Nouvelle

Bonjour à toutes et à tous.

Je me présente, je suis mère de trois enfants. Ma petite dernière, âgée de 8 mois à été diagnostiquée atteinte du syndrome de Joubert dès sa naissance. Si l'annonce a été un choc pour mon conjoint et moi même, nous avons tout de suite rebondi et aujourd'hui sa prise en charge médicale est parfaitement organisée. Elle est inscrite dans un CAMSP et a trois séances de rééducation (kiné, orthophonie et psychomot') par semaine. Même si on constate un gros retard par rapport à ses deux sœurs au même âge, on la voit progresser doucement, à son rythme et on essaye de rester optimiste. Et même si l'avenir nous semble plus qu'incertain, on essaye de faire au mieux pour l'équilibre de notre famille et pour le bien être de notre petite puce.

A l'annonce de son syndrome, mon conjoint et moi-même avons tout de suite entrepris de partir nous installer prés de nos parents. Pour des raisons professionnels, nous avions quitté notre région d'origine, Marseille, pour l'ile de France et les grosses difficultés que nous rencontrions pour faire garder nos deux ainées pendant les rendez vous médicaux de leur petite sœur nous ont décidé à déposer auprès de nos administrations respectives des demandes de mutation dérogatoire. Mon conjoint a très vite obtenu une réponse : il est muté au 1er juillet à Marseille. Malheureusement mon administration refuse ma demande et aucune mutation n'est prévu pour moi. Nous n'envisageons pas d'être séparés donc nous déménageons sous peu mais je me retrouve sans solution pour ma situation professionnelle. Nous n'avons pas les moyens de nous passer de mon salaire, malgré les aides que la MDPH peut apporter (le dossier n'est de toute façon pas encore passé en commission).
Ce qui me révolte le plus, ce sont les raisons qui on était évoqué pour justifier le refus de ma demande: "pas un cas d'urgence", j'utilise ma fille comme prétexte pour retourner vivre dans ma région d'origine." , " j'ai trois enfants, je n'ai cas m'arrêter de travailler pour m'occuper de mes filles". Je me sens abandonnée par mon administration et aujourd'hui je suis terrorisée par l'avenir qui nous attend. Il semble que ma situation les laisse de marbre.

Pour l'instant nous n'avons pas trouvé de solution concrète, mais nous sommes complètement abattu par tous ses coups durs et personnellement c'est avec la peur au ventre que je déménage. Je cherche partout autour de moi des appuie pour m'aider dans ma démarche de mutation mais jusqu'à présent, rien n'y fait.

J'imagine que vous êtes nombreux comme moi à avoir rencontré des difficultés dans votre vie professionnelle. Ai-je été naïve de croire que j'arriverais à concilier la prise en charge de ma fille avec mon travail?

Bonsoir Isabelle et bienvenue sur le forum,

Je m'appelle Christel, je suis la maman de deux enfants : Nicolas 16 ans en parfaite santé et Sarah 9 ans et demi atteinte du syndrome de Joubert.
Je suis sidérée de voir que malgré le fait que vous soyez fonctionnaire vous n'êtes pas mieux servie que n'importe qui et malheureusement le handicap d'un enfant pour bien des employeurs est plus source d'ennuis qu'une priorité pour une mutation ou même une embauche. Pole Emploi se permet même de refuser des mamans d'enfants handicapés sous prétexte qu'elles ne peuvent soit disant pas travailler… Ca se passe de commentaires…

Pour ma part, j'étais assistante maternelle agréée et j'ai dû m'arrêter car Sarah a déclaré une insuffisance rénale terminale qui a nécessité une dialyse à la maison durant un an et demi sur la période de 2008-2009. Elle a été transplantée en décembre 2009 et malgré les nombreuses infections urinaires et les hospitalisations, ça ne m'empêche pas de travailler comme bon nombre de maman présentes sur ce forum. Nous pouvons toutes te l'affirmer ici, c'est tout à fait possible de concilier prise en charge et travail mais il est vrai que c'est un rythme épuisant.

N'hésites pas à revenir pour nous parler de ta petite puce et de vos avancées en terme de déménagement et mutation professionnelle.

Bon courage

  

Bonjour, et bienvenue parmi nous !  

Je m'appelle Noémie. J'ai deux enfants de 9 et 6 ans. Ma deuxième a le syndrome de Joubert.

J'imagine comme ce doit être difficile et angoissant de se retrouver dans cette situation... Et oui, les "privilèges" des fonctionnaires ne sont plus ce qu'ils étaient. Mais à ce point, c'est incroyable. Le côté humain a disparu...
Je suis fonctionnaire également, et jusque là, je n'ai pas eu de soucis. Je n'ai pas cherché à muter, bien que je sois éloignée de ma famille et que tout porter seuls n'est pas toujours facile pour mon mari et moi. Un peu de relai parfois ne serait pas de refus. J'imagine qu'avec 3 enfants, pour vous, c'était nécessaire.
J'ai demandé des aménagements d'horaires, et j'ai toujours eu toutes les facilité possibles à ce niveau là. Ca aide déjà pas mal.
Tu as pris contact avec un syndicat ? Parfois, cela peut aider. Tu peux voir une assistante sociale de ton ministère aussi. Elles ont parfois des bons conseils. Continue à insister... ne te décourage pas.

A très bientôt.   

