journée d'information du centre de référence

Bonsoir à tous/toutes

Je vous rappelle que le centre de référence de Trousseau organise une 1ere journée d'échange autour des syndromes cérébelleux, et plus particulièrement Joubert.
Cette rencontre a lieu le 21 mars 2013 à l’hôpital Rothschild de 13h30 à 17h


le programme provisoire tel qu'envoyé par la Dr Burglen:

1ère Journée de rencontre et d’information
du centre de référence Malformations et maladies congénitales du cervelet
avec les familles, associations, les acteurs de la prise en charge

21 Mars 2013
Salle Nation
Hôpital Rothschild
5, rue Santerre - 75012 Paris
13h30-17h30



13h15-13h30 Accueil
13h30-14h Présentation du CR et des maladies concernées
14h-14h30 Le bilan neuropsychologique Julie Delpouve Lyon
14h30-15h Une ergothérapeute pourquoi faire ? Jessica Robinson Lille

15h-15h30 PAUSE

15h30-16h sujet en attente
16h-16h30 Le suivi médical : ex du Syndrome de Joubert

16h30-17h30 Temps d’interactions et d’échanges entre les participants


Qui compte y aller?

Moi j'ai posé ma journée de congé et pris mon billet. Franck également.

je prévois de faire un CR précis de toute manière pour ceux/celles qui ne pourront pas venir.

bises
virginie

ça m'aurait bien plu d'y aller ... mais c'est LE jour de l'équipe de suivi scolaire d'Erwan, avec une date bloquée depuis octobre, avec la MDPH, les instits, et l'orthoptiste ....
donc je suis bien intéressée par ton compte rendu, Virginie !

bises

Nolwenn

J'ai reçu l'invit' j'y serai, vous arriverez quand ?

Invit reçue aussi...Rien à faire, pas moyen de me liberer...trop compliqué...suis deg mais râvie que tu ns fasse un CR Virginie c'est super sympa!!!!

Bisous bisous

Normalement j'y serai.
Bisous

Nous serons en vacances cette semaine là,je compte sur toi Virginie pour le compte rendu!
Merci beaucoup.
Bises.

coucou!
en fait je n'avais reçu que le projet de programme, et je n'ai pas eu d'invitation officielle...
l'une de vous peut me l'envoyer par mail?
merci
virginie

Je te l'envoie poulette!!!

)

Merci, bien reçue et par helena aussi!
desolee de ne pas trop répondre à tous les posts ( surtout qu'il y a des nouvelles!)
j'ai de nouveau des soucis de connexion internet et tout faire sur le téléphone c'est pas cool!

bisous

Si je récapitule, ça fait: Helena (et son gros bidon), Sylvia, Franck et moi.
C'est bien ça?

Nous on arrive à Orly à 11h30. On se retrouve là-bas vers 12h30 pour grignoter un sandwich ensemble?

bises à toutes
virginie

Ah là, là je suis verte, j'aurais vraiment voulu y aller d'autant que j'aurais terminé ma formation mais bon vous nous ferez un résumé.

Présente ! Je réserve mon billet de train demain, avec plaisir pour la pause sandwich !

Trop court cette journée mais heureux d'être monté malgré tout...
Quelques infos à prendre (Virginie va nous pondre un super compte-rendu, j'en suis sûr) et rencontre avec de nouvelles familles en quête de soutien et d'échanges. Héléna vous en parlera mieux que moi.
Nous avons fait la connaissance de Vanessa et Franck, très sympas.
J'espère que tout le monde est en forme..
Et vive nos loulous qui nous surprennent chaque jour un peu plus.

Grosses bises

Louise et Franck

Nous y étions et c.etait vraiment très instructif à tout niveau!

Je confirme, l'après midi est passé très vite.
Nous sommes ravis d'avoir pu vous rencontrer Héléna, Virginie et toi Franck (sans oublier l'apparition rapide de Super Mario (Franck comprendra!!!)
Je suis certaine que le compte rendu sera plus que parfait!
A très vite.
Bises à tous.
Vanessa

Coucou!
oui journée très intéressante et riche en contacts. Je regrette que l'on n'ait pas pu rester jusqu'au bout...
je me depeche pour le compte rendu!

bises à tous