée à l'âge d'un an, avec confirmation génétique un an plus tard).
Comme Virginie, je me dis "Chic ! un papa !".
Ma puce marche depuis qu'elle a 3 ans passés. Elle a encore beaucoup de difficultés au niveau de son équilibre, et elle reste très fatigable. Avec la scolarité, on s'aperçoit aussi que sa concentration est très limitée, notamment à cause de la difficulté à fixer son regard.
Il y a beaucoup de petits ici, mais j'imagine que les difficultés du handicap, liées aux difficultés de l'adolescence, ça doit parfois être très durs. Est-ce que le fait qu'un diagnostique soit posé a pu vous aider, vous en tant que parents, et Vincent ?
Nous avons attendu dire que des "cas" de Joubert non diagnostiqués jusque là, pourraient désormais l'être, avec la connaissance que les médecins ont maintenant de la maladie, notamment en prenant en compte le fait qu'elle se manifeste parfois très légèrement. J'imagine que c'est ce qui a pu se passer chez vous.

A très bientôt, et au plaisir de te lire. ciao
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Re: Bonjour....

Message  sylvia72 le Jeu 13 Déc 2012, 21:55

Bonjour Gérard,

Ben moi je suis contente de voir un "papa" dans les parages Smile

Bienvenue à toi et à aux tiens. Je suis Sylvia, la maman d'une petite de 10 ans qui se porte comme un charme et d'un petit Raphael de 4 ans et demi, atteint du syndrome.

A bientôt et au plaisir de te lire.
Sylvia
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Re: Bonjour....

Message  LnaT le Ven 14 Déc 2012, 16:44

Bonjour Gérard,

Bienvenue à toi et Vincent !

Je suis Helena, la maman de Tom qui a 4 ans 1/2, je ne pourrai pas beaucoup t'aider même s'il me fait parfois des petites crises qui pourraient ressembler à l'adolescence. Le gêne n'a pas été trouvé pour Tom.

Encore bienvenue et au plaisir de se lire et d'échanger
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Re: Bonjour....

Message  chris57 le Sam 05 Jan 2013, 22:49

Bonjour Gérard,
Je suis la 2ème Christel, maman du "deuxième Tom"!
Je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
A bientôt
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