Syndicat, assistante sociale et même le soutien de ma hiérarchie directe, rien ne les fait changer d'avis. Je déménage lundi avec un nœud à l'estomac. Pour l'instant, je cumule tous mes congés de l'année mais je vais devoir trouver une solution rapidement. Je commence à avoir épuiser tout le soutien qu'il m'était possible d'avoir.

Bonjour Isabelle,

Je suis Sylvia, maman d'un petit garçons de 6 ans atteint, et d'une "grande" de 11 ans qui va très bien.

Je t'avoue que les raisons qui ont été évoquées pour refuser ta mutation me laissent pantoise, pour ne pas dire autre chose...

Question bête, mais si tu démissionnes pour suivre ton conjoint, tu ne peux pas au moins bénéficier du chômage, ce qui te laissera le temps de mettre en place la prise en charge de ta petite puce et de chercher du travail?

Comme dit Noémie, insiste autant que tu peux.. Même si je suis sure que tu as déjà fait tout ce qui était possible.

Sinon c'est génial que ta petite puce ait déjà une prise en charge. Reviens nous parler d'elle quand tu veux.

Bon courage à toi Isabelle.
Et à très bientôt.
Sylvia

Bonsoir Isabelle,

Je suis Virginie, maman de Louise qui a 4 ans et demi et est atteinte du syndrome de Joubert.

Cette décision de non mutation me sidère également. je suis fonctionnaire aussi, au ministère de l'écologie, et ces situations sont toujours traitées en priorité. ce qui rend meme parfois les recrutements u npeu aléatoire...
J'espere que tu obtiendras gain de cause d'une façon ou d'une autre.

Pour compléter tes congés, as-tu pensé à l'allocation journalière de présence parentale? AJPP?
http://www.caf.fr/aides-et-services/s-informer-sur-les-aides/petite-enfance/l-allocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp-0
je pense (à vérifier) que si tu te mets en disponibilité (j'imagine que c'est ce que tu as du faire?), tu y as droit.
ça retarde un peu les soucis financiers, peut-etre jusqu'à cycle de mutation suivant?...

bon courage, tiens nous au courant!

virginie.

Bonjour Isabelle,

Je suis Helena la maman de Tom et Zoé, Tom a le syndrome de Joubert

Bienvenue à toi parmi nous et à toute ta famille même si ce ne sont pas dans de bonnes circonstances.

Quoi dire de plus que les filles, je suis tout autant sidérée, je ne suis pas fonctionnaire mais pas loin et je n'imagine pas que l'on puisse me refuser une mutation dans ces circonstances.

J'ai également pensé à la disponibilité mais j'imagine que tu as déjà fait le tour de la question.

Si tu en as besoin, tu trouveras des réponses et du réconfort ici.

À bientôt

Helena

Merci à toutes. C'est réconfortant de ne pas se sentir seule. On se bat tous les jours pour essayer d'avancer et de ne pas baisser les bras mais c'est vrai qu'il est vite tentant de se laisser vivre tellement l'avenir peut faire peur.

Jai besoin d info mon adam va avoir 5 mois et prochain rdv neuro en novembre au precedent rdv pas de prescription kine et autre car d'après medecin pas necessaire mais la rdv pediatre 4eme mois ne leve pas la tete lorsqu'il est couche sur le ventre et ne tient encore pas bien sa tete que faire?????

Ma fille n'a pas commencé la Kiné avant 6mois. As-tu été dirigé vers un CAMSP? C'est le CAMSP qui m'a fait les ordonnances.

Bonjour à toutes les 2,

Isabelle, comment allez vous ? Avez vous trouvé des solutions ? Comment va votre fille ?

Bienvenue maman ou papa d'Adam,
Ça serait effectivement mieux que vous puissiez commencer le Kiné au plus tôt, qui a posé le diagnostic pour Adam ? Ton pédiatre ne peut vraiment pas faire de prescription ? Vois quelqu'un d'autre sinon en attendant le rdv de novembre où tout se mettra en place. Vous êtes dans quelle région ?

Le déménagement s'est bien passé mais je n'ai toujours pas obtenu de mutation. Ça n'est pas vraiment la grande forme, le moral est au plus bas mais j'essaye malgré tout d'avancer.
Ma petite puce s'est bien acclimatée à son nouvel environnement, on a réussi à vite remettre en place sa prise en charge médical.
On espère arriver a sortir des formalités administratives et autres contraintes liées au déménagement pour enfin revenir à une vie normale.

Tout se met en place tranquillement mais il faut du temps et avec cette histoire de boulot c'est encore pire. Elle va avoir 1 an votre puce, moi j'ai commencé à atterrir quand Tom avait cet âge et ce n'est pas facile l'atterrissage.

Vous avez adhéré à l'association je crois ? J'espère que nous pourrons nous rencontrer le 22/11, vous verrez c'est une vraie bouffée d'oxygène et ça sera sûrement trop court

Bonsoir Isabelle,
Je suis contente de lire que vous avez pu vois rapprocher de vos familles, et que votre petite (comment s'appelle-t-elle?) C'est bien acclimater.
Ça doit vous faire du bien de retrouver votre région, et le soleil...même si pour la boulot ca reste compliqué...
avez-vous pu remettre en place la prise en charge de la petite? C'est toujours un marathon, tout ça, lors d'un déménagement...

J'espère que l'on aura bientôt des nouvelles, et que l'on pourra peut-etre se retrouver lors de la journée du 22 novembre!

Bonne soirée,
Virginie.