Petit bilan

Nous avons passé la matinée au CHU aujourd'hui. Nous avons une heure de route pour aller à Angers, où elle est suivie, et nous avions RDV à 9 h 45 et il fallait que Sarah soit a jeun pour son écho des reins... Cool !
Donc, on a fait écho, analyse d'urines et prise de sang... on continue à vérifier régulièrement même si a priori le gène de Sarah n'est pas connu pour des cas d'insuffisance rénale. Ça reste un Joubert, donc, bilan régulier.

Nous avons ensuite vu la généticienne qui a été épatée des progrès de Sarah et qui a eu des mots qui font du bien :
"Avec un syndrome cérébelleux comme le sien, c'est vraiment très bien qu'elle sache faire ça" (le "ça", c'était un coloriage dans un petit triangle, en débordant partout, mais dans le triangle quand même) ,
"J'aurais aimé pouvoir vous dire qu'elle évoluerait comme ça la première fois que je l'ai rencontrée".

Je vous rappelle que c'est le médecin qui me disait : scolarité en milieu ordinaire uniquement pour la maternelle, pas après... Là, on l'a déjà scotchée, mais je suis sûre que Sarah n'a pas fini de lui en montrer !!!

Nous voilà tranquilles pour un an, si tout va bien !

Et bien c'est plutôt cool tout ça. Super nouvelle pour le bilan rénal car franchement, le retard psychomoteur du syndrome c'est de la rigolade à côté de l'IR.

Pour ce qui est du petit bilan des apprentissages, c'est cool aussi mais ça ne m'étonne pas plus que ça vu les progrés démontrés par vidéo de ta minette.

Continues comme ça petite princesse Sarah.

C'est des super nouvelles!!!! Ouh que tu devais être fière de ta petite princesse Noémie

Plein de bises

Et tu ne lui a pas dit gentiment et courtoisement "vous voyez, docteur, parfois il vaut mieux peser ses mots quand on voit un enfant pour la première fois... Ce que vous nous aviez dit à l'époque nous a fait tres mal alors que Sarah fait bien plus de chose que vous ne nous l'aviez "prédit"... " ?
moi je pense que je n'aurai pas pu m'en empécher...
ah la la franchement, ils ne se rendent pas compte!

Enfin, le principal c'est que Sarah continue à la faire mentir, à l'épater et à vous épater!!!
bravo championne!!!

Moi je me dis par moment que Louise est bien loin de tout ça (en plus, soirée d'hier avec 2 bout de choux de son age plutot tres dégourdis, et forcément, la réalité est un peu dure...)


bisous!!
virginie

Génial, bravo à Sarah et Toc au Dr!!!
Elle en a encore plein sous le pied, c'est sûr...
Quand à Louise, biensûr qu'elle n'en n'est pas là mais elle n'a que 2 ans, laisse lui le temps et elle bluffera tout le monde aussi, j'en suis sûre!!!

Plein de bisous à la petite championne du triangle à colorier!!!

Merci les filles !

Tu vois Virginie, j'aurais pensé réagir comme tu l'as imaginé : dire ses 4 vérités au médecin. Et puis non, en fait, même pas envie. Je n'ai pas de revanche à prendre, les progrès de Sarah suffisent à me faire tout oublier. Et puis, je comprends en partie les médecins qui se sentent obligés de ramener les parents sur terre, en ne cachant pas la réalité du handicap et le fait que "ça ne guérit pas". Les mots sont bien souvent maladroits, la façon de les dire pas du tout délicate, mais j'ai pu me rendre compte que tous les parents ne sont pas lucides face au handicap de leur enfant, alors... Il serait temps d'inclure dans leur formation des cours de diplomatie et de psychologie parce que l'humain, paradoxalement, c'est rarement leur truc !

Quant à Louise, je trouve que ses progrès sont aussi très importants. Evidemment, qu'elle n'en est pas au niveau de Sarah... Mais ma poucinette, à son 2ème anniversaire, ne tenait pas du tout sur ses jambes, et tout est allé très vite ces derniers mois. Je me rappelle aussi avoir eu de nombreux coups de blues après avoir partagé des moments avec d'autres enfants de son âge. C'est vrai que ça fait mal. Je te dirais bien de ne pas y regarder, mais on est toutes les mêmes...
Louise est en constante progression, c'est ça qui compte. Continuez à l'accompagner comme vous le faîtes et elle aussi vous étonnera, j'en suis sûre.

je ne pensais pas à "prendre en revanche" en imaginant ce que j'aurais pu dire, mais bien à un échange constructif, pour que les medecins se rendent un peu compte de l'impact que certains mots peuvent avoir sur les parents et donc sur les enfants. Je suis ben d'accord, il ne faut pas bercer les parents d'illusion, mais donner des messages positifs et les encourager est forcément bénéfique pour tout le monde! (c'est pour cela que j'adore le Dr Burglen!) M'enfin, on en est toutes convaincues ici, je pense.
Bon allez, c'etait mon petit passage utopique, peut-etre...

Je suis en train de regarder le théma d'Arte sur "quand l'esprit guerit le corps". C'est super interessant (com' d'hab). Ils viennent d'expliquer que l'effet placebo est fondamental (pour les vrais placebos comme pour les médicaments réels) et que la manière dont le medecin communique (annonce du diagnostic, conviction en les capacités de guerison, etc etc) l'est aussi. Les médecins allemands sont formés à ça, visiblement pas les français...

bisous!

Je rebondis sur votre discussion les filles et plus particulièrement toi Virginie. Nous avons aussi des médecins Français formés à l'humain car les néphros de Sarah sont vraiment comme ça. J'ai le portable d'un des médecin qui m'a dit encore vendredi que je pouvais appeler dès que j'avais besoin. Il répond même quand il est en vacances. J'avais jamais vu ça avant.
Pour l'effet Placebo idem il y a longtemps que les médecins Français l'utilisent mais il ne faut pas perdre de vue que leur formation est purement médicale. Tous ne sont pas psy je vous l'accorde.

Voilà c'était ma minute de positivité sur le monde médical

Tu as raison Virginie, sans aller dans l'idée de "remettre en place" les médecins, leur exprimer les choses serait sans doute constructif... je l'avais fait pour le neuro qui m'avais informé du résultat de l'IRM par téléphone sans même vouloir me donner un RDV pour qu'on en parle... j'avais même fait un courrier. Mais là, j'étais sous le coup de la colère encore...
Pour ce qui est de la généticienne, ces mots là m'avaient blessée, mais elle a d'autres qualités relationnelles que j'apprécie. Par exemple, quand on la voit, elle s'adresse directement à Sarah et lui parle beaucoup. Je trouve ça super.
Pour finir, je me demande si ce manque de tact et de diplomatie que l'on rencontre quand même assez souvent n'est pas nécessaire pour les médecins qui ne voient à longueur de temps des situations pas faciles et doivent communiquer aux familles etc. C'est certainement vital pour eux de prendre de la distance (sans vouloir tout excuser...).

Que ça fait du bien tous ces rdvs où on nous rassure, Bravo à Sarah car elle a eu une année de progrès incroyable


Virginie, je suis d'accord avec toi pour leur donner notre sentiment sur la manière dont ils nous disent les choses, si ça peut aider je suis pour !